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Cyclisme et névralgie pudendale
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Stéphane



Inscrit le: 03 Mar 2009
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MessagePosté le: Mer Mar 04, 2009 6:33 pm    Sujet du message: Cyclisme et névralgie pudendale Répondre en citant

Bonjour amis cyclistes
J'ai commencé le vélo tard vers 37 ans. Je me suis mis a roulé sérieusement (6000 km/an), puis est apparue une insensibilité de la verge qui durait une heure à la suite de mes sorties (environ 100km). J'ai changé ma selle et les douleurs ont disparu. Ce n'est qu'un an plus tard, qu'elles sont revenues mais elles se situaient au niveau des testicules et seulement sur le vélo.N'étant pas violentes, ni permanentes je ne me suis pas inquiété (je pensais avoir un cuissard trop serré). 2 semaines plus tard la douleur est apparue dans la vie courante sans raison apparente et depuis je vis avec.
J'ai essayé le vélo couché mais le fait de tourner les jambes entraine des douleurs, seul un sport avec jambes immobiles m'est possible. Je dois me faire opérer le 16 mars, j'espère pouvoir un jour sillonner les routes de ma région sur mon vélo couché. Mais comme je l'ai lu grâce à l'expérience de Pascal, il faudra être sage et ne pas trop en faire. C'est que la pratique du sport nous entraîne toujours à vouloir se surpasser, ou en faire un peu plus, un peu trop ?
Je pratique d'ailleurs la nage avec pool boy avec calme sans jamais chercher les limites, seul le plaisir compte.
_________________
Douleurs depuis mars 2007 (vélo), diagnostiqué avril 2007, 3 infiltrations sans résultats probants, opération bilatérale mars 2009
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Pascal
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MessagePosté le: Jeu Mar 05, 2009 9:52 am    Sujet du message: Répondre en citant

Chers amis cyclistes, voici mon parcours depuis que j'ai ressenti les 1er symptômes de foutue maladie.
Cela a commencé en mars/avril 2007 après 7 ans de vélo (d'abord VTT et route+VTT ensuite) avec chaque année un peu plus de km (8500 en 2005) sauf en 2006 avec 6500 "seulement" à cause d'ennuis personnels et de santé.
Tout allait bien jusque là, aucun problème même avec plusieurs jours de selle consécutifs. J'ai commencé la saison 2007 en janvier avec pour objectif de faire de la haute montagne et le fameux Paris-brest-Paris. Dès la fin mars j'avais déjà 1000km et les fins de sortie commençaient à devenir douloureuses aux fesses (picotements et sensation d'être assis sur une pierre) même si les distances parcourues restaient très raisonnables pour un cycliste de mon niveau, mais les douleurs disparaissaient assez vite une fois descendu de vélo.
J'ai d'abord pensé à ma selle qui ce faisait vieille et comme j'avais l'intention de me rééquiper complètement cette année là (vélo, chaussures casque…) pour m'aider à atteindre mes objectifs je pensais qu'avec une bonne selle cela irait. Mais non!
A chaque sortie les douleurs apparaissaient plus vite et douloureuses même avec mon nouveau vélo beaucoup plus confortable que le précédant.
Ensuite j'ai suspecté mes cuissards (pas très vieux mais pas forcément de bonne qualité) et racheter des bons cuissards, j'ai aussi consulté un dermatologue qui ne comprenait pas mes douleurs car visuellement ma peau ne présentait aucun signe apparent, il m'a prescrit quelques pommades et m'a conseillé de ralentir le vélo.
Ensuite ces symptômes ce sont étendu à la vie quotidienne lors des repas, en voiture, bref a chaque fois que je restais assis longtemps.
J'ai décidé d'arrêter le vélo pendant l'hiver 2007/2008 avec un nouveau traitement dermatologique en espérant que cela s'améliore. Les symptômes avait beaucoup diminué voir presque disparu j'ai repris le vélo début 2008 mais dès la première sortie au bout d'une heure: REBELOTTE.
C'est fin février 2008 que mon médecin c'est rappelé d'un cas similaire qu'il avait eu 10 ans auparavant et m'a parlé du syndrome du canal d'alcock et je suis tombé sur ce forum qui d'emblé m'a renseigné sur la gravité de cette maladie et m'a fait comprendre assez rapidement que pour moi le vélo c'était fini. Inutile de vous dite que je n'y ai pas cru tout de suite mais la suite me montrera le contraire.
J'ai donc commencé le circuit habituel: EMG en mai 2008 et première infiltration scanoguidée bilatérale en juin 2008. Sur ce plan là on peut dire que j' ai eu de la chance car j'ai pu lire sur le forum que certains avaient mis des années pour faire ce que j'ai fait en quelques petit mois, j'ai eu la chance de tomber sur les bonnes personnes même si cette maladie est très peu connues.
Les mois qui ont suivi les symptômes on diminués progressivement mais le moral ne suivait pas car le vélo me manquait énormément. Ceux qui le pratiquent me comprendront très facilement.
Puis j'ai commencé à m'intéresser au VC (vélo couché) bien que cela ne m'attirait pas trop mais je ne trouvais aucun sport qui me procure tout ce que le vélo offre. J'ai trouvé des témoignages sur le forum du vélo horizontal ou il y a des gens très sympa et beaucoup d'aides utiles pour me faire une idée de ce sport ainsi des personnes atteintes de NP et qui le pratique.
Après un essai en décembre 2008 d'un VC, j'ai décidé de me lancer, et en janvier 2009 j'ai trouvé un vélo d'occasion qui me convenait pour recommencer à rouler. A ce moment, mes symptômes étaient minimes, je pouvais rester plusieurs heures assis et la position allongée sur le dos ne me posait aucun problème et j'étais persuadé d'avoir enfin trouvé mon bonheur et j'ai commandé ce VC le vendredi 23 janvier. J'avais hâte de recevoir mon vélo et j'ai aussi racheté des chaussures, un casque et quelques accessoires utiles à la pratique du vélo car j'avais tout revendu.
Puis, subitement le lundi d'après, allongé sur le dos sur mon canapé j'ai ressenti des picotements entre le haut des fesses et les reins qui son vite devenus très importants au fil des jours pour s'étendre aux cuisses en position ventrale.
Ayant reçu le vélo dans la semaine j'ai quand même essayé le vendredi 30 de faire un tour mais je n'ai pas tenu plus de ¾ d'heure.
Vous imaginez mon découragement et mon dépit.
A ce jour j'ai un rendez vous chez un radiesthésiste le 23 mars sur un conseil qu'on m'a donné, j'ai contacté mon médecin pour refaire une infiltration, j'attends qu'on me donne un RDV d'autant plus que, cerise sur le gâteau, depuis la semaine dernière , les symptômes ce sont étendu à la plante des pieds ce qui fait que je ne peux pas rester debout longtemps. Je suis complètement démoralisé car je me demande comment je vais faire quand je vais reprendre mon travail où je suis pratiquement debout tout le temps. (Actuellement en maladie professionnel jusqu'au 4 avril)
Je prends des antalgiques pour calmer tout cela.
Voilà j'espère que je j'ai bien résumé mon cas car bien que le texte soit imposant j'ai fait l'impasse sur beaucoup de détails.
Si vous voulez d'autres renseignements je me ferais un plaisir de répondre à vos questions.
_________________
Pascal 45 ans Premiers symptômes mars 2007, NP diagnogstiquée février 2008 et arret du vélo, EMG en mai, 1ère infiltration en juin amélioration nette mais longue, rechutte innexpliqué et agravée février 2009, seconde infiltration en avril 2009 sans effet.
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helene pf
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MessagePosté le: Jeu Mar 05, 2009 10:56 am    Sujet du message: np causes et déclanchements... Répondre en citant

depuis bientôt 10 ans que je m'intéresse à la NP (en tant que malade) ; avec toutes les infos accumulées par les temoignages et l'équipe soignante de Nantes,il semble que certaines personnes aient une prédisposition (anatomique , génétique? )de naissance à avoir un NP dans leur vie ;puis il semble exister les "facteurs favorisants ou déclenchants":
-facteurs de traumatismes d'enfance , sexuels etc...
- pour les femmes : accouchements difficiles , forceps , épisiotomie, curetages , hystérectomie, remontée de vessie,menaupose, etc
- interventions chirurgicales niveau abdominal..
- membres inférieurs de différente longueur (..sciatiques et lombalgies)
- colon irritable , colopathie fonctionnelle..
- position assise prolongée ( velo , voiture , travail assis...)
- chutes sur fesses...(dans certains sports..)
- infections urinaires ou prostatites à repetitions...
- chez les jeunes femmes : contraceptifs oraux (?)et rapports sexuels douloureux...préservatifs(?)
- port des pantalons serrés (?)....
et sans doute d'autres facteurs encore inconnus......
hélène pf
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âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
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PHILIPPE
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MessagePosté le: Jeu Mar 05, 2009 4:14 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour,
En ce qui concerne le vélo et la NP, j'ai pratiqué pendant plus de 20 ans le vélo à haute dose(10 000kms par an).
Pendant cette période je n'ai jamais eu le moindre problème à la selle, ni aucunes bléssures, ni mème une tendinite.
Puis l'année de mes 40 ans(le bel age soit disant), j'ai commencé à souffrir de brulures urinaires.
Je n'ai pas fait le rapprochement tout de suite avec la pratique du cyclisme, d'autant plus que tous les éxamens pratiqués chez l'urologue ne montraient rien d'anormal au niveau urologique.
J'ai continué ma pratique du vélo, comme auparavant, les brulures urinaires n'avaient pas complètement disparues, mais j'avais de longues périodes sans aucun symptomes.
Puis l'année de mes 45 ans, en début de saison, j'ai commencé à souffrir d'une gène au périnée en position assise sur ma selle.
J'ai mis une selle Proust, qui soulage le périnée, mais qui fait reposer tous le poids du corps sur les ischions.
J'ai revu l'urologue qui m'a parlé pour la première fois de la compression du nerf honteux interne.
Le reste du parcours est très classique découverte du site PUDENDALSITE, arrèt pur et simple du vélo, suivi par un spécialiste du NP, 3 infiltrations, un an de lyrica, etc etc etc.
A ce jour, je n'ai plus de traitement, je vis avec la NP, il y a des hauts et des bas, je pratique le vélo couché avec modération, cette pratique ne me génère pas de douleurs particulières.
Elle me permet de garder une condition physique acceptable sans agraver ma NP.
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MessagePosté le: Mar Mar 10, 2009 8:54 am    Sujet du message: Répondre en citant

Bon... j'apporte ma contribution à ce sujet « cyclisme ».

Tout a commencé il y a 3 ans, alors que je pratiquais le cyclisme sur route de manière intensive. Je n'avais rencontré aucun problème dans la région pelvienne.

Première période : Le lendemain d'une sortie d'environ 100 bornes, je me réveille avec une douleur au testicule droit. Aucune sensation de brûlure mais une douleur sourde. Au départ, je pense que cela a un lien avec un genre d'infection urinaire que j'avais eu 10 jours plus tôt : juste après une course, j'ai « pissé des lames de rasoirs ». Ca m'avait duré 48 heures, et pensant à un simple problème d'hydratation, je n'avais pas consulté de médecin. Cela a-t-il un lien avec mes problèmes d'aujourd'hui ? Mystère.... Au bout de quelques jours de douleur, je consulte, on m'oriente vers une épididymite : échographie testiculaire (rien de spectaculaire), analyse d'urine (RAS), traitements antibio, et antalgique. Mais la douleur traîne... Je vais voir un urologue (peu convaincant), puis un deuxième (pas plus inspiré). On me parle de prostatite, d'épididymite chronique et on me fait avaler un traitement antibio et anti inflammatoire sur une longue période. J'arrête aussi le vélo pendant 6 mois. Petit à petit, la douleur se fait plus discrète, sans jamais vraiment disparaître.

Deuxième période : Environ 10 mois après le début du problème, la douleur au testicule droit a diminué jusqu'à me permettre de reprendre le vélo. Alors que je prépare ma saison de compétition, le lendemain d'un séance muscu sur home trainer, je ressens une vive douleur au testicule... mais à gauche cette fois ! Là, je commence à flairer la galère. Je me dis pour la première fois que ça a peut-être à voir avec l'appui sur la selle. Je retourne voir l'urologue qui me parle pour la première fois d'un certain syndrome d'Alcock. Re-analyse d'urine, Re-échographie : toujours rien de probant. Il me prescrit du Rivotril ; je ne comprend pas trop pourquoi. Cette fois la douleur diminue plus vite. Par la suite, les épisodes douloureux sont très rares. Curieusement, je m'aperçois que certains épisodes douloureux suivent des séances de jardinage ou de bricolage : un lien avec la position accroupie ? Je continue donc ma vie et le vélo : je change ma selle pour une SMP, je fais plusieurs courses, des cyclosportives. Quelques douleurs très passagères, mais rien d'alarmant.

Troisième période : On est déjà en juin 2007 (un an après le début des problèmes). Je prépare la Marmotte en faisant une longue sortie (200 bornes). Et là, nouveau problème : une douleur à la hanche droite. Je pense sur le coup à une chute que j'avais eu 15 j plus tôt. Un peu de kiné, un tour chez l'ostéo...je fais quand même la Marmotte : ma hanche est discrète, pas de gêne aux testicules. Quelques jours après la Marmotte, je me fais encore une bonne chute dans une descente. La hanche gauche en compote, un trou dans le bras.... là, le moral est touché. J'arrête le vélo un peu. Histoire que ça se calme (je ne savais pas que c'était la fin du vélo...). Une fois les contusions de la chute passée, je m'aperçois que je me retrouve avec la même douleur des deux côtés de la hanche : à l'insertion des muscles sur le grand trochanter. Alors commence d'incessantes séances chez le kiné, une paire de semelles, radio et irm des hanches (RAS). A part ces douleurs de hanches, mes testicules me laissent tranquilles... Quelques épisodes douloureux passagers (pas de brûlure, pas de lien avec la position assise).

Quatrième période : mai 2008 (2 ans après le début des problèmes), les séances de jardinage reviennent avec les beaux jours, et un nouvel épisode douloureux dégrade durablement la situation du côté des testicules. La question d'un lien entre les douleurs de hanches et de testicules se pose. Je suis alors suivi par l'urologue, un rhumatologue du sport, un kiné (pour les hanches) : irm lombaires (RAS), bilan sanguin (RAS), prélèvement urètral (pas grand chose), recherche de maladie rhumatismale (HLA B27 – RAS)... Une infiltration dans chaque hanches n'ont aucun effet. En parallèle, des douleurs, peu intenses mais nouvelles, se manifestent : lombaires, coccyx, face postérieure de la cuisse droite. A cette époque, je suis persuadé que j'ai autre chose qu'une névralgie pudendale (pas de brûlure, position assise non douloureuse). Le temps passe...mais pas les douleurs alors je décide de prendre les choses en mains : je provoque un RDV à Nantes (très loin de chez moi) avec JJ Lab---, en consultation privée (140 €...), avec l'objectif d'un EMG. Alors que j'avais fait plusieurs centaines de km, il a fallu 20 mn à Lab--- pour « emballer » l'affaire. « Votre douleur est-elle testiculaire ou scrotale ? Testiculaire...Avez vous mal en position assise ? Pas particulièrement » et c'était fini. Pas d'examen du périnée, mais une suspicion de syndrome de la charnière dorso-lombaire, de la kiné à faire... Les semaines de kiné qui ont suivi se sont avérées vaines...le rivotril aussi.

Cinquième période : le rhumato qui me suivait tenait fermement à ce que je reprenne le sport, et notamment le vélo. Du coup, dans le doute, j'ai fait 2 ou 3 sorties. La dernière, fin octobre 2007, me vaut une crise de douleur testiculaire mémorable. Je fais le bilan : tout ça pour rien. Sur le coup de la colère, je prend RDV auprès du Dr Ba---(Lyon) à Lyon. L'examen est désagréable, mais pour la première fois, j'ai l'impression qu'on ausculte vraiment. Le RDV débouche rapidement sur la programmation d'un EMG et d'une infiltration. L'EMG est clair : latence du nerf pudendal nettement augmentée (15 ms d'un côté). Le Dr Ba---(Lyon) me prescrit du Lyrica, pratique une infiltration à gauche (canal alcock et pince ligamentaire je crois...). On se quitte en prévoyant une deuxième série, bilatérale cette fois. Assez diminué par le Lyrica, je l'arrête au bout d'une semaine de traitement. Puis, c'est la catastrophe : 15 jours après l'infiltration (qui est un échec) des douleurs nouvelles apparaissent dans le rectum (type brûlure et pesanteur), 10 jours plus tard, je ressens des douleurs (brûlure légère) sur le gland. Inquiet, je vais voir mon généraliste qui me prescrit du Neurontin. Je commence à m'asseoir sur des coussins évidés, ayant l'impression que ça va mieux.

J'en parle au rhumatologue qui se dit dépassé et me demande de voir un professeur de Médecine Physique, dans ma ville. Je vois donc ce Pr, M.Paratte, qui m'examine aussi « en profondeur » en janvier 2009. Et, surprise, il remet en question l'EMG (pas fiable) et fini par me dire qu'il a de gros doute sur le diagnostic de névralgie pudendale. Il parle d'un éventuel problème avec l'obturateur interne mais fini par me « lâcher dans la nature » sans solution. Déboussolé, je retarde les infiltrations avec Ba---(Lyon). Je reviens vers mon généraliste qui m'invite à exploiter la piste urologique, un peu négligée à son avis. Il m'envoie vers un Pr qui me fait la totale : massage prostatique, analyses d'urines, écho testiculaire, écho prostatique, spermogramme, spermoculture...Evidemment rien à signaler.

Voilà où j'en suis à ce jour. Je tiens à dire que j'ai conscience que l'intensité de mes symptômes est sans doute faible par rapport à d'autres. Mais ma qualité de vie s'est déjà fortement dégradée et j'ai surtout très peur d'une aggravation des symptômes.
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MessagePosté le: Mar Mar 10, 2009 10:45 am    Sujet du message: Répondre en citant

Finalement notre parcours est très proche, mème si les douleurs ne sont pas au mème endroit.
Je suis également suivi par le DR Ba---(Lyon). Wink
En résumé j'ai eu 2 vies, la première sans NP faites de joies sportives intenses, la deuxième avec la NP faites de privations en tous genres.
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helene pf
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MessagePosté le: Mar Mar 10, 2009 11:01 am    Sujet du message: ne plus rien faire ???? non Répondre en citant

lis la réponse que j'ai faite à Jeanne , dans " aux membres du forum".....
il y a des activités que l'on peut faire ....
hélène pf
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MessagePosté le: Mar Mar 10, 2009 12:57 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Un résumé de mes symptomes :

- Douleurs testiculaires : les premières ressenties.... bilatérales, mais pas en même temps. Parfois à gauche, mais à prédominance droite. La douleur est très fluctuente. Quotidienne mais pas en permanence. La position assise semble créer des douleurs mais ce n'est pas systématique. Elle fonctionne avec un bruit de fond douloureux (intensité 2/10), et des crises (intensité 8/10). Les crises ont été déclenchées par le vélo et la position accroupie, avec un effet retard important, parfois 24 h. La douleur ne concerne pas exactement le testicule mais l'épididyme, avec une irradiation dans l'aine.

- Douleurs aux hanches : bilatérales, prédominance à gauche. Point douloureux en arrière des grands trochanters (6/10 à la pression voire 9/10 quand les kiné pratiquent des MTP). La douleur se prolonge le long de plusieurs muscles fessiers qui présentent des contractures (dont moyen fessier, piriforme). Douleur accentuée par les mouvements latéraux et l'appui sur les pédales d'une voiture.

- Douleurs lombaires basses au niveau de la colonne et à gauche au niveau de l'articulation sacro-iliaque (3/10)

- coccyx : la pointe du coccyx est douloureuse à la pression (4/10). Parfois la position assise réveille cette douleur.

- Face postérieure de la cuisse droite : douleur difficile à localiser (2/10), provoquée par la flexion de la jambe, pas systématique.

- Rectum : au départ, cela a commencé par la sensation d'une aiguille plantée (3/10) voire de brûlure. L'intensité a diminué depuis (pas de sensation d'aiguille) mais reste en quasi-permanence une "pesanteur". Cette sensation est nulle au réveil mais elle augmenter tout au long de la journée. Sensation accentuée quand je me penche en avant.

- Verge : sensation de pression sur le gland, à gauche, quotidienne. Absente au réveil, mais augmentant dans la journée. L'intensité est faible (douleur 2/10) mais très désagréable à cette endroit. A la palpation, cette partie est devenue légèrement douloureuse. Légère impression de "chaud" à la miction. Douleur augmentée après éjaculation. Très rarement, 2 épisodes à ce jour, décharge électrique dans la verge (sensation rappelant l'EMG...)
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Alex.G
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MessagePosté le: Mar Mar 10, 2009 2:52 pm    Sujet du message: Re: ne plus rien faire ???? non Répondre en citant

helene pf a écrit:
lis la réponse que j'ai faite à Jeanne , dans " aux membres du forum".....
il y a des activités que l'on peut faire ....
hélène pf


enfin, ceci dit, a part le cyclisme, moto et cheval, peu d'activités sont franchement déconseillées en cas de NP.

Car sinon, autant en finir tout de suite. J'ai été diagnostiqué a 24 ans, si jamais ma vie est faite de limitations et de privations, franchement, 0 intérêt.

Vouloir mettre aussi trop de limitations, c'est aussi prendre le risque de se retrouver seul avec ses douleurs, plus que ça, et ça aussi je pense que c'est dangereux.

Je préfère faire du sport, voyager, et risquer d'avoir mal plutot que ne rien faire. Mais je suppose que ça dépend des tempéraments de chacun.
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MessagePosté le: Mar Mar 10, 2009 4:28 pm    Sujet du message: faire ou ne pas faire...? Répondre en citant

...cher Alex ..;cela dépend peut-être aussi un peu de l'âge........ Very Happy
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MessagePosté le: Mar Mar 10, 2009 5:36 pm    Sujet du message: Re: faire ou ne pas faire...? Répondre en citant

helene pf a écrit:
...cher Alex ..;cela dépend peut-être aussi un peu de l'âge........ Very Happy
hélène pf


Oui ca joue forcement aussi Smile
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MessagePosté le: Mer Mar 11, 2009 9:23 am    Sujet du message: continuer à faire des choses! Répondre en citant

excuse-moi Alex ,ma réponse à Jeanne , je l'ai mise dans "trucs pour gerer la douleurs" et non dans "aux membres du forum .....
hélène pf Very Happy
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MessagePosté le: Jeu Mar 12, 2009 8:26 am    Sujet du message: Répondre en citant

Pour info, j'ai eu une infiltration du canal d'Alcock, hier, par Ba---(Lyon).

Il m'a indiqué que, statistiquement, les cas de syndromes canalaires étaient finalement faibles chez les cyclistes. On retrouverait plus de syndromes musculaires.

Question à Philippe : tu sembles être suivi depuis un moment par Ba---(Lyon), as-tu eu des infiltrations autres que dans le canal ?

Merci.
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MessagePosté le: Jeu Mar 12, 2009 8:53 am    Sujet du message: causes soupçonnées de NP ou plutot facteurs de risques... Répondre en citant

le cyclisme n'est qu'un facteur déclenchant parmi bien d'autres ...qui font apparaitre une NP chez des personnes "prédisposées" à l'avoir .
hélène pf
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MessagePosté le: Jeu Mar 12, 2009 9:54 am    Sujet du message: Répondre en citant

Tous les avis peuvent être utiles... mais ce sujet s'adressent avant tout au témoignage de cyclistes...

Merci
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