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NP et reconnaissance de la maladie

 
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Marie.M
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MessagePosté le: Ven Sep 08, 2006 7:14 am    Sujet du message: NP et reconnaissance de la maladie Répondre en citant

Tout ce que je lis n'est pas très réjouissant, mais ne peut -on pas faire via internet signer une pétition, que l'on enverrait à la sécu ou au ministère, je suppose qu'il y a des milliers de gens concernés puisque la NP touche entre 1 et 2 % de la population , si ce n'est pas assez pour être vraiment connu des médecins, car nous sommes dispatchés et éparpillés sur la france entière, par contre c'est assez pour faire poids... si nous nous unissons sur l'ensemble du territoire.Quelqu'un d'entre nous qui manipule bien internet pourrait-il s'en charger?lancer une opération de ce type nécessite une bonne connaissance du web etl' habitude d'utiliser le net, peut-on le faire à partir du site?.
Et pourquoi, ne pas photocopier, la-dite pétition et la montrer dans les centres de la douleur en Octobre lorsqu'il y aura la grande journée portes ouvertes sur les maladies neuropathiques, plus une copie à la sécu, plus une à chacun de nos députés, plus une au ministère.Elle pourrait s'intituler de plusieurs phrases, j'en propose une: "la névralgie pudentale dite du nerf honteux: une maladie neuropathique invalidante non reconnue!!!!; aucun nerf n'est honteux, en revanche c'est la non reconnaissance de cette maladie qui constitue la honte pour notre société!!!! "
Bon courage à tous!
Marie-m
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diagnostiquée NP par un EMG en 2006
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anne
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MessagePosté le: Ven Sep 08, 2006 12:08 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour Marie M

Je pense comme vous que notre maladie devrait faire partie de la liste des maladies reconnues. Cela ne tue pas comme le cancer ou le sida, mais on reste invalide toute notre vie à part les personnes qui ont la chance de pouvoir être opérées et de guerir.
Je suis du même avis que vous il faudrait pouvoir faire connaître notre maladie et pour ça il y a internet, mais je ne suis pas très douée pour le net.
Peut être quelqu'un verra votre post et nous aidera.
_________________
Douleurs depuis 2004, mais diagnostiquée qu'en 2005. 3 infiltrations en 2006, traitement kétamine en 2007, opérée bilatéralement le 8 octobre 2007. Nouvelle intervention le 9 mars 2011 à MARTIGUES
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Marie.M
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MessagePosté le: Ven Sep 08, 2006 12:59 pm    Sujet du message: Répondre en citant

merci à vous, l'appel est lancé! je ne suis pas calée pour m'en occuper, mais je veux bien aider, simplement il faudra m'expliquer, je ne maitrise pas l'outil, et c'est mes premiers essais sur internet.
il y a les gens sur le net, mais aussi combien sont concernées et ne disposent pas de cet outil!
Dans ma ville, on m'a signalé quelqu'un qui souffrait de cette maladie: soulagée de voir que je n'étais pas seule sur cette planète, je suis allée le voir, et il m'a dit de le tenir au courant si de choses bougent, il n'a pas internet! Nous pourrions aussi faire signer autour de nous et rasembler tout cela pouur influer sur les instances administratives!
Nous sommes plus d'une centaine inscrits sur le forum mais ce n'est rien au regard de la population touchée car environ 1 à 2 %, cela fait 600.000 et 120.000 de personnes qui souffrent! souvent sûrement seuls dans leur coin!
Merci pour ce soutien!
Marie-M
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diagnostiquée NP par un EMG en 2006
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Inscrit le: 29 Déc 2005
Messages: 126
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MessagePosté le: Sam Sep 09, 2006 8:16 am    Sujet du message: Reconnaissance de la NP Répondre en citant

Bonjour,

Je me permets d’intervenir dans votre discussion pour vous apporter quelques informations sur la prise en charge actuelle de notre maladie au niveau de la sécurité sociale et des MDPH (ex : COTOREP et CDES pour les mineurs).

La CPAM assure dans la plupart des cas une prise en charge en ALD pour pathologie hors-liste. Le problème est que tous les départements ne jugent pas cette maladie comme relevant d’une ALD.
Petit rappel : l’ALD (affection longue durée) permet l’exonération du ticket modérateur, communément appelée 100 %, pour tous les soins en rapport avec la maladie reconnue.

Il faudrait donc que toutes les CPAM puissent s’accorder entre elles, afin que tous les malades bénéficient des mêmes droits.

Concernant les arrêts de travail pour maladie, ils ne peuvent dépasser la durée totale et consécutive de 36mois. Au-delà, constituer un dossier auprès des MDPH.
En revanche, avant expiration des 36 mois le médecin conseil étudie le dossier d’invalidité et peut estimer la reprise d’une activité sous forme de mi-temps thérapeutique.
Les indemnités journalières peuvent vous être versées pendant une nouvelle période de trois ans s'il y a une reprise de travail d'au moins un an.

La MDPH (Maison Départementale des personnes handicapées) est le siège de la nouvelle Commission des Droits et de l'Autonomie (CDA) qui s'est substituée à la COTOREP et à la CDES, outre les missions de ces deux instances, c'est cette commission qui fixera le montant de la prestation de compensation que le Conseil Général versera.
A notre connaissance, aucune personne atteinte de NP ne bénéficie jusqu’à maintenant d’une allocation adulte handicapé pour cette maladie.

Pour revenir aux messages de Marie et à la demande de plusieurs utilisateurs de notre forum, le projet d’une pétition afin d’alerter les pouvoir public sur la situation de la reconnaissance de la maladie et de la souffrance des malades, est une initiative à laquelle le site PudendalSite adhère et apportera tout son soutien.

Nous relayons l’appel de Marie à toutes personnes qui auraient les capacités informatiques pour concevoir une pétition en ligne que PudendalSite est prêt à héberger.

Très sincèrement,
L’Administrateur.
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Marie.M
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MessagePosté le: Sam Sep 09, 2006 11:54 am    Sujet du message: Répondre en citant

Merci beaucoup à vous pour ce relai, espérons que l'appel sera entendu!
D'autre signatures pourraient être recueillies par exemple par le biais des équipes pluricisciplinaires qui voient passer les malades ainsi, chirurgiens, neurologues, médecins traitants dans le cadre du parcours de soins, urologues.......etc......sans oublier les osthéos, acupuncteurs,.
Si un formulaire de pétitions établi par nos soins, visible sur le forum et imprimable était conçu, chacun d'entre nous, nous sommes une centaine d'inscrits pourrait l'imprimer ,et le donner, à chacun des corps médicaux cités plus haut, à charge pour eux de le proposer systématiquement à la lecture, et à la signature des patients.atteints de la pathologie....
Nous pourrions ainsi toucher les malades qui n'ont pas internet!
Ces formulaires pourraient être collectés et centralisés soit par le biais d'une assoc ou autre, et il suffrait d'un noyau pour les envoyer à qui de droit!
Je lance des idées qui me viennent à l'esprit, sont-elles réalisables?
Y a -t-il des personnes parmi vous qui pourraient compléter, enrichir, rectifier ces petites réflexions?
J'aime le travail d'équipes, ce que l'on ne trouve pas tout seul on peut le trouver à plusieurs,je pars dns l'idée qu'on est moins bête en conjuguant nos talents!
Je veux bien faire quelque chose...mais pas toute seule...il faudrit quelqu'un qui coordonne tout cela...
A tous, on peut tout!!
Pour la prise en charge,
Merci pour voss précisions ,je ne connaissais pas les MDPH.
a Bientôt
Marie-M
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Nicole
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MessagePosté le: Mer Nov 15, 2006 8:46 pm    Sujet du message: NP et reconnaissance de la maladie Répondre en citant

Bonjour ANNE , MARIE , l'ADMINISTRATEUR et tous CEUX qui souffrent comme nous
J'ai lu vos messages dans lesquels vous espériez une prise en charge de la sécu.
Dans un autre message sur une autre page, VINCENT a bénéficié d'une ALD ????? mais lors d'un transport en ambulance , la sécu ne lui a pas remboursé ses frais .
J'ai imprimé vos messages et je les transmettrai à mon docteur , peut-être pourra t'il nous aider.
Amitiés
NICOLE
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NICOLE en Lorraine
Deux infiltrations (fin 2006 et début 2007)
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Sebastien21



Inscrit le: 29 Juin 2007
Messages: 6

MessagePosté le: Dim Juil 01, 2007 9:53 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour,

Certes tardivement, mais plus que bien placé pour étayer la théorie de M. ou Mme l'administrateur : si jamais une NP n'a pu aboutir à l'octroi d'une allocation aux adutes handicapés (AAH), c'est parce que bien souvent les médecins experts se basent sur des documents rhumatologiques ou des évidences anatomiques. Le caractère invalidant d'une NP est le fondement qui pourrait permettre l'attribution d'une aah, et la démonstration (par un centre antidouleur?) du degré de souffrance engendré, et de l'altération éventuelle du nerf peuvent être des critères prépondérants. L'importance des traitements suivis (s'ils sont extrêmement lourds par exemple) peut aussi faire pencher la balance favorablement. ALors certes on ne parle pas de NP, mais de tous ce qui s'y rattache, pour éventuellement octroyer l'aah... Ce sont des pistes, je suis EXCELLEMENT placé pour vous en faire part.

A bientôt!
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bénédicte
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MessagePosté le: Lun Avr 04, 2011 2:13 pm    Sujet du message: Répondre en citant

je me permets de remonter ce topic qui d'après moi est toujours d'actualité, je n'ai pas une plume assez fine ni une connaissance de l'informatique assez grande pour savoir comment publier une pétition mais si quelqu'un parmi les nouveaux et ok je lui propose mon aide pour essayer au pire de faire connaitre notre maladie au plus grand nombre, au mieux de voir la NP reconnu partout en france comme une réelle problématique pour les personnes atteintes.
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