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Quelle est l'évolution de votre maladie ?

 
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Camomille



Inscrit le: 18 Aoû 2006
Messages: 12
Localisation: Belgique

MessagePosté le: Sam Aoû 19, 2006 2:32 pm    Sujet du message: Quelle est l'évolution de votre maladie ? Répondre en citant

Bonjour à Toutes et Tous,

Non, je ne recrute pas d'anciens conscrits pour un prochain défilé Laughing
Je parle de vétérans dans cette maladie " orpheline "
J'ai lu le plus possible les réponses de chacun, pour m'informer de vos parcours, mais il faut sauter de post en post et le puzzle n'est pas toujours simple à recomposer, je suis pas douée pour les puzzles Embarassed
Auriez-vous la gentillesse de faire ici un petit compte rendu de l'évolution de vos douleurs, j'aimerais savoir comment celà a commencé, les premiers signes perçus et ceux qui se sont ajoutés.
Est ce que cette maladie, si elle n'est pas diagnostiquée correctement est toujours évolutive?? et cette évolution est-elle irréversible??
Est ce qu'elle est ponctuelle, suite à une chute, un accident ou autres?? ou bien, est-elle insidieuse, s'installant sournoisement jusqu'au moment ou les douleurs deviennent invalidantes?
Merci à ceux qui prendront un peu de temps pour m'aider à comprendre
Cordialement, Camomille
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anne
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Inscrit le: 25 Mar 2006
Messages: 221
Localisation: valence/F/60 ans

MessagePosté le: Sam Aoû 19, 2006 4:23 pm    Sujet du message: Vétérans Répondre en citant

Bonjour Camomille

Mes douleurs ont commencé en fin d'année 2003 et sont devenues fortes en février 2004. Impossible de rester assise sans avoir des brûlures sous les fesses. Je ne savais pas ce qui pouvait provoquer cela. Après une année 2004 où j'ai pris toutes sortes de médicaments et passer des examens (scanner, scintigraphie, irm) sans réponse à mon problème, je suis tombé sur un médecin qui m'a envoyé à LYON passer un EMG et le diagnostic est tombé en 2005. Je souffre d'une névralgie pudendale bilatérale. Pour moi cette maladie est venue sans cause (pas de chute ni d'accident). ça m'est tombé dessus presque du jour au lendemain. Il n'a pas d'explications. J'avais une vie saine, sans problèmes, mais maintenant ce n'ai plus le cas. Je suis suivie à Aix en Provence.

Anne
_________________
Douleurs depuis 2004, mais diagnostiquée qu'en 2005. 3 infiltrations en 2006, traitement kétamine en 2007, opérée bilatéralement le 8 octobre 2007. Nouvelle intervention le 9 mars 2011 à MARTIGUES
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Camomille



Inscrit le: 18 Aoû 2006
Messages: 12
Localisation: Belgique

MessagePosté le: Mar Aoû 22, 2006 8:59 am    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour Anne,

Merci pour votre réponse, si je puis me permette, à part les brûlures fessiéres est ce que d'autres symptômes sont apparus avant le diagnostic final ??

Cordialement


Dernière édition par Camomille le Mar Aoû 22, 2006 9:00 am; édité 1 fois
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Camomille



Inscrit le: 18 Aoû 2006
Messages: 12
Localisation: Belgique

MessagePosté le: Mar Aoû 22, 2006 8:59 am    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour Anne,

Merci pour votre réponse, si je puis me permettre, à part les brûlures fessiéres est ce que d'autres symptômes sont apparus avant le diagnostic final ??

Cordialement
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anne
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Inscrit le: 25 Mar 2006
Messages: 221
Localisation: valence/F/60 ans

MessagePosté le: Mar Aoû 22, 2006 6:05 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonsoir Camomille

Mon symptôme principal est les brûlures dans les fesses, ce qui m'empêche de rester assise, mais j'ai aussi des maux au bas ventre côté droit et mal dans la jambe droite. Ma NP est bilatérale mais plus importante du côté droit. J'ai 54 ans.
_________________
Douleurs depuis 2004, mais diagnostiquée qu'en 2005. 3 infiltrations en 2006, traitement kétamine en 2007, opérée bilatéralement le 8 octobre 2007. Nouvelle intervention le 9 mars 2011 à MARTIGUES
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Marie.M
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Inscrit le: 03 Aoû 2006
Messages: 54
Localisation: St-Etienne/femme/51 ans

MessagePosté le: Sam Sep 23, 2006 2:34 pm    Sujet du message: Répondre en citant

pour ce qui me concerne, j'ai eu de manière séparée(enfin je le croyais!) de nbreuses "algies" du dos: lombaires, sciatiques, coccygiennes.
j'avais aussi fréquemment de nbreuses brûlures cystites fréquentes, avec ou sans infection urinaire, jusqu'au jour où j'ai eu sur le plan vésical, des douleurs, principalement d'abord situées au bas ventre, permanentes très fortes puis la propagation s'est faite avec des décharges électriques vulvaires, périnéales, à tel point que je ne supporte plus la rétention vésicale et anale, puis une douleur profonde dans le muscle interne de la fesse avec des fourmillements des deux côtés et douleur suivie cuisse interne, jambe et pied avec,engourdissement ds orteils.
Au départ je croyais que ces symptômes étaient séparés, et lors de l'EMG le médecin m'a expliqué qu'il y avait un lien dans tout cela!!!
J'ai donc été diagnostiquée NP.
Marie-M
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diagnostiquée NP par un EMG en 2006
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