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rotem
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MessagePosté le: Mer Juil 29, 2009 11:20 pm    Sujet du message: Je me demande... Répondre en citant

Je viens seulement d'être définitivement diagnostiquée NP au niveau du canal D'alckock (si j'ai bien compris) En gros, dans les fesses du côté gauche. Je ne sais pas si j'ai tout compris. En tout cas, la douleur avait presque disparu avec un traitement de Rivotryl (7 gouttes le matin, 7 gouttes le soir plus un myolastan et 2 comprimés de tranxène) plus un séance de temps à autre chez un acuponcteur.
Le médecin m'a expliqué que mon nerf était bien comprimé car les décharges électriques mettaient 2 fois plus de temps que la normal. Je ne sais même pas si c'est une compression importante ou pas. Si quelqu'un a une réponse à me donner sur ce sujet. Je suis preneuse!!!!
Je n'arrive donc pas à évaluer l'ampleur de mon mal. est-il sévère, est-il plutôt relativement "doux". De plus j'ai aussi des douleurs au niveau du cl:toris, je n'avais jamais fais le lien, avec souvent des brulures au moment d'urinée.

Le médecin m'a prescrit des trucs inutiles à faire pourtant elle est sûre de son diagnostique mais elle m'a dit que pour les infiltrations il faudrait quand même avoir ces résultats car le millieu médical est chiant et cherche la petite bête.

Demain je dois faire une échographie pelvienne, puis fin aout, je dois passer un IRM du même endroit (encore des trucs pour faire dégringoler le troue de la sécu, bref...

Seulement après j'obtiendrai mon sésame pour 3 infiltrations de corticoïdes (plus belle la vie). En Octobre 3 séances de 3 semaines d'intervalles.

Mais vu les réactions que vous donnés sur les infiltrations, je me demande si c'est une bonne idée.

Je n'arrive pas à savoir si ce site n'existe que pour les infiltrations et autres opérations loupées. Personne n'est là pour rassurer un peu et pour dire que "oui Moi ça à marché!!!" Il n'y a que plaintes et déceptions voir augmentations des maux.

Doit-on vraiment y croire? Avez-vous encore de l'espoir et surtout de l'énergie avec les doses de cheval qu'on nous donnent?

Doit-on faire confiance aux spécialistes, savent-ils réellement se qu'ils font.

J'ai peur. Depuis que le diagnostique est définitivement tombé (bien que j'étais assez sûr de mon cas, la douleur a augmentée. La psychologie du patient (client?) rentre-elle, elle aussi dans la pathologie?

J'ai cherché partout sur le forum et je n'ai pas lu une seule fois une personne qui aurait guérit avec leur maudites infiltrations!

Je fini par avoir des idées totalement stupides, une bonne paraplégie supprimerait totalement et définitivement la douleur, c'est un fait, voilà se que ces médecins incapables devant la NP devraient proposer à leurs patients. une bonne lésion de la moelle épinière! et hop! plus de douleurs.

Je fini vraiment par envier les passants en fauteuil roulant. Et puis eux sont reconnus pour leur pathologie. Nous il nous reste que les os à ronger et la douleur à supporter, c'est une vie ça!!! je vous le demande, c'est une vie? Une belle vie de Mer... c'est évident.

J'ai enfin la solution à la NP = la paraplégie

Bien à vous,

et encore désolée pour ce post plein de colère mais quand la douleur est là, le cerveau et un peu ailleurs. (si seulement).

Rotem
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bénédicte
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MessagePosté le: Jeu Juil 30, 2009 6:19 am    Sujet du message: Répondre en citant

ma pauvre Sad moi je suis encore une bleue dans la NP mais y'aurait bien des vétérans pour t'informer et répondre à tes questions Wink

en tout cas je te souhaite beaucoup de courage Smile
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bernard69
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MessagePosté le: Jeu Juil 30, 2009 7:25 am    Sujet du message: Re: Je me demande... Répondre en citant

[

Je n'arrive pas à savoir si ce site n'existe que pour les infiltrations et autres opérations loupées. Personne n'est là pour rassurer un peu et pour dire que "oui Moi ça à marché!!!" Il n'y a que plaintes et déceptions voir augmentations des maux.

Doit-on vraiment y croire? Avez-vous encore de l'espoir et surtout de l'énergie avec les doses de cheval qu'on nous donnent?

Doit-on faire confiance aux spécialistes, savent-ils réellement se qu'ils font.


J'ai cherché partout sur le forum et je n'ai pas lu une seule fois une personne qui aurait guérit avec leur maudites infiltrations!


bonjour,
1- rassurez vous, dans le traitement des NP, si tous les loupés des infiltrations et/ou opérations chirurgicales étaient plus nombreux que les améliorations, les spécialistes ne se rencontreraient plus en colloques pour échanger leurs avancées dans ce domaine. De plus, si les opérations étaient classées inutiles, la sécu n'aurait pas remboursé les miennes dans un hôpital public (opéré par un professeur quand même!) ,qui avec ma mutuelle, ne m'ont coûté que les 2 fois 5 € mis dans un distributeur glouton pour avoir une ligne téléphonique!!

2- oui, il faut y croire. J'ajouterai même que vous avez de la chance d'être à une époque où les douleurs évoquées ne vous entraînent plus vers les gentilles suggestions , telles que celles d'aller faire un tour du côté de la psychiatrie! Quel progrès à présent, alors profitez de cette nouvelle époque où la cartographie de France montre qu'il y a , enfin, des connaisseurs sur les NP.

3- quant à venir témoigner après une amélioration ou guérison, c'est une autre histoire. Selon nos déclarations, vous risquez également d'être taxé de prosélytisme selon les thérapies qui vous ont réussies. Dans ces conditions, demeurer sur une prudente réserve de silence s'avère plus confortable pour un ex malade amélioré, voire guéri de la NP.

4- ce n'est donc pas sur un forum que vous trouverez totalement de quoi vous rassurer et ce d'autant plus que dans "NP" il y a en fait de nombreuses pathologies qui entrent dans cette appellation. Dans le cas d'une chirurgie ultérieurement proposée, cet acte est envisagé pour lever un conflit situé sur le trajet du nerf pudendal, mais personne ne pourra certifier qu'après ce sera mieux qu'avant. Par contre, j'ai toujours été convaincu , pour moi, que ce ne pourrait être pire ! J'ai gagné, car c'est mieux!!

5- quant à une possibilité de guérison seulement obtenue après des infiltrations, pourquoi en douter? Après tout, quelques essais valent mieux que de passer directement à l'acte chirurgical plus incisif. Dans mon cas, les 2 infiltrations n'avaient rien amélioré du tout et comme mon emg avait montré une forte suspicion de conflit, un pool de médecins (chirurgien + spécialiste en emg + algologue + psychologue) ont délibéré sur mes examens et ma forte motivation d'aller sur le billard en toute connaissance de cause. Dans ces conditions, si le résultat post op s'était avéré pire, ce n'est pas pour autant que j'en aurais voulu aux précédents opérés qui par leurs témoignages, plus ou moins alarmistes pour certains, m'avaient fait découvrir les contours des NP dans un forum antérieur à celui de Pudendalsite.

6- en conclusion : vous devez être persuadée que vous possédez des atouts pour avancer dans l'histoire de votre "NP" actuelle. Sachez toutefois demeurer votre propre arbitre face à toutes les lectures que vous allez découvrir sur cette pathologie particulière et surtout ne vous précipitez pas vers une solution radicale telle que la chirurgie si d'autres pistes peuvent être explorées sans être autant incisive. Notamment, il vaut mieux savoir qu'une chirurgie par voie transglutéale (= trans-fessière) laisse des longues cicatrices suceptibles d'être plus ou moins acceptées par la suite. Elles ne font pas mal mais elles sont bien visibles !!

bonne journée à vous
bernard 69
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71 ans. Douleurs 1985. Thérapies diverses = échecs. Centre anti-douleur Lyon 2003 : EMG + 2 infiltrations proximales. Chirurgie voie transglutéale Lyon (12/2006 + 02/ 2007)
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lambert beatrice
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MessagePosté le: Jeu Juil 30, 2009 8:03 am    Sujet du message: je me demande Répondre en citant

Bonjour,

Cela fait longtemps que je ne suis pas allée sur le forum. En faites opérée en octobre 2007, j'attendais d'avoir complètement arrêté mon traitement pour venir parler de mon expérience.
Elle est un peu similaire à celle de Bernard pas de guérison totale mais je n'en suis plus qu'à 3 gouttes de Laroxyl et j'espère bientôt n'avoir plus de traitement. Quelques douleurs résiduelles, quelques gênes urinaires mais c'est tout. Pas guérie, mais je vis et je travaille de façon ordinaire.
Ce qui m'a fait bondir ce sont les cicatrices. Mais franchement moi je trouve que c'est que dalle!
Vivre le mieux possible, être bien, profiter des choses, des lieux, des êtres. Ne plus être court-circuiter par cette cochonnerie.
Ce qui me questionne le plus maintenant c'est l'impact de la section des deux ligaments sur l'avenir. Pour l'instant pas de problème particulier à voir dans le temps.
Quand aux infiltrations, si elles ne marchent pas à long terme et si il y a peu de guérisons, elles ont deux valeurs. L'une, celles de test, si il y a une amélioration et un arrêt de la douleur après l'injection d'un anesthésiant c'est que le pudendal est bien atteint. L'autre c'est que pour ma part si l'amélioration a été de courte durée, elle m'a permis d'attendre l'opération de façon plus confortable.
Bon courage mais effectivement comme dit Bernard, la maladie est de plus en plus connue et il existe des réponses.
Moi aussi quand j'étais très mal j'ai rêvé d'être en fauteuil roulant ou même d'avoir un cancer à la place, bref une pathologie qu'on connaissait et qui était reconnue par l'entourage. Bref avec le recul n'importe quoi!
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np début symptome nov 2006 opération bilatérale oct 2007 bayonne Dc Khalf----- femme 52ans
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helene pf
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MessagePosté le: Jeu Juil 30, 2009 8:21 am    Sujet du message: ligaments et opération Répondre en citant

j'ai posé la question du problème de la section des ligaments au Pr R. à Nantes ; il m'a dit qu'ils se cicatrisaient , se re-soudaient d'eux-même .
hélène pf
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âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !
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bénédicte
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MessagePosté le: Jeu Juil 30, 2009 8:23 am    Sujet du message: Répondre en citant

Ca fait du bien de vous lire les expérimentés Smile

J'attends mes infiltrations pour septembre/octobre, non pas sans appréhension connaissant la façon des les réaliser Rolling Eyes mais bon si ça peux me soulager autant tester Very Happy

Bon pour mon cas le spécialiste pense que la chirurgie sera inévitable, mais bon essayer les méthodes moins "incisives" comme dit Bernard Wink

Allez au les coeurs les enfants, c'est l'été, les vacances, on zappe la douleur comme on peux et on POSITIVE ^^ (c'est vraiment moi qui dit ca

Shocked Loriiiiiie sort de mon corps! Laughing )
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bernard69
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MessagePosté le: Jeu Juil 30, 2009 11:13 am    Sujet du message: Répondre en citant

Marishka a écrit:
Ca fait du bien de vous lire les expérimentés Smile

J'attends mes infiltrations pour septembre/octobre, non pas sans appréhension connaissant la façon des les réaliser Rolling Eyes mais bon si ça peux me soulager autant tester Very Happy

Bon pour mon cas le spécialiste pense que la chirurgie sera inévitable, mais bon essayer les méthodes moins "incisives" comme dit Bernard Wink

Allez au les coeurs les enfants, c'est l'été, les vacances, on zappe la douleur comme on peux et on POSITIVE ^^ (c'est vraiment moi qui dit ca

Shocked Loriiiiiie sort de mon corps! Laughing )


re-bonjour,
1- et oui moins "incisives" parce que ce terme est plus "tranchant" que le terme médical utilisé : "invasives". Dans cette chirurgie, 3 sortes d'abords sont décrits... Reste à savoir lequel est le préférable pour notre cas. Etant homme, je n'avais pas le choix. Mais si j'avais été femme, j'aurais certainement eu une préférence pour un abord trans-vaginal si le résultat potentiel attendu m'avait été présenté comme pratiquement identique à celui d'un transglutéal.
2- Il reste un paradoxe sur les méthodes chirurgicales utilisées pour une levée de compression pudendale. Pourquoi ces 3 abords différents qui ne semblent dépendre , à mes yeux, que d'une préférence de la personne qui l'a mise au point et perfectionnée??
3- comme quoi, c'est en définitive la confiance dans le chirurgien consulté qui justifiera d'accepter un abord chirurgical plutôt qu'un autre. Mais comme je l'ai déjà dit plus haut, pour une femme où la constitution intime permet un accès par l'intérieur, alors pourquoi aller se faire balafrer les fesses de chaque côté sur plus de 10 cm ?? Au moins pour les hommes, le choix est plus réduit... Very Happy
bonne journée
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helene pf
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MessagePosté le: Jeu Juil 30, 2009 4:42 pm    Sujet du message: transvaginal ou transglutéal ? Répondre en citant

Le Pr R. a commencé à opérer par voie "vaginale" . il a ensuite opté pour la voie "transglutéale" ou trans fessière . Je ne pense pas que ce soit pour le seul "plaisir" de balafrer les fesses de ces dames !( sur7 ou 8 cm et non 10 )
Il a par cette méthode un accès plus profond le long du nerf pudendal .

hélène pf
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bernard69
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MessagePosté le: Jeu Juil 30, 2009 7:13 pm    Sujet du message: Re: transvaginal ou transglutéal ? Répondre en citant

helene pf a écrit:
Le Pr R. a commencé à opérer par voie "vaginale" . il a ensuite opté pour la voie "transglutéale" ou trans fessière . Je ne pense pas que ce soit pour le seul "plaisir" de balafrer les fesses de ces dames !( sur7 ou 8 cm et non 10 )
Il a par cette méthode un accès plus profond le long du nerf pudendal .

hélène pf


bonsoir Hélène, loin de là que de penser qu'un chirurgien puisse raffoler de faire des cicatrices ! Je vous laisse à vos interprétations personnelles quant au contenu de mon post précédent.
Il n'empêche que je ne peux qu'encourager une future opérée à bien se renseigner avant sur l'abord chirurgical qui sera choisi par son chirurgien.
Je maintiens que pour une jeune fille adepte des mini maillots de bain sur la plage, même 8cm de cicatrices (théoriques!) seront de trop si un autre abord chirurgical était de nature à lui offrir autant de chance d'amélioration ou de réussite totale.
Laissons donc à chacun la possibilité de se faire une idée personnelle sur les avantages/inconvénients des différentes techniques de décompressions utilisées, tout en déplorant qu'il n'y en ait pas une "passe partout" ....

bien cordialement
bernard 69
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helene pf
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MessagePosté le: Jeu Juil 30, 2009 8:11 pm    Sujet du message: string ? Répondre en citant

bien d'accord avec toi , Bernard,
à chacun de faire son choix....
bon , je peux encore me mettre en 2 -pièces .... mais pas en" string"....! OK
.....quoique? ....ça pourrait faire connaitre la NP ?!!!!!!!! Very Happy Very Happy Very Happy

hélène pf 63 ans et 2 jolies cicatrices Very Happy
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JOE51
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MessagePosté le: Jeu Juil 30, 2009 8:12 pm    Sujet du message: voie d'abord Répondre en citant

Franchement, que représente une cicatrice de 8 ou 1O centimètres sur une fesse par rapport aux souffrances que nous endurons au quotidien : le plus important n'est-il pas que le patient soit soulagé quelle que soit la longueur de la cicatrice ? Pensez à d'autres maladies qui nécessitent des traitement lourds et où des enfants, des adolescents et des jeunes filles se retrouvent chauves, est-ce que ce n'est pas plus traumatisant ?

JOE jeune mamie.
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Douleurs depuis fin 2OO6 - Diagnostiquée en Aout O8 : EMG positif - Prise en charge à Nantes : 4 infiltrations, chirurgie proposée - LAROXYL 25- RIVOTRIL : 10 gttes - IXPRIM : 3 c - 1 patch VERSATIS/jour - Retraitée après 3 ans en A.T. et invalidité.
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bernard69
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MessagePosté le: Ven Juil 31, 2009 4:21 am    Sujet du message: Re: voie d'abord Répondre en citant

JOE51 a écrit:
Franchement, que représente une cicatrice de 8 ou 1O centimètres sur une fesse par rapport aux souffrances que nous endurons au quotidien : le plus important n'est-il pas que le patient soit soulagé quelle que soit la longueur de la cicatrice ? Pensez à d'autres maladies qui nécessitent des traitement lourds et où des enfants, des adolescents et des jeunes filles se retrouvent chauves, est-ce que ce n'est pas plus traumatisant ?

JOE jeune mamie.


bonjour, çà c'est bien vrai, et tant qu'à faire, on pourrait même rajouter qu'il vaut mieux être vivant et avoir des cicatrices que mort et lisse! Néanmoins, ce forum a l'avantage de regrouper des personnes qui ont du vécu dans la NP. Soit, leurs témoignages sont pris comme une information et appréciée en tant que tel, soit il peut engendrer des polémiques ....Dans cette éventualité, une mise en retrait par rapport au forum s'avère être bien confortable...C'est peut-être bien pour cette raison qu'il y a beaucoup d'inscrits mais peu d'assidus pour l'animer via le clavier Sad

bonne journée
bernard69
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milmo
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MessagePosté le: Ven Juil 31, 2009 6:51 am    Sujet du message: Répondre en citant

un petit rappel des avantages et désavantages :

Transglutéal (Rob---) :
meilleure approche et visibilité sur tous les points de compressions possibles (ligaments sacrés et canal d'alcock)
pb estéthique de l'incision et de l'instabilité possible du pelvis si section des ligaments (??)
Trans-Ischio_Rectal (Baut----), (approche vaginale chez les femmes) :
plus petite incision, préserve (en partie) les ligaments
Moins bonne visualisation du champ opératoire. Si le ligament sacrotubéral est en cause, pas d'accès possible.
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homme 54 ans, ancien cycliste (snif), douleur np depuis avril 2008, diag en aout 2008, infiltration botox en 2011, 2012 et 2013 du mieux...
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helene pf
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MessagePosté le: Ven Juil 31, 2009 8:15 am    Sujet du message: transvaginal ou transglutéal ? Répondre en citant

il y a aussi la "methode" Bec- , en belgique .
nous , pauvres malades , comment faire notre choix ? devant ces 3 methodes ? la confiance en la personne est primordiale ;
je crois , avec mes 10 ans d'expériences et l'écoute des NPistes , ainsi que mes contacts fréquents avec l'équipe de Nantes, que j'en concluerais ( c'est MON avis) que les 3 ont leurs réussites et leurs echecs ....que CHACUNE est peut-être plus appropriée à un cas particulier ......il y a tellement de causes et de façons pour les nerfs P. d'être touchés et abîmés.

mon cher "collègue" Bernard , je suis comme toi , fidéle au site ; c'est vrai que nos mots par mails ne sont pas toujours choisis ou compris comme on le pensait ; c'est le problème des mails ; pour moi , je sais qu'il me faut bien relire ce que je mets ; car sous le feu du ressenti , je peux être mal comprise .....
puis je faire la bise à ce "sage et vieux collègue" Bernard 69 ???
hélène pf
Embarassed Very Happy

( vus pendant l'opération :les ligaments sacro-tubéral et sacro-épineux étaient en cause...entre autre.....dans MA np...)
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Dernière édition par helene pf le Ven Juil 31, 2009 9:04 am; édité 1 fois
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JOE51
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MessagePosté le: Ven Juil 31, 2009 8:45 am    Sujet du message: Voie d'abord Répondre en citant

Merci Hélène et Milmo d'avoir fait le point sur les différentes techniques chirurgicales possibles. Chacune a effectivement ses avantages et ses inconvénients, mais je confirme, le principal n'est-il pas que le patient soit amélioré.
Lorsque je souffre trop, je me dis qu'il y a pire que moi, mais comme me l'a dit mon médecin, le malheur des uns ne fait pas le bonheur des autres.
Le rôle de ce forum est de nous soutenir et de pouvoir partager notre vécu avec la NP, mais certainement pas de nous "détruire" un peu plus,
nous avons déja notre dose, et pour beaucoup d'entre nous, l'incompréhension de nos proches.

Bonne journée

JOE
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