PUDENDALSITE.COM

[gillout]

Bonjour à tous,
Je suis un homme de 40 ans et je vis seul.
Mon neurochirurgien me dit que certaines de mes douleurs n'ont rien a voir avec mes hernies discales et ma médecin généraliste a pensé que peut-être je devrais regarder ce site.
C'est pourquoi je suis là.
Depuis le début de mes soucis de dos je fais de la kiné 2 fois par semaine.
J'ai été opéré d'une hernie discale L4-L5 droite il y a 2 ans et demi (en
mars 2007).
Quelques jours avant j'avais eu des douleurs parfois très violentes et aigües dans la testicule droite. Cela dans n'importe quelle position, cela était toutes les quelques secondes chaque fois comme un coup d'aiguille et cela durait quelques minutes au total. J'étais déjà sous anti-inflammatoire.
Ces douleurs ont disparus peut de temps avant l'opération.
Après mon opération, j'avais parfois un coup électrique violent dans le coccyx, cela a duré 1 an et demi.
Ensuite j'ai été bien pendant 6 mois.
En mars cette année, nouvelle crise de lombalgie avec une petite hernie discale en L5-S1 révélée par scanner.
Depuis j'ai des picotements et fourmillements dans les doigts de pieds et la plante des pieds, genoux, des crampes au mollet, tout ça du coté jambe droite.
Toutes ces choses désagréables ont tendances a bouger et parfois a aller même coté jambes gauche mais beaucoup moins que coté jambe droite.
Je me suis mis à la piscine car on me l'a fortement conseillé et j'ai fais ce qu'il faut pour maigrir car j'avais pris du poids (aujourd'hui je fais 68Kg alors que j'étais monté à 86Kg).
Il y a 3 semaines, j'ai ressenti une douleur presque comme avant mais en moins fort et moins aigüe, dans la testicule droite plus des douleurs dans le dos.
On me prescris encore des anti-imflammatoires et décontractant musculaire le soir.
Les douleurs testiculaires ont diminuées mais il y a une semaine qu'une nouvelle douleur est apparu alors que j'étais assis, comme une petite brulure qui augmente un peu au dessus du coccyx je dirais.
Cela même si je m'assois avec les cuisses sur le rebord du siège, les fesses dans le vide un peu au dessus de l'assise du siège et les pieds en dessous du siège, mais me cambre un peu le dos donc pas bien pour lui je pense.
A partir de là je n'ose plus m'assoir sauf pour manger et pas trop longtemps.
2 jours après, la douleur devient plus une gène qu'une douleur mais apparait si je reste dans la même position allongée surtout le soir après manger.
Il suffit que je bouge un peu et cela passe puis revient, etc.
J'ai toujours quelques fois une douleur dans la testicule droite mais faible et très rarement dans celle de gauche.
Depuis ce matin, nouvelle douleur mais cette fois dans un muscle de la fesse droite.
Et une douleur annale assez forte en faisant mes besoins.
J'ai fait et je fais encore le max pour pas aller jusqu'à une autre opération d'une hernie discale et il semblerait que c'est ok de ce côté là mais je ne veux pas risquer d'en arriver à une opération pour autre chose comme une névralgie pudendal.
Hier j'ai passé une IRM lombaire et il semblerait que ma petite hernie L5-S1 se soit résorbé.
C'est bien mais je suis très inquiet car dans ce cas, d'où viennent mes douleurs aux testicules et à la fesse fesse et autres du dos parfois ?
Je dois voir un neurologue à Paris Jeudi et mon neurochirurgien Lundi dans 8 jours mais ils ne sont pas spécialisés Névralgie pudendal.
Quand je vois les messages de ce forum, j'ai peur que ma vie devienne un calvaire. Je vivais déjà un calvaire par moment avec mon dos alors je ne me vois pas avec ça en plus.
Quelqu'un peut il me renseigner sur tout ça et comment procéder ?
Que dois je faire pour que ce que j'ai soit bien et vite diagnostiqué ?
Si EMG, est-ce douloureux ou juste désagréable ?
Merci.

[gillout]

J'ai oublié,
je prends de l'Artotec 75mg, un matin et un soir, plus un Tetrazepam 50mg le soir.

[gillout]

J'ai aussi régulièrement des douleurs sur le dessus de la cuisse droite, et ce depuis une semaine.

Depuis le début de cette après midi, j'ai quelques fois des paresthésie dans la zone des parties génitales.

Le fait que je sois sous anti-inflammatoire, est-ce que cela peut ralentir l'évolution de la NP s'il y a ?

Sinon, à quelle rythme cela évolue en général ?

[helene pf]

en allant sur le site , tu peux voir que le diagnostic de la np n'est pas facile à faire ; c'est souvent après avoir éliminé toutes autres pathologies possibles que l'on en arrive à suspecter une NP ;
la caractéristique de la NP est la douleur qui augmente avec la position assise ; et la description du types des douleurs ...
la "NP" est très complexe et souvent accompagnée d'autres pathologies , telles lombalgies et sciatique.....
à l'hopital Rotschild il existe un service "NP"....
l'examen "EMG" n'est pas significatif à 100% .... pas très agréable ..mais de courte durée ...
Il existe autant de "np" que de personnes... chaque cas est un peu différent d'un autre....
en général , les premiers médicaments prescrits pour la NP sont les anti-epileptiques à petite dose( type Rivotril ) + anti dépresseur type "déroxat" . Il y en a bien d'autres , mais plus difficiles à supporter , avec effets secondaires désagréables....
hélène pf
_________________
âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

[gillout]

Je viens d'avoir une montée de douleurs type brulure dans le coccyx alors que j'étais allongé jambes pliées sur mon canapé, c'est une horreur cette douleur.
Je ne saurais pas supporter cela longtemps.
Que puis je faire pour diminuer la douleur quand elle survient, en attendant de voir un neurologue Jeudi ?

[helene pf]

certaines personnes sont un peu soulagées avec le froid , d'autres avec le chaud ;
essaie des packs-gel (en pharmacie;" actipoche de Cooper") que l'on fait ou chauffer ou froidir ; et que tu places là où tu as mal ;
essaie aussi de t'assoir avec un coussin en mousse en forme de O ou de U ;
pour diminuer un peu la douleur, tu peux aussi prendre une douche bien chaude en t'arrosant bien là où tu as mal....
Apprends aussi à inspirer profondément dans ces moments-là et à expirer très doucement par la bouche ; c'est la base de la sophrologie ...
en fait , il faut "écouter" le corps et trouver soi-même ce qui peut te faire un peu de bien.....
bon courage
hélène pf
_________________
âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

[trekkeuse]

Bonjour Gillout,

Pesanteurs, douleurs annales peuvent aussi faire penser à une crise d'hémoroides internes... à voir avec ton généraliste.
_________________
Douleur hanche-jambe dep1998- périarthrite hanche diagn 2006-kiné meziere- infiltr cortic: leger soulagt- douleurs après étiremt kine et ultrasons -mésoth- pas de douleurs assise sauf qqes fourmillemt- piriforme contracté-soulagt etiremt obtur+pirif

[gillout]

Bonjour,
A part la douleur dans la fesse droite qui est constante,
les autres douleurs ne sont pas constantes, elles viennent de temps en temps puis repartent, mais elles sont plus présentes en fin de journée.
Quelques sensations de pincements aussi depuis peu.
Quand je dis annale, c'est vraiment à l'arrière plus vers le coccyx, voir un peu au dessus peut-être, mais pas facile quand on connait rien à l'anatomie.
Je me demande si je ne suis pas au début de la maladie et j'ai vraiment très peur que ce soit de pire en pire car les symptômes apparaissent les uns après les autres.
En tous cas, je vous remercie pour vos réponses, et je vous tiendrais informé de la suite des évènements quels qu'ils soient.
Je vois mon généraliste demain ainsi qu'un rhumatologue.

[helene pf]

tu as raison , il ne faut pas passer à coté d'une autre pathologie possible...
bise
hélènepf

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âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

[Gwen]

[gillout]

Bonjour,
J'ai vu ma généraliste ce matin et elle pense vraiment à la NP.
Ensuite j'ai vu mon rhumatologue.
Après avoir vu mon IRM il confirme que ma hernie opéré est nickel et l'autre n'est plus donc ce n'est pas en cause. Il m'a touché un peu partout, même dans le c... et ça faisait très mal.
J'avais des douleurs dans le dos que je pensais dû à mes antécédents du dos mais ce n'est pas le cas (douleurs aux jointures sacro-iliaque).
J'ai également une douleur au niveau de l'aine gauche.
Il m'a fait faire plusieurs mouvements, sans douleurs.
Ma généraliste me dirige vers le Dr Amar---- (pour consultation) mais les délais d'attente sont jusqu'à Juillet 2010 en secteur public, et on me propose en secteur privé pour un rendez-vous rapide mais à un tarif de 220 Euros, c'est hallucinant.
Mon rhumatologue me dirige lui vers le Dr Lefaucheur du CHU de Créteil en secteur public (pour consultation et passer un EMG).
J'ai donc rendez-vous avec ce monsieur, mais seulement le 12 Novembre.
En attendant j'ai juste 10 gouttes de Rivotril de prescrit par ma généraliste pour les nuits et toujours l'Artotec qui ne sert peut-être pas à grand chose pour la NP mais sait on jamais ; sert quand même pour mes douleurs lombaires que j'ai parfois, dû à ma pathologie.
Voilà pour les dernières informations.
Bon courage à tous.

[Alex.G]

juillet 2010.... C'est honteux.

Tu peux pas aller sur Nantes ou sur Aix ?
_________________
33 ans, début des douleurs en 2001, diagnostiqué en 2002. Neurontin depuis. Retour des douleurs en 2008. Diagnostiqué en myo fascial à Aix en janvier 2009. Infiltration 01/2010 et 01/2011 sans grands résultats. Botox le 11/02. Après ?

[gillout]

Bonjour,

Pour ce qui est d'aller sur Nantes, il y a le prix du billet aller retour (120 Euros) et il parait que l'attente est pas mal non plus pour les rendez-vous.
J'appellerais pour voir, à titre indicatif.
J'ai montré à mon ostéopathe les pages que j'ai imprimé du site et il me dit qu'il pourra peut-être faire quelques choses pour moi mais avant il veut des radios (sacrum, bassin, coccyx, de profil et de face).

Suite à ta suggestion Gwen, je me suis rappelé que quand j'avais 14 ans j'ai fais une chute du premier étage d'un immeuble et je suis tombé sur le coccyx ; cela m'avait paralysé environ 1 minute puis du mal à marcher pendant quelques heures mais tout était rentré dans l'ordre le lendemain ou le surlendemain.
j'essaye donc actuellement de me renseigner sur la coccygodynie, mais je ne trouve pas de spécialiste pour ça.

[gillout]

Bonjour,

J'ai passé des radios du coccyx et il semble que la partie la plus basse soit trop à l'horizontale, dû à ma chute de quand j'étais gamin.
Certains médecins pensent que cela peut avoir un rôle et d'autres non.

Après pas mal de temps d'attente, j'ai pu voir le docteur Maigne ainsi que passer des examens assez désagréables et éprouvants (à l'hopital Henry Mondor de Créteil par le docteur LEFAUCHEUR), où je devais passer un EMG mais ce ne fut pas le cas.

Il est très bien, m'a donné son avis et j'ai pu lui poser des questions auxquelles il a répondu sans problème.

J'ai reçu son compte rendu hier matin et je n'ai rien au niveau du nerf pudendal ni au niveau périnéal, mais ce serait du à mes antécédents lombaires ainsi qu'à une inflammation du coccyx qui provoque les douleurs dans la zone des organes génitaux.

Je dois voir un ostéopathe bientôt pour me remettre le coccyx correctement.

Actuellement, j'ai un traitement à base de rivotril (8 gouttes avant le couché), Artotec (75mg matin et soir), Lyrica (50mg matin et soir).

J'espère que ces informations pourront en aider certains.

Je vous tiendrais informé quelques temps après avoir vu l'ostéopathe.

Bon courage à tous, et à bientôt.

[milmo]

le coccyx joue clairement un rôle, c'est de là et des vertebres sacrées que partent les 2 ligaments (sacrospinal et sacrotubéral) qui sont souvent en cause dans la compression du nerf pudendal.

Un des exercices montrés par mon osteo consiste à tirer en arrière le coccyx et à faire des petits mouvements de bascule du torse de droite à gauche en restant bien dans le plan vertical (on sent bien que ça tiraille du coté du coccyx), le but est d'allonger les ligaments, c'est un travail au long court, ces ligaments ayant très peu de souplesse.

ce n'est pas une recette magique, mais dans le cas de la NP, il faut tout essayer...
_________________
homme 54 ans, ancien cycliste (snif), douleur np depuis avril 2008, diag en aout 2008, infiltration botox en 2011, 2012 et 2013 du mieux...