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fertel
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Inscrit le: 20 Avr 2007
Messages: 1107
Localisation: guingamp / femme 44 ans

MessagePosté le: Jeu Jan 14, 2010 6:58 pm    Sujet du message: Répondre en citant

merci à vous tous
je vous tiendrai au courant promis.
bonne soirée
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GRIMBOT



Inscrit le: 06 Mai 2006
Messages: 12

MessagePosté le: Lun Jan 18, 2010 11:13 am    Sujet du message: Re: réponse Répondre en citant

Il y a longtemps que je ne suis pas venu sur le site, je peux simplement vous dire que mon épouse souffrait terriblement. Hors il y a plus de quatre ans le docteur Baut---- a pratiqué une décompression du NP. Ensuite pendant un an mon épouse a encore souffert , le chirrurgien l'avait annoncé. Mais depuis pratiquement plus de aucune douleur quel soulagement.
Bon courage à ceux qui souffre en espérant qu'il guérirons rapidement.
Xavier GRIMBOT


*************************************************************


fertel a écrit:
bonsoir
je vous trouve bien négatives !
A moi il me donne de l'espoir et vous ne me l'enlèverez pas.
Qui m'a guérit jusqu'ici? personne.
qu'ai je a perdre d'essayer? rien
ma vie n'a plus de consistance et je sais que moralement je ne tiendrai pas très longtemps.
Enfin une innovation dans cette pathologie et vous êtes là, à verser votre bave de serpent. Et pourquoi pas la nouveauté, la guérison, l'espoir !
vous me décevez !
Vous ne savez rien de cette intervention, et vous la démolissez.
combien de temps l'amélioration va se faire?
qu'importe, ce serait déjà une belle réussite pour moi qui n'a plus de répit depuis 3 ans.
Enfin quelque chose de nouveau ! réjouissons nous que quelques uns se soucient de notre sort.
quelques téméraires, il en a fallu, à chaque nouveauté, pour essayer.
il en faut pour faire avancer la médecine. médecins comme patients.
des sacrifiés, il y en a eu dans toute les techniques opératoires.
mais là, ce n'est pas de la témérité, c'est une évidence .
ce n'est pas un sacrifice, c'est une volonté de vivre !
aucun des patients n'en ai sorti impotent que je sache, ça n'a pas été le cas à nantes ni à aix.
alors ravalez votre bave, gardez là pour vous, je n'en ai surtout pas besoin.
je vais le faire car c'est le seul espoir qui me reste qui à l'air enfin d'être viable .
bonsoir
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salsera



Inscrit le: 27 Jan 2010
Messages: 2
Localisation: 06

MessagePosté le: Mer Jan 27, 2010 3:21 pm    Sujet du message: Répondre en citant

bonjour,

etant de la cote d'azur, on m'a egalement evoyer voir le Dr B pour me faire un EMG!
elle s'est avérée positive, et dominante coté gauche!
Je dois prendre RDV pour un echo dopler suivi d'une infiltration!

Il a egalement ecrit a mon medecin pour lui faire par de sa nouvelle technique si l'infiltration ne fonctionnait pas!

Je trouve tout cela un peu rapide et attend l'avis de mon medecin qui est en congés actuellement!

Je te souhaite vraiment que cela fonctionne sur toi et te calme tes douleurs

Tiens nous au courant des que possible et en attendant bon courage à toi
_________________
37 ans, 1 enfants
recherche NP apres 15 mois de douleurs urinaire! EMG positive en janvier 2010. attente echo doppler et infiltration pour confirmer.
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Christine64
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Inscrit le: 12 Nov 2008
Messages: 448
Localisation: Oloron-Sainte-Marie 64

MessagePosté le: Mer Jan 27, 2010 9:30 pm    Sujet du message: je n'y comprends rien Répondre en citant

J'ai loupé certainement des épidodes. Je vois que "Fertel" répond avec véhémence à je ne sais qui. Je vois ses messages en encadré blanc à l'intérieur d'autres messages.

Pourrais-je avoir quelques explications ? Fertel répond à qui et pourquoi ?

Cela fait "tout drôle" de voir des réponses aussi agressives mais il doit bien y avoir une raison. Il y a dû avoir des échanges avant qui m'ont échappés.

Christine
_________________
diagnostiquée printemps 2008 - Traitement : plus que le Tramadol après arrêt du Rivotril (mon neurologue ne veut plus me le prescire) et du Cymbalta que je ne supportais plus.
Pastelliste amatrice - marche - Qi Gong
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Vicky78
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Inscrit le: 16 Mai 2009
Messages: 62
Localisation: paris

MessagePosté le: Mer Jan 27, 2010 10:20 pm    Sujet du message: conseil de l'ordre des médecins Répondre en citant

bonsoir,


Même pour les expériences validées il y a des erreurs !!!!!

Ils sont tous copains entre eux, donc opérations, expériences, etc......il y a et il y aura toujours des risques....et des erreurs de jugements et de manipulations !
Mais si une personne souffre et n'a plus rien à perdre et que personne ne peut l'aider à gérer sa maladie malgré la panoplie de médicaments, Alors OUI il faut tenter ! nous ne pouvons pas juger l'autre en détresse , nous avons tous des parcours différents et des douleurs différentes malgré la découverte de la np. Moi je suis malade depuis l'age de 37 ans victime d'un mauvais diagnostic : une hystérectomie qui n'a fait qu'agraver mon état et me déclancher une np !

Mais le conseil de l'ordre, ils s'en foutent royalement, les médecins sont des rois et de nos jours on a rarement vu des crs ou des policiers attérirent dans leur cabinet même si l'erreur est grotesque et pourrie la vie ! même sans consentement signé les médecins sont tous puissants ils font de la mécanique ! dernièrement lors d'une consultation il y en a même un qui m'a dit que pour la chair j'avais qu'a m'adresser à mon curé !!!
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Claudie
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Inscrit le: 14 Mai 2007
Messages: 1399

MessagePosté le: Mer Jan 27, 2010 10:27 pm    Sujet du message: Re: je n'y comprends rien Répondre en citant

Christine64 a écrit:
J'ai loupé certainement des épidodes. Je vois que "Fertel" répond avec véhémence à je ne sais qui. Je vois ses messages en encadré blanc à l'intérieur d'autres messages.

Pourrais-je avoir quelques explications ? Fertel répond à qui et pourquoi ?

Cela fait "tout drôle" de voir des réponses aussi agressives mais il doit bien y avoir une raison. Il y a dû avoir des échanges avant qui m'ont échappés.

Christine


Elle me répond .

Pourquoi ne lisez vous pas l'échange ?
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Claudie
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Inscrit le: 14 Mai 2007
Messages: 1399

MessagePosté le: Mer Jan 27, 2010 10:29 pm    Sujet du message: Re: conseil de l'ordre des médecins Répondre en citant

Evil or Very Mad Evil or Very Mad C'est lamentable ce genre de réponse , super méprisant en prime Sad((
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fertel
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MessagePosté le: Jeu Jan 28, 2010 10:08 pm    Sujet du message: agressivité Répondre en citant

bonsoir
Ce qui est pris pour de l'agressivité n'en était pas. plutôt un flot de colère à force de souffrir et de ne trouver aucune solution. du désespoir, seulement du désespoir.
je trouve qu'il est bon d'échanger sur nos idées, même si le ton monte. cela n'est pas grave, car finalement nous nous respectons.
je m'adressais à claudie, je n'étais pas en accord avec elle, c'est tout, et j'étais un peu à cran, chose qui finit par arriver dans notre situation.
le caractère aussi, mais bon il en faut. mais sans rancune de ma part ni de sa part je l'espère.
bonsoir
sylvie
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Claudie
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Messages: 1399

MessagePosté le: Jeu Jan 28, 2010 11:20 pm    Sujet du message: Re: agressivité Répondre en citant

fertel a écrit:
bonsoir
Ce qui est pris pour de l'agressivité n'en était pas. plutôt un flot de colère à force de souffrir et de ne trouver aucune solution. du désespoir, seulement du désespoir.
je trouve qu'il est bon d'échanger sur nos idées, même si le ton monte. cela n'est pas grave, car finalement nous nous respectons.
je m'adressais à claudie, je n'étais pas en accord avec elle, c'est tout, et j'étais un peu à cran, chose qui finit par arriver dans notre situation.
le caractère aussi, mais bon il en faut. mais sans rancune de ma part ni de sa part je l'espère.
bonsoir
sylvie

Coucou,
Bien sûr que non !!!! Smile Et puis c'est moi qui suis agressive parfois, pas toi ! je suis révoltée par tout ce (tous ceux) qui gravite ( ent) autour de cette douleur NP . Des tas de dérives ....ça me met en colère !!!!!!!

je dis ce que je pense même si ça ne plait pas, d'autres le font et sont " punis" ..... Evil or Very Mad Evil or Very Mad

Rien de perso contre toi, au contraire .... Si j'étais indifférente à toi, je me serais tue ... je comprends bien que l'alternative que l'on te propose est inacceptable et que de toutes les façons il va bien falloir trouver une solution pour toi, c'est inadmissible cette souffrance .

Toujours décidée ?
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bénédicte
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MessagePosté le: Jeu Fév 25, 2010 8:42 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonne chance pour ton opération hâte de connaitre ta vision de la chose Very Happy
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Claudie
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Inscrit le: 14 Mai 2007
Messages: 1399

MessagePosté le: Jeu Fév 25, 2010 8:46 pm    Sujet du message: Répondre en citant

ça se rapproche .... C'est le 3 Mars .
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beatrice



Inscrit le: 02 Nov 2009
Messages: 8

MessagePosté le: Sam Fév 27, 2010 7:56 pm    Sujet du message: interventon de bischopp Répondre en citant

bonjour à tous
Je souhaite bon courage à valérie qui se fait opérer bientôt.
Présidente de l'amap, je tiens à vous préciser que certains patients de l'association ont été et vont être opérés. Jusqu'à maintenant, nous avons 90 % de réussite. Il est vrai qu'il n'y a pas beaucoup de recul mais il faut garder espoir. Après tout, quand on souffre, si on nous propose une nouvelle technique, pourquoi pas. Personnellement, j'ai été opérée par le Dr Per-- et la np va mieux ; je souffre surtout du syndrome myofascial. Si je devais recommencer à souffrir, et bien je n'hésiterai pas.
Je verrai surement valérie car en principe le mercredi je vais voir les personnes opérées. Valérie, avez vous trouvé une solution pour la suite opératoire ?
a bientôt
Agnès
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Claudie
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Inscrit le: 14 Mai 2007
Messages: 1399

MessagePosté le: Sam Fév 27, 2010 9:02 pm    Sujet du message: Re: interventon de bischopp Répondre en citant

beatrice a écrit:
bonjour à tous
Je souhaite bon courage à valérie qui se fait opérer bientôt.
Présidente de l'amap, je tiens à vous préciser que certains patients de l'association ont été et vont être opérés. Jusqu'à maintenant, nous avons 90 % de réussite. Il est vrai qu'il n'y a pas beaucoup de recul mais il faut garder espoir. Après tout, quand on souffre, si on nous propose une nouvelle technique, pourquoi pas. Personnellement, j'ai été opérée par le Dr Per-- et la np va mieux ; je souffre surtout du syndrome myofascial. Si je devais recommencer à souffrir, et bien je n'hésiterai pas.
Je verrai surement valérie car en principe le mercredi je vais voir les personnes opérées. Valérie, avez vous trouvé une solution pour la suite opératoire ?
a bientôt
Agnès







Pffffffffff ! J'adore le pluriel de majesté " NOUS avons " ......ET le sous-entendu ..... C'est pathétique !
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Messages: 126
Localisation: Pays de la loire / Homme 31ans

MessagePosté le: Dim Fév 28, 2010 11:53 am    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour Béatrice,
Mme Agnès Julien, si vous avez choisi un pseudo pour intervenir sur ce forum c’est probablement que vous ne souhaitiez pas intervenir en tant qu’Agnès Julien Présidente de l’Amap, mais Béatrice, simple anonyme atteinte de névralgie pudendale.
Nous apprécierions que vous ne mélangiez pas les genres afin de ne pas ajouter à la confusion.
Ce forum est consacré à la NP et ouvert à toutes les personnes atteintes de cette maladie afin d’échanger, de s’entraider, de s’informer, à ce titre vous pouvez intervenir et parler de votre maladie. En choisissant ce pseudo, nous pensions que vous étiez dans cette démarche.
De plus, ce forum souhaite conserver une neutralité, une indépendance et aussi une égalité entre les participants. Ici, il n’y a pas de distinction entre les malades. Les activités, les fonctions, le statut, les considérations sociales ou autres n’ont pas à être mis en avant dans les discussions.
De plus, vous n’ignorez probablement pas le contexte actuel et les tensions existantes entre les associations AMAP et AFAP-NP et les conséquences qu’elles peuvent générer dans les discussions. A ce titre, nous avons malheureusement était contraint de clôturer plusieurs discussions, tournant aux règlements de compte, à l’énoncer du simple nom d’une ou de l’autre association.
Nous avons dû prendre des dispositions exceptionnelles (voir ce lien) tant que le climat ne sera pas apaisé. Comme vous pouvez le lire, nous nous sommes engagés auprès de nos utilisateurs à clôturer toutes discussions évoquant le nom d’une des associations. Nous souhaiterions, pour l’heure, éviter de clôturer celle-ci car elle concerne initialement un tout autre sujet.
Nous vous prions donc de vous abstenir d’évoquer votre fonction, l’actualité et le fonctionnement de votre association lorsque vous intervenez sur ce forum et cela, jusqu'à tant que des solutions d’apaisement ne soient trouvées entre les associations.

Merci de votre compréhension
_________________
Wilfreed
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fertel
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Messages: 1107
Localisation: guingamp / femme 44 ans

MessagePosté le: Lun Mar 01, 2010 11:36 am    Sujet du message: opération Répondre en citant

bonjour
coucou, c'est sylvie qui va se faire opérer mercredi !
merci de vous inquiéter de moi.
normalement, monsieur de bisshop a prévu une dizaine de jours en maison de repos. enfin j'espère car sinon je suis dans la merde.
je vais tenter de le rappeler aujourd'hui pour confirmation.
sinon, à vrai dire je stresse à mort.
j'ai mal partout, diarrhée, etc.
j'ai l'impression d'être passée sous un rouleau compresseur.
vivement que ce soit terminé.
ce qui me fout la trouille surtout, c'est que ça ne fonctionne pas, car alors là je suis dans une impasse.
on verra bien. je croise les doigts.
grosses bises à tous
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