PUDENDALSITE.COM

[vincny01]

Bonjour à tous,

Nouveau sur ce forum, je me présente, Vincent, j'ai 22 ans, j'habites Valence dans la Drôme et dernièrement on m'a diagnostiqué un "syndrome du canal d'alcock" ou névralgie pudendale pour le spécialiste qui me suit actuellement à l'Hopital Edouard Herriot de Lyon3.

J'ai subi une infiltration fin mars 2010 qui n'a pas apportée de réelle amélioration : répis de seulement quelques jours au bout de 3 semaines, puis récidive de la douleur en crescendo, jusqu'à atteindre un pic insupportable mardi 01/06 où j'ai dû me faire admettre au service des urgences de mon hopital, où je travaille...

Ces douleurs me donnent en plus une symptomatologie ressemblant à une sciatique S1 (EMG effectué = abolition onde h en faveur d'une radiculopathie S1). J'ai aussi des brulures sur le haut de la cuisse Dte. Est-ce normal ?

Le Dr. B. (celui de Lyon), m'a confirmé début avril 2010, que je souffrais bien de cette affection au regard de "l'echelle de Nantes". Mais mes douleurs empirants, et mes crises d"'hyper-algies" se multipliants, je ne sais plus comment faire face à tous cela.

J'ai beaucoup de médicaments, et à forte doses (Topalgic pour les brulures, Lyrica pour les décharges éléctriques voir Laroxyl quand tout est trop intense, et enfin le Rivotril...).

Pour ceux ayant déjà vécu cela, et je pense qu'il y en a beaucoup, que pensez vous qu'il m'attende ? Une deuxième infiltration ? A partir de combien de temps la chirurgie est-elle envisagée ? Est-ce que cette opération est pratiquée sur Lyon ??

Mon spécialiste m'a clairement fait comprendre que pour ce type d'affection certaines personnes en guérissait et d'autres non, sans savoir réellement pourquoi et j'avoue que ca me terrifie... Je souffres depuis près de trois ans et je ne sais pas si je supporterai encore une année de plus...

Merci à tous pour vos réponses et courage
_________________
Névralgie Pudendale,
Début des douleurs 08/2007,
Diagnostic 03/2010,
1ere infiltration 24/03/2010
2me infiltration 16/06/2010

[Cousin54]

Bonjour et bienvenue sur ce forum..

Je suis également diagnostiqué "syndrome du canal d'alcock"

Perso, mon spé considère qu'il faut subir au moins 3 infiltrations espacées d'au moins 3 à 4 mois, avant d'envisager l'opération...

En attendant, je te conseille d'éviter toute position assise ou de les limiter au max.. la NP étant évolutive..

Ce type de conseil n'est jamais bien accepté, ce que je conçois, mais c'est une nécessité..

Si tu n'as d'autre choix que de t'assoir (repas, trajet, travail).. il sera mieux pour toi d'utiliser un coussin adapté, de type bouée, ou en "U" ..
tu trouveras des conseils la dessus t des retours d'expérience sur ce site..
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N.P. prédominante à droite (sans dénervation)
3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé)

[vincny01]

Merci cousin54 de ta réponse...

pour le coussin c'est ce que j'utilise déjà depuis un moment... mais il y a des situation comme conduire, ou le boulot ou l'utiliser devient problématique... je travaille aux urgences et aux dossier médical et c'est pas très pratique...

si j'ai bien compris il faut me faire infiltrer de nouveau ?? et si et seulement si ca ne réussi pas qu'il faut envisager l'opération de la NP ?
sais tu si sur Lyon il la pratique ??

merci encore
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Névralgie Pudendale,
Début des douleurs 08/2007,
Diagnostic 03/2010,
1ere infiltration 24/03/2010
2me infiltration 16/06/2010

[fertel]

bonjour vincent
oui, je crois qu'ils l'a pratiquent. regarde ds les spécialistes, en haut. specialistes de la np.
c'est vrai que si c'est une np, je ne cache pas que c'est la galère. mais on peut t'améliorer, voire parfois te guérir. de tte façon, il faut la soigner.
je crois que l'équipe de lyon a une bonne réputation.
bon courage