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[armelle2]

J'ai été longue à répondre, un petit séjour familial à Paris.
Non, je ne vais pas mieux du tout, mais à Toulouse il n'y a pas de spécialiste de la np. Mon neurochir connait cependant bien la question, j'espérais qu'il allait me trouver une solution. Maintenant, je dois prendre un nouveau rv et je vais lui demander de m'envoyer consulter à Nantes. C'est délicat, je l'aime bien, il est très à l'écoute, je ne veux pas le blesser en lui disant que je veux aller consulter ailleurs. Mais là je commence vraiment à saturer, limite pétage de plombs même, donc l'opération me semble être l'unique solution. Vivement 2011!!! Bises.

[pepita]

J'espère pour toi que l'on va t'opérer,moi j'ai a nouveau RV le 14 janvier pour la 2ième infiltration,il faut que je sois OK pour le 7 février,je vais à la Timone,marseille et en train pour mon autre maladie:algie vasculaire.Alors j'ai prévu 15 jours de cata entre les 2 RV,Je souffr toujours beaucoup,impossible de faire un effort quelquonque.... ça te fais pareil??? on ne peut pas rester couchées sans arrêt!!! Bonne fin d'année
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NP diagnostiquée août 2010 après 6 ans de galère pour "lombalgies" OPERATION mars 2011 -cela fait 3 ans et toujours pire qu'avant- je regrette chaque jour.....

[armelle2]

Et oui malheureusement ça me fait pareil. Et personne dans mon entourage ne parvient à comprendre que c'est permanent (même si l'intensité de la douleur varie en fonction des jours, des heures). C'est pour ça que ce forum me fait autant de bien. J'espère que ça va bien se passer pour tes infiltrations. Mais tu repars aussi en train ? Il faut pourtant éviter de s'asseoir après des infiltrations. Si c'est oui, il faudra absolument que tu "te tiennes mal", en posant tes pieds sur le fauteuil d'en face. C'est quoi une algie vasculaire ? Bisous. Armelle

[pepita]

Description de l'algie vasculaire de la face

Du point de vue du malade, une crise d'algie vasculaire de la face (cluster headache en anglais et dénommée AVF ci-après) se caractérise principalement par une douleur d'une violence extrême1 généralement localisée dans la zone oeil-tempe2 et qui ne concerne qu'un seul et même côté du visage3. L'AVF est une céphalée (mal de tête) rapidement intense, et d'une durée comprise entre un quart d'heure et trois heures.

La crise d'AVF s'accompagne de signes caractéristiques du côté où siège la douleur : oeil rouge et/ou larmoyant, paupière tombante et/ou gonflée, narine bouchée avec quelquefois un écoulement nasal4. Les crises surviennent de une à plusieurs fois par jour souvent à horaires très réguliers.

L'AVF existe principalement sous deux formes :
- une forme épisodique (la majorité des cas) où les crises se manifestent par périodes de 3 à 12 semaines une à plusieurs fois par an, entrecoupées par des périodes de rémission de durée variable (quelques mois à parfois plusieurs années),
- une forme chronique où les crises sont récurrentes depuis un an sans période de rémission ou avec des périodes de rémission d'une durée inférieure à 1 mois.

Pour une information plus précise, nous vous invitons à visiter la partie de notre site consacrée à l'algie vasculaire de la face.

1. Cette douleur est souvent comparée à un poignard (un tournevis, un tisonnier...) que l'on enfoncerait dans l'oeil tout en le faisant tourner. Elle est également évoquée comme une « douleur à se frapper la tête contre un mur ».
2. La douleur apparaît généralement dans la région de l'oeil (plus rarement l'apparition de la douleur peut se situer vers le maxillaire supérieur). Elle s'étend ensuite souvent vers la tempe et/ou la nuque et parfois jusqu'au cou ou l'épaule.
3. Dans la grande majorité des cas l'AVF se situe toujours du même côté du visage tout au long des différentes périodes de crises. Il existe cependant des cas où les symptômes peuvent se déplacer vers l'autre côté du visage.
4. Ces signes caractéristiques sont variables d'un individu à l'autre et d'une crise à l'autre.
V Voilà pour répondre à ta question sur ma maladie,là c'est bien expliqué,tu vois la galère.....
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NP diagnostiquée août 2010 après 6 ans de galère pour "lombalgies" OPERATION mars 2011 -cela fait 3 ans et toujours pire qu'avant- je regrette chaque jour.....

[pepita]

,je t'ai fait un copié collé!!! je ne savais pas qu'il fallait pas s’asseoir.... mon Dr ne me l'a pas dit,pourtant il est réputé,Dr De B à Aubagne;je vais lui en parler le 14.Je suis contente d'avoir ton aide car je suis au bout du rouleau aujourd'hui,ce soir on ne sort pas mais j'ai prévu de prendre 2 tramadols pour avoir une soirée à peu près potable à la maison.Et toi tu sors??
Je bataille à trouver des sujets sur le forum,peux tu m'aider? je cherche crises d'hémoroides liées à la NP; monter mes 3 étages sans ascenceur + duplex à l'intérieur : escaliers et NP,j'ai l'impression que ça accentue,porter des sacs de comissions aussi.... pourtant je vais sur rechercher et ça me dirige sur tout autre chose.
Encore merci de ton aide car je suis si seule avec toutes ces maladies infernales,mon mari ne veut pas en parler!! faut dire que ça fait 20 ans qu 'il participe.Bises
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NP diagnostiquée août 2010 après 6 ans de galère pour "lombalgies" OPERATION mars 2011 -cela fait 3 ans et toujours pire qu'avant- je regrette chaque jour.....

[armelle2]

Cummuler ces 2 maladies doit vraiment te rendre la vie infernale, je te plains. Pour les sujets que tu cherche sur le forum, ils y sont forcément, tu as regarder à "maladies associées" ?
Les hémoroides, les fissures anales sont assez fréquentes chez nous, tout comme les problèmes de constipation. Moi le médecin m'a prescrit un produit anésthésiant pour m'aider à aller à la selle sans trop souffrir (chez moi ce sont des fissures anales en permanence depuis plusieurs années), c'est de la "xylocaine visqueuse".
Je ne sais pas si les autres sujets ont été abordés. Si c'est le cas tu dois pouvoir les trouver dans la rubrique "vie quotidienne". Mais je peux encore une fois te parler de...moi ! La marche, la montée d'escalier sont très douloureuses, j'ai l'impression d'avoir une sorte de pal placé horizontalement entre le vagin et l'anus, et que ça cogne lors de mes déplacements (comme toi j'ai des escaliers à la maison), ça me provoque aussi des décharges autour de l'anus, et une impression d'écartelement du vagin. Lorsque nous avons acheté mon compagnon voulait enlever la rembarde de l'escalier (c'est vrai qu'elle est très moche), j'ai voulu la garder pour les petits séjours de ma grand-mère de 90 ans chez nous. Résultats...c'est moi qui m'en sert !
Tu n'as pas à me remercier, nous sommes tous là pour nous entraider et parler de nos expériences. Lors de mes 1ères infiltrations je suis rentrée assise, je me suis juré de ne plus recommencer. La 2ème fois, le médecin a râlé parce que je lui avait fait signer un bon de transport allongé, les ambulanciers eux même ont rit, il venait de me déconseiller la position assise pendant au moins 24h...Maintenant j'ai un nouveau neurochirurgien, il me fait systématiquement rentrer allongée. Je pense que tous ne sont pas d'accord à cause du coût....mais mon expérience me prouve que c'est indispensable.
Pour ma soirée du 31, je cours dans une autre rubrique (vie quotidienne) vider mon sac... (sinon je vais encore me faire "gronder" !!!). Gros bisous, tiens bon; Et rassure toi, presque aucune d'entre nous ne trouve de réconfort auprès de son compagnon...alors que les mecs sont plutôt bien soutenus...(hein que c'est vrai les mecs ?). Hasard ?