PUDENDALSITE.COM

nadia · Inscrit le: 29 Mar 2006 Messages: 9 Localisation: Région parisienne

Bonjour à tous!

J'ai lu et relu plusieurs fois chacun des sujets de ce site que je trouve très intéressant et j'en profite d'ailleurs pour remercier son créateur.

Mais à la lecture des parcours de toutes et de tous, je me rends compte que finalement il n'existe à l'heure actuelle aucun d'entre vous qui ai été soulagé par quoique ce soit parmi tous les traitements et actes chirurgicaux entrepris.

Je souffre de tous vos symptômes depuis 8 ans et comme vous j'ai fais le tour de tous les hôpitaux parisiens, j'ai testé un sacré paquet de médicaments, passé un nombre interminable d'examens tous aussi douloureux les uns plus que les autres mais je ne vois pas l'intérêt d'aller passer une EMG ou quoique ce soit puisqu'apparemment même une fois la NP diagnostiquée il n'existe aucune solution pour en guérir ou en être soulagée.

Est-ce que c'est moi qui ai mal interprété ce que j'ai lu et si oui est-ce que quelqu'un pourrait me redonner un peu d'espoir et m'affirmer que des solutions existent. Sinon à quoi bon me déplacer dans toute la France, me faire charcuter de tous les côtés, passer des exams douloureux, subir des opérations infructueuses, etc et tout cela pour rien au final?

Merci d'avance.

ketty · Posté le: Mer Fév 28, 2007 2:33 pm Sujet du message: Bonjour Nadia

Il est vrai que les temoignages positifs se font rares, mais il ne faut pas desesperer. Il y'a Steph qui a laissé un post où elle signal qu'elle revivait et que pour elle l'operation avait été bénéfique.
En tout cas pour les cas ou ça n'a pas soulagé les douleurs, on peut toujours dire que ça a au moins stoppé l'évolution de la NP et evité d'autres douleurs et symptomes desagréables.
Les gens qui s'en sont sorti ne souhaitent pas forcement revenir sur se sujet douloureux et penible et de ce fait ne parcourent pas les forum pour y laisser leurs témoignages tout simplement.
Alors ne perdez pas espoir et faite au mieux pour etre diagnostiquée et suivie au plus tôt.
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35 ans,NP bilatérale depuis 14 ans,diagnostic Juillet 2005, 4 dbles infiltrations et kétamine sans résultat. Opération par voie trans gluteal coté droit le 11 Mai 2006 et coté gauche le 21 Septembre 2006.Opération par voie vaginale le 26 Juin 2007.

nadia · Posté le: Mer Mar 07, 2007 7:48 pm Sujet du message:

Bonjour,

Je pense que vous avez raison et que les personnes qui sont enfin sortis de cet enfer pensent à autre chose qu'à parcourir les forums dédiés à cette maladie.

mais en ce qui vous concerne, je vois sur votre profil que vous avez subi cette opération. A-t-elle été bénéfique? Où en ètes-vous aujourd'hui?

Nadia.

CLARISSE02 · Posté le: Dim Mai 20, 2007 7:44 pm Sujet du message: Si, il faut savoir !

Bonsoir,
Ne soyez pas si défaitiste ! Je sais que le moral est souvent bas, mais j'ai trouvé plusieurs posts de patients ayant été largement soulagés par tel médicament (laroxyl, notamment ou neurontin pour certains), d'autres qui ont vu leurs douleurs divisées par 3 après l'opération. Et pas d'opération sans NP avérée, et pas de diagnostic sans EMG....
Moi, par exemple, dont l'EMG reste négatif alors que la douleur est bien là, on me propose des anti-dépresseurs à gogo parce que c'est dans la tête Rolling Eyes

, par contre jamais entendu parler du lyrica, ou du neurontin, alors que cela paraît efficace...
Tâchez de garder espoir, et plein de courage pour être prête à vivre le jour où vous serez tirée d'affaire Very Happy

Bises
Clarisse Wink

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Spasmes et contractures depuis 1998
EMG négatif, sydrome du muscle obturateur interne et du muscle piriforme diagnostiqué à nantes fin sept 08.
Kiné + Effexor

Claudie · Profil : Fidèle Inscrit le: 14 Mai 2007 Messages: 1399

Bonsoir ,

à part Bernard qui "semble " amélioré par l'opération .........Pas beaucoup d'autres témoignages d'opérés et de retour positif sur leur intervention Exclamation

CLARISSE02 · Posté le: Dim Mai 20, 2007 10:19 pm Sujet du message:

Il y a Steph (20 ans de souffrances opérée depuis 1 an, presque plus rien), Daisy qui sont améliorées par l'opération
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Spasmes et contractures depuis 1998
EMG négatif, sydrome du muscle obturateur interne et du muscle piriforme diagnostiqué à nantes fin sept 08.
Kiné + Effexor

StéphanieD

Bonjour,
Je comprends que vous soyez abattue par tous les examens inutiles que vous avez passés et par le parcours du combattant que chacun de nous peut vivre. Moi-même, avant d'être diagnostiquée objectivement par mon emg, j'envisageais d'en finir, et je pense ne pas être la seule, tellement notre souffrance est insupportable. Mais lisez si vous le souhaitez, mon post dans la même rubrique qui s'intitule "je passe mon emg demain". Vous verrez que ce n'est rien comparé à tout ce que vous avez déjà enduré et vous saurez au moins de quoi vous souffrez vraiment. Personnellement, après 14 ans d'errance médicale, c'est un vrai soulagement d'avoir au moins un nom et peut-être des solutions....en attendant mon infiltration, je suis sous lyrica et rivotril et ça m'a changé la vie. J'arrive à m'occuper de mon chez moi ce qui avant n'était plus possible (étant célibataire vous imaginez le bazar à la maison et la difficulté de faire les courses), je peux me déplacer pour aller chez de "bons" médecins, je peux recevoir mes amis de nouveau sans crainte d'être pliée en 2 au moment où ils arrivent.
Alors voilà pourquoi tout ça! Parce qu'il faut se battre même quand on en a plus la force, parce qu'il y a malgré tout de l'espoir!!! Nous sommes là pour vous soutenir, n'hésitez pas, et hauts les coeurs, on va y arriver bon sang de bonsoir!!!
Courage à vous et à nous tous Smile