PUDENDALSITE.COM

[Géraldine]

Bonjour,
En ce qui concerne les détails du"dégagement de ce qui gênait" vous connaissez les chirurgiens, il ne m'a pas vraiment expliqué ce qu'il a fait. Sur le compte rendu, il y a juste marqué "exploration nerf pudendal".
Lui m'a vaguement parlé d'un découpage de pince sacro-ligamentaire si j'me souviens bien(j'étais dans les vappes après l'opération comme vous pouvez l'imaginer).
En fait il n'a pas du tout été rassurant, puisqu'en gros il m'a dit qu'il n'y avait rien...Le nerf était pas coincé, pas abimé...donc il s'est contenté de couper ce qui "pouvait éventuellement"coincer le nerf.
En espérant que ça suffira....(faut bien qu'il y ait quelque chose qui explique mon EMG anormal)
Merci pour vos précisions sur les cicatrices, mais j'avais vu les images assez "gore" de l'opération trans fessière et je me suis dit "aïe,les fesses"
Je n'étais apparemment pas a la bonne échelle
Bonne fin de journée!

[bernard69]

Bonsoir Géraldine et merci pour avoir répondu aussi vite.
Vous avez bien raison de dire "aïe les fesses" en post-op d'une trans-fessière! Il faut dire aussi que j'ai boudé les médocs à base de morphine pour éviter toute constipation post-op. Je l'ai souvent dit sur le forum, j'ai été opéré un côté après l'autre avec un décalage de 2 mois pour limiter la douleur et une impotence post-op (protocole du chirurgien). J'ai pu marcher assez rapidement et conduire sur de courts trajets une semaine après (coussin sous les fesses quand même!).
Quant à mon compte rendu, sorti de l'hôpital à 14h, dès mon retour au domicile, je l'avais dans un courriel, via internet, très bien détaillé au point qu'il est mentionné l'usage d'un instrument tranchant particulier qui, renseignement pris sur le net, mesure avec son manche 21 cm long avec une largeur de 1 cm ou 2 cm selon le modèle utilisé ! Comme quoi un tel engin ne risquait pas de passer par un petit "trou-trou" ce qui m'a conforté à ne pas regretter, à posteriori, mon opération à ciel ouvert telle que la trans-fessière.
On en revient à l'éternel dilemme quant au choix de l'abord de cette chirurgie de décompression, indication qui en fait ne dépend que du chirurgien et de la pathologie propre à chaque individu. Quant à vouloir les comparer, c'est aller devant des questions qui resteront sans réponses, car ce qui marche pour l'un peut s'avérer en dessous des espérances de résultats pour d'autres.
En ce qui me concerne, mes 2 compte-rendus complets, envoyés sur mon PC dès mon retour au domicile, m'ont permis de constater qu'il y avait eu dans mon auguste postérieur un sacré chantier! C'est vrai, en post-op, j'avais mal à la fesse, mais heureux de penser que le résultat serait peut-être à la hauteur de l'importance de l'acte opératoire décrit. J'ai laissé de côté la rançon cicatricielle au profit d'une tranquillité d'esprit future car je n'envisageais pas de repasser sur le billard ultérieurement pour une nouvelle intervention. J'ai eu donc une décompression totale, pour moi je me suis dit : çà passe ou les douleurs resteront en l'état mais je ne voulais plus qu'elles aillent en crescendo au fil des ans! Bon point pour moi, ces interventions n'ont pas fait empirer mes douleurs et m'ont épargné une quelconque dégradation au niveau de la sexualité. Souvent je me dis qu'une guérison totale après 20 ans de compression relève du rêve…mais près tout, même avec 62 ans au compteur je peux bien continuer de l'attendre surtout qu' à présent je ne prends plus aucuns médocs "méchants" comme ceux qui ont mis antérieurement, durant de nombreuses années, ma vie entre deux grosses parenthèses et sans possibilité de revenir aujourd'hui les remplir de soleil.
Bien cordialement
Beranrd69
_________________
71 ans. Douleurs 1985. Thérapies diverses = échecs. Centre anti-douleur Lyon 2003 : EMG + 2 infiltrations proximales. Chirurgie voie transglutéale Lyon (12/2006 + 02/ 2007)
1 infiltration obturateur interne 04/2009.

[valoute]

Bonjour géraldine

l'opération s'est passée il y a 1 mois.
Comment vas-tu ?
Quand tu dis que tu as encore des douleurs ou des zones "anesthésiées", qu'entends-tu par là ?

Est-ce que tu peux t'asseoir ?
Est-ce que tu as encore des brulures ou des douleurs au périnnée?
est-ce que tu as d'autres douleurs musculaires ?

tu as repris ton boulot ou une vie quasi normale ?
J'espère que oui, donne nous vite de tes nouvelles!
_________________
Douleurs pendant 6 mois puis EMG, doppler, infiltration.
chirurgie de décompression avec Baut---- fin mai 2007. En période de convalescence avec syndrome du piriforme

[Géraldine]

Bonsoir,

Je vais tenter de répondre à tout ça. Alors:

Disons que j'ai une sensation assez étrange. J'ai toute la zone où passe le nerf (grande lèvre, intérieur de la fesse. anus...) trèèès sensible, mais en même temps juste à côté c'est moins sensible qu'avant, à cause de l'opération. Bien entendu tout ceci est temporaire(normalement )
La sensation est pas facile à décrire désolée...

Alors je peux m'asseoir oui, j'ai pas trop le choix en fait. Je me suis faite opérer pendant les vacances scolaires, mais les cours ayant repris, c'est 7heures par jour assise sur ma petite fesse....pas facile du tout Je dois sortir me la dégourdir de temps en temps.

Bon j'ai appris récemment que j'aurais théoriquement dû être au repos total pendant un mois...de toute façon j'ai le bac qui arrive, alors je serai tout de même allée en cours mais bon..

Ces chères brûlures vulvaires (causes premières de mon acharnement et de mon opération ) sont toujours là, bien que ma vulve soit comme"endormie"(cf plus haut )
C'est pas plus mal, au moins je focalise pas dessus. En gros en ce moment c'est + "douleurs" que "brûlures".
De toute façon c'est normal un mois après, alors je vous en dirai + dans quelques mois.

Donc comme tu as dû comprendre je n'ai pas repris le "boulot" en tant que tel vu que je suis lycéenne, mais en tout cas oui je bouge mes fesses tous les matins comme avant (dur dur)
Et ma vie n'est toujours pas vraiment "normale", puisque j'ai de fortes douleurs, qui se répercutent sur le côté social, "professionnel" et...sexuel, domaine où c'est encore pire qu'avant (cl:toris très douloureux aussi, j'avais oublié ).

Mais...patience...

A très bientôt!

[valoute]

bon courage Géraldine pour la suite

merci pour ta réponse
_________________
Douleurs pendant 6 mois puis EMG, doppler, infiltration.
chirurgie de décompression avec Baut---- fin mai 2007. En période de convalescence avec syndrome du piriforme

[Daisy]

Bonjour Bernard,

Tout d'abord un grand merci pour votre participation active sur ce site que j’ai parcouru « dans l’ombre » pendant plusieurs mois (j’étais dans l’incertitude et l’épuisement moral…mais je n’étais pas seule !) et j’ai trouvé, à travers vos lignes, beaucoup de réponses toujours encourageantes et rassurantes (quand c’est possible !). Tous ceux qui participent à ce site m’ont beaucoup aidée, mais j’ai particulièrement lu et relu vos messages, trucs et astuces … à chaque étape de la maladie. J’ai beaucoup d’admiration également car, comme beaucoup d’autres, vous avez fait preuve d’un courage exemplaire si l’on relit votre parcours.

Par ailleurs, je constate à travers vos échanges avec Géraldine que quelle que soit la technique opératoire, les résultats post-opératoires semblent assez comparables. En effet, qu’il s’agisse de Géraldine (scélioscopie), de vous-même (trans-fessière) ou de moi-même (transvaginale : « incision longitudinale du vagin postérieur latéralisé à gauche » selon compte rendu opératoire), je constate que tout le monde a mal aux fesses (ou à la fesse pour nous qui avons eu la chance de n’avoir qu’un seul côté malade) pendant un bon moment après l’opération ; chacun semble constater (c’est aussi mon cas) que les « brûlures » se transforment en « douleurs » plus supportables qui réagissent aux antalgiques classiques. Et la douleur étant beaucoup plus supportable, et les traitements moins lourds, il semble que le moral soit en hausse sensible pour une majorité d’opérés, sinon tous. Les résultats de l’opération (toutes techniques) étant plutôt positifs, la seule différence est une histoire de cicatrice, et si ce n’est pas trop grave pour l’esthétique, une cicatrice externe est certainement plus douloureuse dans le mois qui suit l’opération, alors qu’elle est imperceptible en transvaginale.

Néanmoins, pour ce qui me concerne, ayant eu la chance de me faire opérer dans ma ville, je n’ai fait qu’accepter la technique que l’on me proposait, et je constate qu’elle est efficace (voir mes autres posts à ce sujet), mais j’aurais accepté n’importe quelle autre : j’ai gagné du temps en me faisant soigner dans ma région, et je connaissais bien mon chirurgien, c’était le plus important. Quant aux douleurs résiduelles qui sont beaucoup moins invalidantes qu’avant l’intervention, elles sont toujours bien présentes, l’essentiel étant qu’elles aillent decrescendo depuis l’opération (quel bonheur de pouvoir profiter des repas en famille), et j’espère que cela va continuer.

Les choses semblent bien s’améliorer pour vous et c’est agréable de voir votre courage ainsi récompensé.
Bien cordialement,
Daisy
_________________
NP gauche révélée après intervention cysto-rectocèle juillet 06 - Diagnostic sept.06 - Décompression par section du ligament sacro-épineux (voies basses) le 13 février 2007.

[bernard69]

bonsoir Daisy,
je viens de relire votre post et avec le temps, nous sommes donc des opérés qui ressentont au fil des jours un mieux bien prometteur pour l'avenir. Je suis bien d'accord avec votre point de vue, le choix de la méthode chirurgicale est bien limitée car elle ne dépend en fait que du chirurgien qui a l'habitude de la pratiquer et qui en définitive nous l'impose. Il est vrai que l'importance des cicatrices peut agir comme élément modérateur pour accepter une trans-fessière. Entre une opération qui ne laisse pas de traces visibles et une autre qui en laisse, il n'y a pas photo même pour des endroits sensibles tels que de nos fesses.
L'important réside dans les perpectives de réussite et alors là, la rançon cicatricielle doit être placée en arrière plan par rapport au but recherché : surtout ne pas risquer d'avoir plus mal après qu'avant l'opération, diminuer nos douleurs et même guérir complètement , pourquoi pas!
J'avoue être perplexe devant des témoignages post-op qui n'incitent guère à courir vers une chirurgie. Je ne pense toutefois pas que je fais partie que des quelques satisfaits . Pour moi, les résultats sont là, bien probant et irréfutables.
Je vais mieux, je ne prends plus aucun anti-douleur de fond ou autre médicament "dur" et repars de plus belle à cogiter pour faire de nouveaux voyages, privilège certain pour le retraité que je suis.....Le meilleur des tests sera fait au mois d'août : circuit de 10 jours en autocar de Lyon vers Prague, Budapest, Vienne et retour. Huit jours bien assis durant des kilomètres ...sans coussin et sans anti-inflammatoire ...challenge que je m'apprête à gagner...

bonne soirée à vous
bernard69
_________________
71 ans. Douleurs 1985. Thérapies diverses = échecs. Centre anti-douleur Lyon 2003 : EMG + 2 infiltrations proximales. Chirurgie voie transglutéale Lyon (12/2006 + 02/ 2007)
1 infiltration obturateur interne 04/2009.

[Daisy]

Bonsoir Bernard,

Merci de vos nouvelles porteuses d'espoir et surtout bravo pour votre projet de voyage en août... tout un programme ! Je suis sûre que le challenge sera gagné et j'espère que vous nous enverrez des nouvelles !

Pour ma part, 4 mois après l'intervention, je vais de mieux en mieux : plus aucun obstacle pour les sorties, projets de voyages, même si j'utilise encore quelques coussins et/ou bouées. Et une excellente nouvelle tant attendue : je vais cesser mes activités professionnelles courant aôut pour commencer à profiter de la retraite : comme vous, j'aime les challenges et j'ai souhaité continuer à travailler, mais j'avoue que malgré la fierté d'avoir tenu, je suis impatiente d'arriver au terme du contrat, principalement pour mettre fin au trajet journalier que je fais en voiture (plus de 2H00 aller/retour).

Pour moi aussi, les résultats sont là : cette opération m'a rendu la liberté de vivre et d'en profiter, la "dépression" qu'entrainait la maladie est restée au bloc opératoire, je l'ai senti au réveil. Les douleurs résiduelles continuent à régresser, sans aucun médicament, et je compte bien en profiter dès que je serai libérée de mes obligations professionnelles.
Votre parcours très positif m'a beaucoup soutenue et j'espère que beaucoup d'autres auront la même chance dans leur combat.

Une question quand même : plus d'un an après l'opération, votre état continue-t-il à s'améliorer ? c'est ce que je crois comprendre puisqu'il semble que vous espérez encore "guérir complètement"... Je l'espère aussi pour ma part, même si la vie est quand même tellement plus belle !

Merci encore pour votre positivité.
_________________
NP gauche révélée après intervention cysto-rectocèle juillet 06 - Diagnostic sept.06 - Décompression par section du ligament sacro-épineux (voies basses) le 13 février 2007.

[bernard69]

Bonsoir Daisy,
Je suis content d'apprendre que vous allez bientôt profiter de la retraite car cette étape permet de nouvelles activités et de faire ce que l'on veut, avec qui on veut et quand on veut!

Pour répondre à votre question, il est vrai que mon état me paraît être sur la bonne voie. J'ignore si je parviendrai un jour à guérir complètement mais je suis déjà parvenu à un stade de qualité de vie très acceptable par rapport aux multiples années passées, balloté entre urologue/neuro/neuro-psychiatre/homéopathe/acupuncteur /kiné….….et sans jamais avoir obtenu la moindre parcelle de rémission….

Je pense que vous pouvez espérer que votre état en post-op s'améliore encore pour ces raisons :
- parce que vous avez déjà constaté une amélioration et qu'elle donc de ce fait prometteuse pour l'avenir
- parce qu'il est souvent mentionné dans les articles médicaux qu'il vaut mieux compter en mois qu'en jours (ce qui se vérifie pour moi)
- parce que votre chirurgie a permis de "déblayer du terrain" tout autour du trajet du nerf et qu'il est "à l'aise" maintenant pour retrouver son intégrité
- parce que si vous avez fait cette chirurgie dans les temps, vous avez, par votre décision, permis d'éviter la perversité d'une souffrance chronique qui à la longue peut entraîner une lésion définitive du nerf et comme rançon une douleur à vie
- que si le corps humain peut nous faire mettre " un genoux à terre", voire même nous faire prendre une option pour quelques mètres carrés de cimetière, et bien ce corps humain a des capacité de rebondir qui sont étonnantes. Du pipeau, cette remarque? Et non ! Demandez à, par exemple, une infirmière qui travaille dans un département d'anesthésie et de réanimation (cas dans ma famille) et vous serez vous aussi convaincue qu'il y a bien des malades, admis pourtant en piteux état, qui par la suite redeviennent droits dans leurs bottes et avec une rage de vivre et de récupération époustouflantes. Et nous, nous ne sommes pas passés sous un camion ou autre...., alors on peut légitimement espérer après notre chirurgie que l'aiguille de notre baromètre de vie ne restera plus bloquée en permanence sur les vents violents et les tempêtes!

Bonne soirée à vous
Bernard69
_________________
71 ans. Douleurs 1985. Thérapies diverses = échecs. Centre anti-douleur Lyon 2003 : EMG + 2 infiltrations proximales. Chirurgie voie transglutéale Lyon (12/2006 + 02/ 2007)
1 infiltration obturateur interne 04/2009.