PUDENDALSITE.COM

[fertel]

re bonjour
je suis en difficulté pour prendre une décision.
je voudrais savoir comment ça se passe après l'op de nantes au niveau des muscles. savez vous si c'est risqué.
y a t il des personnes qui ne s'en remettent pas. j'avoue que le fait qu'on découpe les muscles et tendons m'effraie totalement !
trop souffert la première fois.
merci
_________________
névralgie sévère en mars 2007. opérée en septembre 2007 à aix et mars 2010 à aubagne.
botox en septembre 2008. amélioration patielle.
neuropathie résiduelle ++.

[helene pf]

pour moi , le problème de coupure dans les muscles et ligaments n'a été que vraiment secondaire par rapport aux douleurs de la "np" .

Pourtant , j'avais un drain d'un côté , car trop d'hémmorragie ( c'était il y a 9 ans, maintenant , c'est exceptionnel d'en mettre )

la coupure des ligaments ne m'a pas posé de problèmes .( opérée des 2 côtés)
Des progrès ont été faits dans cette chirurgie : les opéré(e)s se remettent beaucoup plus vite ; j'étais restée 7 jours au CHU , aujourd'hui , les personnes ne restent que 3 jours et marchent dès le lendemain de l'intervention .

J'arrive maintenant à danser le rock !......

si tu te décides , promis , je serai là !
_________________
âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

[fertel]

j'espère bien !!!!
j'ai très peur !
_________________
névralgie sévère en mars 2007. opérée en septembre 2007 à aix et mars 2010 à aubagne.
botox en septembre 2008. amélioration patielle.
neuropathie résiduelle ++.

[lilly rose]

bonjour

pour moi aussi l'operation en elle meme à Nantes n'a pas été un pb sur le plan musculaire.je n ai aucun pb non plus concernant le fait d avoir des ligamants coupes(np bilaterale),aucun desequilibre du bassin...
par contre pr moi aussi le tres tres gros pb st les douleurs neuropathiques liees au fait que mes nerfs st tres abimes et que le chir a galéré pr me les liberer .maintenant la regeneration dde du tps....
un conseil avant mon operation,j avais fait un peu d'éliptique que m avait conseillée mon kiné de façon à tonifier le muscle fessier avant(evidemment j en avais fait sans trop forcer)
je pense qd meme que le fait de voir le nerf reste pour moi la technique la plus fiable car les autres techniques travaillent à l'aveugle.ds mon cas je ne vois pas comment une autre technique aurait pu marcher(cf mon premier message sur mon parcours)
j espere que cela t aidera à te conforter ds ton choix
bon courage
lilly rose

[fertel]

merci lili pour ton témoignage.
_________________
névralgie sévère en mars 2007. opérée en septembre 2007 à aix et mars 2010 à aubagne.
botox en septembre 2008. amélioration patielle.
neuropathie résiduelle ++.

[fertel]

j'ai fait les comptes. ça fait 4 ans que je suis en convalescence.
qui dit nouvelle op, dit encore convalescence et attente.
pour le neuromodulateur, j'ai une chance qu'une fois posé, la douleur cesse. c'est tentant.
_________________
névralgie sévère en mars 2007. opérée en septembre 2007 à aix et mars 2010 à aubagne.
botox en septembre 2008. amélioration patielle.
neuropathie résiduelle ++.

[lilly rose]

bonjour
question à fertel:
qu'est ce qu'on te propose comme operation finalement:la neurolyse des nerfs pudendaux par voie transgluteale(du pr R)ou la pose d'un neurostimulateur medullaire?
lilly rose

[fertel]

les deux !
Rob--- la chirurgie, mais riout m'avait précédemment proposé la neuro.
du coup, je ne sais plus quoi choisir.
riout dit que ce serait plus logique de commencer par l'op.
mais moi, je suis franchement fatiguée.
je ne me sens pas capable actuellement d'affronter à nouveau la chirurgie et ses consequences, ni l'attente interminable qui la suit.
je suis devenue trop fragile. l'urgence c'est d'arrêter la douleur que je ne supporte plus, à tous niveaux.
l'embêtant, c'est que si je choisis la neuro, je m'ote la possibilité d'éventuellement guérir.
mais guérit on de cette patho ?
Compliqué !!!
la neuro semble fonctionner pour certains, elle fait des progrès.
ça me prend le choux !
bonsoir
_________________
névralgie sévère en mars 2007. opérée en septembre 2007 à aix et mars 2010 à aubagne.
botox en septembre 2008. amélioration patielle.
neuropathie résiduelle ++.

[lilly rose]

je comprends ton angoisse et ton ras le bol
moi aussi j'attends une amelioration car à 10 mois post op,j'ai tjs une douleur plus impte qu'avant l'operation et pas encore de debut d'attenuation des douleurs meme si je retravaille (poste amenagé).je pourrai tres bien etre ds ton cas dans un an ou deux si ça ne s'ameliore pas!!
concernant ton choix:je pense qd meme que la neuromodulation medullaire est une technique tres invasive et qu'en effet on ne traite pas la cause contrairement à la chirurgie.
si je devais me mettre à ta place ,je pense que je choisirai la chirurgie d'abord car tu fais partie des gens "jeunes"(moins de 50 ans) et les chances de reussite st plus imptes
j espere que tu feras le bon choix
bon courage
lilly rose

[chantal29]

La neuromodulation a l'avantage d'être réversible, si le neuromodulateur ne fait plus effet, il peut être retiré sous anesthésie local, ils reprennent la même cicatrice. J'ai un médullaire depuis décembre, ma qualité de vie c'est beaucoup améliorée. Avant j'avais un neuro des racines sacrées, c'était moi efficace.
Chantal
_________________
NP confirmée par EMG en juin 2008, cystite interstitielle, diabète de type 2, fibromyalgie. Neuromodulation médullaire décembre 2010, cymbalta, rivotril et ixprim