PUDENDALSITE.COM

[ceciflo48]

Bonjour,
Après un diagnostic de pudendalgie gauche par EMG puis Doppler j'ai subi trois infiltrations sans succès. J'ai aussi tenté la chiro, l'acupuncture et la pharmacopée chinoise, qui m'aident mais ne me guérissent pas.
Il faudrait m'opérer comme le suggère le Docteur Baut---- d'Aix.

Quelqu'un peut il me dire si l'équipe d'Aix est supérieure, comparable ou moins "compétente" que celle de Nantes. Sans chercher à dénigrer qui que ce soit, je voudrais faire un bon choix d'équipe avec un maximum de chances de succès dans la mesure où les deux méthodes sont différentes.

Merci d'une réponse
joël 54 ans qui ne sait pas pourquoi il a contracté cette M ...
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Rester positif

[helene pf]

difficile de te répondre :

j'ai été opérée à Nantes en 2002 et je connais très bien l'équipe .

depuis 8 ans je fais partie d'asso et forums et j'ai été en contact avec 200 à 300 personnes ....!
la méthode d'Aix a des réussites et des échecs ; celle de Nantes aussi ...

Les 2 méthodes sont différentes ; celle de Nantes est bien plus ancienne ( plus de 25 ans d'expérience) . celle d'Aix a 8 à 10ans environ .

la méthode de Nantes a l'avantage de VOIR les nerfs et leur état ; elle arrive à atteindre plus facilement le nerf au niveau de la pince ligamentaire ; et aussi dans le canal d'Alcock .
D'après ce que je sais , la méthode d'Aix atteint le canal d'Alcock , mais moins facilement le niveau de la pince ligamentaire situé plus en hauteur .

Le problème est qu'avant l'opération il est difficile de savoir exactement à quel niveau se situe le conflit .....

à ses débuts , le Pr R à Nantes , opérait comme le Dr B ; puis il lui a paru que d'opérer par incisions fessières permettait une meilleure atteinte des nerfs et une vision de ceux-ci .

Je sais qu'il est difficile de prendre une décision.....
Moi , je n'ai pas eu à la prendre vu qu'en 2002 , je ne connaissais que Nantes et ... j'y habitais !

avec le recul et les nombreuses discussions entre les 2 méthodes , personnellement , je crois que à chaque type de problème peut correspondre une ou l'autre méthode .... oui , mais laquelle? étant donné que à l'avance on ne sait pas vraiment où se situe "the" problème ....

... je n'ai pas fait tellement avancer ton ....schmilblic !!!!
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âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

[ceciflo48]

Merci Hélène pour la réponse.

effectivement je suis ennuyé car Aix est à une heure de route et Nantes à près de 9 heures sans parler de la solitude qui s'y joindra car sur Aix, ma famille et mes amis viendront facilement alors qu'à Nantes ...

mais c'est surtout que pour Nantes, pas de prise de rendez vous possible : il faut envoyer un dossier sur lequel statue l'équipe et en fonction, le délai court de 2 à 6 mois !

Alors que sur Aix, ayant déjà vu le Dr B, le rendez vous pour l'opération sera bien plus rapide.

être lièvre ou tortue, patienter avec la douleur pour plus de chances de réussites (?) ou écouter le Dr B qui me dit qu'il va me sortir de là (comment dirait-il le contraire?)

That's the question !

Merci encore pour ton avis

Joël
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Rester positif

[fertel]

tu poses la question à laquelle beaucoup d'entre nous aimerions connaitre la réponse ! et c'est pas faute d'avoir cherché, voire essayer !
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névralgie sévère en mars 2007. opérée en septembre 2007 à aix et mars 2010 à aubagne.
botox en septembre 2008. amélioration patielle.
neuropathie résiduelle ++.

[Cousin54]

Bonjour,

malheureusement, hélène a tout dit..

il y a d'autres équipes qui "interviennent" dans le cadre de névralgie.. il y a entre autre, les équipes de Verviers en Belgique et d'Aubagne..

Le choix est difficile, pour moi, cela s'est fait au feeling..
et je ne saurai jamais si c'était le meilleur choix ou non..

n'hésites pas à parcourir ce forum, celui des associations, etc..
tu y trouvera des témoignages d'opérés, mais aussi parfois la description de la technique utilisée..


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N.P. prédominante à droite (sans dénervation)
3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé)

[ceciflo48]

Bonjour modérateur,

Je me doute que j'ai dû paraître poser une question stupide à vous tous. J'ai parcouru des pages et des pages de forums et j'ai lu quelques témoignages poignants.
je pense aussi que les personnes qui s'en sont facilement sorties n'ont pas dû s'épandre sur la toile et c'est dommage car une bonne expérience fait plaisir à lire et donne espoir et précieux renseignements.
Au CHU de Nîmes, la toubib m'a dit que pour elle le nerf était coincé à hauteur du muscle piriforme. Pour le docteur B d'aix, ce serait au niveau de l'obturateur interne !
Donc, effectivement, si à Nantes on découvre le nerf sur tout son trajet, c'est sûrement plus efficace. mais Dieu que Nantes est loin et comment rentrer une fois opéré ?

Bref, j'ai la trouille vu le taux global de réussite et je suis dans le noir le plus total pour le choix.
mais à chacun ses problèmes n'est ce pas !
merci quand même pour vos témoignages
Joël
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Rester positif

[Cousin54]

[helene pf]

le temps d'hospitalisation est de 3 jours . Beaucoup de "np" viennent de lion et repartent en tgv ou en ambulance (demande d'entente préalable)

Notre "cousin54" est venu de l'est ... à Nantes
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âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !