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Nevralgie Pudendal??? A l'aide svp!!
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Djeff1
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MessagePosté le: Ven Aoû 19, 2011 3:15 pm    Sujet du message: Nevralgie Pudendal??? A l'aide svp!! Répondre en citant

Bonjour,
Je me présente: Jean-François 45 ans et j'habite dans le 01.
Alors voilà mon histoire. Tout a commencé Il y a un peu plus de 5 mois, j'ai eu un pityriasis rose de gibert atypique tres virulent qui etait concentré au niveau du bas ventre/Fesses/et tout le haut des cuisses. Cette maladie de peau à durée plus de deux mois et m'a obligé de m'arreté de travailler et surtout de rester (tres mal) assis une très grande partie des mes journées.
Depuis que j'ai contracter cette maladie de peau, je ne supporte plus le frottement de mes vetements (slip/calcon/boxer/pantalon) sur ma peau et depuis qlqs semaines même lorsque je me 'promene nu chez moi le simple frottement de ma peau au niveau des plis fessier et plis de l'aine me créé de forte douleurs du type brulure.
Lorsque je suis assis les douleurs sont encore plus forte et me procure aussi d'etrangeS douleurs au niveau de l'anus! je souffre aussi depuis 2 semaines de maux de ventre du type violent spasme.

Grosso modo depuis plus de 3 mois je ne peux pratiquement plus sortir de chez moi et la position assis m'est de plus en plus difficile à tenir.
A la fin du rosé de gibert mon medecin m'a mis sous lyrica en pensant que c'etait de 'simple' douleurs nevralgiques consecutives à mon virulent pityriasis qui m'avait 'salement amoché' la peau.
Devant avec la persistance des symptomes (voire agravassion). Mon doc m'envoie passer une IRM lombaire, qui à écarté le syndrome de la queue de cheval et l'hernie discale. J'ai aussi passé une ecographie des testicules qui n'a rien rélevé d'anormal.
Je suis allé voir deux fois une gastro enterologue suite à une tres violente douleur que j'ai ressenti dans tout le bas et le rectum en allant à la selle.
Dernierement Mon medecin m'a envoyé voir un neurologue qui m'a fait passer un electromyogramme des menbres inferieurs et penis, mais malheureusement pas du periné car il n'avait pas l'appareil necessaire.
Il m'a donc orienté vers le Dr Scheiber Noguiera sur Lyon afin de passer un EMG du periné...
le problème c'est que j'ai RdV que début novembre!!!
Avez vous déjà consulté ce neurologue sur Lyon? Ou alors dois je aller voir un autre neurologue plus renommé en NP?
Ma Gastro Entérologue m'envoie passer le 30 aout une manometrie anorectal mais je me demande si cela est bien conseiller pour une suspicion de NP.
Qu'en pensez vous?
Inutile de vous dire que mes journées deviennent de plus en plus à vivre et que le moral est au plus bas!! Je suis en arret de travail depuis 5 mois!
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armelle2
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MessagePosté le: Dim Aoû 21, 2011 8:31 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Je pense que tous les médecins qui pratiquent l'emg sont compétents, ils ne sont pas si nombreux que ça. après, c'est vrai que début novembre, ça fait vraiment loin quand on ne sait pas de quoi on souffre. Est-ce que tu te reconnais dans les symptômes de la np ? Ce que tu me décris m'en semble proche. En attendant je te souhaite bon courage; Armelle
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Djeff1
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MessagePosté le: Lun Aoû 22, 2011 2:48 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour,
Mon plus gros problème... ce sont ces douleurs au niveau de plis fessiers/ bas des fesses/haut des cuisses et plis de l'aine qui m'empeche de marcher.
Depuis 5 jours, les douleurs se sont intensifiés au point que je ne puisse à peine me deplacer chez moi sans le moindre vetement sur le zone hypersensible. Je reste allongé la plus part du temps !!!!
J'ai aussi une petite incontinence urinaire, j'ai toujours qlqs 'gouttes rebelles' durant les minutes qui suivent le passage au toilette!
J'ai l'anus hypersensible apres être allé à la selle!!!

Tres franchement, je ne sais pas trop comment je vais pouvoir attendre le mois de novembre dans ces conditions... et le moral est au plus bas!
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fertel
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MessagePosté le: Lun Aoû 22, 2011 5:55 pm    Sujet du message: Répondre en citant

mon pauvre, difficile tout ça !
il va falloir être patient, à moins que tu n'obtiennes un rdv plus rapidement !
je sais qu'à lyon, il y a de bon pro de la np !
vas voir dans les spécialistes sur le site, et tente le coup !
j'espère que tu n'as pas cette saloperie, sincèrement, car c'est très dur !
bon courage, tiens nous au courant !
biz
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névralgie sévère en mars 2007. opérée en septembre 2007 à aix et mars 2010 à aubagne.
botox en septembre 2008. amélioration patielle.
neuropathie résiduelle ++.
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armelle2
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MessagePosté le: Lun Aoû 22, 2011 8:22 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Est-ce que la position assise est douloureuse ?
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Djeff1
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MessagePosté le: Mar Aoû 23, 2011 12:51 pm    Sujet du message: Répondre en citant

armelle2 a écrit:
Est-ce que la position assise est douloureuse ?


Au début non, mais maintenant oui je ressens des douleurs au niveau du coccyx et la position assise accentue mes douleurs aux plis et bas des fesses.
J'evite au maximum de m'assoir et ne peux actuellement plus conduire!
Depuis qlqs jours des nouvelles douleurs apparaissent...même lorsque je suis coucher!!
Ca devient un vrai cauchemard....
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Djeff1
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MessagePosté le: Mar Aoû 23, 2011 12:58 pm    Sujet du message: Répondre en citant

fertel a écrit:
mon pauvre, difficile tout ça !
il va falloir être patient, à moins que tu n'obtiennes un rdv plus rapidement !
je sais qu'à lyon, il y a de bon pro de la np !
vas voir dans les spécialistes sur le site, et tente le coup !
j'espère que tu n'as pas cette saloperie, sincèrement, car c'est très dur !
bon courage, tiens nous au courant !
biz


J'ai bien peur devoir attendre jusqu'à novembre pour un rdv car au mois d'Aout, c'est une vrai galère pour les prises de RdV!
je pu avoir le serèice du Dr Peronnet sur Mâcon et on me proposait un rdv debut Decembre !!!!
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armelle2
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MessagePosté le: Mar Aoû 23, 2011 4:05 pm    Sujet du message: Répondre en citant

J'ai tenté de passer par le circuit normal pour avoir un rv avec mon neurochir...courant janvier ! Je vais donc une nouvelle fois pleurnicher au téléphone dès son retour de vacances pour qu'il me case parmis ces "vip", nous sommes quelqu'uns dans ce cas malheureusement. En attendant, ton généraliste en pense quoi ? Il connait la np ? T'as des médocs adaptés ?
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Djeff1
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MessagePosté le: Mar Aoû 23, 2011 7:26 pm    Sujet du message: Répondre en citant

armelle2 a écrit:
J'ai tenté de passer par le circuit normal pour avoir un rv avec mon neurochir...courant janvier ! Je vais donc une nouvelle fois pleurnicher au téléphone dès son retour de vacances pour qu'il me case parmis ces "vip", nous sommes quelqu'uns dans ce cas malheureusement. En attendant, ton généraliste en pense quoi ? Il connait la np ? T'as des médocs adaptés ?


Mon generaliste ce contente de me prescrire du Lyrica et t'attendre les resultats de ma manometrie du 30 aout (que je vais peut etre anuuler de peur d'avoir encore plus mal apres l'examen). Je ne peux pas compter sur lui pour faire avancer les choses... Rolling Eyes
Je suis en train de jouer du tel afin d'avoir un rdv dans un service anti douleur de ma region 01/69/71 (de ma propre initiative)
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fertel
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MessagePosté le: Mer Aoû 24, 2011 10:27 am    Sujet du message: Répondre en citant

bon, dis toi qu'il y a pire, mon rdv à nantes est prévu pour le 23 décembre !
pfff !
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MessagePosté le: Mer Aoû 24, 2011 5:13 pm    Sujet du message: Répondre en citant

j'ai réussi à avoir un RdV assez prochainement dans un service anti douleur... c'est toujours ça de gagné!!
Mais impossible d'avancer mon RdV chez la neuro Sad
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armelle2
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MessagePosté le: Mer Aoû 24, 2011 5:54 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Les centres anti-douleur sont bourrés de neuros...ne t'inquiètes plus ! Very Happy
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Djeff1
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MessagePosté le: Mer Aoû 24, 2011 9:29 pm    Sujet du message: Répondre en citant

armelle2 a écrit:
Les centres anti-douleur sont bourrés de neuros...ne t'inquiètes plus ! Very Happy


Merci...
Mais En allant dans ce service, j'éspère déjà avoir un 'bon' traitement afin de moins souffrir et de pouvoir enfin sortir un peu de chez moi!!
...et aussi de 'dégrossir' un peu 'les choses', en attendant le mois de novembre.
Me suis renseigné auprès de la Neuro au sujet de la manométrie que je dois passer à la fin de ce mois.
Elle m'a dit qu'il n'y avait aucune contre indication pour une suspicion de NP et que c'était même complémentaire à l'EMG du Periné.
Me voilà un peu rassuré avant de passer cet examen!
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Djeff1
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MessagePosté le: Mer Aoû 31, 2011 3:44 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Hello,
Qlqs news après la manometrie d'hier et ma visite d'aujourd'hui dansun service orienté 'douleurs chronique'.
=> la manometrie n'a rien rélevé de particulier, donc RAS.
=> Je suis ressorti de ma visite de ce matin avec une 'belle' ordonnance (Neurontin/Laroxil/Acupan/emplatre Versatis et arret Lyrica) Confused
Aujourd'hui j'ai le sentiment cette fois d'avoir basculer dans l'univers de la NP. Sad
Car d'après le doc, la suspicion de NP est de plus en plus forte. Maintenant il faut que j'attende mon RdV de novembre (EMG) pour en savoir plus.
J'ai bien evidemment essayé de faire avancer mon RdV...mais rien à faire, ils sont tous surbookés!!!

...Le moral en a encore pris un coup aujourd'hui Sad
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fertel
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MessagePosté le: Mer Aoû 31, 2011 5:47 pm    Sujet du message: Répondre en citant

tiens bon, tu n'as pas engagé de soins pour le moment contre la np, donc pas de panique, parfois ça guérit, ou ça s'améliore bien !
tu as encore plein d'espoir devant toi !

bisous
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