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fertel
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Inscrit le: 20 Avr 2007
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MessagePosté le: Dim Sep 18, 2011 10:28 am    Sujet du message: Répondre en citant

Louis a écrit:
tu peux me décrire tes douleurs ? Que je puisse en tenir bien compte ... Tu peux te servir de mon adresse jo*** si tu veux.
Bon dimanche quand même !
Louis


douleurs intenses quasi permanentes, anales, vulvaires ,fessières et jambes, le tout à droite surtout ! et cela depuis 5 longues années sans interruption ! sauf quand je dors !
ne peux plus voyager, faire de sport, travailler en milieu ordinaire, difficultés de concentration ! syndrome musculaire associé ! difficulté à la marche aussi .
long combat contre et avec la maladie pour ne pas mourir de désespoir !
_________________
névralgie sévère en mars 2007. opérée en septembre 2007 à aix et mars 2010 à aubagne.
botox en septembre 2008. amélioration patielle.
neuropathie résiduelle ++.
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helene pf
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MessagePosté le: Dim Sep 18, 2011 10:34 am    Sujet du message: Répondre en citant

fertel a écrit:
Louis a écrit:
tu peux me décrire tes douleurs ? Que je puisse en tenir bien compte ... Tu peux te servir de mon adresse jo*** si tu veux.
Bon dimanche quand même !
Louis


douleurs intenses quasi permanentes, anales, vulvaires ,fessières et jambes, le tout à droite surtout ! et cela depuis 5 longues années sans interruption ! sauf quand je dors !
ne peux plus voyager, faire de sport, travailler en milieu ordinaire, difficultés de concentration ! syndrome musculaire associé ! difficulté à la marche aussi .
long combat contre et avec la maladie pour ne pas mourir de désespoir !


même combat que Fertel ! sauf : mêmes douleurs des 2 côtés , sauf que c'est depuis 11 ans , petite différence: peu de douleurs dans les jambes , mais plus dans le colon .......... Wink
_________________
âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !
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Louis
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MessagePosté le: Dim Sep 18, 2011 10:52 am    Sujet du message: Répondre en citant

Eh bien mes braves dames ! Quelles perspectives !
Vous devez avoir une panoplie de "trucs" ... Par exemple, pour pouvoir vous répondre relativement tranquillement, je me frictionne sérieusement du sacrum jusqu'à proche de l'anus ... Une fois le message terminé, j'essaie de ne pas y retourner de suite ...
Le côté droit, du pied jusqu'aux lombaires, est plus fragile, sensible ...
Le plus étrange est d'avoir le sentiment d'être en érection est : rien, mais ça, ce n'est pas douloureux, ça fait bizarre !
Louis
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Cousin54
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MessagePosté le: Dim Sep 18, 2011 11:05 am    Sujet du message: Répondre en citant

Sylvie a raison...
mets ta moto de côté pendant un temps..
moi, le VTT et le vélo de course, ils ne bougent plus.. ou sinon, uniquement le VTT en danseuse sur courte distance..

près C/S ?? je dirais même.. à C/S.. Cool

pour les symptômes, cela varie d'un individu à l'autre.. même si certains sont récurrents..
Tu avais regardé les liens que j'avais mis ??
_________________
N.P. prédominante à droite (sans dénervation)
3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé)
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helene pf
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Inscrit le: 02 Juin 2007
Messages: 1358
Localisation: Nantes

MessagePosté le: Dim Sep 18, 2011 11:19 am    Sujet du message: Répondre en citant

Louis a écrit:
Eh bien mes braves dames ! Quelles perspectives !
Vous devez avoir une panoplie de "trucs" ... Par exemple, pour pouvoir vous répondre relativement tranquillement, je me frictionne sérieusement du sacrum jusqu'à proche de l'anus ... Une fois le message terminé, j'essaie de ne pas y retourner de suite ...
Le côté droit, du pied jusqu'aux lombaires, est plus fragile, sensible ...
Le plus étrange est d'avoir le sentiment d'être en érection est : rien, mais ça, ce n'est pas douloureux, ça fait bizarre !
Louis


Louis , c'est peut-être là toute notre sagesse de braves dames !
_________________
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Louis
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Inscrit le: 07 Sep 2011
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Localisation: Lorraine

MessagePosté le: Dim Sep 18, 2011 11:52 am    Sujet du message: Répondre en citant

Je veux bien l'entendre ...
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helene pf
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Inscrit le: 02 Juin 2007
Messages: 1358
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MessagePosté le: Dim Sep 18, 2011 4:59 pm    Sujet du message: Répondre en citant

bravo ! ..tu t'améliores Very Happy

continue à prendre soin de toi , et si tu en as envie , donne-nous de tes nouvelles .
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armelle2
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MessagePosté le: Dim Sep 18, 2011 7:22 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Pour les douleurs, c'est comme Fertel, également plus à droite. Mais les douleurs musculaires sont égales des 2 côtés, avec une petite nouveauté, les bras (de l'épaule au coude) et la nuque commencent aussi à si mettre ! Même la marche m'est extrêmement pénible. Par contre j'ai aussi parfois une espèce d'excitation sexµelle très douloureuse, lorsque les brûlures au fond du vagin sont très intenses, c'est bizarre, l'impression qu'il y a un vide à combler pour que cela cesse.
Mon rapport à mon corps en ce moment est très simple : il m'emmerde !!! Il ne veut plus m'obéir...Tu arrives parfois à danser Fertel ? Je peux pendant qqs minutes, mais je douille, donc j'essaye de m'éclater tout en serrant les dents...pas facile !
Quel âge as-tu Louis ? J'ai abandonner l'idée de remonter sur la moto de mon compagnon, de tte façon je ne rentre plus dans mon blouson ! Very Happy
m'enfin je peux quand même encore faire la fête, couchée à 5h ce matin, avec 17 personnes qui ont dormis à la maison. 1er réveil à...6h par un bébé d'un mois. A 9h30 tt le monde était debout. Ce soir, j'envisage la prise d'1 myolastan pour pouvoir m'endormir sans souffrance (bon, je vais poster dans la bonne rubrique par rapport à ça, sinon je vais me faire engueuler Laughing )
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fanfan
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MessagePosté le: Lun Sep 19, 2011 8:26 am    Sujet du message: Répondre en citant

J'essaie un peu tout pour lutter contre la douleur, et rester dans la vie (médicaments traditionnels, homéopathie, ostéopathie et fasciatheratpie, stimulation, feldenfrais, j'ai participé aussi a un essai de stimulation magnétique (j'ai mal de partout ) électrodes placées au niveau du cerveau

En effet on ne peut parler que de soi, de sa propre douleur car cela est très personnel, mais on peut s’intéresser aux autres, car la douleur nous enferme parfois....qui parlait de prison

Depuis ce vaccin hepatite B mais serait mise en cause l'aluminium, et il y en a de partout, dans votre café soluble, votre déodorant, dans l'eau pour la rendre plus limpide, dans les vaccins, je côtoie beaucoup de gens douloureux, et pas que des femmes alors on parle de fibromyalgie, de SED; de SEP atypique, de névralgie pudentale, mais pourquoi on a mal de partout, on me parle des fascias, de muscles douloureux et il y en a de partout des muscles, de tendons, des fascias, du collagène..........

J'ai rencontré le Dr Bouj...c'est un médecin a l’écoute, peu de médecin prenne du temps ainsi de nous écouter, la douleur, il sait comme elle peut nous détruire, il veut seulement me soulager par des méthodes naturelles, l'hypnose, alors je veux tenter...

il me reste a retrouver un kiné, hélas il est parti, il voulait faire évoluer la kiné dans ces maladies douloureuses au nom multiple
_________________
vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée
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fertel
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MessagePosté le: Lun Sep 19, 2011 2:25 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Louis a écrit:
pour moi, ce n'est pas de la mastµrbat:on comme tu dis, c'est "simplement" tenter de se mettre en accord avec ce qui n'est pas de l'ordre de la douleur ...
Citation:
parce que ta sexualité : c'est là où se trouve ta force vitale et ce peut être une possibilité qu'elle soit plus forte que la douleur : c'est tout !
Tu fais comme tu veux, tu es libre ... On peut mourir aussi rien qu'en se complaisant dans le passé !

T'as déjà enfermée ta journée dans la douleur, tu ne lui donnes aucune chance d'être autrement ! Tu m'énerves avec tes réponses toutes faites, ta fatalité. T'as pas envie d' hurler ton envie de vivre !

Quand à la moto, j'ai encore quelques milliers de kilomètres à faire. Je préfère envisager d'avoir à hurler dans mon casque, passer l'épreuve et vivre ... ça donne des forces et cultive le seuil de tolérance à la douleur, j'ai confiance en mon système nerveux et je me dis qu'il ne veut que de la vie, je me fis à lui sans avoir la connaissance nécessaire pour le comprendre, personne ne l'a... Je m'évertue même à mettre de la joie de vivre au milieu de tout ça ... tout en évitant, autant que faire se peu : la prise de médicaments ... Il y a plein de gens qui souffrent énormément, de différents cancers et qui guérissent, qui ne s'adonnent pas au plaisir de la souffrance, à la facilité médicamenteuse ... Alors, tu vas certainement me foudroyer, mais c'est tout de même bien ce que je pense ... C'est du Kung Fu !
Louis
[


j'y ai pensé avant toi figure toi, et c'est pourquoi je n'ai jamais renoncé aux relations, même aux pire de la douleur !
mais non, ce sont deux choses parallèles, mais pas intriquées Very Happy
le plaisir vient, mais la douleur revient ! parfois le plaisir se mèle à la douleur et c'est un drôle de chantier ! mais je n'ai pas réussi à vaincre la np par le plaisir ! mais peut être que toi tu vas y arriver qui sait !
plus le temps passe, moins j'ai envie, car je vis cela comme une agression ! il faut vraiment que ça vienne de moi pour que ça marche. même ça, la np finit par nous le prendre, à l'usure ! pfff
bon courage !
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fertel
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MessagePosté le: Lun Sep 19, 2011 2:32 pm    Sujet du message: Répondre en citant

j'oubliais ! le seuil de tolérance à la douleur s'abaisse à mesure que nous l'endurons ! j'en ai fait l'expérience et les médecins le confirment !
je ne veux qu'une chose, c'est ne plus avoir mal, point de complaisance ! un cauchemar, un nauffrage, une mort lente, une horreur, une erreur !

je réitère mon conseil, si du moins je suis assez sage pour en donner : à lire absolument : vivre sans la douleur du dr denziger, neuro chercheur à la salpétrière !
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armelle2
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MessagePosté le: Lun Sep 19, 2011 2:36 pm    Sujet du message: Répondre en citant

J'ai déja acheté l'autre que tu nous avais conseillé (comprendre notre douleur je crois). Je n'arrive pas à le commencer.
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armelle2
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MessagePosté le: Lun Sep 19, 2011 2:37 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Heu...il s'agit peut-être du même !!!
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fertel
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MessagePosté le: Lun Sep 19, 2011 2:46 pm    Sujet du message: Répondre en citant

non, c'est pas le même ! tu parle de la maladie a t elle un sens ?
bien moins interessant que celui que je viens de citer !
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armelle2
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MessagePosté le: Lun Sep 19, 2011 7:17 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bon, je vais le commander, mais je commencerai certainement quand même par l'autre, sinon je vais le zapper... Je ne t'oublie pas pour les papiers ! Bises
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