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Nevralgie Pudendal??? A l'aide svp!!
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Djeff1
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MessagePosté le: Mar Nov 01, 2011 5:17 pm    Sujet du message: Répondre en citant

OK merci Hélène.
Vers quel medecin (Aubagne ou Aix) dois-je m'orienter pour un echo dopler?
Dr R.Nund---- ou alors Dr E.de Bi------- pour Aubagne?
Dr E.Baut---- ou alors Dr F. Sta-- pour Aix ?
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helene pf
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MessagePosté le: Mar Nov 01, 2011 6:26 pm    Sujet du message: Répondre en citant

je crois que auprès du Dr Baut... c'est possible ....
tu peux T° à la clinique , à Aix...pour avoir les infos .
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âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !
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Djeff1
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MessagePosté le: Mar Nov 01, 2011 6:32 pm    Sujet du message: Répondre en citant

helene pf a écrit:
je crois que auprès du Dr Baut... c'est possible ....
tu peux T° à la clinique , à Aix...pour avoir les infos .


Merci Hélène
Je vais me renseigner demain.

Bonne soirée
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Djeff1
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MessagePosté le: Mar Nov 08, 2011 7:02 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Qlqs news après mon RdV de ce mardi avec le Dr Sch.N.
L'EMG a révélé un nerf Pudendal en excellent état....donc d'après la neuro, mes douleurs ne sont pas dû à une compression ou inflammation du nerf pudendal.
Donc pas de Nevralgie Pudendal en vue et la neuro m'a aussi dit que ma prostate est en très bonne forme.
Je ne sais plus trop vers qui me tourner...et me sens incapable de reprendre le travail avec ces douleurs (surtout à la marche).
Je vais voir avec mon médecin traitant
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Djeff1
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MessagePosté le: Mer Nov 09, 2011 4:10 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Je viens de reprendre un RdV avec le Dr Ca....t (consultation douleur Hopital la croix rousse) afin de refaire le point.
J'ai aussi un RdV(a la fin de mois) avec le Dr R.....d.L, afin de confirmer l'EMG negative faite par Dr Sch.N.

Depuis que j'ai passé mon EMG du perinée (hier) j'ai des brulures et petites décharges électrique dans la verge! peut etre un contre coup de l'EMG, faut dire que l'on m'a envoyé pas mal d'implusion éléctrique dans la verge pendant presque 20mn.
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helene pf
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MessagePosté le: Mer Nov 09, 2011 4:17 pm    Sujet du message: Répondre en citant

l'EMG n'est pas fiable à 100% pour faire un diagnostic NP ......
il peut se révéler normal et y avoir quand même,un problème côté nerf .... Crying or Very sad
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armelle2
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MessagePosté le: Mer Nov 09, 2011 4:17 pm    Sujet du message: Répondre en citant

C'est à la fois une bonne et une mauvaise nouvelle : pas de np, c'est génial, mais toujours pas de diagnostic ça commence à faire long. Tu as tes nouveaux rv quand?
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Djeff1
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MessagePosté le: Mer Nov 09, 2011 4:28 pm    Sujet du message: Répondre en citant

helene pf a écrit:
l'EMG n'est pas fiable à 100% pour faire un diagnostic NP ......
il peut se révéler normal et y avoir quand même,un problème côté nerf .... Crying or Very sad


C'est bien pour ca que j'ai un RdV fin novembre avec le neuro R.L (St Genis Laval) pour avoir son avis.

Mon médecin traitant va s'en tenir uniquement à l'EMG et ne va certainement pas demander un autre avis aupres d'un autre Specialiste de la NP.
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Djeff1
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MessagePosté le: Mer Nov 09, 2011 4:39 pm    Sujet du message: Répondre en citant

armelle2 a écrit:
C'est à la fois une bonne et une mauvaise nouvelle : pas de np, c'est génial, mais toujours pas de diagnostic ça commence à faire long. Tu as tes nouveaux rv quand?


Oui c'est vrai...toujours pas de diagnostic!!!!

Mes prochains RdV
- 3/11=> Medecin orienté douleurs (Lyon)
- 28/11 => Neuro (Lyon)
- Fin décembre* => un autre médecin orienté douleurs(Mâcon)
*RdV pris fin Aout !!!

Je rappelle que mes douleurs sont apparues progressivement, après avoir eu un Pytiriasis Rosé de Gibert assez virulent Evil or Very Mad
J'ai eu une biopsie tellement le PRG était atypique!
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fanfan
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MessagePosté le: Mer Nov 09, 2011 5:35 pm    Sujet du message: Répondre en citant

J'ai eu RDV avec le Prof de Paris, je dois repasser un EMG, je pensais qu'il me proposerait autre chose, mais bon il faut y repasser
Il me fera une infiltration sous scanner, chose qui n'avait jamais été faite sous scanner....car les médecins que j'ai consulté ne sont pas tous du même avis, j"ai aussi un problème des fascias

Aujourd'hui les douleurs étaient difficilement supportables surtout il a essayé de rechercher les points douloureux via le rectum et le vagin

Comme beaucoup, le parcours est long, nerf coincé ou pas ce n'est pas évident, quand les muscles sont douloureux comme dans la myofasciite a macrophages

Maladie invisible mais ça se voit pour un médecin qui côtoie des gens douloureux
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MessagePosté le: Dim Nov 20, 2011 4:55 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Depuis que j'ai passe mon EMG le 8/11, j'ai l'impression que mes douleurs ont augmemtes!!!
J'ai maintenant des douleurs dans la verge alors qu'avant l'EMG je n'ai jamais eu mal a cet endroit! Bizarre Bizarre....
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fanfan
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MessagePosté le: Dim Nov 20, 2011 5:14 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Le fait de rechercher les points douloureux via des touchers ou des EMG, c'est toujours douloureux me concernant et ça peut durer plusiers jours
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Djeff1
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MessagePosté le: Mer Nov 23, 2011 2:24 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Je sors du service douleur de l'hopital de la croix rousse.
A la lecture de l'EMG, Le doc (JB C) va dans le même sens que la Neuro Sch.N...pas de NP! Mais selon lui une névralgie des petites fibres!!!
Il me propose d'essayer les perfusions de Ketamine en hopital de jour... 3 perfs echelonnées sur une journée (9H à 16h), Afin de tenter de diminuer mon allodynie.
Est ce qu'il y en a parmis vous qui ont déjà essayé la Ketamine sous perf?
Concernant l'EMG de Perinée, Je lui ai parlé des Faux negatif/Positif.
Il m'a répondu que si la neuro Sch.N ecartait la NP, alors il faut lui faire confiance, car selon lui c'est la meilleur Neuro (EMG NP) sur Lyon et ses grand alentours.
Je ne sais plus trop si je dois aller ou annuler mon RdV du 28/11 avec un autre neuro sur Lyon (Dr R.L) afin d'avoir un second avis!
C'est surtout à cause du trajet en voiture qui me fait hesiter.
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fanfan
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MessagePosté le: Mer Nov 23, 2011 4:13 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Dans cette région que l'on appelle la queue de cheval, il y a plusieurs nerfs, il n'y a pas que le nerf pudental

Peu de médecins s’intéressent a cette région qui fait pourtant tant souffrir, est-ce si tabou...on sait réparer un cœur, mettre des implants au niveau du cerveau

J’attends de savoir quel est le ou les nerfs qui sont en cause, puisque je dois repasser un EMG
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armelle2
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MessagePosté le: Mer Nov 23, 2011 8:30 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Un autre avis ne peut pas faire de mal. Et surtout si tu continues à douter cela te permettra d'être fixé. Pour la voiture tu n'utilises pas de coussin ? ça sert vraiment. Y'a plein de post sur le sujet (dans trucs et astuces), moi je me suis fait faire un coussin dont le croquis a été fait par Hélène, Cousin a aussi expérimenté un truc (excuse Cousin, je ne vois pas d'autre mot !!!) avec une assise de wc et une frite (pour la piscine).
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