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NP diagnostiquée

 
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prune
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Inscrit le: 21 Nov 2011
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MessagePosté le: Lun Nov 21, 2011 11:12 pm    Sujet du message: NP diagnostiquée Répondre en citant

Bonsoir à tous,
j'ai été diagnostiquée il y a 6mois après 2 ans d'errance suite à des brulures et envies d'uriner incessantes survenant dans les heures qui suivaient un rapport sexuel. un spé à aubagne m'a fait un emg et un electro-doppler. Depuis, 2 infiltrations sans résultats. Il me propose donc intervention prévue pour janvier 2012. J'ai bcp d'hésitatios par rapport à tout ce que je lis. D'abord, comment être sûre du diagnostique (on me parle de Emg faux positifs) ensuite, pas de traitement proposé, on passe direct à l'intervention??? J'ai résolu mon problème de fausse cystite en n'ayant plus de rapports sexuels mais les douleurs sont permanentes et plus fortes en position assise, ce qui est très dur car je bosse assise 8h par jour. Mais malgré ça, je ne me trouve pas trop mal lotie par rapport aux personnes atteintes de NP qui s'expriment ici. Ah oui, j'oubliais, j'ai des hemorroides internes et des varicosités externes avec saignements : le gastro veut m'opérer (encore un!) et le dr de B me dit que c'est la NP qui me les cause. Beaucoup de questions donc. Pouvez vous m'aider? merci
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armelle2
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MessagePosté le: Mer Nov 23, 2011 8:37 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Pour l'opération, je te donne juste mon sentiment, qui n'a aucune valeur médicale. Je suis vraiment réservée, surtout aussi rapidement. J'ai fait un test d'électrostimulation, ça a eu l'air de marcher. On me fait une implantation définitive jeudi prochain. Mon neuro dit que l'opération...enfin bref, il n'est pas pour...n'est vraiment à tenter qu'en dernière intention, ce qu'il compte faire avec moi; Mais pour la 1ère fois je suis vraiment optimiste et je pense que ça peut vraiment me permettre de reprendre une vie normale.
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prune
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MessagePosté le: Mer Nov 23, 2011 9:37 pm    Sujet du message: associées, secondaires ou consécutives à la névralgie pudend Répondre en citant

Je vois que mes doutes trouvent une écoute et je t'en remercie. Tu es suivie ou? et tu peux m'expliquer ce qu'on va te faire exactement? electrostimulation? Tu vois, celui qui me suit ne m'a pas parlé de tout ça. Je suis donc cnfortée dans mon idée de trop de précipitation à m'opérer. Merci bcp pour ta réponse et bon courage
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armelle2
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MessagePosté le: Jeu Nov 24, 2011 10:57 am    Sujet du message: Répondre en citant

Comme on a tous pû le constater, les nerfs envoient des signaux de douleur au cerveau. Le but de l'électrostimulation c'est de court-circuiter ces signaux avec de l'électricité. Dans 1er temps, j'ai d'abord fait un test pour savoir si cela pouvait me soulager. Le neuro m'a implanté une électrode dans le dos, reliée au stimulateur (pas très pratique, j'ai eu un fil qui sortait du dos pendant 13 jours), avec une télécommande. c'est toi qui vois quelle intensité il te faut (en fait tu augmente jusqu'à ce que tu ai une sensation désagréable, genre la jambe qui sursaute ou des fourmillements important). le test a vachement bien marché (sauf que l'électrode s'est déplacée et là c'était pas cool du tout !!!).
La prochaine étape est donc l'implantation d'un boitier et de 2 électrodes (le boitier entre la hanche et la dernière côte, Chantal elle l'a dans la fesse et les électrodes le plus près possible des racines sacrées). Je n'aurai donc plus de fil qui sort, juste une télécommande.
Mais avant d'en arriver là, il s'est écoulé près d'1an 1/2. Avant il y a eu les médocs, augmenter les doses, en ajouter un autre..., les infiltrations (6 fois). Puis j'ai commencé à parler de l'opération. Comme il est contre (récidive, pas forcément de résultats...), il préfère tenter d'abord cette méthode, moins risquée.
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ferri
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MessagePosté le: Jeu Nov 24, 2011 2:25 pm    Sujet du message: réponse à Armelle Répondre en citant

je viens de lire ton parcours que tu decris à Prune. as-tu été opérée?
qui vas-tu voir sur toulouse pour l'infiltration et pour la décision du boitier de neurostimulation, je ne sais si tu as lu ma réponse mp d'hier( je ne
suis pas trop top pour les faire)comme je le dis aprés 1 an de nerf pudendale , nouveau emg = nerf clunial, donc infitration et si pas d'amélioration opérationPR R...., mais voyant les résultats, je ne suis pas prêtre, mon généraliste est + pour le neurostimulteur.
Mes enfants etant sur toulouse cela me serait posible ,ici dans le var
c'est pas top!!

merçi de ta réponse
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