PUDENDALSITE.COM

[pepita]

bonjour à tous, j'aimerai connaître vos résultats, savoir si tout va bien et au bout de combien de temps seulement si vous avez été opérés à Nante.En effet le Président de l'ordre des médecins m'a dit que seulement a Nantes se trouvaient les plus grands spécialistes de la NP.

Je vais réfléchir afin de ne pas faire 2 fois la même erreur...........

Merci à tout ceux qui me répondront
_________________
NP diagnostiquée août 2010 après 6 ans de galère pour "lombalgies" OPERATION mars 2011 -cela fait 3 ans et toujours pire qu'avant- je regrette chaque jour.....

[fertel]

difficile de répondre, je suis dans la même galère !!
bises
_________________
névralgie sévère en mars 2007. opérée en septembre 2007 à aix et mars 2010 à aubagne.
botox en septembre 2008. amélioration patielle.
neuropathie résiduelle ++.

[Cousin54]

[pepita]

Merci Cousin ,je vois que ce n'est pas miraculeux pour toi non plus, peut être mieux que moi,à cause de cette douleur piriforme que je n'avais pas avant... mais je vais rester vigilante aux futures réponse merci beaucoup
_________________
NP diagnostiquée août 2010 après 6 ans de galère pour "lombalgies" OPERATION mars 2011 -cela fait 3 ans et toujours pire qu'avant- je regrette chaque jour.....

[Thierrynicolas]

Bonjour à tous ,

Pour ma part , galère et errance médicale pendant plus de 15 ans avant le diagnostique , opéré début dec 2010 à Nantes , amélioration significative au cours du mois qui a suivi l'intervention , puis rechute brutale avec douleurs et gênes plus importantes , enfin début d'amélioration significative depuis une quinzaine de jours soit 7 mois après l'opération .
Pathologie vraiment sournoise , je pense qu'il faut toutefois garder espoir , pour moi les facteurs clés d'amélioration : le temps , le repos , no stress , qualité et hygiène de vie , la natation également , position assise surtout en voiture = ennemi N°1 .
La méconnaissance totale de ce symdrôme par les parties prenantes : médecin généraliste , médecin du travail , médecin conseil CPAM est très pesante .

Amitiés , bon courage a tous .

Thierry
_________________
Douleurs depuis 1988 , diagnostoqué NP en 09/2010 , opéré à Nantes le 07/12/2010

[fertel]

merci thierry pour ton témoignage !
pathologie sournoise et épuisante, sans aucun doute !
et toujours si peu de reconnaissance que je me demande si cela interesse vraiment quelqu'un en ce monde qui n'en soit pas victime directement ou indirectement !
ceci reflète sans aucun doute un aspect de l'humain peu reluisant. l'indifférence à ce qui ne le touche pas dans sa propre personne !
l'égocentrisme du genre humain, et probablement sa cupidité !
il y a eu tant de fait et dit, qu'il me paraît impossible aujourd'hui que ce soit par méconnaissance que nous soyons encore si déniés !
notre existence n'empêche pas le monde de tourner, et c'est bien là l'essentiel. si par malheur une grande épidémie de np mettait en péril notre système si bien huilé, il serait fort à parié qu'il y aurait du changement.
biz
_________________
névralgie sévère en mars 2007. opérée en septembre 2007 à aix et mars 2010 à aubagne.
botox en septembre 2008. amélioration patielle.
neuropathie résiduelle ++.

[lilly rose]

bonjour
moi aussi j'ai été opérée à nantes en aout 2010 (j ai resume mon parcours dans la rubrique chirurgie:nvelle adherente car cas cplexe)
apres l operation mes douleurs se st aggravees (en position assise sur coussin)si bien que j ai beneficie en mars 2011 d'une infiltration du gg impar(aucun effet car aggravation de mes douleurs pdt 3 mois). j ai dc decidé de m'economiser c a d le moins de position assise prolongee
depuis 15 j je constate un debut d'amelioration (soit à presque un an) c a d moins de doul en position assise mais sur un coussin(car sans coussin cela est impossible).plus on s'economise,plus le tps en position assise sans trop de doul augmente.si je fais un effort,je sais que je vais le payer (car doul augmente).
je remercie les personnes qui m avaient repondue suite aux mails.
bon courage A TOUS

[pepita]

Merci à tous, je vois que c'est une vraie galère pour tout le monde.Je me demande si l'intervention est une bonne chose; pour l'instant on dirait bien que rien n'est maîtrisé.....
Ce qui me dérange en fait c'est que je souffrais beaucoup moins avant cette intervention.......
_________________
NP diagnostiquée août 2010 après 6 ans de galère pour "lombalgies" OPERATION mars 2011 -cela fait 3 ans et toujours pire qu'avant- je regrette chaque jour.....

[fertel]

cela peut arriver, mais transitoirement ! la transition pouvant être plus ou moins longue !
_________________
névralgie sévère en mars 2007. opérée en septembre 2007 à aix et mars 2010 à aubagne.
botox en septembre 2008. amélioration patielle.
neuropathie résiduelle ++.

[Cousin54]

[prune]

Et bien! au vu de tous vos témoignages, il semblerait que personne ne se sente mieux après une opération, même entre les mains de l'équipe de Nantes qui, si je comprend bien serait la meilleure. Quand on pense qu'une opération c'est d'abord un risque vital, ensuite des suites opératoires pénibles, surtout si on est ouvert sous les 2 fesses, sans parler des complications de cicatrisation, etc... tout ça pour arriver ou? pas mieux ou plus mal..... ça donne vraiment à réfléchir. Un petit mot sur la kiné, (je posterai plus longuement sur le sujet), les ultra-sons me soulagent pendant 2 heures après la séances. c'est toujours ça de gagné!
courage à tous
_________________
femme de 53 ans passés, diagnostiquée NP bilaterale après 2 ans d'errance, 2 infiltrations sans résultat, opération proposée mais refusée. ai pris autre avis en janvier. diagnostic : syndrome myofascial

[helene pf]

réponse à Prune
les personnes qui ont de bonnes améliorations post-op'...ne viennent plus sur les forums , hélas , pour en témoigner .Cela peux se comprendre : quand on a galéré tant d'années , pas envie de se replonger dans l'enfer de ces douleurs........
pour ma part , (cas NP difficile ) , 50% d'amélioration , ce n'est pas rien ....

Je n'ai pas trouvé la chirurgie douloureuse en elle-même . C'est la lenteur de l'amélioration qui a été dure à accepter ......
_________________
âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

[prune]

oui tu as raison, ce n'est pas rien! mais tellement loin des chiffres annoncés par le spé! Et tu as sans doute raison au sujet des "miraculés" qui ne viennent plus poster. Moi ce que je coclus quand même, c'est que pour tenter, il ne faut vraiment plus rien avoir à perdre. Bon, ça n'engage que moi..... Et c'est peut-être pas le bon raisonnement : je me demandais si les douleurs de NP s'aggravent plus on tarde à se faire opérer, de ce fait les nerfs sont plus atteints et donc plus difficiles à se rendormir après décompression. Un cercle vicieux en quelques sortes!
bonne journée. Il fait beau chez moi, alors je vais aller marcher, c'est en faisant ça que je suis le mieux.
_________________
femme de 53 ans passés, diagnostiquée NP bilaterale après 2 ans d'errance, 2 infiltrations sans résultat, opération proposée mais refusée. ai pris autre avis en janvier. diagnostic : syndrome myofascial

[helene pf]

Prune ,
tu as tout-à-fait raison : la chirurgie ne vient qu'en dernier recours quand tout le reste a été essayé ......
de même , plus les douleurs datent ..plus les nerfs s'abîment ...alors, la chirurgie ne peut promettre d'approcher les 100% d'amélioration !

Chaque cas est unique : prédisposition , anatomie , types et localisation des douleurs , facteurs déclanchants , ancienneté de la douleur ,etc.....
Il est donc très difficile de faire des statistiques ..... car le résultat de la chirurgie peut venir de 6 à 1an 1/2 après l'intervention , et à des degrés divers d'amélioration ....selon chacun .
_________________
âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

[fanfan]

Cela peut-il venir aussi de la maladie, associée a la NP, notamment dans le cas de fibromyalgie......de l'ancienneté, ce que je eux lire sur mes comptes rendu
_________________
vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée