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Petite question à tout les népistes

 
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Auteur Message
Omega27
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Inscrit le: 17 Déc 2010
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MessagePosté le: Ven Déc 16, 2011 5:11 am    Sujet du message: Petite question à tout les népistes Répondre en citant

Bonjour aux gens souffrant de la NP,

J'ai une petite question et je sais que la réponse varie selon chaque individu et chaque cas mais il serait intéressant de voir vos réponses.

Combien de temps pouvez-vous rester assis (sans coussin) avant que vous sentiez une douleur assez importante ?
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Omega27
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Inscrit le: 17 Déc 2010
Messages: 82
Localisation: Canada / homme / 28 ans

MessagePosté le: Ven Déc 16, 2011 5:13 am    Sujet du message: Répondre en citant

Et vous pouvez spécifier également le nombre de temps que vous avez été diagnostiqué de la NP.
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helene pf
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Inscrit le: 02 Juin 2007
Messages: 1358
Localisation: Nantes

MessagePosté le: Ven Déc 16, 2011 8:32 am    Sujet du message: Répondre en citant

très difficile , voire impossible de répondre à cette question ...

en début de NP ( en 1999) , je ne tenais que quelques minutes .
les années qui ont suivi , je suis passée de 1/4 h à 1h puis 1h30 actuellement ... mais cela dépend surtout du siège sur lequel je m'assieds .....
_________________
âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !
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elodieB
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Inscrit le: 01 Avr 2011
Messages: 54
Localisation: Sud Essonne

MessagePosté le: Ven Déc 16, 2011 9:26 am    Sujet du message: Répondre en citant

Pareil qu'Helene
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Cousin54
Modérateur du Forum
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Inscrit le: 23 Déc 2008
Messages: 1182
Localisation: Lorraine / homme 38 ans

MessagePosté le: Ven Déc 16, 2011 12:48 pm    Sujet du message: Re: Petite question à tout les népistes Répondre en citant

Omega27 a écrit:
Bonjour aux gens souffrant de la NP,

J'ai une petite question et je sais que la réponse varie selon chaque individu et chaque cas mais il serait intéressant de voir vos réponses.

Combien de temps pouvez-vous rester assis (sans coussin) avant que vous sentiez une douleur assez importante ?


Bonjour,

sans coussin
avant le diagnostic NP.. longtemps.. avec gêne au niveau des testicules..
puis, d'un seul coup.. douleurs de type torsion.. après et lors de patrouilles.. bref 3h30-4h00 ..
tout s'est accéléré pour tenir 1 heure max sans douleur, mais gêne
après je suis arrivé à 15min puis 5min gosse gêne.. et enfin.. 15min puis 5min douleurs..
(effet rebond important)

avec coussin
de 1h00 à 04h00 .. gêne à grosse gêne
puis 1h00 à 04h00 douleur plus ou moins forte..
puis 15min à 30 minutes douleurs (=5min sans coussin)
(effet rebond important)

depuis l'opération
avec coussin
1heure à 04 heures avec pauses - grosse gêne.. voir douleurs
dépend surtout des éventuelles position assises des jours précédents..
(effet rebond peu important )


PS effet rebond = douleur qui survient plus vite et avec intensité plus importante (dans les 48 heures qui suivent)
_________________
N.P. prédominante à droite (sans dénervation)
3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé)
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prune
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Inscrit le: 21 Nov 2011
Messages: 49
Localisation: martigues

MessagePosté le: Ven Déc 16, 2011 2:19 pm    Sujet du message: question Répondre en citant

bonjour,
pour ma part, les douleurs de type brûlures sont permanentes et je ne peux pas m'asseoir. c'est comme si j'étais sur des taissons de bouteilles dès que ma fesse touche un siège. Je travaille pourtant assise, 8h durant.....mais en appui sur l'autre fesse, celle qui ne me fait pas souffir (donc toute tordue et bien sûr, douleurs dos en conséquence) Aucun coussin acheté ou bricolé ne me convient. j'ai trop mal aussi derrière la cuisse pour permettre un appui à ce niveau. Je fais des pauses pdt lesquelles j'arpente les couloirs et je pose de temps en temps des jours de congés pour essayer de tenir. Et pour m'économiser au maxi, chez moi, je mange debout. Il faut que je bosse, je n'ai pas le choix.
Malgré tout, il faut garder le moral. je sais ....pas facile!
bon courage
_________________
femme de 53 ans passés, diagnostiquée NP bilaterale après 2 ans d'errance, 2 infiltrations sans résultat, opération proposée mais refusée. ai pris autre avis en janvier. diagnostic : syndrome myofascial
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fertel
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Messages: 1107
Localisation: guingamp / femme 44 ans

MessagePosté le: Ven Déc 16, 2011 5:16 pm    Sujet du message: Répondre en citant

j'ai tenté il y a deux jour car je n'avais pas de coussin ! j'ai mis un plaid sous mes fesses tt de même !
1 quart d'heure ! et cela devient insupportable, donc je me relève !
avec coussin, ça dépend des jours et de la dose de médocs !
ordinairement, je tiens 1 demie heure à tout cassé ! puis je me lève ! je peux tenir plus, mais avec un effet rebond très important. en réalité, si je peux éviter de m'asseoir, je le fais ! c'est à dire la plupart du temps !
enfin, j'ai mal aussi debout, allongée et à la marche, mais moins !

donc, je ne fais plus que de tous petits trajets en voiture et évite tout endroit où je devrais m'asseoir !

l'aspect positif de la chirurgie dans mon cas, c'est que je ne pleure plus de douleur à longueur de journées ! en restant debout où semi allongée, ça reste plus ou moins supportable selon les jours, mais cela seulement 2 ans après opération ! j'en suis à 4 ans après !
voilà !
bisous
_________________
névralgie sévère en mars 2007. opérée en septembre 2007 à aix et mars 2010 à aubagne.
botox en septembre 2008. amélioration patielle.
neuropathie résiduelle ++.
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milmo
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MessagePosté le: Ven Déc 16, 2011 5:30 pm    Sujet du message: Répondre en citant

moi aussi, c'est très variable, cela dépend des jours, mais jamais plus de 2 heures sans douleur.
Et selon les chaises, tout ce qui est mou est à proscrire (ça appuie sur le périnée), les chaises en pailles me conviennent assez bien, elles sont très très souvent en cuvette.
Si je dois prendre le train (en général 3 heures), c'est IXPRIM pour tenir.
_________________
homme 54 ans, ancien cycliste (snif), douleur np depuis avril 2008, diag en aout 2008, infiltration botox en 2011, 2012 et 2013 du mieux...
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armelle2
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Messages: 1609
Localisation: haute garonne

MessagePosté le: Ven Déc 16, 2011 11:07 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Sans coussin, je tiens à peine qqs mn, je ne m'asseoie plus qu'en biais, sur le bout de fesse gauche. Avec coussin, au bout d'1h sans pause ça devient difficile. Avec l'implantation des électrodes, c'est encore plus dure parce que je ne dois pas tirer sur le bas du dos.
Sinon je ne comprendpas bien ta 2ème question. Est-ce que c'est le temps qu s'est écoulé avant qu'on trouve le diagnostic. Où tu veux juste savoir depuis combien de temps nous avons 1 diagnostic ?
Pour trouver le diagnostic il m'a fallut galérer pendant 2ans 1/2. Et je le connais depuis 1an 1/2 je crois.
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