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amélioration 70% avec des médocs à essayer avant l'opération
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sarah0233



Inscrit le: 23 Jan 2008
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MessagePosté le: Mer Déc 03, 2008 9:23 pm    Sujet du message: amélioration 70% avec des médocs à essayer avant l'opération Répondre en citant

Bonjour,

Après une longue convalescence ou j'ai pris un tas de traitement pour des problèmes divers de santé, j'ai eu une amélioration nette de mon nerfs pudendal assez miraculeuse que je tiens à vous partager à tous.
Je vous expose mon cas:
Nerfs pudendal-problèmes de polyarthrites sur toutes les articulations du à une maladie auto immunitaires-periarthrites de la hanches avec sacro iliaques-précancer du col de l'utérus résistant (3 opérations).
Avec tous ça, fallait que je m'en sorte.
J'ai surtout souffert d'une fameuse rechute articulaire et notamment de ma hanche et des 2 jambes qui n'avaient plus de force.
J'ai été traité par 32mg de medrol (methylprednisone c'est des corticoide) pendant 10 jours puis 24 jusqu'à 4mg sur 1mois1/2 +meloxican 15mg/1jour+aspirine 3g/jour+rivotril 0.5g en alterance avec du myolastan 1jour sur 2.
Ce cocktail étais destiné avant tout à ma maladie auto immune et à ma hanche.
A cause de mon problème de préancer récurrent, je ne pouvais pas prendre plud longtemps de la cortisone et pourtant si j'avais pu je suis sure qu'aujourd'hui je serait guérit à 100%.
C'était devant mes yeux ! Les infiltrations sur le nerfs sont faites à base de cortisone.Un nerfs enflammé, des muscle hyper tendu .Evidemment le plus puissant c'est la cortisone.
On prend bien de la cortisone pour une allergie ou grosse sinusite.Pourquoi ne pas essayer 10 jours de medrol+myolastan ou rivotril avant de passer sur la salle d'opération? Si au bout de 10 jours vous ne sentez rien alors ça ne marche pas pour vous.
Parler en a votre médecin.La cortisone est un traitement lourd certe et tout le monde ne peut pas le prendre mais certains parmis nous souffrent le martyr, pleur de douleur, ne bouge plus de leur lit, je pense à eux.
Si en plus vous ajoutier massage, bouillote chaude et tous ce qui pourrait détendre vos muscle du périné, le tout ensemble vous aurez un bon résultat.
Si j'vais pu j'aurai continuer la cortisone à 32mg pendant 2 ou 3 mois jusqu'à rémission total mais j'ai ce précancer qui m'en empêche.
Si vous avez la possibilité d'essayer et un médecin compétent pour le suivit (la cotisone est un traitement à prendre en étroite collaboration avec votre médecin) alors tenter le coup.
Bonne chance.
_________________
Femme 32 ans belgique.N.P après accouchement .Diagn et infiltration en 2002 dramatique(3 opérations ont suivis .a reussi a guerir grace aux medoc sans chirurgie + maladie auto immune. guerissons reussi sans rechute
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sarah0233



Inscrit le: 23 Jan 2008
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MessagePosté le: Ven Jan 16, 2009 10:43 am    Sujet du message: suite de l'histoire 90% guérie Répondre en citant

Nous sommes le 16 janvier 2009, depuis que j'ai pris ce cocktail de médicament les résultat s'améliore de semaine en semaine.Il faud savoir que je n'ai quasi plus mal au nerfs je peux dire mainetant que 90% de la douleur est parti. JE vous explique le contexte.J'ai donc eu se prblèmes aux jambes et dos qui m'ont faits prendre tous ces anti-inflamamtoire.Mon dos n'est pas encore guéri, j'ai apparement les sacro illiaques abimés de part ma maladie auto immune.Et pour cela j'ai du continuer un traitement à base d'énormément de repos, de paracétamol, aspirine et meloxicam...mais sans cortisone cette fois car je ne peux pas à cause d'autre chose.Bref tous ces anti inflammatoire n'ont pas agit que sur le dos mais sur mon nerfs aussi .
Enfin sur les conseils de 3 médecins, j'ai entamé un régime car j'ai de forte hanche et bien que je ne suis pas en surpoids 60,5 kg pour 1m59, j'ai suivi leur conseil.Et ça joué sur le nerfs bein plus que sur mon dos!
Allitée, j'ai réussi malgré tout à arrivé à 56.5 en 2 mois.Dans mon cas ça joue un role car je vais beacoup beaucoup moins à selle ( désolé mais il faud bien expliquer) et donc je sollicite beaucoup moins mon nerfs qui se repose et se dégonfle grace aux anti- inflammatoire pour mon dos.
Donc j'en suis là.Je pense que pour tous ceux qui ont un NP comme moi càd irritée par aller à selle, être trop debout, trop marcher et où la douleur à son point névralgique près de l'anus....ça peux marcher.
Bonne chance à tous.Même si j'ai mal au dos , c'est loin d'être la douleur aigu du NP, fini les décharges, je revis, je vous souhaites à tous pareille.
Courage
Si j'y suis arrivé après plus de 6 ans de douleur vous pouvez aussi y arriver , c'est tous le bien que je vous souhaites.
.
_________________
Femme 32 ans belgique.N.P après accouchement .Diagn et infiltration en 2002 dramatique(3 opérations ont suivis .a reussi a guerir grace aux medoc sans chirurgie + maladie auto immune. guerissons reussi sans rechute
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lyza
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MessagePosté le: Ven Jan 16, 2009 11:04 am    Sujet du message: Répondre en citant

Smile Bel enthousiasme, bel encouragement i
MERCI.. Exclamation
_________________
En 2008 décompression bilatérale pour NP supposée. Douleur persistante "vrille sus-pubienne". Actuellement, infiltrations paroi abdomen pour soulager douleur.
66 ans. Sportive.
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cathline



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MessagePosté le: Ven Fév 13, 2009 10:39 am    Sujet du message: Re: suite de l'histoire 90% guérie Répondre en citant

sarah0233 a écrit:
Nous sommes le 16 janvier 2009, depuis que j'ai pris ce cocktail de médicament les résultat s'améliore de semaine en semaine.Il faud savoir que je n'ai quasi plus mal au nerfs je peux dire mainetant que 90% de la douleur est parti. JE vous explique le contexte.J'ai donc eu se prblèmes aux jambes et dos qui m'ont faits prendre tous ces anti-inflamamtoire.Mon dos n'est pas encore guéri, j'ai apparement les sacro illiaques abimés de part ma maladie auto immune.Et pour cela j'ai du continuer un traitement à base d'énormément de repos, de paracétamol, aspirine et meloxicam...mais sans cortisone cette fois car je ne peux pas à cause d'autre chose.Bref tous ces anti inflammatoire n'ont pas agit que sur le dos mais sur mon nerfs aussi .
Enfin sur les conseils de 3 médecins, j'ai entamé un régime car j'ai de forte hanche et bien que je ne suis pas en surpoids 60,5 kg pour 1m59, j'ai suivi leur conseil.Et ça joué sur le nerfs bein plus que sur mon dos!
Allitée, j'ai réussi malgré tout à arrivé à 56.5 en 2 mois.Dans mon cas ça joue un role car je vais beacoup beaucoup moins à selle ( désolé mais il faud bien expliquer) et donc je sollicite beaucoup moins mon nerfs qui se repose et se dégonfle grace aux anti- inflammatoire pour mon dos.
Donc j'en suis là.Je pense que pour tous ceux qui ont un NP comme moi càd irritée par aller à selle, être trop debout, trop marcher et où la douleur à son point névralgique près de l'anus....ça peux marcher.
Bonne chance à tous.Même si j'ai mal au dos , c'est loin d'être la douleur aigu du NP, fini les décharges, je revis, je vous souhaites à tous pareille.
Courage
Si j'y suis arrivé après plus de 6 ans de douleur vous pouvez aussi y arriver , c'est tous le bien que je vous souhaites.
.
Merci pour ce témoignage, qui peut en réconforter certains, et surtout les soulager ! Pour ma part, j'ai subi une 4ème infiltration il y a 8jours maintenant, dans le NP et le nerf Clunial atteint aussi. Pas de résultat probant pour l'instant, au contraire. Je sais que c'est ma dernière infiltration, après, ce sera l'opération...
A Nantes, on m'a diagnostiquée comme étant en plus "hyper-algique", c'est à dire que mon cerveau m'envoie des messages de douleurs erronés, soit en quantité, soit en intensité. ça n'aide pas, c'est le moins que l'on puisse dire ! Est-ce que d'autres personnes ici aurait le même problème ?
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julie
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MessagePosté le: Ven Fév 13, 2009 1:37 pm    Sujet du message: Répondre en citant

oui, le coup du cerveau qui envoie des messges erronés on me l'a fait aussi, je ne l'ai pas cru une seconde! finalement une explication logique a été trouvée
c'est une phrase bateau comme dire que c'est psy
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helene pf
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MessagePosté le: Ven Fév 13, 2009 3:57 pm    Sujet du message: ..le cerveau ... Répondre en citant

bonjour Julie ,
moi aussi , j'ai entendu le même topo : le cerveau qui garde la douleur imprimée ..... et quand il y a des petits moments où je n'ai pas mal ....le cerveau se met en grève ? Very Happy
hélène pf
_________________
âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !
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Amel
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MessagePosté le: Mer Avr 08, 2009 12:33 am    Sujet du message: Re: suite de l'histoire 90% guérie Répondre en citant

cathline a écrit:

A Nantes, on m'a diagnostiquée comme étant en plus "hyper-algique", c'est à dire que mon cerveau m'envoie des messages de douleurs erronés, soit en quantité, soit en intensité. ça n'aide pas, c'est le moins que l'on puisse dire ! Est-ce que d'autres personnes ici aurait le même problème ?[/b]


A Nantes on m'a servi la fybromyalgie comme excuse à une annulation de chirurgie pourtant planifiée. Mon oeil oui. Ils avaient la trouille de ratrapper l'erreur chirurgicale d'un confrère lillois. Et comme je n'ai pas ma langue dans ma poche...
Y'a des jours où je me demande si l'incompétence de certains praticiens n'est pas "hyper-neurologique".
Au secours, on est en plein Molière.
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julie
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MessagePosté le: Sam Avr 11, 2009 3:03 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Amel, t'as vraiment une fibro ou ils ont dit ça "comme ça"???
c'est vraiment n'importe quoi, de jouer avec les nerfs des gens comme ça..la je parle au sens figuré, encore que..
je ne trouve pas ça très pro d'annuler au dernier moment.
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Amel
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MessagePosté le: Mar Avr 14, 2009 9:22 am    Sujet du message: Répondre en citant

Je n'ai jamais entendu le mot de "fibromyalgie"de ma vie avant cette réunion de staff!
Ca fait même doucement rigoler mes toubibs du CMETD par chez moi.

A Nantes, ils m'ont balancé ce mot et basta, on annule la chirurgie, allez voir un 4ème kiné (qui en fait ne s'occupait même pas de NP et m'a expédié via e-mail vers un 5ème qui n'était pas spécialisé dans la NP mais gérait les douleurs gynécos, 10 séances pour rien).
D'ailleurs le kiné du staff n'a même pas reparlé de fibro lorsque je suis venue sur Nantes en désespoir de cause pour faire de séances avec lui (pour rien là encore, un conseil épargnez votre argent).
Si je reviens sur Nantes pour une infiltration en septembre prochain (puisque rien n'a été fait pour minimiser le délai d'attente malgré leur cafouillage en novembre dernier), ça sera mon 4ème voyage, cool non?
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sarah0233



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MessagePosté le: Sam Sep 24, 2011 5:37 pm    Sujet du message: après 3 ans toujours à plus de 90% guéri sans opérations Répondre en citant

bonsoir à tous,

Je suis là pour encourager tout le monde. Ma fille à 9 ans, et depuis l'accouchement j'ai connu ce que NP voulait dire. Quand je pense à la douleur horrible qui m'a habité 6 ans. Depuis mon fameux cocktail d'anti inflamatoire et cortisone, je n'ai plus jamais eu le nerf chroniquement enflammé.
Le fait est que j'ai une maladie auto immune qui attaque articulation et sacri iliaque. Et sur un terrain inflammatoire, le nerf pudendale se réveille parfois mais PLUS DU TOUT COMME AVANT. Je sais que je dois désenflammé en fin de compte avant d'avoir ce que vous avez tous connu l'effet boule de neige du N.P.
Au plus on a mal ,au plus on a des tension musclaire ,au plus on s'enflamme du point de vue ostéo articulaire , au plus le tout tire sur le nerf et le tout fait que le nerf s'enflamme aussi.
Donc pour mon histoire , ce gros traitement que j'ai pris en 2008 d'anti inflammtoire à stopper l'effet boule de neige.
Etant donné que mon nerf s' enflamme à nouveau principalement suite à une sollicitation accru de mon muscle rectal (désolé de le dire clairemnt mais c'est important pour certain) suite à une diahrée ou constipation. Je fais tout donc pour ne pas être ni constipé ni en diahrée avec mon alimentaion. Mais si malgré ça arrive suit à une gastro par exemple.J'ai directement mon nerf qui se réveille et je prend direcrement du rivotril , du mobic, j'ajoute en altérance du myolastant si ça persisteet en générale au bout de 4 jousr c'est parti parfois moins. Car JE TUE LA DOULEUR A LA RACINE avant qu'elle ne fasse un effet boule de neige.
Aujourd'hui ,le np reste quelque chose que je connait plus que ponctuellement dans ma vie et qui ne dure pas très longtemps. Je ne le ressens que pas plus de 3 fois par an à raison de maximum4 jours.
Il ne m'emp^che plus de vivre , de marcher , de m'asseoir.
Je conseille vraiemnt à tout le monde de réfléchir avant l'opération spécialement à ceux qui comme moi on une douleur qui se reveille par des problème de muscle rectale .
Parlez en à votre médecin, un bon cocktail d'anti inflammtoire de la cortisone pendant quelque jours..... si ça peux sauver quelqu'un d'autre que moi. Je vous le souhaite à tous.
J'ai connu opération et douleur dans ma vie mais la douleur du NP et pour moi la pire de toute car ce sont des choc electrique et des aiguilles qu'on sent enfoncer dans vos parties intime et qui lancent dans toutes la longueur des jambes.
Je pense à vous donc et je vous souhaite courage et guérison comme la mienne.
_________________
Femme 32 ans belgique.N.P après accouchement .Diagn et infiltration en 2002 dramatique(3 opérations ont suivis .a reussi a guerir grace aux medoc sans chirurgie + maladie auto immune. guerissons reussi sans rechute
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claudinem56
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MessagePosté le: Mar Jan 10, 2012 3:03 pm    Sujet du message: Répondre en citant

je viens juste partager avec vous un "petit mieux" depuis 10 jours seulement mais que j'apprécie beaucoup. Je prends 1 seroplex tous les matins auquel j'ai ajouté 1/2 Lysanxia 10 matin et soir - j'avais déjà remarqué que les jours où je prenais du Lysanxia les douleurs diminuaient un peu. Mais là, depuis que j'en reprends régulièrement les douleurs ont diminué de 60 % et surtout JE MARCHE sans douleur, juste de la gêne, pendant + ou - 30 mn. Alors que je ne pouvais plus que me déplacer en me traînant depuis 6 mois ! Je tiens aussi la position assise 1h (avec coussin quand même) en + je dors comme un bb, alors que depuis mon sevrage du Rivotril c'était galère...
Je voudrais savoir si d'autres ont connu le même amélioration avec des anxiolitiques (à petite dose...) Amitiés à tous ! Claudine
_________________
NP importantes après fracture coccyx en 2005 - répit grâce à magnétiseur pendant 18 mois - reprise douleurs en 2008 - répit de 2 ans 1/2 avec ostéo et vie au ralenti - re-douleurs +++ en juillet 2011 - F. 66 ans
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sarah0233



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MessagePosté le: Mer Jan 11, 2012 11:11 am    Sujet du message: lysanxia Répondre en citant

chère claudine,

lmoir aussi j'ai pris du lysanxia à petite dose avant le rivotril, chez moi bien que ça marchait sur la douleur j'ai fait des effets secondaire d'inflammation oculaire, c'est un effet secondaire rare, j'avais les yeux gonflé et rouge. Le rivotril est le seul médicament qui dans mon cas état très efficace même a petite dose malheureusemnt j'y réagit fort, je ne sais pas pourquoi à savoir que je suis un peu "stone" et impossible de conduire ou de réfléchir à un calcul complexe. Mais bon c'est le seul médoc qui est efficace en cas de retour de la douleur.Je vous conseille de continuer le lysanxia si ça fonctionne bien chez vous, voire de passé par une période à forte dose puis de diminuer progressivement afin de couper cours à l'effet boule de neige dont je vous ai parlé.
Courage , et garder à l'esprit qu'on peut s'en sortir!
_________________
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fanfan
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MessagePosté le: Mer Jan 11, 2012 3:43 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Souvent nous avons une autre maladie associée a la NP, dans mon cas c'est la myofasciiite (inflamation des fascias)

Il est vrai que le neurologue m'avait dit d'essayer la cortisone, mais cela me donne trop d'effet secondaire palpitation et je ne dormais plus, mais a vous lire je retenterais bien sur une courte periode, je sais qu'il faudrait casser cette douleur, et ce des le matin au reveil

Ce sont les muscles du dos, le coccyx puis viennent les brulures perinéales
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vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée
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sarah0233



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MessagePosté le: Jeu Jan 12, 2012 1:25 pm    Sujet du message: pathologie associé à la NP Répondre en citant

Moi j'ai aussi une pathologie associé, une spondylarthropatie+trochantérite de la hanche et une autre maladie auto immune qui attaque les muscles notamment.
Bref j'ai aussi le contexte.Alors si moi avec tout ça j'ai eu une amélioration, je pense que d'autres le peuvent aussi; en tout cas c'est tout le bien que je leur souhaite.
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Brigitte



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Messages: 10

MessagePosté le: Sam Jan 14, 2012 6:59 am    Sujet du message: pathologie associé à la NP Répondre en citant

Bonjour Sarah,
Pourriez-vous me contacter sur mon mail : bfb7886@yahoo.fr
Car nos situations sont proches et j'aimerais beaucoup échanger avec vous.
Merci d'avance. Brigitte
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