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yan
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MessagePosté le: Mar Avr 17, 2012 12:01 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Oups, je viens de lire le dernier post de Christine envoyé pendant que je rédigeais le mien

Tu confirmes bien le prix de 500€ !

A moins d'avoir une bonne mutuelle qui complète le LPPR (remboursement par la sécurité sociale) de 184,50 €...
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JOE51
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MessagePosté le: Mar Avr 17, 2012 5:05 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonsoir,

Mon coussin est exactement de la même forme mais effectivement n'a pas "ces fils" sur le côté. A quoi servent-ils ?
J'ai fait des recherches dans mon dossier médical et je confirme le prix de 15O euros dans un magasin de matériel orthopédique et pour le remboursement il faut que le médecin prescrive :" un coussin anti-escharres. "
Je me souviens d'avoir pu le prendre à l'essai une quinzaine de jours avant un achat définitif, je m'étais déja plantée avec l'achat d'une bouée que je ne supportais pas.

JOELLE
_________________
Douleurs depuis fin 2OO6 - Diagnostiquée en Aout O8 : EMG positif - Prise en charge à Nantes : 4 infiltrations, chirurgie proposée - LAROXYL 25- RIVOTRIL : 10 gttes - IXPRIM : 3 c - 1 patch VERSATIS/jour - Retraitée après 3 ans en A.T. et invalidité.
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JOE51
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MessagePosté le: Mar Avr 17, 2012 5:09 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Désolée, je n'avais pas lu tous les messages. Effectivement mon coussin ne peut pas se "gonfler", ceci explique certainement la différence de prix.

JOELLE
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yan
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MessagePosté le: Dim Avr 22, 2012 6:14 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour

En continuant de rechercher des infos sur des moyens de juguler la douleur, je suis tombé sur un pdf de 2006 :
http://www.snclf.com/doc/BulletinNov06.pdf

Si jamais ce lien n'est plus accessible, j'ai extrait, sur une page, l'article suivant :



Je n'ai pas voulu créer un post spécifique pour vous poser la question de savoir, en 2012, si cette stimulation épidurale est efficace, est maitrisée ?

Merci pour vos réponses
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helene pf
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MessagePosté le: Dim Avr 22, 2012 6:33 pm    Sujet du message: Répondre en citant

la neuro-stimulation médullaire est de plus en plus proposée à Nantes ; ce n'est pas encore le "top" !
C'est une mise en place et un suivi assez contraignants .....

Comme le reste...ça marche pour certaines personnes et pas pour d'autres.
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âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
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yan
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MessagePosté le: Dim Avr 22, 2012 7:12 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Merci Hélène pour cette réponse rapide

Je n'ai pas lu tous les posts du site, et peut-être y a-t-il la réponse à cette question :

Existe-t-il des statistiques de guérison/atténuation, en gros des "résultats chiffrés', à 3 mois, à 1 an, à 3 ans... pour cette technique ?
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helene pf
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MessagePosté le: Dim Avr 22, 2012 7:27 pm    Sujet du message: Répondre en citant

pas de statistiques officielles à ma connaissance ....

....faire des statistiques exigent du personnel , du temps et.... des moyens financiers ........ahhhh.......la crise !!!
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Cousin54
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MessagePosté le: Dim Avr 22, 2012 7:39 pm    Sujet du message: Répondre en citant

helene pf a écrit:
pas de statistiques officielles à ma connaissance ....

En effet..
et surtout que cela devrait être fait par un organisme indépendant..
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3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé)
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helene pf
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MessagePosté le: Dim Avr 22, 2012 7:55 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Cousin54 a écrit:
helene pf a écrit:
pas de statistiques officielles à ma connaissance ....

En effet..
et surtout que cela devrait être fait par un organisme indépendant..



Very Happy élémentaire , mon cher Watson !
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yan
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MessagePosté le: Dim Avr 22, 2012 8:00 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Ok bonsoir Cousin54

Soit, pas de stats officielles,

Cependant, je n'ai pas vu/participé à l'ensemble des sondages proposés sur PudendalSite, mais peut-être y en a-t-il un qui pose ce type de questions relatives aux techniques de traitement de la douleur, et qui en extrait des résultats chiffrés ?

A défaut d'avoir des chiffres officiels, ce pourrait être une statistique issue des réponses des membres ayant participé à ces sondages...
.
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helene pf
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MessagePosté le: Dim Avr 22, 2012 8:18 pm    Sujet du message: Répondre en citant

il n'y a pas eu de sondage sur la neurostimulation , sur le site .

tu peux trouver dans la rubrique "traitements" , de nombreuses interventions au sujet de la neurostimulation médulaire .( témoignages d'Armelle 2, et de Chantal29 )

il est très difficile de faire des statistiques, que ce soit sur les infiltrations , la chirurgie ou la neurostimulation : car il y a tellement de cas divers avec la NP...
il faudrait tenir compte de chaque cas avant traitement (type de douleurs , intensité , ancienneté des douleurs ....), du % d'amélioration , au bout de combien de temps ? etc.....très complexe ....
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yan
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MessagePosté le: Dim Avr 22, 2012 8:50 pm    Sujet du message: Répondre en citant

helene pf a écrit:
tu peux trouver dans la rubrique "traitements" , de nombreuses interventions au sujet de la neurostimulation médulaire .( témoignages d'Armelle 2, et de Chantal29 )

Merci Hélène, je vais tenter d'y voir plus clair en lisant ces interventions.
Dommage qu'il n'y ait pas de synthèse...

helene pf a écrit:
il est très difficile de faire des statistiques, que ce soit sur les infiltrations , la chirurgie ou la neurostimulation : car il y a tellement de cas divers avec la NP...

Tout à fait d'accord avec toi, cependant, en 2006, il y avait eu un sondage sur les opérations de la compression des nerfs pudendaux :
http://www.pudendalsite.com/forum/viewtopic.php?t=68
Comme tout sondage fait sur un forum indépendant et non exhaustif tel PudendalSite, il est déclaratif, tous les membres ne sont pas contraints de répondre, donc il ne peut être qu'indicatif.
Comme il y a actuellement 9 sondages en cours :
http://www.pudendalsite.com/forum/viewtopic.php?t=83
je pense qu'on peut leur accorder un intérêt.
.
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Christine64
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MessagePosté le: Dim Avr 22, 2012 8:59 pm    Sujet du message: Répondre en citant

J'avoue ne pas avoir été attentive à ces sondages ; il semblerait que nous soyons nombreux et pourtant ils existent. Mais peu ont répondu et j'en fais partie.

Mea culpa -

Peut-être faudrait-il les remettre en route et porter à l'attention des inscrits à Pudendalsite ?

Yan, merci d'en avoir parlé et attiré mon attention.

J'ai répondu à toutes les autres questions sur les sondages encore en cours.

Chris
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diagnostiquée printemps 2008 - Traitement : plus que le Tramadol après arrêt du Rivotril (mon neurologue ne veut plus me le prescire) et du Cymbalta que je ne supportais plus.
Pastelliste amatrice - marche - Qi Gong
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yan
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MessagePosté le: Dim Avr 22, 2012 9:28 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonsoir Chris

En effet, pour des personnes, comme moi, qui arrivent sur un forum, le vôtre en l'occurence, il y a tellement d'infos qu'il est facile de s'y perdre.

Je suis sur PudendalSite depuis une dizaine de jours et j'essaie de me faire une opinion parmi tous ces thèmes : dagnostics, douleurs, opérations, soins alternatifs.. sans oublier la "vie qutidienne" et le "salon de l'évasion" où ce qui est dit, avec humour au premier ou second degré, reflète le ressenti de chacun vivant avec cette maladie

Les sondages qui y sont proposés permettent d'avoir une vue partielle et, comme tu le dis, ce serait bien que tous les membres s'obligent d'y participer.
Il m'a même semblé, d'ailleurs, que des modérateur ou WM, Vincent je crois, relançaient les membres pour répondre à certains sondages

Merci, en tout cas, d'avoir répondu à ceux en cours; je vais faire de même

Bonne nuit
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yan
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MessagePosté le: Mer Avr 25, 2012 12:29 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour

Ce message pour informer ceux/celles qui désespèrent de ne pas trouver le "bon" coussin, que je suis dans ce cas-là

Suite à mon message du Lun Avr 16, 2012 9:46 pm
yan a écrit:

Mon fournisseur de matériel vient de me prêter un cousin destiné, à l'origine, à l'anti-escarre : le Roho Enhancer
Il permet d'appliquer des pressions différentes entre le centre du cousin et l'extérieur latéral.
J'ai trouvé les images suivantes sur le net :


et suite à une semaine d’utilisation dans différentes conditions, j’ai bien l’impression que ce coussin, tout aussi perfectionné qui soit, ne me soulage pas des douleurs en position assise.

De même pour le coussin cale-nuque d’ElodieB (son message du Mar Avr 17, 2012 11:05 am)
elodieB a écrit:
Je me permets de rappeler ici mon message concernant un coussin pas cher qui me soulage vraiment.

http://www.pudendalsite.com/forum/viewtopic.php?t=4011

J'espère ainsi contribuer à aider certain(e)s.

Son utilisation canapé/voiture ne m’est pas plus agréable

La quête du Graal se poursuit …
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