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nadja
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MessagePosté le: Ven Avr 27, 2012 9:10 am    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour yan

Je ne suis pas dans ton cas et je ne connais pas exactement tes douleurs...
Pour moi , urétrite au depart en position assise maintenant egalement allongé avec douleurs vulvaires sans doute liée a cette inflammation des muscles autour de l uretre et douleurs importantes en L5S1 surtout en position assise.

J ai vu tous les specialistes np ou presque....je n ai pas de np meme si les douleurs y ressemblent étrangement...
Je te parle de mon cas car a l irm on a constaté que j avais une malformation artério veineuse au niveau de la moelle épiniere.
Alors certains specialistes pensent que ca peut etre la cause de mes douleurs, d autres ne sont pas de cet avis mais ne savent pas ce que j ai...
J ai également de l artrose facettaire en L5S1 a priori cela n explique pas les douleurs d urétrite mais.......en tout cas apres 10 ans d errance, je suis aujourd hui convaincu que le pblm vient de la colonne...
Alors, on a pas tous une np...le syndrome de la queue de cheval ou un pblm
Au niveau de la moelle peut aussi expliquer ces douleurs...
Malheureusement, je ne peux pas te donner de solution, je n en ai pas encore trouvé...
Patience....on finira bien par trouver quelque chose qui nous soulage...
_________________
nadja
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yan
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Messages: 79

MessagePosté le: Ven Avr 27, 2012 11:50 am    Sujet du message: Répondre en citant

Merci nadja pour cette information

En effet, comme tu le dis, il y a de grandes chances que mes soucis actuels ne soient qu'une conséquence de mon traumatisme vertébral.

Néanmoins, ce traumatisme remonte maintenant à une dizaine d'année, et je miserais plus sur la sollicitation physique intensive d'un sport assis (comme je l'indique au début de ce fil) à l'origine de ces douleurs.

Je suis toujours à la recherche d'une cause "mécanique" et consulte un ostéo pour tenter d'y voir plus clair; comme toi, j'envisage une inflammation des muscles périnéens (lesquels ? le psoas G est dans le collimateur...)
L'option neurologique du NP n'est pas, pour moi, en ce moment, l'hypothèse première.

En revanche, vos témoignages relatifs à la gestion de la douleur me sont bénéfiques, je m'inspire de vos vécus.

Merci pour ce site qui permet d'être entendu et d'exprimer nos mal-êtres (d'ailleurs, message subliminal aux webmasters, c'est dommage qu'il n'existe pas de "Livre d'Or" comme sur certains sites, une simple page web du site qui permet de recueillir les remerciements des membres...)

Bon courage à tou(te)s !
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armelle2
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MessagePosté le: Ven Avr 27, 2012 12:11 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Ouh la la, j'ai carrément râté 3 pages de discussion durant ces quelques jours. Bonjour Yan ! Je ne suis pas sûre de pouvoir vraiment te souhaiter la bienvenue sur le forum, vu qu'on y vient rarement pour le plaisir, mais le coeur y est ! Je suis un cobaye à Toulouse ! En fait pour la np je suis la 1ère à avoir eu l'implantation d'un neurostimulateur début décembre, une autre personne s'en est fait posé 1 le mois d'après. Pour l'instant, comme te l'a dit Hélène, j'en suis à l'affinage des réglages. Ce n'est pas évident, c'est long, il faut être très patient !!! Mais je pense que sans faire disparaitre mes douleurs, ça les atténue. Je ne sais pas encore très bien "jouer avec ma télécommande", je viens de passer 1 semaine attroce avant de penser à essayer de monter l'intensité (quelle jolie phrase, certainement souloignée en rouge si j'avais 25 ans de moins !!!). Depuis, je suis redescendue. Et lorsque je me couche le soir, je suis obligée de baisser l'intensité, et entre 5 et 10 mn après la douleur augmente. Donc, ça marche. J'espère juste qu'on va réussir à trouver des fréquences miraculeuses qui pourront me soulager davantage. C'est ça le problème avec les gens qui en veulent toujours plus Very Happy
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yan
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MessagePosté le: Ven Avr 27, 2012 12:27 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Merci pour cette info encourageante, armelle2

Si, à défaut de savoir traiter la cause, on sait traiter les effets, c'est déjà ça...

Il faudra voir si, à l'usage, cette implantation se "démocratise" afin que tu ne sois plus un cobaye.
Tiens nous au courant de ta maîtrise de télécommande Very Happy
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armelle2
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MessagePosté le: Sam Avr 28, 2012 10:45 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Il doit bien y en avoir d'autres en France. Mais cette méthode est fréquemment utilisé pour d'autres pathologies (sciatique, dos, Parkinson ).
Pas de soucis pour les nouvelles, j'essaye de faire le point de temps en temps.
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yan
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MessagePosté le: Mer Mai 23, 2012 10:00 am    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour à tous
nadja a écrit:
Bonjour yan
...
Je te parle de mon cas car a l irm on a constaté que j avais une malformation artério veineuse au niveau de la moelle épiniere.
J ai également de l artrose facettaire en L5S1 a priori cela n explique pas les douleurs d urétrite mais.......en tout cas apres 10 ans d errance, je suis aujourd hui convaincu que le pblm vient de la colonne...
Alors, on a pas tous une np...le syndrome de la queue de cheval ou un pblm au niveau de la moelle peut aussi expliquer ces douleurs...
Nadja évoque de l'arthrose facettaire; est-ce que les autres membres de ce forum ont été examinés pour cette pathologie ?
C'est la deuxième fois que j'entends parler d'arthrose vertébrale - en rééducation à l'hopital notamment - et je me demande si cette pathologie n'est pas à envisager puis à exclure dès le début ...

A ce propos, Nadja, quels types d'examen ont mis en évidence cette arthrose ?
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armelle2
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MessagePosté le: Lun Mai 28, 2012 7:44 pm    Sujet du message: Répondre en citant

J'ai de l'artrose cervical et au niveau des doigts, pieds, genoux et épaules. et je souffre énormément du dos. Mais on ne m'en n'a jamais parlé.
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yan
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MessagePosté le: Mar Mai 29, 2012 9:32 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Merci armelle2 pour ton témoignage

armelle2 a écrit:
J'ai de l'artrose cervical et au niveau des doigts, pieds, genoux et épaules ...

Tu aurais donc de l'arthrose un peu partout
Ma question était de savoir si des problèmes d'arthose lombaire pouvaient, chez certain(e)s, expliquer les douleurs qu'on suspectait associées à la NP ?

Au fait, tu maîtrises maintenant la télécommande de ton neurostimulateur ? Surprised
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armelle2
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MessagePosté le: Ven Juin 01, 2012 9:08 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Je souffre du dos depuis tellement longtemps que je n'ai pas vraiment consulté pour cela. Mais sans pouvoir l'expliquer, je suis certaine que c'est lié. J'imagine que bcp de gens ont des pb de dos sans savoir qu'ils sont atteints d'arthose.
Quand à mon boitier...le problème n'est pas tant la télécommande que les réglages. Il faut trouver la bonne fréquence pour chaque électrode, savoir laquelle agit sur quelles zones...bref, mes derniers réglages ont duré plus de 2h. Et ce ne sont pas encore les bons !!! heureusement que je suis patiente ! (ou obstinée...).
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yan
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MessagePosté le: Dim Juin 03, 2012 1:56 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour armelle
armelle2 a écrit:
Il faut trouver la bonne fréquence pour chaque électrode, savoir laquelle agit sur quelles zones...
Un boitier contient combien d'électrodes ? où sont-elles implantées préférentiellement ? combien de choix de fréquences pour chaque électrode ?
Merci pour tes réponses
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MessagePosté le: Mar Juin 05, 2012 12:54 pm    Sujet du message: Répondre en citant

En fait il y a le boitier qui est implanté au dessus de la hanche(moi il est maintenant sur le ventre parce qu'il avait glissé sur l'os, mon torse étant trop court) ou dans la fesse. Ensuite on m'a implanté 2 electrodes, l'un au niveau des racines sacrées, l'autre au niveau du cône médullaire (plus haut, plus à droite). Le dernier est davantage pour les douleurs de sciatique et les problèmes urinaires. Enfin j'ai ma télécommande pour pouvoir régler tout ça. En fonction de ta position il faut parfois baisser (couché sur le dos ça appuie sur les électrodes par exemple et je prends du "jus", ou en levant les bras) ou augmenter l'intensité du courant, en fonction de la douleur aussi bien sur (mais là c'est pas encore au point pour moi ); je ne regrette pas mon opération, parce que quand je lis des témoignages sur la décompression je ne trouve pas de résultats beaucoup plus probants qu'avec la neuromodulation. Je pense qu'il faut juste continuer à travailler les réglages...j'y crois !
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MessagePosté le: Mer Juin 06, 2012 11:36 am    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour

Un petit feed-back pour informer de l'évolution

Depuis l'examen réalisé par le médecin parisien bien connu, j'ai suivi 4 séances de chiropracteur (pas vu d'effets) et 3 d'ostéopathe (3ème séance il y a deux semaines)
Ça semble aller un peu mieux, les picotements/brûlures sont moins présents d'autant que, sur une période de trois semaines, la position assise fauteuil roulant a été reprise pour 3 compétitions dont une s'étalant sur 3 jours.
Seule la voiture me rappelle cette gêne, un des déplacements ayant été fait en train (où j'ai pu marcher) n'a pas posé de problème.

Question coussin, l'utilisation du Roho Enhancer que je décrivais ici (cliquez) est agréable quand je travaille en position assise au bureau.
En voiture, j'ai laissé tombé la chambre à air de brouette, trop instable même dégonflée.

A titre préventif, ayant repris les entraînements, je porte un soin particulier aux échauffements (rotation bassin, flexions troncs...) en plus des membres supérieurs (bras droit essentiellement).
De même, après séance et matches, je n'oublie pas les étirements sauf si la séance a été intense et qu'il y a risque de micro-déchirures musculaires pour lesquelles les étirements sont prohibés (peu de sportifs le savent, me dit mon kiné...)
J'appréhende cependant la future compétition, la semaine prochaine, sur 5 jours, le risque étant de déclarer forfait en cours de compèt...

J'espère que cette "hygiène sportive" va cependant me permettre de rendre ces douleurs sourdes, en croisant les doigts également que le diagnostic posé par ledit professeur soit erroné...

Portez-vous bien !
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MessagePosté le: Mer Juin 06, 2012 8:34 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonne chance pour tes futurs matches. Pour la voiture, tu devrais essayer le coussin d'Hélène. Il est vraiment bien et ne coute pas cher... je te souhaite aussi une erreur de diagnostic.
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MessagePosté le: Dim Juin 10, 2012 9:32 am    Sujet du message: Répondre en citant

Merci armelle

Pour les matches, je vous en parlerai à leur issue, dimanche prochain
Je pense que ça devrait aller sans trop souffir car, dans ce type de tournois, on ne joue que 2 ou 3 matches par jour, la fatique est plus nerveuse (temps attente et analyse du jeu des futurs adversaires) que physique : je devrais avoir le temps de m'allonger et me ressourcer

armelle2 a écrit:
...Pour la voiture, tu devrais essayer le coussin d'Hélène. Il est vraiment bien et ne coute pas cher...

Si j'ai bien compris, Helène s'est fabriquée son coussin sur mesure, selon ses caractéristiques morphologiques et la localisation de ses douleurs ressenties.
Ce sera sûrement la solution optimale à laquelle j'aboutirai, si tout le reste ne marche pas.

Bon dimanche à tous !
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MessagePosté le: Sam Juin 16, 2012 10:28 pm    Sujet du message: Répondre en citant

armelle2 a écrit:
...Pour la voiture, tu devrais essayer le coussin d'Hélène. Il est vraiment bien et ne coute pas cher...

Puisque ça m'a été demandé par MP, et afin que ça profite à tout le monde, je fournis le lien, cliquez ici, du post où est décrit précisemment le coussin fabriqué par helene pf
Bon WE à tous !
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