PUDENDALSITE.COM

[Virginie]

Patricia,

Es-tu beaucoup assise au travail? Si cela peut t'aider, place un coussin-bouée sur ta chaise c'est très pratique.
Tu prends, c'est vrai, déjà pas mal de médicaments mais en as-tu un pour le moral (encore faut-il que ce soit le bon)?? C'est difficile pour toi mais en lisant les messages sur ce forum, tu te rendras compte qu'il y a pire encore. Alors ne baisse surtout pas les bras. A+
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37 ans - NP juillet 05 - opération Dr Bec- juin 06
Avec patience, les beaux jours reviennent lentement!

[valoute]

Patricia

je trouve remarquable ton courage de retourner travailler 1 mois après l'opération !
Moi, je ne peux même pas m'asseoir plus de 15 mn sans avoir mal!!!

Je préfère rester allongée ou debout et pour la reprise, c'est donc impossible!
Et d'ailleurs, comme tu le dis , tous ces médicaments nous laissent complètement abrutie et on ne doit pas être vraiment performant intellectuellement!!

J'ai énormément de chance, en Nouvelle calédonie, l'inspection du travail a reconnu ma maladie comme pouvant donner droit au congé de longue durée. heureusement, car sinon, je crois que j'aurais faint une dépression pour l'obtenir!

Bon courage donc pour ton retour au travail!
Valoute
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Douleurs pendant 6 mois puis EMG, doppler, infiltration.
chirurgie de décompression avec Baut---- fin mai 2007. En période de convalescence avec syndrome du piriforme

[Patricia]

Bonjour,

Virginie, peux-tu me dire après combien de temps, les douleurs ont diminué après l'opération ?

En ce qui concerne la bouée, mon papa m'en a fait une en forme de U avec un épais mousse (une pour le boulot, une pour la maison).

Pour moi, c'était une question de survie de recommencer malgré les fortes douleurs car je déprimais en ayant autant mal à la maison qu'au boulot. Au boulot, je suis bien entourée et l'amitié m'aide à tenir le coup.

Malgré tout, j'ai très mal dès que je me mets en position assise, la voiture empire. Je ne sais pas rester couchée dans le fauteuil, marcher me fait mal. Il reste couchée dans le lit avec un coussin pour soutenir une jambe afin que le nerf ne s'écrase plus.

si je tiens le coup c'est en me disant qu'un jour ça ira mieux et que je dois tenir le coup jusque là.

J'ai également un acupuncteur qui m'aide à diminuer les effets négatifs des médicaments.

J'attends de vos nouvelles car je sens que je ne suis pas seule dans ce cas alors que depuis un an, je me sentais pas mal incomprise car le nouveau de douleur est difficilement explicable.

Bonne journée.
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Chute en juillet 2006. NP ¨gauche opéré en juillet2007/Le droit touché également. Aucun traitement n'a donné de résultat.

[Virginie]

[Patricia]

Virginie je te remercie pour ton message car il me donne l'espoir, car c'est ce qui manque lorsqu'on a mal sans arrêt. Et pourtant, je suis quelqu'un de très positif qui ne veut pas lâcher prise et veut continuer à travailler car c'est ce qui permet de penser à autre chose.

Je suis restée au repos complet pendant 5 semaines, mais malgré tout les douleurs étaient tjs présentes. Je suis soignée avec 2 x 600 mg de neurontin, 4 x Palladone par jour, 1:2 patch de Durogesic toutes les 72 heures (avt 1 entier, mais j'étais trop droguée). Lorametazepam 2 m pr dormir (sinon nuit debout), vitamines B.

J'ai essayé de me sevrer du Durogesic en une fois car ras-le-bol d'être droguée. J'ai fait une vraie crise de manque : tremblements, fièvre, sueurs, vomissements, douleurs dans tout le corps. Le médecin m'a donc remis un demi qui annule le manque mais qui n'agit plus en tant qu'anti-douleur.

Malgré tous ces médoc j'ai tjs aussi mal dès le réveil. Je dois revoir le dr Louis le 17 septembre (anesthésiste et algologue qui travaille avec le Dr Bec-).

J'ai également de l'acupuncture 1 x par semaine pour contrecarrer les médoc (miction difficile, douleurs dans les jambles, le dos, mal à l'estomac, au foie, au colon, ...). Il me suit toutes les semaines et c'est lui qui me remonte le moral et qui m'aide à tenir le coup.

Je travaille mes 4 heures, puis je rentre me coucher tellement j'ai mal. Au dos (dû aux positions vicieuses je suppose), aux jambes qui picotent et s'endorment, dans le bas-ventre, dans les fesses, je sens également le nerf abîmé.Le véhicule aggrave les douleurs.

Avant l'opération, je ne savais pas rester couchée dans le divan, maintenant, je sais y rester un peu, mais j'ai mal dans le bas du dos, brûlures qui reviennent.

C'est dur de ne plus avoir aucune vie sociale, de ne vivre qu'au boulot et au lit. Je ne sais plus faire le ménage comme avant, faire de grandes courses. Si je passe une soirée avec une amie, je le paie pdt plusieurs jours.

Je revois le Dr Bec- le 20 septembre et je me réjoµis de voir ce qu'il va me dire.
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Chute en juillet 2006. NP ¨gauche opéré en juillet2007/Le droit touché également. Aucun traitement n'a donné de résultat.

[Ghislaine F]

Bonjour à tous,

Je me pose la question de vos métiers pour ceux qui ont repris.

Moi aussi j'avais repris mon activité après la première intervention (8 mois après), je suis secrétaire de direction (bcp d'assise, réunions, ordi...).

M. Baut----, la sécu., la médecine du travail étaient favorables à la reprise à mi-temps thérapeutique, et celui qui a refusé et bien c'est mon employeur ; une nouvelle direction fraîchement arrivée n'a pas voulu se donner la peine d'aménager un poste en deux.

On m'a prolongé de deux mois l'arrêt, et n'y pouvant plus, je me suis entêtée, j'ai repris, (la sécu y étant favorable, bien sûr !!!).
Je m'étais acheté un siège debout-assise, la voiture était très fatiguante. Je devais m'allonger entre midi et deux, puis une bonne heure le soir en rentrant, je travaillais sur 4 jours (28 h/semaine), les RTT et les congés me servaient à compenser la fatigue...
Je n'ai jamais fait état de mes douleurs au médecin du travail, je voulais tellement "sortir" de la maison...

Aujourd'hui je me pose la question "est-ce que le jeu en valait la chandelle ?", car à force de compenser sur l'autre fesse et de ne pas écouter ma douleur, je pense que j'ai fatigué "mes petites nerfs" et je suis repassée sur la table chirurgicale pour l'autre côté, exactement un an après (bien que ma compression était bilatérale dès le départ)...

Dans la mesure où c'est possible pour vous (je parle de moyens financiers bien entendu), ne prenez pas le travail comme une voie échappatoire, car malheureusement quand on a une compression, et que le problème est réellement mécanique, il faut le tps au pudendal de récupérer après l'opération, et s'asseoir dessus le fragilise.
Cela rend la convalescence difficile.

C'est dommage d'amoindrir les effets d'une opération aussi délicate par manque de patience, ou besoin de sortir de la maison.

Je vous livre mon expérience, elle vaut ce qu'elle vaut, chacun est en principe "maître" de son corps.
Aujourd'hui je suis à un an de la deuxième intervention, j'ai des crises névralgiques de temps en temps, et souvent c'est lié à un "petit" plus d'activité, mais en tous les cas la voiture pour moi est un facteur déclenchant.
Je laisse entre parenthèse pour l'instant l'activité professionnelle, j'ai juste envie de vivre !!!

Est-ce que certains parmi vous ont osé demandé une prise en charge à la sécu de taxi-conduite pour les soins kiné ?, car moi depuis un an je ne fais que déranger ma mère, mon mari, mon frère... , dépendre des autres est quelque chose qui se rajoute, cette maladie enlève toute mobilité et autonomie, pouvoir appeler un taxi me ferait déjà accéder à une part d'autonomie!!!
(Merci de me faire partager votre expérience, comment vous y êtes vous pris pour en bénéficier ???)


Je souhaite à tous d'aller mieux. Bises. A Bientôt
Ghislaine

[Patricia]

Bonjour Ghislaine,

Je suis employée et je suis tjs assise ,réunions, ordi...

Pendant l'année avant l'opération, puisqu'on n'avais pas encore posé de diagnostic, j'ai travaillé pendant trois mois après la chute, puis 7 semaines de repos complet.

C'est moi qui ai demandé au médecin-conseil de recommencer à mi-temps car je déprimais tant la douleur était forte aussi bien à la maison qu'au boulot. Je vis seule avec deux adolescentes et je dois assumer le ménage et la rentrée d'argent.
Financièrement, je ne peux arrêter de travailler
Le plus dur est de ne plus avoir de vie sociale. Au boulot, je suis bien encadrée et je me sens comprise, ça m'oblige à penser à autre chose qu'à cette douleur.

Moi-aussi, j'ai de plus en plus mal à l'autre fesse à force de compenser
Je dois revoir le chirurgien dans trois semaines et je lui en parlerai.

Je m'assieds sur une bouée en U que mon papa m'a faite en mousse, ça soulage pendant un temps, puis ça fait même plus mal.

As-tu été soulagée après la première intervention et après cb de temps ? La compression était-elle due à un accident ?

Moi, elle est due à une chute et à gros hématome qui a fibrosé le canal d'Alcock.

Je vous remercie tous pour vos témoignages car jusque la semaine dernière, je me sentais seule. Car avec mes amis et la famille, j'essaie de ne pas trop en parler car ça ne sert à rien de répéter la même chose.
Je préfère en profiter pour prendre du bon temps.
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Chute en juillet 2006. NP ¨gauche opéré en juillet2007/Le droit touché également. Aucun traitement n'a donné de résultat.

[Ghislaine F]

Je viens de te lire Patricia, et je comprends ton retour à l'emploi.

Nous n'avons pas tous les mêmes situations, et même dans la maladie, certains sont mieux lotis que d'autres, moi mon mari travaille, et ma couverture sociale (prévoyance complémentaire) n'a pas amputé mon budget.

Tu es courageuse, et ton besoin d'une vie sociale est compréhensible, j'ai vécu cette envie, surtout quand on est jeune, on a besoin de se sentir entouré, soutenu, tu as trouvé tout ça au travail, tant mieux!!! ce devrait être ainsi tout le temps....

Ce n'était pas mon cas, on n'a pas du tout mesuré, l'état de ma souffrance, je crois même qu'on a pensé qu'à partir du moment où j'étais en mesure de bosser, je pouvais assumer le boulot, on ne voulait pas y voir ma maladie, ma directrice m'a même dit un jour "quand on vient travailler, c'est qu'on est en mesure de le faire, sinon on reste chez soi", sympa non ???

Pas de compassion, le nez dans le guidon, et surtout assumer la charge de travail très grande.
Moi au travail, je n'ai trouvé aucune humanité, bien au contraire...

Aussi cette fois, je prendrais le temps qu'il faudra, et j'ai malheureusement l'impression que ça va prendre un peu plus de temps, je suis fatiguée d'avoir mal, et mon corps est plus lent à récupérer.

Je ne sais pas à quoi attribuer cette névralgie, mais elle a été consécutive à une gymnastique abdos fessiers un peu plus intensive que d'habitude...
Je commençais en septembre une nouvelle gym danse, avec steps et novembre la névralgie a débuté... J'ai toujours pratiqué des abdos le soir en petite série, parce que j'avais mal au dos (lombaires), au fil de lectures sur le périnée il semblerait que ce ne soit pas tellement indiqué... ma foi ?

Sinon j'ai aussi eu plus jeune, des chutes sur coccyx, en dansant un rock une fois, je me suis affalée sur les fesses le parquet glissait vachement!!!!, et une autre fois plus tard, je suis tombée dans les escaliers avec mon fils de 9 mois dans les bras, pour ne pas le lacher, je me suis enfoncée dans le sol... un grand moment de solitude... là aussi j'ai senti passer le truc... et puis les années ont passé alors qui de quoi ??

Aucune idée, cette névralgie et ses causes sont souvent un mystère, mais en tous les cas à l'opération (la première surtout) les fibres étaient très dures, elles ne lachaient pas, et mon intervention a duré presque trois heures... Alors ?, je pense que ça a du bien s'installer dans le temps, ma profession a surement favorisé cela.

Eh bien Patricia, je te souhaite que du bon, ménages toi quand tu le peux, déjà le soutien de tes collègues est énorme, et la famille aussi...
Bien à toi - Ghislaine

[Ghislaine F]

PS de Ghislaine à patricia, j'ai repris mon activité après huit mois pleins d'arrêt.

[Sylvie C]

Bonjour,
Je suis malade depuis 2003. Je suis enseignante dans l"édaucation nationale. Après 2 ans de douleurs avec de multiples RDV médicaux, plus le travail, les enfants, la maison..., j'étais épuisée.... Aucun médecin n'a jamais proposé de m'arrêter ! Faut-il supplier ? En désespoir de cause, j'ai pris une année de disponibilité pour pouvoir me soigner. Heureusement que mon mari gagne bien sa vie ! J'ai prolongé par une deuxième année de disponibilité. Finalement, j'ai repris mon travail en septembre 2007. J'ai fait un dossier médical pour le médecin du rectorat pour les mutations. Je suis dans un lycée proche de chez moi mais, à ce jour, je n'ai eu aucun contact avec le médecin du rectorat. Je n'ai pas parlé de ma maladie à mes nouveaux collègues. Pour l'instant, je tiens le coup mais pour combien de temps ?
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NP diagnostiquée en avril 2004 par le docteur Ba---(Lyon), EMG en juin 2004. Nombreux traitements ....