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besoin d'aide : symtomes névralgie ?
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velillas
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MessagePosté le: Ven Juil 27, 2012 4:06 pm    Sujet du message: besoin d'aide : symtomes névralgie ? Répondre en citant

bonjours,
Je viens de voir un neurologue sur Nimes, pour lui montrer mes irm et comprendre mes douleurs, je suis ressorti avec de nouvelles questions, j'aimerai que vous m'aidiez a comprendre, pour lui il ne s'agit pas d'une névralgie pudendale ( pas de douleur rectal), mais d'un nerf secondaire qui occasionne mes douleurs au niveau du penis, je m'explique j'ai une douleur continue au niveau de ma verge (brulure, picotement) que se soit en position couchée, assise ou allongée, quand j'urine, quand je conduis, quand je marche, plus intimement j'ai l'impression que l'on m'écartèle quand je suis en érection( le neurologue était étonné par ce symptome), et l'éjaculation est vraiment douloureuse.
si quelqu'un peux m'éclairer, je suis perdu.
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pingo
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MessagePosté le: Ven Juil 27, 2012 4:31 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Slt ! je suis une fille mais moi aussi j'ai eté ecartée du diagnostique de la névralgie pudendale (np) quand le médecin de Nantes (le professeur R) m'a fait un toucher rectal. Je n'ai pas eu mal lors de ce toucher alors il m'a dit : vous n'avez pas de np. Je suis donc allée voir ailleurs : à Aubagne voir le docteur De BI....La bas j'ai passé un emg + un echodoppler: résultat j'ai bien une np et bilateral: conclusion chaque cas et différent et meme s'il y a des symptomes communs rien de tel que les bons exams.
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velillas
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MessagePosté le: Ven Juil 27, 2012 5:09 pm    Sujet du message: Répondre en citant

merçi,
pour ta réponse rapide,
j'ai oulié de dire que le neurologue m'a prescrit comme médicament : gabapentine 100 et rivotri, j'espère que je vais les supporter et que la douleur va se calmer.
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pingo
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MessagePosté le: Ven Juil 27, 2012 5:42 pm    Sujet du message: Répondre en citant

J'ai eu exactement les memes médocs. Faut faire attention et commencer progresivement, il a du te l'expliquer fais attention si tu conduis.
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velillas
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MessagePosté le: Ven Juil 27, 2012 6:51 pm    Sujet du message: Répondre en citant

je me fais du soucis pour la conduite, j'ai des enfants et je les amene chez les copains quand les douleurs sont acceptables, de plus je suis à 25 km de mon travail et j'ai des journées de 7 h debout à marcher, pour l'instant je suis en arret de travail( j'ai essayé de reprendre et les brulurent ont été trop fortes) mais bon à un moment il faudra y retourner, merci encore pour tes réponses.
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pingo
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MessagePosté le: Ven Juil 27, 2012 7:57 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Moi j'ai des eu des surprises en allant rechercher mon fils au basket: j'ai deja grillé des feux rouges etc...(J'ai arreté de travailler) mais essai de poursuivre tes recherches pour savoir ce que tu as vraiment.
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velillas
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MessagePosté le: Sam Juil 28, 2012 10:09 am    Sujet du message: Répondre en citant

bonjours,
je eu peur des effets des cachets du coup je ne les ai pas pris, mais bon je ne sais pas jusqu'a quand je vais supporter ces douleurs sans oser rien prendre, j'ai rendez- vous chez un ostéo-cranien à Lyon (j'y vais en train Laughing ) fin Aout, des amis me l'ont conseillé, il libere les nerfs par des manipulations du crane, on verra bien.
fin aout aussi je retourne à l'Unité de prise en charge de la douleur chronique rebelle de nimes, voir le docteur B...... pour peut etre la 1 ere infiltration.
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pingo
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MessagePosté le: Sam Juil 28, 2012 10:39 am    Sujet du message: Répondre en citant

Fais attention quand meme. Les médicaments sont justes 1 bequilles qui t'aident à supporter la douleur. Ils aident tout de meme il est important de suivre ce que le médecin t'as dit. Soit prudent pour l'ostéo. Bon courage.
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velillas
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MessagePosté le: Sam Juil 28, 2012 5:53 pm    Sujet du message: Répondre en citant

je sais que je vais paraitre pressé mais je ne comprends pas pourquoi on nous donne des médicaments qui cachent la douleur, sans nous soigner immédiatement mais nous obliger à passer par des paliers d'essais, je comprends qu'il faut etre sur avant d'en arriver aux infiltrations et à l'opération, mais bon, je suis sorti depuis peu d'une autre nevralgie celle-ci du trijumeau due a une mauvaise manipulation de ma dentiste deux ans de douleurs et je reprenais une vie normale et voilà que cette nevralgie se déclare sans raison apparente (je ne fais pas de vélo) et les rendez vous chez les spécialistes se compte en mois, un peu le moral dans les ch..... merci à toi pour tes réponses
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pingo
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MessagePosté le: Sam Juil 28, 2012 6:52 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Slt ! je te rassure je suis passée par les memes etats d'esprit et les memes interrogations. Prendre des cachets et en plus qui donnent svt des effets secondaires...En fait dans les douleurs nevralgique les médocs sont cencés etre pris pour des periodes d'environ 6 mois à 1 an et ensuite doivent etre diminués puis arrétés. Parfois la douleur peut disparaitre ou parfois revenir. Il faut trouver le bon dosage etc...Pour la np c'est compliqué, il y a une compression, parfois les infiltrations peuvent suffir à guerrir mais pas toujours mais elles peuvent aussi te soulager un temps...Apres il te reste l'operation pour libérer ton nerf qui est comprimé ou coincé etc...En fait on tente des choses avant d'en arriver à l'opertation car parfois ca peut suffir. En fait c'est une sorte de protocole à suivre.Tu pourras pas te faire operer de suite si tu n'as pas tenté avant les medocs et au moins 2 infiltrations (bien entendu faut etre diagnostiqué np avant).
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ludwig
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MessagePosté le: Dim Juil 29, 2012 5:12 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour Velillas,

Ton médecin à Nîmes t'a-t-il donné un nom pour ce nerf secondaire?
J'ai assez peu de douleurs au niveau rectal, disons pas systématiquement mais quand elles surviennent, elles sont bien là!

Par contre la position assise provoque une gêne qui devient vite une douleur au niveau de la verge et le neurologue l'a confirmé qu'il s'agissait de la branche dorsale du pudendale, celle qui innerve la verge, qui doit être irritée.

Tiens nous au courant de ta visite à Lyon et dans l'unité de traitement de la douleur.

L.
_________________
Lombalgique depuis 2010. Légère compression NP "suspectée" (juil. 2012).
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pingo
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MessagePosté le: Dim Juil 29, 2012 5:39 pm    Sujet du message: Répondre en citant

C'est vraiment une maladie à 2 balles le pire c'est que presque aucun médecin généraliste la connaissent. Au fait pour ta nevralgie du trijumeau tu prenais quoi comme cachet du tegretol?
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velillas
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MessagePosté le: Dim Juil 29, 2012 9:48 pm    Sujet du message: Répondre en citant

salut,
pour ma nevralgie du trijumeau étonnament je prenais du doliprane 1000, mais comme le neurologue me l'avait dit je savais le pourquoi de ma douleur donc j'arrivais à la supporter et je savais qu'elle allait disparaitre dés que le nerf se calmerai.
Ici pour l'instant je ne sais pas pourquoi cette nevralgie c'est déclenchée et j'angoisse beaucoup plus ( ne pas pouvoir conduire, ne pas pouvoir travailler, ne pas pouvoir faire l'amour avec ma femme) c'est une maladie qui touche tres vite notre psychisme, heureusement que nous avons des femmes et des maris exceptionnels qui nous soutiennent et des enfants qui comprennent, pour ma part les trois mois que je viens de passer ont été terrible sans ma famille je sais où je serai aujourd'hui,
Ce site avec tous vos témoignages sont autant de bouées qui nous permettent d'avancer tout les jours et de se dire qu'il y aura une fin heureuse.
Pourtant j'ai pas bu Laughing je prends mes cachets Wink comme on me la dit.
Pour ludwig :Je n'ai aucune douleur rectal et le neurologue que j'ai vu au kilometre delta ne m'a pas donné de nom pour ce nerf, comme j'ai ecris plus haut j'ai des brulures constantes que je sois allongé, debout ou assis, le frottement des vetements est horrible, meme l'eau de la douche me déclenche des douleurs Shocked
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pingo
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MessagePosté le: Lun Juil 30, 2012 10:02 am    Sujet du message: Répondre en citant

Slt! tant mieux si le doliprane te suffisait c'est quand meme fou car en general ca suffit pas. Je te rassure, ca fait + de 3 semaines que je suis pas sorti de chez moi (à part pour passer 1 écho) et que je suis en chemise de nuit, que je peux rien faire meme pas le menage ou les repas. C'est mon mari qui gère tout en plus de son travail. Moi non plus pas de rapport je ne supporte meme pas mes vetement, je reste juste en chemise de nuit et sans souvetement. En ce moment j'ai meme des douleurs la nuit. Cette nuit j'ai meme repris du rivotril alors que je m'etais jurée de pas en reprendre (car mauvaise experience avec) mais bon c'est le seul truc qui agit vite sur moi. J'aurai jamais pensé que ma 2ème infilltration me causerait tout ca.
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fanfan
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MessagePosté le: Lun Juil 30, 2012 10:23 am    Sujet du message: Répondre en citant

Pingo, je suis comme toi, je ne supporte pas le contacte des vetements, mais il faut bien sortir, marcher parfois arrive a me detendre, je dors qur un matelas anti-escarre, mais je suis reveillée par ces douleurs des que mes 4 gouttes de rivotryl ne font plus d'effets (obligé de diminuer, le neurologue n'a pas voulu me prolonger...

Le RIVORYL est pourtant un médicament qui me soulage au moins la nut, a presnet je suis réveillée souvent vers 4h du matin, je ne dors que 4 a 5 h par nuit

Meme si mon mari fait les courses il y a de la tension dans le couple, nous ne partons plus en vacances, plus de sorties en commun, chacun dans son coin, chacun dans son lit

J'ai des brulures du coccyx jusqu'au vagin, je prends du lamaline ca va mieux au bout du 2eme
_________________
vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée
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