PUDENDALSITE.COM

[Fred]

Bonjour, Frédéric, j'ai 41 ans et un peu plus.

Tout a commencé le 14 janvier 2012, je m’en souviens très bien, une douleur au niveau de la vessie au déclenchement de la miction, rien de vraiment catastrophique, mais quelque chose néanmoins d’inhabituel puisque j’avais eu la chance et le privilège jusqu’à présent de ne connaître aucun problème de santé préoccupant.
J’en informe mon médecin traitant qui après vérifications d’usage (infection urinaire, prostatite) m’oriente vers un spécialiste de l’appareil urinaire qui lui-même ne décèle aucune anomalie. Bref, je m’en accommode, la gêne va et vient, comme la douleur, lorsqu'elle n'est pas trop invalidante, soit…

Vacances de février 2012, là les choses se compliquent un peu : douleurs inhabituelles localisées dans la zone anale et le rectum, difficiles à décrire, gênes en position assise (danse d’une fesse sur l’autre) , sensations d’échauffement à l’anus et son pourtour, picotements dans la partie haute du rectum, tantôt à droite, tantôt à gauche, maux que j’ai rattachées, faute de mieux à une crise hémorroïdaires ponctuelle, un peu particulière et singulière. Je la traite en auto-médication avec les outils connus à base de lidocaïne sans résultat. Passage par la case médecin traitant, deux fois, qui m’aiguille, à l’issue de la seconde, vers un spécialiste du tube digestif, un gastro-entérologue.

Celui-ci me reçoit, le 19 avril 2012, m’écoute, réalise en cabinet une rectoscopie ; au vue des symptômes décrits et du ressenti exprimé celui-ci me déclare souffrant d’une névralgie pudendale, irritation d’un nerf qui innerve toute la zone périnéale et susceptible de générer des douleurs invalidantes. Bizarrement et c’est une parenthèse, et suite à la rectoscopie - peut-être l’examen a-t-il décompressé, tout du moins temporairement le nerf incriminé - je n’ai plus ressenti de gêne pendant environ 1 mois, jusqu’au 21 mai 2012 ! Mon gastro me prescrit un « remède », le Lyrica 50 mg dont la prise quotidienne se fait en 3 fois, matin, midi et soir ; pas très enthousiaste à l’idée d’absorber une molécule chimique mais quelque part content et plein d’espoir à l’idée de trouver un peu de soulagement, la seule trouvée étant la position allongée et particulièrement celle sur le côté droit dite en « chien de fusil » , ou les genoux légèrement repliés vers le buste, toujours sur le côté droit, un coussin ou la couette coincée entre les articulations (du genou) afin d’éviter le désagrément de leur contact !

J’entreprends donc sur les conseils du spécialiste de suivre le traitement proposé. Au bout de 7 jours j’ai cessé, troubles de la vision, perte de l’équilibre, nausée, mal de crâne, j’ai jeté l’éponge et j’ai mieux compris, un peu plus tard en parcourant la liste, impressionnante des effets secondaires susceptibles de se produire ! Un coup d’épée dans l’eau !

Aujourd’hui, et après avoir passé mes 3 semaines de congés, au ralenti (j’avais la largesse de pouvoir m’allonger pour ponctuellement me soulager), je suis un peu au point mort, déstabilisé, anxieux et me replie progressivement, je le sens, sur moi-même. La gêne est omniprésente, occupe mon esprit, au quotidien, tout le temps de ma vie sociale, génère même, je peux le concevoir, une certaine incompréhension de mon entourage familial ! Depuis quelques semaines maintenant, la douleur a évolué : elle se déclare le matin lors du passage aux toilettes (j’appréhende aujourd’hui cet acte journalier) et me suis tout au long de la journée, assis, debout. Je cherche activement des solutions, je tâte, je cherche, homéopathie, auriculothérapie, espère et prends conscience aujourd’hui qu’il n’y a pas de remède miracle généraliste mais des problématiques toutes très différentes, aux solutions uniques et personnelles, nécessitant une adaptation régulière…

Mon gastro, lors de notre dernier entretien en date du 27 juillet dernier, m’a changé de molécules et m’a prescrit le NEURONTIN. Je ne connais pas ce médicament et appréhende, après l’expérience Lyrica et même si je suis gêné, de le prendre et de rentrer dans un protocole sur le long terme.

Aussi compté-je un peu, beaucoup, sur votre expérience, sens de la solidarité, pour me dire votre ressenti sur ce médicament. Si vous êtes ou avez été utilisateur de ce composé, quel a pu être pour vous, les effets bénéfiques et suppose aussi secondaires générés ?

Merci de votre aide et de consacrer un peu de votre temps à me répondre ; je sais, ô combien, le temps est précieux.

Frédéric.

[Christine64]

Cher Frédéric,

Je vois que comme nous tous tu as l'appréhension de prendre tous ces chimies et comme je te comprends.

Pendant longtemps, j'ai refusé de prendre quoi que ce soit jusqu'à épuisement de ma volonté dû aux douleurs trop importante et me voilà "droguée" aux médicaments que tu verras dans mon profil.

Pour avoir des indications sur le neurontin, tu verras déjà des messages sur ce médicament en faisant "rechercher" en entrant "dans traitement" et enfin en précisant neurontin. Il y a déjà eu des échanges, encore récents, à son propos.

Il est vrai que lorsqu'on regarde la liste des effets secondaires, il est incontestable que l'on qu'une envie : jeter la boite et son contenu. Mais, mais .... voir paragraphe précédent.

Que tu aies mal après les selles est pour moi normal. Le nerf pudendal a trois branches dont l'une va vers l'anus et si tu forces, si tes selles sont dures, si tu as quelques hémorroÏdes, tout cela peut être une provocation pour la branche concernée.

De plus, les médicaments que nous prenons constipent alors vois-tu il n'y a rien pour vraiment nous arranger.

Pour être sûr que tu as bien une NP, peut-être te faudrait-il un 2ème diagnostic établi par un neurologue pour confirmation d'une part et savoir ensuite si tu l'as unilatéral ou bilatéral. Les symptômes que tu évoques font penser effectivement à cela et ton spécialiste a peut être bien visé en évoquant la NP. tout le monde ne la connait pas, spécialistes inclus. Une chance que tu sois tombé sur quelqu'un qui connait.

Je ne sais que te dire de plus sinon te souhaiter courage et si tu le peux de marcher, le plus souvent possible et d'être assis le moins souvent possible. La marche est un bon remède (elle ne guérit pas mais elle permet le soulagement) pour nombre d'entre nous. Je la pratique journalièrement ainsi que le Qi Gong et les arts plastiques, que de bonnes thérapies pour cette maladie qui touche les nerfs.

A bientôt, j'espère t'avoir un peu aidé et au moins t'avoir montré tout l'intérêt de ces forums (même si des fois où on peut lire un peu de tout) mais qui sont là pour des échanges, informations, expériences ...

Christine
_________________
diagnostiquée printemps 2008 - Traitement : plus que le Tramadol après arrêt du Rivotril (mon neurologue ne veut plus me le prescire) et du Cymbalta que je ne supportais plus.
Pastelliste amatrice - marche - Qi Gong

[Fred]

Bonsoir et merci d'avoir consacré un peu de votre temps, précieux, à me répondre.

Vous parlez de diagnostic : il est vrai que peut-être mon gastro, sensibilisé à cette pathologie (vu sur la page consacré aux spécialistes de la NP) a vu juste mais il est vrai aussi et vous avez raison qu'un contre diagnostic servirait à confirmer ou non la maladie ; cela me permettrait aussi certainement de me faire une raison!

D'ailleurs et à ce sujet, pourriez-vous m'indiquer un neurologue susceptible de réaliser ce second diagnostic sachant que je réside dans la région Limousin, dans le département de la Creuse. Dois-je m'adresser à n'importe quel praticien dans cette spécialité ou au contraire me référer systématiquement à un neurologue cité sur le site "pudendaliste.com"?

De plus et afin d'obtenir un RDV chez le spécialiste retenu, dois-je avoir auparavant un courrier de mon médecin traitant ou du gastro qui me suit ou puis-je au contraire et de moi-même prendre directement contact avec le service concerné?

Concernant le traitement médicamenteux, je ne l'ai pas encore entrepris. Sans doute aussi est-ce que mes gênes sont, pour le moment, acceptables, gérables (tout ceci dépendant bien évidemment de chacun et de son niveau d'acceptation , de tolérance)? J'appréhende vraiment ce protocole ; en tache de fond il y a aussi le diagnostic ; s'il est confirmé, je sais que peu de médicaments sont susceptibles d'apporter un peu de soulagement dont le NEURONTIN. Le plus dur, c'est pendant la journée ; je suis employé et assis une bonne partie de mon temps et ça n'est pas simple ; le soir dans un contexte familial et moins stressant j'arrive un peu à me détendre, pas toujours. Et chaque matin, il y a l'espoir que ce sera... mieux.

Je vous souhaite bon courage, Christine, dans votre lutte pour le soulagement et vous remercie encore de m'avoir fait partager votre expérience.

Agréable soirée.

Frédéric

[pingo]

Slt pour ce qui est des spécialistes, moi j'ai pris dans la liste du site et aussi en fonction de ce qu'il se disait sur le forum. Il est préférable d'avoir une lettre de ton médecin traitant avant.

[Christine64]

Frédéric,

De quelle région es-tu ? en fonction de celles-ci il y a des neurologues ou neuro-chirurgiens spécialisés dans cette maladie.

Une fois avoir eu ta réponse je me permettrai de te faire un MP (message personnel) pour te donner quelques précisions car je commence à être une "vieille" de "vieille" (depuis 4 ans) dans la maladie et dans mon expérience même si elle n'est que personnelle.

Effectivement, comme le dit Pingo, il te faut absolument une lettre soit de ton médecin traitant soit de ton spécialiste.

Courage, et il est vrai qu'une fois le diagnostic établi, on sait déjà ce que l'on a et même si ce n'est pas agréable d'avoir cette maladie, on trouve mille et un moyens pour faire qu'elle ne nous pourrisse pas la vie. Tout le monde n'y arrive pas parce que les douleurs sont trop fortes. Mais il faut essayer d'une part de l'accepter, puis de l'apprivoiser et enfin trouver les moyens d'avoir le moins mal possible.

Ce n'est pas tous les jours évidents car il y a des jours "sans" et où le moral est au plus bas, nous en sommes tous là. Et les expériences des uns et des autres sont bonnes à lire pour se faire déjà SON idée.

A bientôt
Christine
_________________
diagnostiquée printemps 2008 - Traitement : plus que le Tramadol après arrêt du Rivotril (mon neurologue ne veut plus me le prescire) et du Cymbalta que je ne supportais plus.
Pastelliste amatrice - marche - Qi Gong