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Auteur Message
Léo



Inscrit le: 21 Aoû 2012
Messages: 2
Localisation: Albé,Bas-Rhin ,France

MessagePosté le: Ven Aoû 24, 2012 9:57 am    Sujet du message: nouveau sur le forum en recherche de vérité depuis 3 ans Répondre en citant

Je vais vous expliquez mon parcourt
Tout commence un soir lorsque j’étais assis devant mon PC une douleur surgie de mon testicule droit, je me dis que ça va passer, mais cela dure plusieurs jours je décide de voir mon médecin généraliste qui me donne des anti-inflammatoires et m’envoie faire une écographie, qui ne va révéler une petite varicocèle.
Je vais revoir mon généraliste, qui lui m’envoie cher un urologue (entre temps j’ai remarqué que je vais souvent uriner depuis que cette douleur ainsi que des difficultés à uriner), l’urologue ne va rien me donné des « vesicare » + des tests d’urine, je vais le revoir, il me dit que tous est normal et me dit de prendre RDV avec le spécialiste de la douleur de hôpital.
Je vais donc voir ce Docteur spécialiste de la douleur va d’abor proposé de faire une infiltration dans au plus proche de la zone ou j’ai mal, cela n’a eu aucun ensuite il me prescrit un IRM lombo-sacré (de toute la colonne vertébrale) qui elle aussi ne révèle rien mise à part une petite hernie discale mais qui n’appuie sur aucun nerf, ne savait plus quoi faire il me dit de consulter un ostéopathe.
(Depuis tout ce temps d’autres douleurs sont apparues : testicule gauche, sensation de gène au niveau du gland, remontant légèrement dans la région du bas du ventre, dans les cuisses, et une sensation de gène ou plutôt de devoir faire la gros commission alors que rien ne sort, tous cela s’ajoute à mes douleurs aux testicules et une envie quasi permanente de devoir uriner.)
Mon père connaissant un ostéopathe l’appel et me le passe je lui raconte au téléphone ce que j’ai il me dit qu’il à déjà une idée et je prends RDV avec lui il m’explique que c’est surement une névralgie pudendal, il me manipule et me remette de coccyx en place, il me dit ensuite revenir le voir si mon état ne s’améliore pas.
J’attends un mois puis je vais le revoir, il me demande si il y a eu du changement, je lui dis que non a ce moment la il me dit la seul chose à faire est un EMG cher un neurologue pour accéléré la procédure il m’adresse un ami à lui, qui une fois de plus je vais voir un autre docteur, celui-ci conforte l’hypothèse de la névralgie pudendal puis me donne l’adresse d’un neurologue.
Apres au temps de temps à chercher mon problème j’étais sur que l’issue était proche, donc je fais l’examen et à ma grande surprise et surtout déception, il m’annonce que tout est normal donc pas de névralgie pudendal !!
Sachant que j’ai la pluparts des symptômes de la NP ( le fait d’aller souvent uriner, sensation de gène dans le pénis, le sentiment de devoir faire la grosse commission aussi souvent, j’ai du mal a uriner, douleur dans les deux testicules, douleurs qui par moment descendes dans les cuisses et remonte dans le bas du ventre), je ne sais vraiment plus quoi faire n’y a qui m’adresser, je suis désespéré je suis vraiment au bout du rouleau ça me gâche ma jeunesse!!
J’espère que vous pourrez m’aider !!

Léo,21ans
_________________
A la recherche d'une solution qui pourrais m'aider
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normandia
Invité





MessagePosté le: Ven Aoû 24, 2012 10:26 am    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour Leo,

Ma réponse ne va pas être originales mais es-tu allé consulter un des spécialistes de la liste donnée par le site ?
http://www.pudendalsite.com/Carte.html

Pour les plus grands spécialistes français, l'EMG n'est pas suffisant pour établir un diagnostic à présent. Certains ne le font même plus, ou n'en regardent pas les résultats. Cela ne suffit donc pas pour écarter ou diagnostiquer une névralgie pudendale.

Souvent, on nous fait faire le test diagnostic d'une infiltration dans le nerf pudendal pour voir si ca soulage. Peut-être devrais-tu le faire...

En tout cas, perso, dès que j'ai eu des soupcons pour mon cas, j'ai pris rendez vous avec le spécialiste de ma région noté sur ce site, ce qui m'a permis de suivre le parcours médical recommandé en cas de NP.

J'espère que tu as aussi quelques médicaments pour te soulager, en attendant d'avoir un diagnostic plus affiné.

Bon courage !
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pingo
Invité





MessagePosté le: Ven Aoû 24, 2012 10:29 am    Sujet du message: Répondre en citant

Slt tu l'as fais ou ton emg? Tu as passé 1 échodoppler en plus? L'emg seul n'est pas suffisant parfois. Saches que tu n'es pas le seul à errer comme ca avant d'avoir 1 diagnostique. Si tu es persuadé d'avoir 1 np, ne décourage pas et va voir ton médecin généraliste pour refaire 1 autre emg et en + 1 échodoppler.
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Poulop2



Inscrit le: 03 Mai 2012
Messages: 11

MessagePosté le: Ven Aoû 24, 2012 12:10 pm    Sujet du message: Répondre en citant

D'après certains médecins que j'ai vu 1 emg et 1 echodoppler sont pas indispensable au diagnostique.
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normandia
Invité





MessagePosté le: Ven Aoû 24, 2012 12:32 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Et moi, j'ai eu deux echodopplers. Un dit que j'ai une compression et l'autre non. L'examen n'est pas fiable non plus.
D'ailleurs le neurologue que j'ai vu à Nantes n'a regardé ni l'EMG ni l'echo doppler...
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pingo
Invité





MessagePosté le: Ven Aoû 24, 2012 1:29 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Dsl ba je sais pas quoi te dire alors. Faut croire que rien n'est sur .
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Cousin54
Modérateur du Forum
Modérateur du Forum


Inscrit le: 23 Déc 2008
Messages: 1182
Localisation: Lorraine / homme 38 ans

MessagePosté le: Ven Aoû 24, 2012 6:36 pm    Sujet du message: Répondre en citant

bonsoir,

ton parcours "douleurs/symptômes" me rappelle en partie le mien.. Rolling Eyes
surtout en ce qui concerne au tout début, les suspicion de varicocèle.. etc..

je te souhaite d'ors et déjà bon courage.. pour le parcours médicale, il faut souvent batailler ferme..

en attendant, comme je le fais habituellement..
je te mets une liste d'infos que je donne aux nouveaux sur le forum.. Wink
Citation:

dans un premier temps, je veux te prévenir que nous ne sommes pas apte à donner un diagnostic..
premièrement, car nous n'en avons pas les compétences, les médecins eux-mêmes posant un diagnostic de type NP "par défaut" (après avoir éliminé d'autres causes)
et surtout car chaque personne à des symptômes différents, similaires parfois, mais jamais strictement identiques.. ce qui n'arrange rien..

par contre, on peut échanger des expériences ... comparer nos symptômes.. se réconforter.. se conseiller... ect...

un conseil, ne te borne pas à la seule piste NP....
car les douleurs même similaires.. peuvent avoir des origines très diverses.. (problèmes musculaire, circulatoire, nerf abimé..etc..)
ce qui, à mon avis, facilite l'errance médicale..


Cependant, je peux t'inciter à prendre attache avec un des médecins, neuros ou spécialistes référencés sur ce site comme connaissant la NP, ou en tout cas, y étant sensibilisés..
http://www.pudendalsite.com/Carte.html

je t'invite également à faire le tour du site, tu y trouveras peut-être des réponses et/ou des renseignements intéressants..

Sinon
as-tu les mêmes gênes/douleurs, assis sans vêtement ??
assis sur les toilettes, as-tu mal ?
si tu n'as pas mal assis, as-tu essayé en restant habillé, pour voir s'il y a une différence avec l'assise sur chaise.. ??

Pour info, liens intéressant à consulter.. diaporama en PDF du Dr A.
http://www.srbge.be/pdf/081004%20-%20Nevralgies_pudendales.pdf
notamment
page 4 : critères de Nantes pour diagnostic d'une NP
page 7 : critères complémentaires..

N'hésites pas à faire le tour du forum et regarder les parcours des différends inscrits de ce forum..
http://www.pudendalsite.com/forum/viewforum.php?f=14

a voir également,
section "trucs et astuces pour gérer la douleur"
http://www.pudendalsite.com/forum/viewforum.php?f=7

Ne pas oublier que : je cite « « La névralgie pudendale peut être typique mais également déroutante en raison de signes associés qui témoignent de réactions d’hypersensibilisation périphérique et centrale à expression neuropathique, musculaire ou végétative. » »

_________________
N.P. prédominante à droite (sans dénervation)
3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé)
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Léo



Inscrit le: 21 Aoû 2012
Messages: 2
Localisation: Albé,Bas-Rhin ,France

MessagePosté le: Dim Aoû 26, 2012 5:31 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Je vous remercie pour vaut réponses.

Alors le spécialiste que j’ai vu pour l’EMG est bien sur votre site c’est le Dr Pierre-Michel BOOHS à Strasbourg.

Je vais suivre vaut conseil et aller voir mon généraliste pour qu’il me prescrit une infiltration dans le nerf pudendal.

Et niveau médicament je suis sous Lyrica depuis 3 mois ,mais je ne sens pas une grande différence.
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A la recherche d'une solution qui pourrais m'aider
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armelle2
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Inscrit le: 26 Avr 2010
Messages: 1609
Localisation: haute garonne

MessagePosté le: Dim Aoû 26, 2012 10:00 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonsoir Léo. tu es bien jeune pour arriver sur ce forum !
La np est un parcours du combattant (n'est-ce pas Cousin Wink ), son diagnostic en particulier (j'ai attendu 3 ans avant de savoir de quoi je souffrais). Je te souhaite bon courage
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