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Djeff1
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MessagePosté le: Ven Sep 07, 2012 1:41 pm    Sujet du message: Répondre en citant

normandia a écrit:
Bah il me propose l'opération car de toute évidence ce n'est pas un syndrome myofascial comme on l'a cru au départ.

En fait, c'est toujours la même chose. Ca peut etre un muscle contracté (syndrome myofascial) qui coince le nerf et provoque la douleur. Dans ce cas, il faut décontracter le muscle et le nerf est libéré et la douleur s'en va. Ou alors, la douleur est comprimée ce qui provoque la douleur, qui elle provoque la contraction des muscles (en réaction à la douleur, le corps se contracte).
Mon obturateur interne était bien contracté d'après le test electromyogramme fait durant le l'infiltration de botox (j'ai pas vu, je dormais, lol) mais ça n'a pas suffi à me soulager. Donc ce n'est plus l'hypothèse du muscle contracté qui coince le nerf, mais l'inverse du coup.

Enfin tout cela est bien compliqué et j'avoue ne pas me précipiter pour l'opé, même si je doute que quoique ce soit d'autres m'aident... car j'ai déjà essayé l'ostéo, kiné, acupuncture, botox. J'ai aussi vu une psy. Tout ça en vain. Heureusement, niveau douleur, je crois que je suis loin d'être la plus atteinte !

Pour le tramadol, je prends 2 topalgic 100 LP par jour (avec du doliprane, si ca ne suffit pas, pour booster le tramadol)
J'ai aussi du cymbalta 60, qui agit en antidépresseur mais aussi sur les douleurs.



Ce qui veut bien dire que l’écho-Doppler que fait passer systématique Dr Bautr*** n'est vraiment pas fiable pour un diagnostic d'une éventuelle NP, puisque le tient était négatif sur Aix!!!
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Djeff1
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MessagePosté le: Ven Sep 07, 2012 1:53 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Perso, je ne sais pas si je fais le forcing auprès du Dr Baut**** afin d'avoir un rdv le plus tôt possible pour une infiltration de botox.
Ou bien alors j'attends novembre pour avoir un second avis sur Nantes (Dr La***)
J'en suis déjà à pratiquement 1an 1/2 d’arrêt sans interruption et il devient vital pour moi qu'il se passe qlq chose de positif dans les mois à venir, sans quoi les conséquences peuvent vite devenir dramatique...
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normandia
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MessagePosté le: Ven Sep 07, 2012 3:59 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Oui, mais le docteur B. me dit que ma compression doit être légère et c'est pour cela qu'on ne le voit pas sur l'echo doppler.
J'en ai fait un aussi à Aubagne, un echo doppler, et la bas j'ai un compression à gauche, alors que je n'ai mal qu'à droite...
Donc qui croire...

Nantes ne m'a pas plus apporté de solution. Encore moins je dirais, car on m'a dit syndrome de Maigne, kiné, ostéo (presqu'un an que j'y vais) et c'est tout. Donc si ca marche pas, grosso modo, je me débrouille quoi...

Le fait est que dans mon cas, elle doit en effet être légère car je continue de bosser (assise), de conduire, etc. Il me faut évidemment obligatoirement un coussin et mon traitement médicamenteux, mais je tiens le coup avec ça sans être au fond du trou car j'ai mal tous les jours et dès le réveil, mais disons que ma douleur va de 3 à 5 en temps normal (en dehors de quelques crises, ou après les infiltrations). J'espère que ça n'empirera pas en tout cas.

Je ne sais pas quoi te conseiller. Tout ce que je sais c'est que pour ma part, en un an j'ai fait 2 infiltrations sous scanner, 2 EMG, 2echo doppler, 3 IRM, 1 radio de la hanche, 1 bilan urodynamique, presque 40séances de kiné, une 15aine de séances d'acupuncture (sans succès), une 8taine de rendez vous à l'ostéo, une infiltration de botox. C'est beaucoup et j'avance finalement très peu,mais je n'ai pas l'intention de rester comme ça et que ca s'éternise, alors je continue le combat tant qu'il me reste des forces, des sous et que je peux le faire et j'espère pouvoir un jour témoigner que je vais mieux pour que tout le monde continue à y croire !
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Djeff1
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MessagePosté le: Mar Sep 11, 2012 8:48 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Je suis allé voir le médecin douleurs de l'Hopital de Mâcon (Dr Per*****) et à ma grande stupéfaction...il me propose de me faire une infiltration de botox des muscles obturateurs et élévateurs sous scanner (mais sans anésthesie générale) sur Mâcon même !!!!!
Je pensais qu'il y avait que sur Aix (Equipe Dr Bau*****) que l'on pratiquait ce genre d'infiltration ! Bizarre, non?
Le doc m'a dit qu'il en avait déjà effectué une cette été, mais pas eu de retour du patient!!!
Ce serait vraiment un grand + d'envisager le Botox sur Mâcon, ça m'éviterai le trajet Bourg/Aix (aller retour) et les divers frais supplementaires.
Mais dans un premier temps je vais essayer le Rivotril, continuer la Kiné et attendre mon rdv sur Nantes avant d'envisager le botox sur Mâcon (ou Aix )
Le Doc m'a dit que j'avais bien fait d'avoir pris rdv avec Dr La*** (Nantes) il lui a fait un courrier avant même que je lui demande.
C'est toujours mieux d'avoir un deuxième avis d'un autre très grand spécialiste des douleurs pelvi-périnéales.
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