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Je sais pas à qui m'adresser, ni quoi faire...
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Pierre25



Inscrit le: 22 Aoû 2012
Messages: 7

MessagePosté le: Jeu Aoû 23, 2012 12:05 am    Sujet du message: Je sais pas à qui m'adresser, ni quoi faire... Répondre en citant

Ca a commencé quelques mois par des douleurs testiculaires, voyant que ça ne partait pas au bout de quelques jours, j'étais allé voir mon médecin.

Anti inflammatoire et hop, le truc c'est que c'est pas passé et ça s'est propagé au penis et à l'anus.

J'suis donc allé voir un urologue, échographie + analyse d'urine : rien à signaler, ce dernier me prenant pour un malade imaginaire, je décide donc d'aller en voir d'autres, ça m'a aidé en RIEN... donc je retourne voir mon médecin qui lui aussi me prend pour un fou et me prescrit un anti dépresseur...

Bon là j'en ai marre quoi, je décide de laisser tomber et de voir comment ça se passera avec le temps : ça a pas changé bien au contraire, et ça ressemble pas mal aux symptômes sur ce site mais je suis sur de rien.

Donc qui devrais-je aller voir maintenant ? Aidez moi, je suis vraiment perdu !!! Shocked Shocked
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Cousin54
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Inscrit le: 23 Déc 2008
Messages: 1182
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MessagePosté le: Jeu Aoû 23, 2012 6:39 am    Sujet du message: Répondre en citant

bonjour,
va voir un neurologue.. et parles lui de mes symptômes...
chez moi, cela a aussi commencé par douleur testiculaire..
sinon, va voir un centre anti-douleur..
tu as des liens en haut du forum..
_________________
N.P. prédominante à droite (sans dénervation)
3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé)
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Cousin54
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Inscrit le: 23 Déc 2008
Messages: 1182
Localisation: Lorraine / homme 38 ans

MessagePosté le: Jeu Aoû 23, 2012 6:40 am    Sujet du message: Répondre en citant

Je te mets une liste d'infos que je donne aux nouveaux sur le forum.. Wink
Citation:

dans un premier temps, je veux te prévenir que nous ne sommes pas apte à donner un diagnostic..
premièrement, car nous n'en avons pas les compétences, les médecins eux-mêmes posant un diagnostic de type NP "par défaut" (après avoir éliminé d'autres causes)
et surtout car chaque personne à des symptômes différents, similaires parfois, mais jamais strictement identiques.. ce qui n'arrange rien..

par contre, on peut échanger des expériences ... comparer nos symptômes.. se réconforter.. se conseiller... ect...

un conseil, ne te borne pas à la seule piste NP....
car les douleurs même similaires.. peuvent avoir des origines très diverses.. (problèmes musculaire, circulatoire, nerf abimé..etc..)
ce qui, à mon avis, facilite l'errance médicale..


Cependant, je peux t'inciter à prendre attache avec un des médecins, neuros ou spécialistes référencés sur ce site comme connaissant la NP, ou en tout cas, y étant sensibilisés..
http://www.pudendalsite.com/Carte.html

je t'invite également à faire le tour du site, tu y trouveras peut-être des réponses et/ou des renseignements intéressants..

Sinon
as-tu les mêmes gênes/douleurs, assis sans vêtement ??
assis sur les toilettes, as-tu mal ?
si tu n'as pas mal assis, as-tu essayé en restant habillé, pour voir s'il y a une différence avec l'assise sur chaise.. ??

Pour info, liens intéressant à consulter.. diaporama en PDF du Dr A.
http://www.srbge.be/pdf/081004%20-%20Nevralgies_pudendales.pdf
notamment
page 4 : critères de Nantes pour diagnostic d'une NP
page 7 : critères complémentaires..

N'hésites pas à faire le tour du forum et regarder les parcours des différends inscrits de ce forum..
http://www.pudendalsite.com/forum/viewforum.php?f=14

a voir également,
section "trucs et astuces pour gérer la douleur"
http://www.pudendalsite.com/forum/viewforum.php?f=7

Ne pas oublier que : je cite « « La névralgie pudendale peut être typique mais également déroutante en raison de signes associés qui témoignent de réactions d’hypersensibilisation périphérique et centrale à expression neuropathique, musculaire ou végétative. » »

_________________
N.P. prédominante à droite (sans dénervation)
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Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé)
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Pierre25



Inscrit le: 22 Aoû 2012
Messages: 7

MessagePosté le: Jeu Aoû 23, 2012 1:26 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Merci pour ton aide, un ami m'a parlé d'une spécialiste anti douleur qu'il était allé voir, je vais prendre rendez vous avec elle pour commencer.
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Pierre25



Inscrit le: 22 Aoû 2012
Messages: 7

MessagePosté le: Mer Sep 05, 2012 11:07 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour, vous savez si pour prendre rendez vous avec un spécialiste à AIX (Mr B), il faut faire quelque chose de spécial ? J'hésite à directement prendre rendez vous avec lui (j'ai juste fais une écho et une analyse d'urine).

merci.

On m'a dit que c'est l'un des meilleurs pour ce genre de douleurs en France avec celui à Nantes, c'est pour ça que je demande.
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normandia
Invité





MessagePosté le: Jeu Sep 06, 2012 7:21 am    Sujet du message: Répondre en citant

Tu habites dans le coin.

Je pense qu'il te faut une lettre du médecin traitant et ensuite appeler sa secrétaire pour prendre rendez-vous. je ne connais pas les délais par cotnre sur Aix.
Sinon appelle le secrétariat de ce docteur, et explique ton cas à la secrétaire, elle te dira comment venir en consultation et ce qu'il te faut.

Bonne journée,
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pingo
Invité





MessagePosté le: Jeu Sep 06, 2012 9:15 am    Sujet du message: Répondre en citant

Oui Normandia a raison il faut 1 courrier du médecin traitant avant. Sur la carte du site des spécialistes np, tu trouveras tous les renseignements dont tu as besoin: adresse, n° de téméphone etc.
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Djeff1
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MessagePosté le: Jeu Sep 06, 2012 10:37 am    Sujet du message: Répondre en citant

Tu as raison il faut agir. Bien souvent les médecins géneraliste sont complètement à la rue pour ce genre de symptômes.
Prends rdv chez un vrai spécialiste, si tu habites prés de Nantes, je sais qu'il y a une place pour le 11/09 avec le Dr La*** suite à un désistement dernière minites, car j'ai appelé hier pour un rdv.
Si ta prise de rdv est assez lointaine, n'hésite pas à demander à ton médecin traitant de te faire passer: IRM pelvien et lombaire, EMG du périnée, manometrie anorectal, bilan sanguin.
Et prends aussi un rdv avec un(e) gastro.
Surtout ne baisse pas les bras...courage à toi Wink
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Djeff1
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Inscrit le: 11 Aoû 2011
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MessagePosté le: Jeu Sep 06, 2012 10:47 am    Sujet du message: Répondre en citant

Le Dr Bau***** (Aix) fait passer le jour même un Echo-Doppler (juste avant la consultation)
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Djeff1
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Inscrit le: 11 Aoû 2011
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MessagePosté le: Jeu Sep 06, 2012 11:04 am    Sujet du message: Répondre en citant

Petite précision concernant les delais de rdv avec Dr La**** (Nantes).
Si rdv en public =>pas avant Mars 2013!
SI rdv en privé (avec dépassement d'honoraire) pas avant Novembre 2012
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normandia
Invité





MessagePosté le: Jeu Sep 06, 2012 12:54 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Pour l'echo doppler, pour ma part, j'ai du moi meme prendre rendez vous à Aix pour en passer un et c'etait avec une femme et non avec le Dr B.
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ptitben



Inscrit le: 07 Aoû 2012
Messages: 3
Localisation: Lyon

MessagePosté le: Mer Sep 19, 2012 7:53 am    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour Pierre
Je suis à peu près dans le même cas que toi. Un dos en vrac, des séances de kiné et d'ostéo (type déblocage de bloc de tension sans manipulation) je ne marchais plus du tout, je peux à nouveau me déplacer.
Depuis juin je retrouve tous les symptomes évoqués sur le forum.
J'ai été traité un peu comme toi et en suis au même point. Je suis malade imaginaire et déprimé......parait-il.
J'habite Lyon et j'hésite à consulter vraiment en NP. Ai je assez mal????J'ai honte d'écrire cela mais je ne fais pas à l'idée de tout ce que les internautes du forum décrivent puisse me toucher complètement.
J'étais sportif de bon niveau, je ne fais plus rien maintenant. La mort.
Je continue de travailler, un peu comme un zombie et la vie familiale est pas très bonne.
Le 20 juillet je suis parti en vacances Lyon, Ile de Ré et nous y avons loué un vélo. Plage tous les jours et différentes activités, une libido même retrouvée. Un stop à Lyon pour aller en Italie. Durant toute cet période la situation ne s'est pas aggravée, voir même presque indolore. Moi aussi je suis perdu Pierre, tout comme toi. Parce que là je recommence à jongler.....

Courage et gardons ce contact du forum qui fait si bien au moral aussi....
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Pierre25



Inscrit le: 22 Aoû 2012
Messages: 7

MessagePosté le: Mar Oct 30, 2012 6:47 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Ca faisait longtemps que j'étais pas repassé ici, problemes personnels entre autres...

Voilà j'ai pris rendez vous à AIX, je vais devoir attendre jusqu'en mars 2013, pas le choix... j'aurai un echo doppler à passer le même jour.

Enfin, j'avance, enfin... j'y croyais plus à vrai dire à un certain moment, en esperant que tout se passera bien, maintenant, il faut continuer à se battre et être fort.

Merci.
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Pierre25



Inscrit le: 22 Aoû 2012
Messages: 7

MessagePosté le: Mar Oct 30, 2012 6:52 pm    Sujet du message: Répondre en citant

ptitben je viens de lire ton message : bon courage à toi c'est vraiment pas évident ces douleurs dans la vie de tout les jours je compatis
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armelle2
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Inscrit le: 26 Avr 2010
Messages: 1609
Localisation: haute garonne

MessagePosté le: Jeu Nov 01, 2012 7:56 pm    Sujet du message: Répondre en citant

tu ne veux pas voir un autre neuro en attendant ? ça fait loin le mois de mars quand on est en attentes d'un diagnostic !
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