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Encore une nouvelle, mon parcours depuis 2 ans
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val2908



Inscrit le: 08 Oct 2012
Messages: 7

MessagePosté le: Lun Oct 08, 2012 3:19 pm    Sujet du message: Encore une nouvelle, mon parcours depuis 2 ans Répondre en citant

Bonjour à toutes et à tous,

Cela fait longtemps que je vous lis et je m'inscris enfin aujourd'hui.
Début des douleurs le 11 novembre 2010 (le lendemain d'un changement de stérilet), pesanteur vaginale et rectale, brulures, engourdissement, décharges électriques.... je revois le gynéco en urgence 10 jours plus tard qui retire le stérilet mais les symptômes persistent.
A côté de çà, mon médecin traitant m'envoie chez le gastro-entérologue et bien sûr rien à signaler aux examens.
Je déménage et change de médecin traitant qui m'envoie passer scanner du dos car douleurs lombaires s'y ajoutent. 2 petites hernies discales sont détectées mais ne peuvent expliquer mes douleurs.
15 octobre 2011 je revois mon gyneco qui prend le temps de m'écouter et mets enfin un nom sur mes douleurs : névralgie pudendale et syndrôme myofascial associé.
Je précise que j'habite près du Mans et que le Docteur M...... a l'air compétent dans ce domaine.
Il me fait une manipulation vaginale qui accentue mes douleurs pendant quelques jours puis je revis quasi normalement pendant presque deux mois.
J'ai eu ainsi plusieurs manips qui m'ont décontracté les muscles et du coup plus ou moins décomprimer le nerf.
Entretemps j'ai vu, sur ses conseils, un médecin rééducateur, un kiné, un osthéo et un podologue. Pas d'effet positif, plutôt du négatif même en ce qui concerne le kiné.
Sauf que maintenant la manip n'a plus l'air d'être efficace et en ce moment à 8 ou 9 sur 10 tous les jours au niveau des douleurs je ne sais plus vers qui me tourner.
Est ce qu'un neurologe ou un centre anti-douleur serait plus adapté ?
J'ajoute que pour l'instant je n'ai pas encore pris de traitement style lyrica ou autre, juste du myolastan et divers antalgiques dont certains à base de codeine qui n'ont évidemment rien fait.
J'angoisse aussi des éventuels effets secondaires de traitements plus lourds....mais j'en ai marre d'avoir mal !!!!
Je vous prie de bien vouloir excuser la longueur de mon message.
Bon courage à tous.
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lilly rose
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Inscrit le: 03 Juin 2011
Messages: 54

MessagePosté le: Lun Oct 08, 2012 4:42 pm    Sujet du message: Répondre en citant

bonjour et bienvenue,si j'ose dire

le début de tes douleurs me fait penser au mien:quelques mois apres un sterilet hormonal:j'ai commencé à avoir vulvite et uretrite;j avais meme tel au labo pr savoir si ç'était un effet secondaire:puis les douleurs se st amplifiees avec brulure intense et là je me suis rendue compte qu'elles s'accentuaient en position assise..
au bout de 4 mois;le diagnostic était bien NP bilatérale...
je ne suis pas un cas facile car NP tres douloureuse
j 'espere que tes douleurs seront plus supportables que les miennes
bon courage
lilly rose
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nevralgie pudendale bilaterale operee en août 2010 à Nantes.suites opératoires tres douloureuses .chirurgie jugée tres difficile par le chir.neurostimulateur transcutanee.Infiltration gg impar en mars 2011 sans resultats.en attente d'amelioration
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Coussinette
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MessagePosté le: Lun Oct 08, 2012 9:22 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour, oui je pense que voir un spécialiste (ceux qui sont référencés sur le site) serait une bonne idée pour toi. Il y a des choses à faire pour réussir à vivre avec cette NP, même si le parcours n'est pas toujours simple.
Pour les médicaments à toi de voir, en fonction de tes douleurs, je pense pour ma part qu'il ne faut pas se focaliser sur les effets secondaires, il faut commencer à petites doses et selon les personnes ils ne sont pas si importants.

Perso je sais que sans eux ma vie serait insupportable. Certains réussissent à travailler et avoir une vie quasi normale, moi ce n'est pas mon cas mais je n'en suis qu'au début du parcours. Mon avis est qu'une douleur à 7 ou 8 est bien plus gênante au quotidien que des effets secondaires, et puis le corps s'habitue aux médicaments, on finit par bien supporter. Et le moral va beaucoup mieux quand on ne souffre pas!
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Suivi Nantes

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val2908



Inscrit le: 08 Oct 2012
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MessagePosté le: Mar Oct 09, 2012 7:16 am    Sujet du message: Répondre en citant

Merci d'avoir pris le temps de me lire et de m'avoir répondue.
Ce soir je vais voir mon médecin traitant, je n'en peux plus de ces douleurs, autant j'ai eu des périodes de crises intenses où j'arrivais à gérer, autant là çà devient très difficile, et du coup le moral a du mal à suivre aussi....
Je vous dirais ce qu'il préconise pour moi car je sais que dans cette maladie chaque cas est unique.
Bonne journée.
Val
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val2908



Inscrit le: 08 Oct 2012
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MessagePosté le: Mer Oct 10, 2012 1:33 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Suite a ma visite chez le medecin il m a prescrit du laroxyl. trois gouttes pour commencer puis augmentation progressive. j espere que cela me soulagera meme partiellement car des que je me suis levee ce matin les douleurs ont repris de plus belle.... je vois un nouvel ostheo a la fin du mois. Gardons espoir meme si c est loin d etre evident.
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Coussinette
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MessagePosté le: Mer Oct 10, 2012 3:12 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Je te le souhaite, il existe quand même des médicaments pour soulager. Pour moi le Laroxyl a été le premier efficace, alors que tous les classiques (codéine, tramadol, morphine, anti inflammatoires) ne faisaient que m'abrutir!
Il faut parfois un certain temps pour s'adapter au médicament (j'ai voulu commencer à 10 gouttes directement tellement j'en pouvais plus, et j'ai passé trois jours sans manger en ne faisant que dormir, mais le soulagement a été quasi immédiat).

Tiens nous au courant, bien sûr qu'il y a de l'espoir, même si le chemin est long et pas toujours très droit, il y a des solutions!
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val2908



Inscrit le: 08 Oct 2012
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MessagePosté le: Mer Oct 10, 2012 4:30 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Merci coussinette. pour moi les anti inflamatoires dits classiques meme ceux codeines puis ensuite le tramadol ne m ont pas soulages mais me mettaient dans un etat second, surtout le tramadol d ailleurs.
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Coussinette
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MessagePosté le: Mer Oct 10, 2012 7:14 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Oui pareil, je n'ai jamais autant dormi qu'à cette période! Et ce sans calmer la douleur...
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sandidu122



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MessagePosté le: Ven Nov 23, 2012 8:38 am    Sujet du message: douleurs Répondre en citant

Bonjour,
Je ne sais pas si quelqu'un parmi vous a déjà essayé l'électrostimulation pour traiter les douleurs mais c'est une technique efficace.Il existe en effet l'électrostimulateur conçu pour soulager les douleurs. L'électrostimulateur à TENS permet non seulement d'atténuer considérablement les spasmes et la douleur de beaucoup de traumatismes et de conditions chroniques, mais aussi ils jouent un très grand rôle dans la lutte contre toutes les formes d'inflammation.
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elyanne



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MessagePosté le: Sam Déc 15, 2012 10:04 am    Sujet du message: Répondre en citant

A VAL 2908
Bonjour,

Comme vous, j'ai subi le parcours du combattant.
Cela fait 8 ans maintenant que je vis avec ces névralgies pudendales.
Durant plusieurs mois, je ne pouvais même plus rester assise tellement la douleur était insupportable.
Après avoir vu des spécialistes sans aucun résultat avec des diagnostics
délirants, mon médecin m'a quand même envoyé au centre an ti-douleur
de Dijon, et là, oh miracle, le médicament qui m'a redonné goût à la vie.
LE MONOCRIXO LP 200 (il y a plusieurs doses). Parfois l'hiver, il m'arrive que mon médecin me prescrive le 250, mais je reviens toujours au 200.
Au début, j'ai eu des nausées et une perte d'appétit, mais avec le temps, tout s'est effacé, je n'ai pas d'autres effets secondaires et je ne ressens plus de douleurs.
Peut être que ce médicament peut vous convenir. Voir avec votre médecin
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val2908



Inscrit le: 08 Oct 2012
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MessagePosté le: Ven Fév 01, 2013 2:37 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour à tous,
Suite de mon parcours : je suis allée voir un neurologue mercredi qui m'adresse à NANTES. Ils doivent prendre directement contact avec moi pour me fixer un rendez-vous donc on prend son mal en patience.
Je suis d'autre part suivie par un médecin rééducateur qui me fait des manipulations visant à réduire les douleurs myofasciales et je dois dire que cela me soulage pas mal après un effet rebond de la douleur dans les jours qui suivent.
Suite au prochain épisode....et courage à tous !
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val2908



Inscrit le: 08 Oct 2012
Messages: 7

MessagePosté le: Ven Fév 01, 2013 2:37 pm    Sujet du message: Répondre en citant

J'ai omis de préciser que ce médecin rééducateur connaît bien la névralgie pudendale pour en avoir fait son sujet de thèse.
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armelle2
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MessagePosté le: Mer Fév 06, 2013 9:53 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Je n'avais jamis entendu parler de ce médicament Elianne. Je vais en parler à mon neuro, j'aimerais bien essayer autre chose.
Sinon autant le tramadol me donne des carrément des hallucinations, autant j'ai fini par prendre de l'ixpim en cas de très forte douleur. Elle ne disparait pas mais l'atténue un peu. Ce que je voulais c'était un médicament "d'appoint", comme on prend un doliprane lorsqu'on a mal à la tête !
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Pierre
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MessagePosté le: Jeu Fév 14, 2013 8:31 am    Sujet du message: Répondre en citant

Le Xprim et le Monocrixo, c'est du pareil au même. La molécule, c'est le Tramadol....
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armelle2
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MessagePosté le: Sam Fév 16, 2013 2:47 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Oui, mais l'ixprim est un "mélange" tramadol et de paracétamol. J'ai moins de désagréments.
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