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Suis-je atteint de la névralgie pudendale ?

 
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Naltar



Inscrit le: 15 Nov 2012
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MessagePosté le: Jeu Nov 15, 2012 7:22 pm    Sujet du message: Suis-je atteint de la névralgie pudendale ? Répondre en citant

Bonjour,

J’ai 23 ans, et depuis plus d'un ans je subis les symptômes suivants qui me gâchent la vie, et qui pourraient peut-être correspondre à une névralgie pudendale  :

- Mon symptôme principal : Gênes au niveau du rectum comme une envie d’aller à la selle mais sans selles (Épreinte/ténesme) toutes les heures environ. Ceci est mon symptôme le plus gênant et handicapant, car pour le soulager je dois à chaque fois aller aux toilettes et insérer un doigt dans le rectum pour pratiquer une sorte de frottement/massage sur la surface du rectum (Côté intérieur, côté pénis) afin de le stimuler tout en forçant comme pour déféquer pendant environ deux minutes.
Je stimule principalement la partie intérieur (Côté pénis) où se forme une petite protubérance (Bosse) lorsque je force au niveau du rectum. C’est ce qui me soulage le plus. Cette bosse est-elle la prostate ?
Lors de cette pratique ou pendant défécation j’ai souvent un peu de sang sans douleurs particulières.
Désolé pour l’aspect répugnant de cette pratique, mais je n’ai pas d’autre solution pour apaiser cette gêne.

- Difficultés à uriner (Je dois forcer pour faire sortir l'urine plutôt que de simplement me laisser aller, et presque impossibilité d’uriner dans les 30 minutes suivant une éjaculation, malgré l’envie).

- Douleurs à l’urètre et au gland durant la miction lorsque je force un peu trop.

- Envies d’uriner trop fréquentes (Toutes les heures voir toutes les demi-heures même la nuit) alors qu’il y a très peu d’urine, avec sensations de brûlures à la vessie, et rétentions urinaires.

- Douleurs au niveau de la prostate durant l’éjacµlation.

- La durée moyenne de mes mictions et d’environ 5 secondes avec faible débit.

- Consistances des selles anormales : Elles sont sous forme de petites billes, ou bien sous forme de pâte comme du Nutella. Moins fréquemment, (Une fois par semaine envions) mes selles sont aussi fines qu’un doigt tout en étant très longue (Plus de 30 centimètres), comme une sorte de câble.

- Douleurs abdominales durant la défécation environ 2 fois par semaines.

- Petites douleurs aiguës au niveau des intestins, comme si des aiguilles me piquaient les intestins. Cette douleur est accentuée lorsque je prends de grandes inspirations.


Toute ceci a commencé il y a plus d’un ans. Le tout premier jour, je me suis mis à vomir une seule fois, ensuite j’ai eu des sortes de filaments rouges dans les urines pendant deux jours, en ayant envie d’uriner en permanence sans urine, des douleurs au pénis extrême lors de la miction, et une forte diarrhée. Ces symptômes là ont disparus au bout d’une semaine pour laisser place à mes symptômes actuels listés ci-dessus. Selon le médecin, cela aurait été une infection urologique.


Mon parcours médical :

D’abord suivis par un gastro-entérologue, j’ai suivis de nombreux traitements ainsi qu’une coloscopie avec prélèvements et examens des urines, du sang et des selles aux résultats négatifs.
Le gastro-entérologue m’a alors redirigé vers un urologue qui m’a fait suivre des traitements et refait faire les mêmes examens, ainsi que des échographies des reins,vessie et prostate qui n’ont rien donnés, puis un scanner abdominal et pelvien négatif.


D’après-vous, d’où peuvent venir ces symptômes survenus du jour au lendemain, en particulier cette gêne au niveau du rectum/prostate ? Quels examens supplémentaires puis-je effectuer d’autre ? Peut-il y avoir un rapport avec une éventuelle infection urologique ? Est-ce une névralgie pudendale ?
Lors de mon prochain rendez-vous avec l’urologue, je vais évoquer la névralgie pudendale et voir ce qu’il en pense.

En espérant de l’aide et étant disponible pour partager mon expérience, je vous remercie de l’attention accordée à mon sujet.
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pingo
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MessagePosté le: Jeu Nov 15, 2012 8:00 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Slt, je suis une fille mais je retrouve dans ton histoire, beaucoup de mes symptomes. Mes problèmes ont commencé en 2007-2008 par des lombalgies. Ensuite j'ai commencé par avoir des problèmes urinaires: j'avais tout le tps envie de faire pipi, mais yavait qu'1 filet qui sortait à chaque fois. Parfois, pendant la miction, j'avais 1 douleur terrible dans l'aine. Le médecin m' a fait faire des tests urinaires: négatif. Je suis allée voir un urologue: il a conclu à 1 sténose uretrale. J'ai été operée de cette soi disant sténose, en juillet 2008. Puis en 2010 les pbl urinaires sont revenus: nouvelle opération de la sténose en oct.2010. Entre temps j'ai attrapé des décharges éléctriques au niveau des parties intimes et j'avais souvent des "fausses envies" d'aller à la selle. Apres je ne suis pas médecin, donc le mieux comme tu as dit c'est d'évoquer ce pbl avec l'urologue. Bonne chose et j'espere que contrairement à moi tu ne seras pas operé pour 1 truc que t'as pas.
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Naltar



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Messages: 6

MessagePosté le: Jeu Nov 15, 2012 8:29 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour,

Merci de l'intérêt porté à mon message.
T'es problèmes de santé sont-il soignés ? Je vois dans ta signature que tu as été opérée, mais quel sont les résultats ?
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pingo
Invité





MessagePosté le: Jeu Nov 15, 2012 9:09 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Slt oui j'ai été opérée. Je t'invite à lire mon post dans la rubrique chirurgie: apéré il y a 1 mois.
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pingo
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MessagePosté le: Jeu Nov 15, 2012 9:11 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Dsl, je voulais dire opération + 1 mois.
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Naltar



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Messages: 6

MessagePosté le: Jeu Nov 15, 2012 11:20 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Effectivement, j'ai lu que tout aller mieux pour toi, et je t'en félicite. J'espère aussi pouvoir être soigné, mais d'abord faudrait-il que je sois diagnostiqué.
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pingo
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MessagePosté le: Ven Nov 16, 2012 7:35 am    Sujet du message: Répondre en citant

Slt, oui c'est deja la 1ère étape, quoi que celle-ci n'est pas toujours simple non plus. Car moi la 1ère fois ou j'ai pris 1 rdv avec 1 équipe spécialiste de la np, ou m'a gentillement renvoyée chez moi en me disant que je n'avais pas de np, car à l'époque, je pouvais m'assoier. Donc je suis allée voir 1 autre équipe qui considère que le fait de pouvoir s'assoier sans douleur n'est pas 1 critère toujours obligatoire dans la np.
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Naltar



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Messages: 6

MessagePosté le: Ven Nov 16, 2012 10:09 am    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour,

Je ne savais pas que le fait de ne pas pouvoir s'assoir été un symptôme caractéristique de la névralgie pudendale, car moi je peux m'assoir sans trop de problème, ça m’apaise même un peu les gênes. Mais vu qu'une autre équipe t'as informé que ce symptôme n'est pas obligatoire, peut-être que j'en suis atteint. Merci pour ces infos.
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pingo
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MessagePosté le: Ven Nov 16, 2012 10:17 am    Sujet du message: Répondre en citant

Tu sais beaucoup d'entre nous ne souffraient pas ou pas trop de la position assisie au début de leur parcour. En tout cas il faut que tu te prépares psychologiquement au fait que tu peux tomber sur des professionnels de santé qui se braquent, quand tu vas évoquer la np. C'est ce qui est arrivé pour moi avec mon 1er médecin traitant. A l'époque j'avais demandé 1 courrier pour rencontrer 1 équipe spé de la np, car je soupçonnais d'en etre atteinte. Mais mon médecin a refusé. Le temps a passé et j'ai décidé de changer de médecin traitant, qui a accepté de me faire 1 lettre pour aller voir la 1ère équipe. Comme ça n'a rien donné, mon nouveau médecin a accepté que je continue mes recherches pour trouver 1 autre équipe. Bien sur, cela ne veut pas dire que tu as forcément 1 np, ceux que je veux dire c'est bats toi pour avoir le meilleur diagnostique possible. Tu éviteras forcément les interventions chirurgicales non appropriées.
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Naltar



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Messages: 6

MessagePosté le: Ven Nov 16, 2012 4:19 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Merci pour tes conseils. Même si je peux rester assis, j'ai quand même une certaine gêne qui fait que je m'assois sur une fesse ou sur l'autre mais pas en permanence.
Je sais que beaucoup de médecins sont incompétents, j'en ais fait les frais, ça fait bientôt deux ans que je suis malade sans savoir ce que j'ai, mais je suis pas du genre à me laisser opérer par le premier venu tant que je ne comprend pas moi-même la maladie sans être sûr à 100% de ce que je souffre.
Comme tu le dis, il faut se battre, de toutes façons on a pas le choix.
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pingo
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MessagePosté le: Ven Nov 16, 2012 4:53 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Salut, pour ce qui est des opérations à tord, quand tu as ton médecin traitant qui soupçonne 1 sténose urétrale et que l'urologue confirme cela, ba tu te dis que ils savent de quoi ils parlent, ils sont médecins. Je ne suis pas la seule à avoir été operée à tord. C'est ça le piège...Toi en allant sur ce site, tu es prévenu....Il ne me reste plus qu'à te souhaiter bon courage pour tes démarches.
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cihani
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Messages: 56

MessagePosté le: Sam Nov 17, 2012 6:45 am    Sujet du message: Répondre en citant

Salut, cette bosse est effectivement la prostate.

T'as-t'on fait des tests pour une prostatite?
Si tu lis les symptomes, tu verras qu'il y a enormément de similarités avec la NP.
Et bien que tout le monde m'a dit que ce ne pouvait etre ca dans mon cas, car je n'avait pas de fièvre, certaines personnes n'en ont pas...
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Naltar



Inscrit le: 15 Nov 2012
Messages: 6

MessagePosté le: Sam Nov 17, 2012 10:49 am    Sujet du message: Répondre en citant

Oui les symptômes ressemblent aussi à une prostatite ou à une inflammation chronique intestinal, ce qui peut induire en erreur les diagnostiques. Mais étant donné que toutes mes analyses de la prostate et du système digestif sont négatif j'imagine que cela peu donc éventuellement être une névralgie pudendale.
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pingo
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MessagePosté le: Sam Nov 17, 2012 12:13 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Slt, effectivement cette piste n'est pas à exclure.
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armelle2
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Inscrit le: 26 Avr 2010
Messages: 1609
Localisation: haute garonne

MessagePosté le: Lun Nov 19, 2012 9:40 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Pourquoi tu n'essayerais pas de prendre rv avec un spécialiste de la np ? les délais d'attente sont plutôt longs. C'est sur que tes symptômes peuvent y faire penser. bon courage
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