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Bonjour à tous et toutes

 
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Frédérique



Inscrit le: 29 Nov 2012
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MessagePosté le: Ven Nov 30, 2012 2:53 pm    Sujet du message: Bonjour à tous et toutes Répondre en citant

Je remercie le site Pudendaliste.com Après 10 ans de galères et souffrances je suis tombée par hasard sur le site et là j'y ai retrouvé tous les symtômes de ma maladie , les parcours difficiles de spécialistes en spécialistes examens normaux , j'en ai parlé à mon osthéopathe et la machine est lancée rumathologue neurologue avec EMG positif c'est avec un grand soulagement moral que la semaine prochaine je vais me faire faire ma première infiltration sous scanner, je vous tiendrai au courant encore merci à ce site.. Smile
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orange s



Inscrit le: 11 Déc 2012
Messages: 3

MessagePosté le: Mar Déc 11, 2012 12:32 pm    Sujet du message: mes symptomes de cette maladie terrible Répondre en citant

bonjour, je m'apelle sylvie j'habite à l'ile de la réunion et je crois que je suis atteinte de cette maladie et malheureusement il n'ya aucune prise en charge de cette maladie sur mon ile, c'est pour cela que je suis inscrite sur ce forum pour avoir du soutien et trouver une solution et de savoir que ne suis pas la seul a en souffrir , chez moi il n'a pas de spécialiste pour me faire un diagnostic précis voila mes symptomes: qui ont commencé depuis 2007 et qui s'aggrave j'ai des crises qui arrivent tous les mois ballonements avec bcp de gaz brulures et spasmes au niveau de l'anus par contre je n'ai pas de problémes pour m'assoire et les crises dure en général 15 jours j'ai déja vu des osthéopates qui me soulage mais les douleurs revienent toujours mon médecin ne sait plus vers qui m'orienter j'ai renconter une kiné spécialisée sur le pubo-rectal qui m'a annoncé que cela doit etre le nerf pudendale et que je devais me rendre a aubagne pour etre prise en charge, voila mon histoire et merci d'avance pour votre écoute et votre aide
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Coussinette
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MessagePosté le: Mar Déc 11, 2012 8:06 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour Sylvie,
je ne connais pas la Réunion, mais il doit bien y avoir au moins des centres anti-douleur qui pourraient t'aider à diagnostiquer et soulager tes douleurs.

Je pense qu'il faut demander à ton médecin habituel, même si lui ne connait pas de spécialiste de la question, il devrait pouvoir t'orienter. Bon courage à toi, c'est bien souvent un parcours long avant de trouver les bonnes personnes en métropole, mais il y a des solutions !
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Frédérique



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Localisation: blaye

MessagePosté le: Mar Déc 11, 2012 8:57 pm    Sujet du message: Re: Bonjour à tous et toutes Répondre en citant

Frédérique a écrit:
Je remercie le site Pudendaliste.com Après 10 ans de galères et souffrances je suis tombée par hasard sur le site et là j'y ai retrouvé tous les symtômes de ma maladie , les parcours difficiles de spécialistes en spécialistes examens normaux , j'en ai parlé à mon osthéopathe et la machine est lancée rumathologue neurologue avec EMG positif c'est avec un grand soulagement moral que la semaine prochaine je vais me faire faire ma première infiltration sous scanner, je vous tiendrai au courant encore merci à ce site.. Smile


Première infiltration sous scanner le 4 décembre 2012 , plus mal depuis, mais normal je pense, le docteur m'a dit que le nerf passait à deux endroits il m'a piqué dans les ligaments sacros épineux gauche et droit , je dois avoir une amélioration dans 3 semaines , une semaine de passée ce soir , je dois revoir le neurologue le 17, je vous tiens au courant de l'évolution, Frédérique..
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orange s



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MessagePosté le: Mer Déc 12, 2012 5:00 am    Sujet du message: Répondre en citant

bonjour c sylvie , merci bcp de m'avoir répondu je vais quand même revoir mon médecin qui m'avait déjà proposée d 'aller au centre anti-douleur , mais ma kiné qui travaille en partenariat avec le dr Bisshop à Aubagne me dit qu'a l'ile de la Réunion les médecins au cente anti-douleur ne connaisse pas la maladie et qu'il s'en fichait un peu Evil or Very Mad et que des malades de la réunion s'ont obligé de se rendre en Métropole pour se faire diagnostiquer , je vais commencer a économiser pour aller en Métropole car le billet d'avion n'est pas donner, en attendant ma kiné me fait des massages et des étirements que j'espére vont m'aider a supporter les douleurs qui reviennent tous les mois a la même date et je vais essayer de trouver des anti-inflammatoire naturel, car je ne suis pas trop médicament et surtout garder le moral car ici personne ne me comprend , même mon propre mari , je vous remercie pour votre aide et vous tiens au courant de mon parcours face a cette maladie Smile
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pingo
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MessagePosté le: Mer Déc 12, 2012 10:59 am    Sujet du message: Répondre en citant

Slt orange s, ne baisse pas les bras, tu sais meme en métroplole, c'est pas vraiment connu ici. Oui c'est vrai que les médocs, on s'en méfie mais dis toi que ça peut aider le temps qu'il faudra...Si tu cherche 1 anti inflammatoire naturel, moi je prends du macerat de bourgeon de cassis.
Voila bon courage dans tes démarches.
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orange s



Inscrit le: 11 Déc 2012
Messages: 3

MessagePosté le: Mer Déc 12, 2012 3:22 pm    Sujet du message: Répondre en citant

merci pour vos encouragement, je vais essayer cet anti-inflammatoire natuel je vais tous faire pour venir en métropole aujourd hui j'ai vu au niveau de mon entreprise pour avoir une aide financière pour me rendre sur nantes, mais je ne sais pas comment faire pour prendre contact avec le dr Rob--- de nantes pour prendre un rdv et lui expliquée mon probléme si quelqu'un à une idée merci bcp de m'ecrire bonne soirée a tous et bon courage a tous les malades
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Coussinette
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MessagePosté le: Mer Déc 12, 2012 8:47 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Le Dr Rob--- c'est le chirurgien, ce n'est pas lui qu'il faut voir en première intention, à Nantes c'est le Dr Lab--- qui fait les diagnostics. Tu auras son numéro en haut sur le site dans les "spécialistes de la NP". J'avais eu sa secrétaire qui était plutôt gentille et arrangeante.

Je pense qu'il faut que tu voies avec eux par rapport à l'organisation de ton voyage, car il faut des infiltrations pour faire le diagnostic, j'imagine qu'il te faut éviter de multiplier les voyages !
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