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Dysurie et nevralgie

 
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optimiste
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MessagePosté le: Jeu Déc 06, 2012 3:14 pm    Sujet du message: Dysurie et nevralgie Répondre en citant

Bonjour aux souffrants,

Je voulais savoir si certains d'entre vous souffrent ou ont souffert de dysurie dans le cadre de la NP.
en + de pertes anales suites aux opérations procto, j'urine très difficilement depuis 6 mois et la vessie de lutte et la dysurie a enfin été confirmée (alors qu'avant on me disait que mes pb étaient dans la tête...). les brulures ne sont pas uniquement urinaires, j'ai mal à la verge en permanence maintenant, comme si elle était compressée (sensation de pesanteur, lourdeur, compression...).

J'ai fait un bilan urodynamique hier, les sphincters fonctionnent bien, et d'apres le cadre infirmier qui m'a fait cet examen pas drole, le problème (l'obstruction) serait au col vésical. Mais il ne pouvait me le confirmer. Une fibro aura lieu dans quelques semaines.

Je lui ai parlé de NP, de névralgie au sens large mais il ne l'envisage pas lui parlant de mes opérations antérieures. je vais commencer un traitement aux alpha bloquants pour essayer de décontracter la zone...

Dur, dur.

Merci de votre aide.

Optimiste
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pingo
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MessagePosté le: Jeu Déc 06, 2012 4:08 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Slt, comme je l'ai deja dis dans de nbreux autre post, les pbl urinaires sont des symptomes de la np mais ça ne touche pas forcement tt le monde.
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optimiste
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Inscrit le: 12 Juil 2012
Messages: 22

MessagePosté le: Dim Déc 30, 2012 10:12 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Tes connaissances devraient être transmises à tous les urologues Pingo...
Le dernier que j'ai fréquenté, et à qui j'ai parlé de NP pour le mettre sur la voie, m'a dit ne pas penser que le problème venait de là et semblait avoir une connaissance limitée de la NP (bien que patient, j'avais le sentiment d'en savoir autant que lui, ce qui est insupportable...). Pourtant c'est un "grand" spécialiste... Vessie du lutte a traiter par alfusocine. Point.
J'ai subi une cystoscopie, puis une fibroscopie et apres différentes opérations anales qui ont déclenché ces symptomes et des hémo pour lesquels je suis aussi traité, je n'en peux plus.
Pour la dysurie, j'ai pris du mecir mais celui-ci me causait trop d'effets secondaires indésirables, je prends dorénavant de l'alfusocine. Ca soulage un peu, et permet d'uriner mais j'ai l'impression que de nouveaux symptomes sont apparus depuis le début de ce nouveau traitement... j'ai des tressautements dans la fesse qui descendent dans la cuisse, j'ai également des démangeaisons dans l'aine et autour du scrotum, en plus de picotements au niveau du gland (méat). Les brulures urinaires constituent la gene principale. Je mets de côté les douleurs anales que j'attribue à ces maudites hemos...
J'hésite a aller à Aubagne, bien que parisien. Je n'arrive pas à trouver des patients convaincus par des neurologues parisiens. A Tenon, l'accueil semble moyen. Seuls les centres de Aubagne et Nantes ressortent. Et comme je souffre pas forcément de la position assise, je me suis dit que je serais "mieux" accueilli à Aubagne...
Si vous connaissez un neurologue, spécialiste de NP, à Paris-RP et dont vous avez été satisfaits, je suis preneur.
Je suis assez démoli, merci de votre aide et désolé si je fais répéter certains d'entre vous.
En espérant que 2013 verra la fin de ce cauchemar pour nous tous.
Optimiste
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carmina
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Inscrit le: 05 Oct 2011
Messages: 51

MessagePosté le: Dim Déc 30, 2012 10:32 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Heu.... Il y a Aix aussi.
Le médecin d'Aix en Provence consulte sur Paris pour les membres de l'AFAP...
A Paris, je suis suivie par le centre de la douleur de l'hopital Rothschild, avec des médecins connaisseurs de la NP qui ont un réseau sur Paris pour les soins de début de parcours (notamment infiltrations) et ils travaillent en collaboration avec Nantes sinon.

Après, si la NP provoque des problèmes urinaires, tous les problèmes urinaires ne sont pas obligatoirement dus à une NP...

De Paris, il me semble que Nantes soit plus proches pour consulter. Et l'équipe de Nantes est vraiment bien au fait de la NP mais connaît bien aussi les problèmes urinaires.
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Pierre
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Inscrit le: 03 Déc 2006
Messages: 40
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MessagePosté le: Lun Déc 31, 2012 8:52 am    Sujet du message: Répondre en citant

Mon Epouse vient de se faire opérer à Aubagne et le Médecin lui a vivement conseiller de boire énormement d'eau. Il faut, disait il, que les urines soient le moins colorées possible. C'est très important pour le NP, Dont acte.
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optimiste
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Inscrit le: 12 Juil 2012
Messages: 22

MessagePosté le: Lun Déc 31, 2012 6:34 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Merci Carmina et Pierre. Courage a vous 2, et à l'épouse de Pierre... En espérant que l'opération soit un complet succès.
Pour le choix des centres de consultation, je pensais à Aubagne car la position assise est possible pour moi alors qu'a lire les témoignages du forum, Nantes fait de la douleur en position assise un point déterminant. Encore merci.
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pingo
Invité





MessagePosté le: Lun Déc 31, 2012 7:08 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Slt optimiste, je t'ai repondu en mp.
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carmina
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Inscrit le: 05 Oct 2011
Messages: 51

MessagePosté le: Mar Jan 01, 2013 8:10 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonsoir Optimiste,

En fait, on parle beaucoup de Nantes car les critères de Nantes sont les critères les plus connus, et reconnus dans le monde entier.

Le problème quand on est malade c'est de vouloir à tout prix nommée une maladie et ensuite de courir voir le spécialiste qui voudra s'occuper de nous pour cette maladie (je l'ai fait).

Est-ce la bonne démarche ? Perso, j'ai décidé de changer de vision. Je suis allée à Nantes, à Aix, à Aubagne. Je ne prônerai aucune équipe comme certains peuvent le faire car cela reste de toute façon personnel et le contact avec telle ou telle équipe dépend du ressenti de chacun. Ce n'est pas parce qu'untel à trouvé une solution chez telle équipe que c'est valable pour un autre. Et j'en ai marre de voir des critiques partout de telle ou telle équipe car cela ne fait avancer personne, pas plus que les louanges sans aucune réserve ni distinction d'ailleurs qui nient tout autant que chacun a une expérience, un ressenti et un parcours différent. Mais là n'est pas la question sans doute.

Je sais juste que j'ai couru voir tous ces médecins parce que je m'étais fait mon opinion et je cherchais à entendre ce que je voulais entendre... Sauf que des fois, j'ai couru faire des examens ou infiltrations dont j'étais sûre qu'ils m'aideraient pour un effet inverse, et d'autres fois, les avis que je ne voulais pas entendre étaient sensés... Plusieurs médecins m'ont vraiment fait avancer, et je vais mieux. Pourtant je n'ai pas été opéré, alors que j'aurais pu.

Je crois qu'avant tout il faut prendre le temps, réfléchir, et prendre le temps de trouver un médecin en qui on va décider de faire confiance.
Voilà, juste un avis parmi d'autres, qui vaut ce qu'il vaut, car je ne suis pas un exemple, mais juste une malade qui galère d'un diagnostic à l'autre, parmi tant d'autres.

Je te souhaite du courage, et une bonne année 2013 qui te permettra de recouvrer la santé, espérons !
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