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Iko Profil : Fidèle
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Posté le: Lun Jan 07, 2013 1:31 pm Sujet du message: les traitements (documents glanés sur le net) |
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Les traitements possibles de la névralgie pudendale
Une fois le diagnostic établi, différentes voies thérapeutiques sont possibles pour traiter la névralgie pudendale. Le premier objectif est de soulager le patient grâce à des médicaments contre la douleur. Il convient ensuite de soigner la cause de ces douleurs. Des infiltrations sont envisagées en première intention et peuvent soulager le patient. Mais elles ne peuvent être répétées plus de deux ou trois fois sous peine d'altérer les tissus entourant le nerf.
Si les infiltrations sont sans succès, la chirurgie sera nécessaire. Certains chirurgiens pratiquent encore la section de ligaments dans la zone du nerf pudendal. Problème : cette intervention a un taux de succès relativement modeste (35 %) et provoque souvent des séquelles à court ou moyen terme. Depuis 2009, une nouvelle technique a été mise en place : la technique dite du ballonnet1. Celle-ci consiste à introduire sous anesthésie générale un ballonnet dans la zone du nerf. Le gonflement du ballonnet permet ensuite de libérer le nerf, afin qu'il retrouve son fonctionnement normal. "Cette nouvelle technique permet d'obtenir 90 % d'améliorations et les patients n'ont généralement pas de séquelle suite à l'opération", constate le Dr De B..
Malheureusement, cette technique n'est actuellement dispensée que dans un seul établissement : la Clinique Chirurgicale de Martigues, où elle a été mise en place. Il faudra certainement attendre plusieurs années avant que cette opération ne soit généralisée et proposée dans toute la France.
Sarah Laîné - Propos recueillis le 7 avril 2011
Sources :
- Décompression chirurgicale du nerf pudendal par voie périnéale à l'aide d'une sonde à ballonnet, E. De B., R. Nund----, Journal de gynécologie obstétrique et biologie de la reproduction, en ligne depuis le 8 avril 2010 (accessible sur Internet).
- L'Association des malades d'algies pudendale (AMAP).
http://www.doctissimo.fr/html/dossiers/douleur/articles/15065-nevralgie-pudendale-02.htm _________________ Diagnostiquée juillet 2012 suite a EMG // NP bilatéral // 3 infiltrations a droite // IrM RaS // puis EMG en février 2013 pour vérification puis 3 infiltrations a gauche // sinon aucun Médicament |
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Iko Profil : Fidèle
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Posté le: Lun Jan 07, 2013 1:43 pm Sujet du message: |
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sur des forum américains on parle des pôles français
Europe - Teams
The Nantes, France Team - Since 1987 this team has handled over 4,000 PN cases and over 1000 surgeries, with good results. This team invented the first widely successful diagnosis and treatment protocol for PNE called the Trans gluteal approach (TG). In 2002 they completed a randomized clinical trial showing that PNE surgery is highly effective. Principle team members are:
Dr. Lab--- - Neurologist. Diagnosis via EMG, PNMLT, Clinical exam and other tests.
Dr. Bensignor - Anesthesiologist. Nerve blocks and general diagnosis. Now replaced by Dr. Riant.
Dr. Guerineau - Kinestherapist and physical therapist. Muscle reeducation to eliminate spasm as a source of PN pain.
Prof Rob--- - Neurosurgeon. PNE surgery.
Appointment coordinators for those in:
North America - Judy Birch
Europe and outside France - JudyB
The Aix-en-Provence, Team - This team utilizes the Trans-ischio Rectal approach which is geared towards decompressing the pudendal nerve while leaving the nerve untouched and unmoved. The nerve is decompressed without severing the sacrotuburous ligament. With the Trans-ischio Rectal approach, surgical indication is based upon the nature and the localization of the nerve lesion. This data is determined by electrophysiological testing: sacral reflex, concentric needle EMG, cerebral somesthesic evoked potentials, and PNMLT. Intraoperative monitoring is essential in assisting the surgical team to: accurately localize the entrapment; know exactly how much of the ligaments need to be severed and windowed and in whole; to control the effectiveness of the surgery. This procedure allows for access to all possible sites of entrapment and decompression.
The incision is made in the back of the vagina in the female and between the scrotum and the rectum in the male. In both s£x£s, a retractor is used to slightly move the rectum to one side to reach the ischio rectal fossea which leads to the internal side of the pelvis where both left and right sites of all possible pudendal entrapments can be viewed, tested and decompressed. The team visualizes the nerve as they do the decompression in conjunction with nerve testing to guide them throughout the procedure. An endoscope is used only when there is a need due to anatomical abnormalities.
Dr. Eric Baut---- - Gynecologist/surgeon who has performed 270+ surgeries using the Trans-ischio rectal approach for the past five years (since 2000) with an 86% success rate of excellent results to totally cured in patients in France and other European countries. Since 2004, he has began performing decompression surgery in the US. For six years prior, Dr. Baut---- was performing PNE decompression using the Trans-gluteal approach. He has eleven years experience decompressing the pudendal nerve at both the sacrospinus ligament and the alcocks canal. He is now only using the trans-ischio rectal approach since he and his team are able to decompress the nerve successfully at all areas of entrapment using this new method.
Europe - Diagnosis
Dr. Gérard Amar---- - Neurologist, nerve blocks. This is the man who did the first research about PN by studying cyclist in 1987.
Rothschild Hospital
33 boulevard de Picpus
75012 Paris, FRANCE
Telephone +33 1 40 19 36 86
Dr Andrew Baranowski - Does guided nerve blocks. Specialises in diagnosing/treating pain of uro-genital origin.
National Hospital for Neurology and Neurosurgery
Queen Square, London WC1N 3BG
Telephone: 020 7837 3611
UK's Sheffield University conducts the PNLT, according to their webpage. Submitted by Gary on August 7, 2002. We cannot vouch for the quality of this test yet. (Anyone, is this test good?)
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http://www.tipna.org/info/doctors/index.htm _________________ Diagnostiquée juillet 2012 suite a EMG // NP bilatéral // 3 infiltrations a droite // IrM RaS // puis EMG en février 2013 pour vérification puis 3 infiltrations a gauche // sinon aucun Médicament |
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Iko Profil : Fidèle
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Inscrit le: 08 Aoû 2012 Messages: 49
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Posté le: Lun Jan 07, 2013 1:44 pm Sujet du message: |
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et en traduction ça donne !!
Europe - Équipes
Nantes, l'équipe de France - Depuis 1987, cette équipe a traité plus de cas PN 4000 et plus de 1000 interventions chirurgicales, avec de bons résultats. Cette équipe a inventé le premier diagnostic connu un grand succès et protocole de traitement pour PNE a appelé l'approche Trans fessier (TG). En 2002, ils ont complété un essai clinique randomisé montrant que la chirurgie PNE est très efficace. Membres de l'équipe de principe sont:
Dr Lab--- - neurologue. Diagnostic via EMG, PNMLT, examen clinique et d'autres tests.
Dr Bensignor - Anesthésiste. Les blocs nerveux et le diagnostic général. Maintenant remplacé par le Dr Riant.
Dr Guér----- - Kinestherapist et un physiothérapeute. Rééducation des muscles pour éliminer les spasmes comme une source de douleur PN.
Le professeur Rob--- - Neurochirurgien. PNE chirurgie.
Coordinateurs de rendez-vous pour ceux qui:
Amérique du Nord - Judy Birch
Europe et hors de France - JudyB
Le Aix-en-Provence, équipe - L'équipe utilise l'approche trans-rectale ischio qui est orientée vers la décompression du nerf pudendal tout en laissant intact le nerf et impassible. Le nerf est décompressé sans sectionner le ligament sacrotuburous. Avec l'approche trans-ischio rectale, l'indication chirurgicale est basée sur la nature et la localisation de la lésion nerveuse. Ces données sont déterminées par les tests électrophysiologiques: réflexe sacré, concentrique aiguille EMG, cérébraux potentiels évoqués somesthésiques et PNMLT. Surveillance peropératoire est essentielle pour aider l'équipe chirurgicale à: localiser avec précision le piégeage; savoir exactement combien des ligaments doivent être sectionnés et fenêtré et en tout, contrôler l'efficacité de la chirurgie. Cette procédure permet d'accéder à tous les sites possibles de piégeage et de décompression.
L'incision est faite dans le fond du vagin chez la femelle et entre le scrotum et le rectum chez l'homme. Dans les deux s£x£s, un rétracteur est utilisé pour déplacer légèrement le rectum d'un côté pour atteindre le FOSSEA ischio rectale qui mène à la face interne du bassin où les sites à la fois à gauche et à droite de tous les pièges possibles pudendal peuvent être consultés, testé et décompressé. L'équipe visualise le nerf comme ils le font à la décompression en conjonction avec les tests courage de les guider tout au long de la procédure. Un endoscope est utilisé uniquement quand il ya un besoin en raison d'anomalies anatomiques.
Dr Eric Baut---- - Gynécologue / chirurgien qui a effectué 270 interventions chirurgicales + en utilisant l'approche trans-ischio rectale au cours des cinq dernières années (depuis 2000) avec un taux de réussite de 86% d'excellents résultats pour totalement guéri chez des patients en France et d'autres pays européens . Depuis 2004, il a commencé à pratiquer la chirurgie de décompression aux États-Unis. Pendant six années précédentes, le Dr Baut---- effectuait décompression PNE en utilisant l'approche trans-glutéale. Il a onze ans d'expérience dans la décompression du nerf pudendal à la fois le ligament sacrospinus et le canal alcocks. Il est maintenant seulement en utilisant l'approche trans-rectale ischio puisque lui et son équipe sont en mesure de décompresser le nerf avec succès dans toutes les zones de piégeage à l'aide de cette nouvelle méthode. _________________ Diagnostiquée juillet 2012 suite a EMG // NP bilatéral // 3 infiltrations a droite // IrM RaS // puis EMG en février 2013 pour vérification puis 3 infiltrations a gauche // sinon aucun Médicament |
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Coussinette Profil : Fidèle
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Inscrit le: 19 Juil 2012 Messages: 554 Localisation: ouest
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Posté le: Lun Jan 07, 2013 2:15 pm Sujet du message: |
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Bonjour Iko, je suis déjà tombée sur ces textes, sur certains sites plus ou moins sérieux comme Doctissimo par exemple, que tu cites, qui ne parle QUE du Dr Baut--
Je suis très réticente à donner un crédit à ceci puisque seuls les chiffres des résultats du Dr Baut-- sont donnés (extrèmement positifs d'ailleurs), de plus juste à la fin de l'article, ce qui me fait penser à une opération de publicité plus ou moins directe...
Il y a régulièrement des patients en effet qui viennent témoigner de l'efficacité de son intervention, et même souvent très (trop?) enthousiastes, alors que beaucoup d'autres opérés par ce même médecin témoignent d'une efficacité bien moindre, comme pour toutes les équipes.
Je pense que comme pour tout dans nos pathologies il faut relativiser. Une méthode opératoire conviendra mieux à l'un, alors qu'un autre sera améliorée par une autre. Comment savoir ? Pour aider à la guérison il faut avoir confiance en son chirurgien, alors peut-être que lire ces chiffres permet à certains d'être positifs et par là même d'aider à l'amélioration...
Le jour où nous aurons accès aux résultats statistiques précis du Dr Baut---- comme c'est le cas pour d'autres équipes, là je pourrai le croire.
Voilà mon avis, qui est bien sûr très personnel, comme toi j'ai fait beaucoup de recherches pour comprendre la névralgie et trouver un bon suivi, car si on ne se prends pas en charge il n'y a personne pour le faire tellement c'est peu connu !
Bon courage à toi, et bonne année, avec surtout une bonne santé ! _________________ névralgie clunéale
Suivi Nantes
Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
-- Les plus belles choses peuvent naître des plus terribles souffrances -- |
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Iko Profil : Fidèle
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Inscrit le: 08 Aoû 2012 Messages: 49
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Posté le: Lun Jan 07, 2013 2:34 pm Sujet du message: |
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C'est vrai que cet article ne cite qu'une équipe.
Mais est ce une 3ème méthode ? _________________ Diagnostiquée juillet 2012 suite a EMG // NP bilatéral // 3 infiltrations a droite // IrM RaS // puis EMG en février 2013 pour vérification puis 3 infiltrations a gauche // sinon aucun Médicament |
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helene pf Profil : Fidèle
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Inscrit le: 02 Juin 2007 Messages: 1358 Localisation: Nantes
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Posté le: Lun Jan 07, 2013 2:50 pm Sujet du message: chirurgies NP |
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Il existe en France 3 techniques de chirurgie pour la NP:
- celle de Nantes: par voie trans glutéale ( avec section des ligaments sacro épineux et sacro tubéral), utilisée depuis plus de 20 ans.
- celle d'Aix ( Dr Baut..) par voie trans-ichio-rectale , utilisée depuis environ 10 ans
- celle de Martigues ( Dr De B..) par méthode des ballonnets . ( c'est cette méthode qui est décrite dans doctissimo), la plus récente.
les témoignages de malades donnent pour les 3, des résultats divers.... des améliorations avec des % variables....
NB:ne pas confondre le DR Baut et De B.... _________________ âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité ! |
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Iko Profil : Fidèle
![Profil : <u>Fidèle</u> Profil : <u>Fidèle</u>](templates/subSilver/images/rangs/pen2.png)
Inscrit le: 08 Aoû 2012 Messages: 49
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Posté le: Lun Jan 07, 2013 2:53 pm Sujet du message: |
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Merci de ces explications ![Smile](images/smiles/icon_smile.gif) _________________ Diagnostiquée juillet 2012 suite a EMG // NP bilatéral // 3 infiltrations a droite // IrM RaS // puis EMG en février 2013 pour vérification puis 3 infiltrations a gauche // sinon aucun Médicament |
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pingo Invité
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Posté le: Lun Jan 07, 2013 4:00 pm Sujet du message: |
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Oui et maintenant, le Dr De Bi...opère à Aubagne. |
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chantal29 Profil : Fidèle
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Inscrit le: 27 Mai 2009 Messages: 291 Localisation: Lannilis
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Posté le: Mar Jan 08, 2013 5:57 am Sujet du message: |
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Comment vas-tu Hélène, heureuse de te retrouver parmi nous!
Chantal _________________ NP confirmée par EMG en juin 2008, cystite interstitielle, diabète de type 2, fibromyalgie. Neuromodulation médullaire décembre 2010, cymbalta, rivotril et ixprim |
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helene pf Profil : Fidèle
![Profil : Fidèle Profil : Fidèle](templates/subSilver/images/rangs/pen4.PNG)
Inscrit le: 02 Juin 2007 Messages: 1358 Localisation: Nantes
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Posté le: Mar Jan 08, 2013 9:08 am Sujet du message: |
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ça va ....je ne faisais que m'offrir un bref passage !..... pour rectifier une petite erreur.
ça me démangeait et ...c'est mon anniversaire !
bise à toi Chantal. _________________ âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité ! |
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Iko Profil : Fidèle
![Profil : <u>Fidèle</u> Profil : <u>Fidèle</u>](templates/subSilver/images/rangs/pen2.png)
Inscrit le: 08 Aoû 2012 Messages: 49
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Posté le: Mar Jan 08, 2013 3:12 pm Sujet du message: |
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happy b-day !!! _________________ Diagnostiquée juillet 2012 suite a EMG // NP bilatéral // 3 infiltrations a droite // IrM RaS // puis EMG en février 2013 pour vérification puis 3 infiltrations a gauche // sinon aucun Médicament |
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Christine64 Profil : Fidèle
![Profil : Fidèle Profil : Fidèle](templates/subSilver/images/rangs/pen4.PNG)
Inscrit le: 12 Nov 2008 Messages: 448 Localisation: Oloron-Sainte-Marie 64
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Posté le: Mar Jan 08, 2013 5:23 pm Sujet du message: |
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Effectivement, il y a confusion entre le Docteur de Bi.... et le Docteur Bau ... ;
Il n'y a pas de technique qui soulage à 100 % ; aucune des 3 et les améliorations ne sont pas à 90 % ou 77 %. On fait dire aux chiffres ce que l'on veut.
On peut dire par exemple qu'une heure après l'opération et une fois de retour dans la chambre, l'amélioration est de 99 % ; puis dans la soirée à 90 %. Les produits de l'anesthésie continuent à diffuser et à "travailler" pendant quelques jours. Il est donc insensé de dire que 3 jours après le taux de réussite est aussi fort que ce que j'ai pu lire sur certains forums.
A la lecture des messages provenant de ce site, celui d'une association qui vient de "baisser le rideau" et de l'autre association sur la NP, de nombreux opérés continuent à prendre des médicaments et pour certains d'entre eux davantage de médicaments qu'avant et davantage également que certains patients non opérés.
Il n'y a pas de remède miracle, ni d'opération miracle. On l'aurait su depuis longtemps. J'ai même plutôt l'impression que si l'on ne régresse pas, l'on ne fait plus de progrès (les raisons ? peut-être certains d'entre vous ont une idée ?) et que la NP n'est peut être plus la priorité de certains neuro-chirurgiens vu les résultats.
Je peux paraître pessimiste, de plus je n'ai pas la science infuse alors peut-être que je me trompe et que le monde médical continue de "plancher" sur le problème de nos périnées" mais ce n'est pas l'impression que cela me donne à la lecture des différents témoignages.
A titre tout à fait personnel, le seul médecin qui peut quelque chose pour moi est moi-même ; à savoir qu'à force de tester ceci ou cela, on finit par trouver ce qu'il y a de moins mal pour vivre avec ces douleurs, les accepter, les gérer. Je sais que pour certains d'entre nous, c'est impossible tant les douleurs sont insupportables. Mais là, je parle en mon nom et plus ça va, plus j'ai envie de tout plaquer (médocs) et travailler "intellectuellement", plutôt "spirituellement"(relaxation, méditation).
Attention : il ne s'agit ni de marabout, ni de "trucs bizarroïdes", de guérisseurs et autres charlatans qui s'enrichissent sur nos douleurs, il s'agit d'un travail sur soi-même.
Je ne peux que vous conseiller de lire le dernier Que Choisir Santé qui parle des douleurs chroniques d'une personne (un écrivain) qui a fini par trouver SA solution. Sont cités des livres et en particulier un livre + CD sur la relaxation et un livre de cet écrivain sur son combat. Je les ai commandé.
Maintenant, cela va peut-être me décevoir et je vais en être au même point après, mais pour le moment j'ai fortement envie d'essayer, de tenter, de résister pendant un certain temps et puis on verra. J'y crois (il faut y croire). De plus, je suis "outillée" de Tens depuis quelques jours et là est peut-être une des solutions ou une solution complémentaire aux autres.
Le but de ces stens n'est pas de guérir mais faire en sorte que le cerveau soit déconnecté de la douleur afin qu'il arrête de s'en imprégner et ainsi entretenir le cercle vicieux. En fait, c'est un moyen "mécanique" à compléter peut être par de la relaxation ou méditation ou yoga ou Qi Gong.
J'avais aujourd'hui envie de m'exprimer longuement sur mon ressenti et peut-être que certains (certaines) d'entre vous ont entrepris cette même démarche.
Chris _________________ diagnostiquée printemps 2008 - Traitement : plus que le Tramadol après arrêt du Rivotril (mon neurologue ne veut plus me le prescire) et du Cymbalta que je ne supportais plus.
Pastelliste amatrice - marche - Qi Gong |
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Coussinette Profil : Fidèle
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Inscrit le: 19 Juil 2012 Messages: 554 Localisation: ouest
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Posté le: Mar Jan 08, 2013 6:09 pm Sujet du message: |
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Tout à fait d'accord Christine, on ne doit pas attendre trop de la médecine, que tous les "à côtés", sont au moins aussi importants que la médecine traditionnelle pour soulager. Etre actif et non passif face à la vie d'après qui ne sera sans doute plus jamais la même.
Je pense aussi que pour entamer cette voie, il faut du temps, plus ou moins selon les personnes, faire le deuil de ce qu'on faisait avant, de qui on était. Et ça se fait petit à petit. Je n'ai que 32 ans, c'est jeune pour ce genre de maladie, ( il parait, mais ici je trouve que beaucoup sont dans le même cas), moi je sais bien que ma vie ne sera plus comme avant, mais parfois je ne peux m'empêcher de rêver à reprendre un jour là où j'en étais... A chercher malgré tout un moyen miraculeux pour ça. J'ai encore trop peu de recul sans doute !
Pour ce qui est de la recherche, en effet je me suis fait la même réflexion. A part l'équipe de Nantes qui a publié une étude sur l'efficacité (ou sur l’inefficacité plutôt ) des infiltrations, étude qui ne change pas grand chose aux douleurs elles même, il y a peu de choses récentes... Pas de nouvelle équipe, pas de jeunes médecins qui viennent bousculer pour avancer les choses. Ce n'est que mon impression, peut-être qu'il y a des gens qui se bougent, je peux me tromper !
Malgré tout ça, je pense tenter l'opération, tout en ayant conscience des résultats limités. _________________ névralgie clunéale
Suivi Nantes
Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
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armelle2 Profil : Fidèle
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Inscrit le: 26 Avr 2010 Messages: 1609 Localisation: haute garonne
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Posté le: Mar Jan 08, 2013 9:55 pm Sujet du message: |
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Hélène, flûte, crotte et zut, je ne sais plus envoyer de petits bonhommes...je te dois bien ça pour ton anniversaire pourtant ! je vais réessayer...
Mon neuro (toulouse) travaille sur la np et la grossesse (il recherche d'ailleurs des témoignages, je fais le porte-parole !), pensant qu'elle entraîne un relâchement des tissus et des ligaments. En tout cas il cherche ! |
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chantal29 Profil : Fidèle
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Inscrit le: 27 Mai 2009 Messages: 291 Localisation: Lannilis
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Posté le: Mer Jan 09, 2013 5:51 am Sujet du message: |
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Joyeux anniversaire Hélène!!!! gros gros bisous
Chantal _________________ NP confirmée par EMG en juin 2008, cystite interstitielle, diabète de type 2, fibromyalgie. Neuromodulation médullaire décembre 2010, cymbalta, rivotril et ixprim |
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