PUDENDALSITE.COM

[sensitive13]

Bonsoir, j'ai passé un EMG pelvien cet apres midi et on m'a diagnostiqué le syndrome du canal d'alcock. Dur dur. J'ai 31 ans depuis quelques jours et mon fils a 7 mois. J'ai eu des douleurs depuis le debut de ma grossesse et encore plus apres l'accouchement, j'ai eu une cesarienne en urgences; Aujourd'hui je vis avec cette douleur chronique et du doliprane. J'ai pris beaucoup de poids depuis l'accouchement et j'ai perdu pas mal de muscles. J'avoue je suis déprimé mais on m'a parlé d'injections et si ca ne passe pas il y a l'opération. je suis perdue et je ne sais plus quoi penser. je perds confiance et j'ai l'impression d'etre un boulet, moi qui suis soignante a l'hopital pas de bol. en tous cas j'ai remarqué une chose quand la santé n'est plus au top il y a moin de gens autour de soi.
j'aimerai des conseils car je suis seule a travers cette douleur qui me rend dingue par moment. je dois avancer sinon je vais deprimer

[Coussinette]

Bonjour, et malheureusement bienvenue ici. C'est normal d'aller mal au début, le diagnostic est difficile à entendre, même quand on a déjà un parcours souvent assez long avant, on a beau être un peu "soulagé" qu'enfin un médecin mette un nom sur nos douleurs, ce qu'on lit partout sur les forums est inquiétant... Mais garde en tête que comme toujours sur internet, on voit le pire en premier.

Je suis soignante également, 32 ans, alors tu vois, tu n'es pas seule. Il y a des choses à faire pour aller mieux, les infiltrations, les opérations, tu verras en temps voulu. Je crois que la première chose à faire est de trouver un coussin pour éviter toute pression supplémentaire en position assise, et ainsi limiter la douleur. Prends-tu un traitement ? C'est important d'être soulagée, même si ce n'est pas à 100%, la douleur joue vraiment sur le moral.
Bon courage à toi, n'hésite pas à venir parler ici où on se comprend !
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névralgie clunéale
Suivi Nantes

Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
-- Les plus belles choses peuvent naître des plus terribles souffrances --

[sensitive13]

Hello,

en premier merci pour tes conseils. je t'avoue je me suis sentie mieu le lendemain de l'annonce du diagnostic. je vois mon toubib mardi et je vais bien discuter avec lui d'un eventuel traitement. j'ai rdv le 15 mars au service de la douleur pour la première infiltration. entre temps j'ai ma kiné qui m'aide beaucoup, elle va me faire une seance de microkiné et je dois revoir mon osteopathe. je fais tout ce que je peux pour pouvoir etre soulager (au moin un peu c'est mieu que rien). je reste positif au maximum car j'ai un beau petit garcon de 7mois qui me donne du courage. pas facile quand on sait qu'on a rien demander mais bon c'est la vie mais tout vient toujours en meme temps. mon corps est fatigué je le ressent mais je vaisme battre il le faut. je vais certainement pleurer plus d'une fois mais je dois apprendre a vivre avec. j'avais deja un coussin boué qui c'est pété au bout de 15 jours d'utilisation. je pense qu'il n'a pas supporté les 120kg gggrrrr. j'ai pris 20kg depuis mon accouchement, tous mes muscles sont partis. je vais voir pour un autre mais c'est pas donné. etre en forme et dynmique ca me manque....

[fanfan]

Sensitive13, tu dis que tu te sens seule, je pense que pour beaucoup d'entre nous, nous ne pouvons vivre une vie "normale" avec ces satanées douleurs

Les massages sont toujours un moment ou on s'occupe de toi, tu en as sans doute besoin, car ton petit bout doit te prendre du temps

Tu ne retravailles pas pour le moment, tu as pu te faire arrêter, ou tu as repris ton activité
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vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée

[marysec]

Et bien je veux te dire que tu n'es pas seule, j'ai un bébé de 8 mois et un garçon de deux ans et mes douleurs sont apparues suite à mon 2e accouchement. Ce sont mes enfants qui me tiennent la tête hors de l'eau. Je suis enseignante, je dois retourner au travail en septembre... Mais pour l'instant je doute fort que je puisse y arriver! Bon courage!

[sensitive13]

hello,

j'ai repris le boulot le 20 octobre 2012 mais à 80% car je ne me sent pas capable de suivre la cadence. conernant le travail je ne suis pas encore en arret maladie car le boulot me fait du bien j'aime mon metier; par contre je bosse a un autre rythme qui est plus ralenti mais je souffre en silence par moement j'avoue. j'ai rdv le 15 mars pour une première infiltration au service de la douleur. j'appréhende pas mal. j'ai peur par moment. ma kiné me suit bien et je vais essayer de retourner chez l'osteopathe mjais c'est pas donner la seance; mon fils me donne le sourire mais a l'interieur de moi je suis pleure car je ne pas garder mon fils dans mes bras longtemps surtout qu'il est grand et costaud comme son papa. 10kg750 pour 74cm. des fois je reve de couper ma tete et de la mettre sur un nouveau corps. je ne peux plus me voir. en tou les cas je vous souhaite bien du courage et de parler ca me fait du bien, car le monde se fiche de ma douleur car ils s'en foutent. au boulot c'est dur tout le monde me regarde bizarement quand je me lève de ma chaise apres la pause, tout le monde a vu que j'ai pris pas mal de poids et tout le monde s'en fou quand on bosse en sous effectif, des fois je sors du travail je pleure parce que je met du temps a me changer au vestiaire et j'en passe et j'en passe. qu'a t on fait pour meriter ca?

[didou]

salut sentive 13
comme toi j'ai eu ma névralgie pudendale suite à mon accouchement en janvier 2011 . comme toi aussi je suis soignante à l’hôpital et je t'avoue c'est pas facile tous les jours mais j'ai réussi pour l'instant à avoir un poste en consultation car je travaillais en médecine interne chez les personnes âgées.je suis à mi temps therapeutique car j'ai été arrêter pendant un an car je ne pouvais pas porter de poids et que les douleurs étaient trop forte. En ce qui concerne le poids je suis comme toi j'ai pris énormément de poids pendant la grossesse mais j'en avais déjà trop avant ce qui n'arrange pas c'est pour cela que j'ai envisagé une opération de l'estomac car le centre anti douleur m'a conseillé de perdre du poids car ils m'ont di t que ça pouvait agir sur les douleurs du coup mon opération est prévu le 8 avril . J'ai eu une première infiltration en nov 2012 qui m'a soulagé pendant 3 semaines mais je suis partie en vacances à paris pendant une semaine et le voyage ne m'a fait du bien du coup les douleurs sont revenus donc une deuxième infiltration est prévu le 15 mars comme toi .Ils l'ont programmé juste avant mon opération car je vais être arrêter pendant un mois donc je serais au repos complet .donc je comprends vraiment ce que tu vis car on a peu près la même histoire .je te souhaite bon courage . et si tu as des questions n'hésite pas .

[chantal29]

Bonjour,
Moi aussi j'étais en obésité, mon était de 122kg. J'ai eu recours à la chirurgie de l'obésité en décembre 2011, j'ai perdu 40 kg. Malheureusement les douleurs de la NP sont toujours présentes mais il y a quand même une légère amélioration. Le bypass, il faut le faire pour soi, pour sa santé physique et mental par contre il faut être prêt. Dans mon cas c'est que du bonheur
Chantal
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NP confirmée par EMG en juin 2008, cystite interstitielle, diabète de type 2, fibromyalgie. Neuromodulation médullaire décembre 2010, cymbalta, rivotril et ixprim

[sensitive13]

Bonjour les filles je vous reponds enfin, désolée j'ai des journées très chargées et c'est dur dur par moment de suivre la cadence. merci pour vos messages qui me font beaucoup de bien, comme dit je me sent moin seule; j'ai rdv le 15 mars pour une première infiltration et j'ai peur. je prend depuis 2 semaines du Lyrica le soir et ca m'aide un peu mais faut que je revois le dosage avec ma toubib. concernant mon poids j'ai aussi pensé l'opération mais j'ai trop peur. la césarienne m'a traumatisé et j'ai une peur bleue. rien que de penser à être de nouveau dans un bloc opératoire j'en tremble car la peur de mourir est trop présente et surtout de ne pas pouvoir sortir la tête de l'eau car je suis une personne qui cicatrise mal. j'ai pârlé avec une amie à moi qui a eu recours à une sleeve et elle m'a dit que c'est irreversible et que manger un bon plat n'était plus possible et moi j'aime les bons repas de famille. je veux esssayer de perdre par moi même en reprenant déjà le sport (la piscine) et de la marche. en tous cas je n'aurai jamais penser un jour vivre ça. les copines y'en a plus beaucoup car je dois être trop chiante en disant que j'ai mal et je dois aussi être devenue trop grosse pour rentrer dansle moule. tous les jours c'est un parcour du combattant. le bypass ca se passe comment? en tous les cas je souhaite du courage et de la patience à tout le monde. merci didou et chantal29[/b]

[pingo]

Slt, c'est vrai que les copines ont en perds en route... Pour ce qui est du bypasse, j'ai une amie qui compte se faire opérer.

[didou]

coucou sensitive 13
eh ben comme toi je fais une infiltration le 15 mars mais pour ma part c'est la troisième . c'est quel type d'infiltration que tu fais ?
car pour ma part c'est un neurochirurgien qui le fait au bloc opératoire c'est pas sous scanner (ma première c’était comme ça ) il m'injecte directement dans le nerf un anesthésiant pour ma part je n'ai rien sentie pendant l'infiltration et je m'en faisait toute une montagne par contre j'ai eu des douleurs accrues pendant environs trois semaines et ensuite un mois de repi sans douleur mais après mon voyage à Paris pour voir ma famille mes douleurs sont revenus .Ne stresse pas trop pour l'infiltration tu risque de crisper et ça peut te faire plus mal . Il me tarde trop mon opération car je ne peux plus voir mon corps ça approche tout doucement .
gros bisous

[sensitive13]

hello tout le monnde je viens aux nouvelles,

moi à ce jour j'ai eu 2 infiltrations et franchement c'étais pas une partie de plaisir...super douloureux car il galérait pour attenidre le nerf à droite qui est bel et bien irrité. je dois faire une troisième infiltration début juin j'ai pas envie gggrrr. sinon ca fait effet quand meme. sinon j'étais sous Lyrica 75mg et ca me faisait manger alors je l'ai arrêter.
Mon objectif maintenant c'est de perdre du poids aujourdhui je pèse 125kg et ca me fatigue j'ai jamais été aussi haut. je suis déprimé par moment mais depuis un mois j'essaye de manger 3 repas et de ne p^lus grignoter et j'ai perdu 3 kilos. j'ai pris rdv avec un chir dig mi-mai car on me parle souvent de la sleeve mais quand je vois les commentaires sur cette intervention bin ca fou les boules. en tous les cas je souhaite du courage à tout le monde...moi ce syndrome d'alcock m'a foutu une bonne claque y'a rien à dire.

[sensitive13]

je fais des infiltrations sous scanner avec injection de corticoides à effet retardé...et toi ca va?

[Cousin54]

Bonjour Sensitive,
Je vois que tu es de l'Est.. tu es d'où exactement ? tu es suivi par qui ?
tu peux le faire en M.P. si tu réfères...

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N.P. prédominante à droite (sans dénervation)
3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé)