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NOUVELLE PARMI VOUS

 
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BRIGITTE80



Inscrit le: 04 Oct 2012
Messages: 4
Localisation: AMIENS

MessagePosté le: Jeu Oct 04, 2012 10:40 am    Sujet du message: NOUVELLE PARMI VOUS Répondre en citant

Bonjour à toutes et tous,
Une de plus parmi vous ! je ne sais pas si je suis au bon endroit ?
J'ai été diagnostiquée assez rapidement par un gastro-entérologue qui devait me réaliser une colo pour des problèmes de constipation chronique (depuis mai, je présentais des brûlures urinaires et vulvaires, un pincement profond, une lourdeur dans le bas ventre, un cl:toris et un urètre très douloureux, consultation gynéco négative et 3 consultations urologiques qui se sont terminées par une cystoscopie qui n'a rien retrouvée)
Le gastro m'a envoyé faire un EMG périnéal qui a conclu à une atteinte canalaire du nerf honteux interne droit et gauche prédominant du côté gauche.
J'ai de plus une sacro-iléïte et des anomalies en L4-L5-S1 (ATCD de sciatique), ainsi qu'une fracture du sacrum en 2010 qui n'a pas du arranger les choses.
Je suis en AT (secrétaire), et mon médecin traitant m'a mis sous LYRICA (je suis à la dose de 300 mg/jour) qui me soulage beaucoup.
Une infiltration est prévue la semaine prochaine à ROUEN.

Ce qui me tracasse est que seul, mon médecin traitant, me suive vraiment pour ce problème : consultation auprès d'un neurologue dans 5 mois (connait il bien le sujet, j'en doute) le gastro m'a envoyé voir un chirurgien qui n'a pas regardé mon dossier (puisqu'il n'était pas vraiment concerné pour le moment) et qui m'adresse à un radiologue pour une infiltration scannoguidée, ce qui me semble le parcours normal.
L'on vient de me contacter pour ce rendez-vous mais sans explications aucunes, ce qui m'a complètement déballée !
Je trouve que l'on ne tient absolument pas compte de la psychologie du patient, et je dois avouer que j'ai très peur des jours à venir.
A lecture de certains de vos messages, je me suis décidée de partager vos angoisses, vos douleurs, et aussi vos expériences face à cette pathologie.
merci pour vos réponses, bon courage à vous, et à bientôt.
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lilly rose
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Profil : <u>Fidèle</u>


Inscrit le: 03 Juin 2011
Messages: 54

MessagePosté le: Jeu Oct 04, 2012 4:45 pm    Sujet du message: Répondre en citant

bonjour

il est vrai que l'on a tres peu d'explication sur cette patho
l'infiltration est composée d'anti inflammatoire et d'anesthesique mélangés
on peut la faire à 2 endroits: là ou le nerf peut etre comprimé:soit ds le canal d'alcock soit dans la pince ligamentaire(plus haut situé ds la fesse)
on peut dc en faire à 2 endroits de chaque cote
si tu es soulagee immédiatement apres l'infiltration:c'est que tu as bien une atteinte du nerf pudendal(nerf honteux) d'une part et cela permettra de voir eventuellement l'endroit comprimé
concernant l'effet des antiinfl :c'est un effet retardé:soit tu seras soulagée quelque tps soit tu peux etre aggravée(mais cela est provisoire)
j'espere que cela marchera pr toi
concernant la chir:il faut avoir les criteres dits de nantes pr etre opéree(l'efficacite immédiate de l'infiltration en fait partie)
bon courage
lilly rose
_________________
nevralgie pudendale bilaterale operee en août 2010 à Nantes.suites opératoires tres douloureuses .chirurgie jugée tres difficile par le chir.neurostimulateur transcutanee.Infiltration gg impar en mars 2011 sans resultats.en attente d'amelioration
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Coussinette
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Inscrit le: 19 Juil 2012
Messages: 554
Localisation: ouest

MessagePosté le: Jeu Oct 04, 2012 10:01 pm    Sujet du message: Répondre en citant

La confiance en les personnes qui nous suivent est très importante je trouve, je comprends tes inquiétudes. Je suppose que le radiologue qui doit te faire l'injection ne fait pas partie de ceux référencés sur le site? ça ne veut pas dire qu'il n'est pas capable de faire cette infiltration, mais il est important pour la suite d'être sûr que l'infiltration soit bien faite... L'EMG n'est pas toujours suffisant pour faire le diagnostic, c'est vraiment l'infiltration qui permet d'être sûr.

Tu n'as donc pas vu de neurologue pour le moment? Je ne sais pas quoi te dire, ce qui est bien c'est que le diagnostic a été vite envisagé, et que tu as une infiltration vraiment rapidement, (j'attends ma première depuis trois mois!) mais peut-être serait il bon de te rapprocher d'un centre spécialisé pour la suite?

En tout cas, tu as frappé à la bonne porte pour avoir plus d'informations sur tout ça, c'est vrai qu'on se sent démuni. Heureusement qu'internet est là!
_________________
névralgie clunéale
Suivi Nantes

Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
-- Les plus belles choses peuvent naître des plus terribles souffrances --
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BRIGITTE80



Inscrit le: 04 Oct 2012
Messages: 4
Localisation: AMIENS

MessagePosté le: Sam Oct 06, 2012 9:17 am    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour et merci pour vos réponses,

C'est vrai, le diagnostic a été posé rapidement chez moi et le RV pour l'infiltration également. Le radiologue est bien référencé sur le site.
Je vous tiens au courant, à bientôt.
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BRIGITTE80



Inscrit le: 04 Oct 2012
Messages: 4
Localisation: AMIENS

MessagePosté le: Ven Fév 01, 2013 11:49 am    Sujet du message: 2ème infiltration Répondre en citant

bonjour à toutes et tous
Je viens d'avoir une 2ème infiltration le 29/01/13 (NP bilatérale diagnostiquée assez rapidement (deux mois après les 1er symptoômes) malgré de nombreuses consultations gynéco, uro.... et traitements inutiles)
La 1ère a été réalisée le 09/10/12, j'ai souffert beaucoup pendant 2 semaines et les symptômes ont commencé à faiblir à partir de la 3ème semaine, puis plus aucune douleur pendant 1 mois et demi (quel bonheur !)
Avant Noël, réapparition de douleurs mais moins intenses.
La 2ème infiltration est réalisée avec ajout de corticoïdes. Peu de douleur dans l'immédiat, mais aujourd'hui j'ai un peu forcé et je le paie .......!! Crying or Very sad à suivre .....
bon courage à vous.
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