PUDENDALSITE.COM Index du Forum PUDENDALSITE.COM
le Site De La Névralgie Pudendale
 
 FAQFAQ   RechercherRechercher   Liste des MembresListe des Membres   Groupes d'utilisateursGroupes d'utilisateurs   S'enregistrerS'enregistrer 
 ProfilProfil   Se connecter pour vérifier ses messages privésSe connecter pour vérifier ses messages privés   ConnexionConnexion 
Un simple témoignage

 
Poster un nouveau sujet   Répondre au sujet    PUDENDALSITE.COM Index du Forum -> Névralgie pudendale
Voir le sujet précédent :: Voir le sujet suivant  
Auteur Message
Anony1900



Inscrit le: 20 Fév 2013
Messages: 12

MessagePosté le: Mer Fév 20, 2013 2:48 pm    Sujet du message: Un simple témoignage Répondre en citant

Bonjour à tous.

Comme vous tous qui venez errer sur ce forum. Je souffre d’une névralgie pudendale. Depuis maintenant 3 années.
Les douleurs ont commencées lentement (je m’en rappels encore parfaitement), dans une zone particulièrement sensible, je suis un homme…
D’abord Sensations de brulures, légères puis intenses. Monstrueuses à inimaginable …
Douleurs qui se sont étendues à l’ensemble de la zone du périnée, des fesses jusqu'à mi cuisse.
Aux fils des mois, la douleur n’a cessé de monté, encore, encore … Je me suis toujours accroché à mon travail, de toute mes forces, de toute ma rage…
Je ne décris pas précisément mon parcourt tant ma colère est grande envers le corps médical. Lorsqu’il ne trouve pas, vous êtes un fou ou simple simulateur (on se demande dans quel but d’ailleurs).
J’ai fini avec le temps, par trouvé une ouverture dans notre système médical, trouvé des personnes a la conduite simplement humaine.
Dans cette période mon esprit était partagé entre le désir de ‘partir’ et de ne pas faire de la peine à mon entourage. Toujours une journée de plus... Heure par heure.
Le jour de mon opération (que j’ai accepté sans la moindre hésitation), j’avais acquis la certitude que je ne pourrais plus vivre ainsi. J’étais épuisé aussi bien physiquement que moralement. Impossible de continuer, tout était près dans ma tête.
A J+1 de l’opération, le chirurgien est venu me voir.
Finalement, mes douleurs étaient vrai, je n’avais rien imaginé … Conflits bilatéraux, dans le canal piriforme, dans la pince ligamentaire, dans l’entrée du canal d’Alcock.
Il m’a expliqué que les chances d’amélioration des opérés de son service étaient de 75%. Parmi les améliorations, 20% de guérison complète (Niveau de vie acceptable, je veux dire).

Aujourd’hui, Je suis à J+4 mois.
Les douleurs résiduelles de l’opération ont disparues.
Pour la première fois depuis 3 ans, les douleurs ont cessé d’augmenté…
Elles ont même commencé à réduire (15% - 20%)…
Mon confort de vie à augmenté…
J’arrive à mettre des caleçons ! De très grande taille certes, mais j’y arrive !

Je sais que rien n’est gagné, mais j’entrevois un avenir.
Le Chirurgien qui m’a opéré est de l’équipe nantaise, le professeur Rob---. Et cet homme ma sauvé la vie.

Je vous souhaite à tous, des jours meilleurs, vraiment ! De la force et du courage.
Car personne (qui ne souffre lui-même de cette pathologie), n’imagine le niveau de souffrance que nous endurons.

Merci
Revenir en haut de page
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé
pingo
Invité





MessagePosté le: Mer Fév 20, 2013 4:26 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Slt, je suis tres contente pour toi que tu commences à voir le bout du tunnel.
Revenir en haut de page
Anony1900



Inscrit le: 20 Fév 2013
Messages: 12

MessagePosté le: Mer Fév 20, 2013 6:35 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Merci Beaucoup de ta réponse.
Revenir en haut de page
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé
Coussinette
Profil : Fidèle
Profil : Fidèle


Inscrit le: 19 Juil 2012
Messages: 554
Localisation: ouest

MessagePosté le: Mer Fév 20, 2013 11:28 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Merci du témoignage, ça rebooste de voir que tu ressens des progrès, même lents et progressifs. Bonne continuation !
_________________
névralgie clunéale
Suivi Nantes

Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
-- Les plus belles choses peuvent naître des plus terribles souffrances --
Revenir en haut de page
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé
optimiste
Profil : Habitué
Profil : <u>Habitué</u>


Inscrit le: 12 Juil 2012
Messages: 22

MessagePosté le: Jeu Fév 21, 2013 12:49 pm    Sujet du message: Répondre en citant

En espérant que les douleurs disparaitront définitivement.
On comprend bien les étapes par lesquelles tu es passé, le désespoir...
Bravo pour ton courage et la réussite de ton opération, en espérant que cette "chance" arrive à tous ceux qui te liront et qui sont encore dans le désarroi.
Optimiste
Revenir en haut de page
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé
Anony1900



Inscrit le: 20 Fév 2013
Messages: 12

MessagePosté le: Jeu Fév 21, 2013 2:18 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Vos posts me font beaucoup de bien !

Le plus dur, peut-être dans cette maladie. C’est l’isolement quelle provoque, la non compréhension, le mépris. Voila pourquoi, même si je ne vous connais pas, même si ce n’ai pas grand-chose, j’ai une pensé pour vous tous.

Merci
Revenir en haut de page
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé
marcelle67



Inscrit le: 02 Fév 2013
Messages: 4
Localisation: Strasbourg

MessagePosté le: Sam Fév 23, 2013 2:45 pm    Sujet du message: simple témoignage Répondre en citant

merci Anony pour ton témoignage ... d'une grande utilité pour les choix que nous devons faire
En te souhaitant le meilleur devant toi !
Revenir en haut de page
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé
fanfan
Profil : Fidèle
Profil : Fidèle


Inscrit le: 25 Oct 2008
Messages: 595
Localisation: region parisienne

MessagePosté le: Dim Fév 24, 2013 11:21 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Ce forum est merveilleux, on peut tout se dire et etre comprise

La vie avec ces douleurs est parfois bien difficile certains jours, je ne pars plus en vacances, plus de longs parcours en voiture, je n'ose plus aller voir ma mère très âgée, je culpabilise, mais je ne me vois pas dans une chambre d'hotel, surtout que j'ai en plus une myopathie, douleurs de partout) liée a cette pathologie comme j'ai pu le lire
_________________
vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée
Revenir en haut de page
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé
Anony1900



Inscrit le: 20 Fév 2013
Messages: 12

MessagePosté le: Lun Avr 29, 2013 6:07 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour, je reprends le fils que j'avais commencé.

Je me manifeste à nouveau pour redonné un peu d'espoir et de courage aux personnes au bord du gouffre.

Je suis aujourd'hui à un peu plus de +6mois de mon opération.

L'évolution des douleurs continue vers le bas.
J'estime aujourd'hui la diminution de ma douleur principale (brulures, déchirures) à 50% les bons jours. Je ne m'accroche plus aux murs après avoir uriner pour ne pas crier.

J'ai toujours des douleurs importantes au niveau du périnée et une perte importante de sensibilité sur une bonne moitié de la fesse gauche. Des douleurs types cyatiques, toujours coté gauche.

Mais, mais, en comparaison des brulures que je pouvais ressentir ... Pas de problèmes !
Mon moral augmente, ma qualité de vie augmente.

Je pense même bientôt tenté de réduire les médicaments.
(650mg de Lyrica, 400mg de Takadol) par 24h


A vous tous courage ! Courage !
Revenir en haut de page
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé
Cousin54
Modérateur du Forum
Modérateur du Forum


Inscrit le: 23 Déc 2008
Messages: 1182
Localisation: Lorraine / homme 38 ans

MessagePosté le: Lun Avr 29, 2013 6:39 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Merci pour ton témoignage.... Wink
_________________
N.P. prédominante à droite (sans dénervation)
3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé)
Revenir en haut de page
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé
sensitive13



Inscrit le: 22 Jan 2013
Messages: 7
Localisation: est

MessagePosté le: Mer Mai 08, 2013 5:06 pm    Sujet du message: merci Répondre en citant

milles merci pour ce beau témoignage qui m'a donné les larmes aux yeux...quelle force d'esprit. c'est un témoignage qui me permet de relativiser.
courage à toi et accroche toi

cordialement

sensitive 13
Revenir en haut de page
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé
fanfan
Profil : Fidèle
Profil : Fidèle


Inscrit le: 25 Oct 2008
Messages: 595
Localisation: region parisienne

MessagePosté le: Jeu Mai 09, 2013 6:24 pm    Sujet du message: Répondre en citant

un message plein d'espoir, nous avons plutôt l'habitude de nous plaindre, je t'admire

L’isolement forcé, je connais même si j'essaie de continuer le feldenkrais, la généalogie quand je supporte la position assise

Partez vous en vacances, je sais que mon mari souffre de la vie que nous menons, nous avons tellement voyagé quand j'allais bien pour voir la famille, les enfants...et la beauté du monde

je soufre depuis 2 jours d'hémorroïdes, il y a t-t-il un rapport avec la NP
_________________
vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée
Revenir en haut de page
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé
THC61



Inscrit le: 28 Déc 2012
Messages: 2
Localisation: lyon

MessagePosté le: Lun Mai 13, 2013 3:02 pm    Sujet du message: Répondre en citant

merci de vos témoignage cela donne de l’espoir et il est important qu'il y ait une communauté qui soit solidaire pendant et apres la maladie. Cordialement
Revenir en haut de page
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Envoyer un e-mail
Natasha
Profil : Fidèle
Profil : Fidèle


Inscrit le: 17 Mai 2013
Messages: 170

MessagePosté le: Mar Mai 21, 2013 2:24 am    Sujet du message: Répondre en citant

Merci pour ce témoignage, récemment inscrite sur le site ,je peux vous l'écrire enfin .Cordialement !
Revenir en haut de page
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé
Montrer les messages depuis:   
Poster un nouveau sujet   Répondre au sujet    PUDENDALSITE.COM Index du Forum -> Névralgie pudendale Toutes les heures sont au format GMT
Page 1 sur 1

 
Sauter vers:  


STYL'e-Site : Logiciels gratuits - Galerie des peintres - Nevralgie pudendale - forum nevralgie - syndrome fibromyalgie - Douleurs pelviennes - Electromyographie - Centre anti-douleur - Mésothérapie - Chiropracteur - Pudendal neuralgia - Sophrologue - Fasciathérapeute - Etiopathie - Prostatite - Maladie de Lyme - Scarlatine - Panaris - Orgelet - Angiome - Acupuncteur - Hypnotherapeute - Tracheite - Hyperthyroidie
-Régles de confidentialité-
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Traduction par : phpBB-fr.com