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Je suis nouvelle ici...

 
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Stefania



Inscrit le: 20 Fév 2013
Messages: 1

MessagePosté le: Mer Fév 20, 2013 4:17 pm    Sujet du message: Je suis nouvelle ici... Répondre en citant

Bonjour, je suis nouvelle sur ce site et vit en Belgique, je souffre depuis plus de deux ans et demie de douleurs périanales et aucun medecin jusqu'à présent ne m'avait pris au sérieux...
J'étais suivie depuis deux ans chez un demarto spécialisée en gyné pour des champignons persistants (même si les frottis ne montraient rien ) ensuite, j'ai été redirigée vers une neurologue très connue ( doc H...... à l'hôpital de Erasmes à bruxelles) mais pour elle c'était des douleurs neuropathiques dûe à un choc, ma fille avait un cancer
J'ai pris d'abord un puis deux Cymbalta par jour, 5 Zaldiar ( anti douleur avec dérivé de morphine) et rien n'y faisait, elle décide donc de me faire faire une infiltration intra-fessière par une radiologue, qui a bien râtée !!!! La neuro m'a donc renvoyée chez la dermato pour voir s'il n'y avait vraiment rien c'est là que j'ai été sauvé!
La dermato m'a enfin parlé d'un gynéco ici en Belgique qui était le seul à bien connaître et surtout soigner ce genre de pathologie, c'est le docteur Bec- Jacques à Heusy
Je suis donc allée le voir en Août 2012, il a fait plusieurs examens, j'ai essayé des infiltrations en septembre et en octobre mais rien n'y a fait, on a donc parlé d'opération, le 16 Janvier 2013, j'ai subit une opération chirurgicale, une décompression bilatérale des nerfs pudendaux, l'après op a été très difficile, les chances de réussite ne sont que de 50 à 60% mais je m'y raccroche, ce docteur est super, compréhensible, à l'écoute et surtout prend ses patients au sérieux !!!! Aujourd'hui, je n'ai plus ces douleurs lourdes et fortes que j'avais avant, je parviens à de nouveau dormir et surtout apprécie les moments en famille, j'ai encore un traitement rivotril et neurontin mais je ne prend plus d'anti douleurs, je commence à me sentir plus légère...
Le docteur m'a dit qu'il y aurait des pics plus fort moins fort pendant 3 mois et que l'on pourra vraiment dire que je serais guérie dans deux ans mais je veux faire passer ici un message d'espoir....
Courge à vous tous
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steph1989
Profil : Habitué
Profil : <u>Habitué</u>


Inscrit le: 08 Avr 2013
Messages: 15
Localisation: Belgique

MessagePosté le: Lun Avr 29, 2013 10:27 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour,

Je suis contente de tomber sur votre message. Je suis Belge également et connais la neurologue d'Erasme ainsi que la dermato-gynéco Smile (je les ai toutes deux aussi consultées)

J'ai rencontré le Dr B. d'heusy et l'anesthésiste Dr Louis (que tu as surement aussi rencontré.).

J'ai choisi pour ma part d'être opérée par le Dr Bruyninx à Brugman (Bruxelles), c'était le 17/04/2013. Donc je suis en plein post-op pour le moment.

Ton nerf était comprimé à combien de %? te l'a t-il dit?

Si tu es intéressée, je l'espère Smile, j'ai créé un groupe sur facebook:
"syndrôme de Pudendale en Belgique", n'hésite pas à t'inscrire.

Comme ce n'est pas développé chez nous, je souhaite créer une association en Belgique, j'ai déjà le soutien d'une autre patiente et de mon chirurgien.

Le but n'est évidement pas de faire de la pµb pour tel ou tel chirurgien ou encore type de chirurgie mais bien d'informer plus les médecins-gynéco-neuro-kiné,... pour ne plus jamais être pris pour des folles/fous dans cette pathologie et que ces personnes du secteur para-médicale sachent 1 jour vers diriger les patients vers des médecins compétents dans le domaine.

Si cela te tente tu es la bienvenue. Nous avons toutes eu un parcours lourd, malheureusement.
Pour ma part, les douleurs sont apparues à mes 13 ans, où je n'étais absolument pas crue, à mes 18 ans cela s'est vmt aggravé. J'ai seulement été diagnostiquée à mes 21ans. J'en ai maintenant 23 et vit dans l'espoir comme toi de récupérer un jour une vie dite normal ou vivable Smile

N'hésite pas à me recontacter si mon mail te parle.

Stéphanie
_________________
NP dés l'âge de mes 13 ans.Après tmts : Neurolyse bilatérale nerf P. 04/2013. CREATION groupe facebook "Syndrôme de Pudendale en Belgique" (ouvert à tous). Souhait création association NP en BELGIQUE.
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