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Oriane
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MessagePosté le: Ven Juin 28, 2013 10:55 pm    Sujet du message: Détresse Répondre en citant

Bonsoir,

Je ne suis pas "nouvelle", étant déjà venue sur ce site il y a 2 ou 3 ans (ou peut-être même plus, le temps passe si vite !) pour y trouver des renseignements, des "solutions" et ainsi, essayer aider ma mère atteinte de cette pathologie depuis début 2005.
Ce soir, un peu plus désemparée, un peu plus démoralisée qu'à l'ordinaire après l'avoir vue dans un état de souffrance extrême, je reviens vers vous. Je sais combien il vous faut de courage pour affronter cette maladie et vivre au quotidien avec les douleurs qu'elle engendre ! J'espère donc ne pas vous ennuyer en venant décharger un peu ici mon désarroi, mon insomnie liée à cette angoisse de voir décliner ma mère, la douleur étant omniprésente. J'assiste, impuissante, depuis le début, à cette aggravation. Aujourd'hui, la douleur l'absorbe entièrement, c'est terrible.
Ma mère est extrêmement pâle, ne sort plus depuis 6 ans, est quasiment toujours couchée, est isolée, s'alimente mal, souffre et pense qu'elle ne pourra bientôt plus tenir le coup. Pourtant, elle a été diagnostiquée fin 2007, donc dépistage somme toute assez rapide (grâce à mon insistance pour l'emmener consulter à Aix-en-Provence, après mes recherches à partir des symptômes qu'elle décrivait et qui laissaient perplexes les médecins qu'elle avait consultés dans sa région - merci internet et surtout, merci aux personnes qui par ce biais témoignent et informent !).
Mais, suite à ce dépistage, retour dans sa région et.... longue errance ! Difficulté, et même quasi-impossibilité, d'avoir des précisions par le médecin d'Aix-en-Provence ou un quelconque suivi. Ont alors débuté une alternance de différents traitements médicamenteux (lyrica, neurotin, laroxyl... sans succès, de séances de kiné avec aggravation des douleurs, pour aboutir à la prise de paracétamol (loin d'avoir une efficacité quelconque bien sûr, mais puisque rien d'autre ne fonctionne dit le médecin traitant...) et d'un antidépresseur. En 2012, ont tout de même débuté un suivi par le centre anti-douleur et par une autre kiné... Apparemment, ils ont fait le tour des possibilités en terme de médicaments (la kétamine n'ayant pas donné les résultats escomptés), une intervention chirurgicale aurait de trop lourdes conséquences (elle a d'autres pathologies) et ils préfèrent donc laisser en l'état. Elle pourra bénéficier d'une consultation auprès d'un psychiatre en octobre prochain.
Et en attendant ?
Je suis revenue à la charge pour des séances d'ostéopathie auxquelles elle n'a jamais adhéré, bloquée par je ne sais quel à-priori (enfin, si, l'ostéo vu à Aix le jour de son diagnostic avait travaillé aussi sur son crâne et elle ne voyait pas le lien, ni comment sa douleur pouvait être apaisée... hum, j'ai eu beau lui expliquer ! lol). À ce jour, elle serait prête à essayer quand même. Ma question pour vous : pensez-vous sincèrement qu'il pourrait être favorable d'essayer ou est-ce trop tard vu l'ancienneté de la maladie ? Je vous remercie de me donner votre avis... car c'est à moi que reviens la tâche de trouver l'ostéo qui connaît cette pathologie (avec les kinés j'y ai laissé pas mal d'énergie...).
Ce temps de "mise en forme de mes pensées" par l'écriture a calmé mon esprit et je vais pouvoir dormir un peu je pense. Un grand merci à vous d'avoir eu la patience de me lire !
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Coussinette
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MessagePosté le: Sam Juin 29, 2013 10:34 am    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour, je suis désolée de lire ton désarroi... J'ai un peu l'impression que ta mère a baissé les bras, (ce n'est pas un jugement, et elle n'a pas à avoir honte car cette maladie peut ponctionner toutes nos forces petit à petit, surtout quand la médecine ne donne elle même plus de réponses Confused ).

Je sais que certaines personnes parviennent à avoir une bonne amélioration avec des systèmes de stimulation, que ce soit externe ( avec un TENS ) ou même avec des systèmes implantés. Le principe c'est d'envoyer une légère impulsion électrique (non douloureuse !) qui empêche le message de douleur d'arriver au cerveau. Est-ce qu'ills lui ont proposé ?

Le délai pour voir un psychiatre est très long je trouve, et la laisser ainsi, c'est à peine humain !
Pour moi, revoir un ostéopathe, même si ça ne règle pas la NP, ça peut aider à défaire certains déséquilibres, souvent du bassin ou du dos dans notre maladie, qui sont causés par la douleur, les contractures et les positions "tordues" qu'on prend pour essayer de se soulager... Il y a quelques ostéos de référencés sur le site, mais s'il n'y en a pas près de chez elle, n'importe quel ostéo (à partir du moment où il sera attentif et doux) pourrait faire déjà du bien.

Mais la principale chose dans son cas, à mon avis, c'est qu'elle retrouve la notion de plaisir. Faire des petites choses qui lui ferait du bien, pour penser à autre chose, et sortir de cette dépression :
Acupuncture, sophrologie, massages-détente, relaxation, mais ça peut aussi être un petit tour dans le jardin au soleil, une amie qui passe prendre un café etc.
Ce ne sera pas forcément suffisant pour aller mieux, mais ça peut l'aider à reprendre un peu pied...
En tout cas, il faut absolument qu'elle soit suivie par une équipe qui ne la laisse pas tomber. Elle a la chance de t'avoir, n'hésite pas à revenir ici si tu as besoin.

Courage à toutes les deux !
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Suivi Nantes

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Natasha
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MessagePosté le: Sam Juin 29, 2013 2:02 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour Oriane,quand je tombe sur un message comme le tiens,je ne peux pas imaginer qu'il n'y est pas une lueure d'espoir que ta maman soit soulager,j'espère sincèrement que ton appel de détresse sera lu !je vois que Coussinette a répondu ,je suis d'accord avec elle et je me joins à son message en t'écrivant un bon courage à toute les deux ! natasha
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Oriane
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MessagePosté le: Sam Juin 29, 2013 9:11 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Un merci chaleureux à vous Coussinette et Natasha pour votre réponse.
Oui ma mère baisse les bras... La lutte est dure, trop dure, et elle s'ajoute bien sûr à tout ce qu'elle a déjà vécu de difficile (elle est âgée de 74 ans). Je le comprends et la comprends, même si souvent j'ai du mal à accepter qu'elle ne se rebelle pas lorsque les médecins lui disent avoir tout essayé en terme de traitement et qu il n'y a donc plus rien à faire ! Je suis comme toi Natasha, je ne peux pas imaginer qu'il n'y ait pas une lueur d'espoir ! Et comme ils sont médecins, elle ne remet pas leur parole en doute et acquiesce à cette fatalité. Alors, lorsque je lui propose d'essayer l'ostéopathie ou l'auriculothérapie par exemple, elle rejette...
Voir un psy, elle avait refusé catégoriquement au début de cette pathologie. Elle m'en avait même voulu d'insister dans cette voie et dans celle de l'ostéopathie... et pourtant, je lui ai lu des témoignages et expliqué comment ces séances pourraient lui apporter un mieux-être, je lui ai fait part aussi de mon vécu (endométriose sévère, interventions chirurgicales, psychothérapie et multiples approches hors médecine "conventionnelle" pour moins souffrir...), mais elle ne s'en saisit pas (ou alors, comme pour beaucoup de choses, si elle suit ce que j'ai suggéré, elle le met rapidement en échec) et là, c'est moi qui ai parfois envie de baisser les bras.
Comme elle semble décidée cette fois, ta réponse Coussinette m'encourage à partir à la recherche d'un ostéopathe compétent (elle vit à 100 km de chez moi...). Une autre information a retenu mon attention : tu évoques des systèmes de stimulation. Rien de tel ne lui a été proposé... Je vais voir ça avec son médecin traitant, merci.
Quant à un suivi par une équipe... je ne pense pas que le centre anti-douleur la laissera tomber, mais je me questionne : un suivi c'est à quel rythme ? Elle fait quoi dans l'intervalle ? En septembre 2012, elle avait été hospitalisée une semaine pour des injections de kétamine, puis il avait fallu attendre novembre pour une nouvelle injection en hôpital de jour et ensuite fin janvier, fin février, fin mars et en mai pour entendre qu'ils avaient fait le tour de ce qu'ils pouvaient lui proposer et qu'ils la convoqueraient en octobre prochain pour une consultation auprès d'un psychiatre.
En terme de suivi, devrait-elle bénéficier d'autre chose ? Son médecin traitant, très à l'écoute, est présent 1 fois par mois.
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Coussinette
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MessagePosté le: Sam Juin 29, 2013 11:04 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Le problème qu'on rencontre dans ces pathologies, c'est malheureusement les délais, toujours attendre des mois avant le prochain RDV, le prochain essai, le prochain examen... De grandes périodes où rien ne se passe, où la douleur reste présente tous les jours, où on ne fait qu'attendre... le suivi n'en a souvent que le nom Confused Même s'ils ont l'air sérieux et qu'ils l'ont vue assez régulièrement en début d'année, je trouve.

Les systèmes de stimulation implantés sont en essai, d'après ce que j'ai pu lire ici et là, ils fonctionnent très bien pour certains, peu ou pas pour d'autres mais c'est une piste à voir, plutôt avec le centre anti-douleur à mon avis. Par contre pour les TENS, il s'agit juste d'électrodes à placer à des endroits précis et un boitier qu'on peut apprendre à manipuler soi même rapidement. Et puis il n'y a pas de risque, et pas d'effet secondaire...
Voir un psy n'est pas évident, il faut qu'elle comprenne qu'on peut voir un psy pour faire une thérapie de soutien, ce n'est pas forcément revenir sur son enfance et faire une psychanalyse complète ! La douleur chronique crée une douleur morale, et ce n'est pas une honte de perdre pied par moments.
Elle n'utilise pas internet ? Pouvoir discuter avec des gens qui vivent la même chose que soi ça fait beaucoup de bien, on se rend compte qu'on passe par les mêmes difficultés... Il n'y a plus d'association actuellement pour les NP, mais il me semble qu'il va y en avoir une de créée dans quelques jours, l'AINP (à confirmer), et on peut espérer qu'il y aura moyen de joindre quelqu'un au téléphone pour échanger peut-être ? A suivre, mais ça pourrait lui redonner un peu d'espoir !
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Oriane
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MessagePosté le: Dim Juin 30, 2013 1:46 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Merci beaucoup Coussinette pour ces précisions. Elles me permettent de relativiser un peu car tu as raison, même s'il est difficile d'avoir à attendre quand on souffre, il y a eu une réelle prise en charge par le centre anti-douleur... Du coup, je me sens moins dans "l'urgence" et je suis à nouveau prête à continuer à soutenir ma maman (dans le sens où je me demandais si ça valait encore le coup que je cherche pour elle d'autres choses à essayer ?).
Non, ma mère n'a pas internet et ne sait pas se servir d'un ordinateur... Je lui ai déjà proposé de lui apprendre, mais ça ne l'intéresse pas vraiment. En revanche, je lui ai téléphoné tout à l'heure et lui ai expliqué que j'avais pris contact avec vous sur le site dédié à la névralgie pudendale ; je lui ai lu vos réponses et elle a été très attentive. Elle est d'accord pour que j'appelle son médecin traitant à propos du TENS afin de lui en demander la prescription (j'ai vu qu'avec une ordonnance, il y avait possibilité d'être remboursée...). Et elle m'a confirmé qu'elle voulait bien essayer l'ostépathie.
Ouf, nous voici reparties de façon positive dans le combat contre la douleur, du moins je l'espère et j'espère surtout qu'elle finira par trouver quelque chose qui la soulagera un peu).
Outre les divers médicaments essayés, elle a aussi eu 3 infiltrations qui n'ont donné aucun résultat...
Je vois que tu seras opérée Coussinette. Est-ce pour bientôt ?
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Coussinette
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MessagePosté le: Dim Juin 30, 2013 5:52 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Oui, c'est dans une semaine... J'espère faire partie de ceux qui sont bien améliorés !
Je n'ai que 32 ans, alors j'ai évalué les risques et les chances que j'ai, et je tente, on verra bien !

Ce qui nous tient c'est l'espoir, espoir d'aller mieux, ou au moins de mieux s'adapter et gérer la douleur. Espoir que les labos trouvent un médicament plus efficace ou avec moins d'effets secondaires, que la médecine progresse etc. Et tout ça sans attendre de "miracle" pour ne pas être trop déçu...

Ta mère a retrouvé un peu d'espoir on dirait, pour le TENS il faudra que quelqu'un l'aide à trouver le programme qui convient le mieux et l'endroit où placer les électrodes. J'espère qu'elle trouvera un peu de soulagement avec tout ça.
Bonne soirée !
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MessagePosté le: Dim Juin 30, 2013 7:59 pm    Sujet du message: Répondre en citant

J'espère de tout mon coeur que l'opération te sera bénéfique. Le jour J approche, je te souhaite plein de courage et que cette intervention se passe au mieux avec une convalescence pas trop difficile.
Oui, il faut absolument garder espoir d'un mieux et je sais combien c'est difficile quand on souffre au quotidien, mais comme tu le dis si bien, c'est essentiel pour tenir !
Pour ma mère, même si elle était couchée et n'avait pas encore mangé à 15h , elle semblait moins abattue moralement que vendredi.
Bon, j'espère qu'elle arrivera à se débrouiller avec le TENS ? Elle a pas mal de difficultés à se mouvoir Confused, j'espère donc que l'utilisation ne sera pas trop compliquée au point de la décourager de faire tous les essais nécessaires ? Je vais parler de tout ça avec son médecin. Je travaille et vu la distance géographique, je ne suis pas suffisamment disponible pour y aller chaque jour, mais je ferai le maximum pour l'aider.
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MessagePosté le: Dim Juin 30, 2013 8:16 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Je ne sais pas trop comment ça se passe par chez elle, peut être un kiné qui fasse les réglages, à domicile si besoin ? A voir avec son médecin... sinon le centre anti douleur doit avoir l'habitude de les régler, il faut voir.
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MessagePosté le: Lun Juil 01, 2013 10:31 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Euh, bon, j'ai jo*** son médecin aujourd'hui, qui n'est pas d'accord pour cette prescription, argumentant que le centre anti-douleur ne l'a pas proposé...
Elle évoque des troubles psychiques, tous les traitements essayés se soldant par un échec.
Elle pense que c'est bien qu'elle voie un ostéopathe, mais soupçonne qu'elle le mette aussi en échec Sad .
Je suis déstabilisée, car je sais qu'elle a réellement cette pathologie (elle a été diagnostiquée en 2007 avec confirmation en 2010 par un autre spécialiste), j'assiste effectivement à une aggravation de son état et il est clair qu'elle souffre (je la vois faire des efforts pour rester assise - elle en tremble de douleur)... mais je n'avais pas encore intégré (même si parfois je me suis questionnée) que tous les échecs de traitement étaient dus à un trouble psychique.
J'ai pourtant l'impression, en me référent à ce que j'ai déjà lu, qu'elle n'est pas la seule à ne pas trouver de soulagement avec cette pathologie. Alors, nouvelle interrogation : est-il vraiment anormal que rien ne soit efficace ? Cela signifierait qu'à un moment donné pour tout le monde, un médicament ou autre devrait forcément améliorer (au moins un peu) la douleur et sinon, qu'on est en présence d'un trouble psy ? Confused
Désolée de te soumettre ces questions Coussinette, mais ton avis m'intéresse (et celui d'autres malades aussi bien sûr, si vous me lisez. Sachant que tout un chacun est différent, évidemment, et qu'aucune situation ne peut se comparer à une autre).
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Coussinette
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MessagePosté le: Mar Juil 02, 2013 10:49 am    Sujet du message: Répondre en citant

La NP est une maladie chronique. En effet ce n'est pas rare (enfin d'après ce que je lis ici et là, sachant que ceux qui vont bien mieux ne ressentent pas le besoin de venir sur les forums chercher des solutions).

Après bien sûr, on peut penser que son médecin la connait mieux que moi Wink . Au bout d'un certain temps, je pense qu'on parvient à trouver un compromis, vivre avec une part de douleur tout en trouvant des moyens de la gérer au quotidien. Il faut pour ça accepter qu'on n'est plus et ne sera plus jamais "comme avant". Il faut aussi apprendre à connaitre son corps, savoir ce qui majore les douleurs, ce qui les soulage... les activités qui permettent d'oublier la douleur sans causer d’aggravation après... C'est un équilibre à trouver, et retrouver sans cesse.

S'enfermer dans la douleur et mettre en échec toutes les tentatives parce qu'elles ne guérissent pas comme on le voudrait, c'est peut-être en effet que la souffrance psychologique est trop forte ? A ce moment là il faut l'aider tout en délicatesse, qu'elle comprenne qu'on ne lui dit pas que sa douleur est psychologique (et donc imaginaire) mais que pour faire face et "accepter" cette douleur (bien réelle) elle a besoin d'aide. La douleur chronique crée de vraies dépressions, parce qu'elle épuise nos ressources dans la durée.

Tu dis qu'elle se force à rester assise, mais il ne faut surtout pas ! Moi je ne m'assois plus jamais au sens conventionnel du terme, je m'affale, je m'allonge, je me perche sur une fesse etc Laughing

Voilà mon petit avis, bon courage !
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fanfan
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MessagePosté le: Mar Juil 02, 2013 1:44 pm    Sujet du message: Répondre en citant

La douleur chronique crée de vraies dépressions, parce qu'elle épuise nos ressources dans la durée. comme s'est bien dit

Il faut vivre au quotidien ces douleurs un peu "honteuse", usante, et parfois sans espoir de guérison, même avec une opération, mais je souhaite plein de courage a ceux qui vont passés par la

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isloer
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MessagePosté le: Mar Juil 02, 2013 10:32 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour Oriane,
Ta maman a été diagnostiquée il y a 7 ou 8 ans , il semble possible qu'elle n'ait pas encore réellement renoncé à recouvrer une santé « normale ». Qu'elle n'écoute (ou n'entende) pas encore son corps.
(Il m'est arrivé aussi de trembler de douleur et d' essayer à tout prix de terminer une tâche ou l'autre.) (Refus de l'évidence qui , chez moi, se paye assez cher.)(douleur augmentée, grande fatigue..)
Quant à la position assise, elle est tout simplement « anormale » chez la majorité des gens affectés par la np. Elle induit après un (souvent très) court moment des douleurs plus ou moins supportables chez certains, insupportables chez d'autres. D'autre part une même personne peut supporter, occasionnellement, de rester assise un laps de temps déterminé, et en être absolument incapable la plupart du temps.
Je pense que dans beaucoup de cas, il est indispensable de se soumettre à cette maladie. Quand bien même elle indispose les « faux amis », les « mauvais médecins » , et contrarie les « us et coutumes ».
Accepter de vivre avec les importantes limitations que cette maladie cause, constitue, je crois, le premier pas à effectuer. Tant que l'on espère redevenir celui ou celle que l'on était auparavant, et que l'on se désespère ou s'impatiente, il me semble que l'on dépense en pure perte une précieuse énergie.
Ce qui peut mener à la tristesse la plus dure.
L'opération est bien sûr un recours qui semble être de plus en plus souvent couronné de succès. Il se prête, je pense, mieux aux corps plus jeunes.
(Mais il y a toujours des « premières » chez les patients plus âgés.)
Bon courage à toi et à ta maman.
_________________
homme-64 ans souffrant de névralgie pudendale du côté droit depuis plus de 20 ans. Ayant été la 'cible' d'une demi-douzaine d'infiltrations, sans effet. 15 gouttes de Rivotril/jour. Sipralexa
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Oriane
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MessagePosté le: Jeu Juil 04, 2013 10:16 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonsoir à vous trois et un chaleureux merci pour vos réponses.
Coussinette, je t'ai lue mardi mais je n'ai pas eu la possibilité de répondre immédiatement, je voulais pourtant que tu saches que tes paroles m'ont apporté de l'apaisement.
Citation:
S'enfermer dans la douleur et mettre en échec toutes les tentatives parce qu'elles ne guérissent pas comme on le voudrait, c'est peut-être que la souffrance psychologique est trop forte ?
cette phrase a particulièrement fait écho en moi car elle éclaire d'une façon très juste la "problématique" de ma mère. C'est bien en douceur, par petites touches, que j'essaie depuis quelques années de l'amener à accepter un soutien psychologique, tellement cela me paraît évident en ce qui la concerne, et je sais aussi qu'il est important de respecter le rythme de chacun, mais je ne suis pas sûre du tout qu'elle y viendra un jour ! Elle dit déjà qu'en octobre, elle refusera !! Pas simple de lever les freins !
Tous les trois, vous évoquez cet épuisement face à la douleur et la nécessité d'apprendre à vivre avec les limitations dues à cette maladie...
Citation:
Premier pas à effectuer
précises-tu Isloer, et je prends conscience qu'elle ne l'a pas fait, ce pas. Elle voudrait une solution miracle qui n'arrive pas (et pour cause !), se positionne en victime et se désespère. Elle veut guérir (je la crois, bien sûr), mais ne s'implique pas dans sa guérison (c'est ce que j'ai repéré très vite et que j'ai le plus de mal à lui faire comprendre).
Je vous remercie pour ces échanges qui me confortent dans le soutien que je peux apporter à ma mère et me font comprendre qu'une part du "travail" vers un mieux, lui appartient...
Mes pensées vous accompagnent.
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silver surfer



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Messages: 13

MessagePosté le: Lun Aoû 12, 2013 4:27 am    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour Oriane, je me permet de te répondre, en fait, j'avais lu tes posts il y a quelques semaines, et ça m'avait motivé à m'inscrire pour pouvoir te donner mon point de vue...
Bien sur je ne connais pas personnellement ta maman, mais je me permets tout de même de te conseiller la plus vive prudence, car tu sembles te ranger au avis des médecins, qui croyant avoir tout essayé, en concluent que c'est "dans la tête". Cette simple hypothèse peut avoir un effet dévastateur, pour exemple moi, quand j'ai appris mon atteinte NP, je suis passé par une phase douloureuse, perte de "virilité", mais surtout des douleurs incompréhensibles pour tous les "spécialistes" qui me posaient multiples questions, parfois même personnelles par établir un lien "psychosomatique" avec mes douleurs. Ca m'a blessé et j'ai préféré tourner le dos au medecin du centre anti douleurs, voyant que celui ci n'avait que la compétence de me prescrire Lyrica alors que je l'avais déjà et qu'il était inefficace. J'ai traversé une période difficile avec envies suicidaires avortées, car j'ai encore des responsabilités familiales ( enfant ) mais je t'assure que si je n'avais pas ça, voyant que l'entourage et les "spécialistes " te prennent pour "un fou" c'est très dur.
On ne peut pas juger de la douleur de quelqu'un. Je suis en général assez pudique et n'étale pas ma douleur, ta maman est peut être pareille, cela nous dessert car les médecins sont constament visités par des patients qui se plaignent pour le moindre bobo, et qui en rajoutent pour obtenir des arrêts de travail. Soutiens ta maman inconditionellement..une vrai NP est terriblement douloureuse. Bien sur, ce n'est que mon avis
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