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Je tourne en rond
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Louloutte
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Inscrit le: 26 Juin 2013
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Localisation: Yvelines

MessagePosté le: Ven Juil 26, 2013 1:25 pm    Sujet du message: Je tourne en rond Répondre en citant

Bonjour,
Je suis sur le site depuis quelques semaines et j'apprécie vraiment les personnes qui essaient de m'aider.
Lundi 15 étant vraiment mal, un ami m'a emmené dans une clinique des Yvelines !! quelle grossière erreur !! J'ai demandé à voir un gastro-chir suite à une intervention catasptrophique en janvier dernier (le gastro ne m'a jamais dit que cette intervention était risquée du fait de toucher au plancher pelvien) je suis restée jusqu'au 25 (soit 11 jours) et bien entendu le médecin ne m'a pas cru au niveau des douleurs que je lui décrivais. Il m'a fait faire des tas de prises de sang, de scanner, etc.. impossible de voir un gastro : il avait conclus dès le départ que j'étais "dérangée, dépressive et j'en passe".
J'ai quand même réussi à voir un chir le dernier jour, qui lui, d'après mes symptômes en a conclu à une np.
Je suis partie de cette clinique sans l'accord du médecin incompétant qui je pense ne connaissait pas du tout le np !!!
Je suis sous Lyrica 25x2, Doliprane ??
J'ai rendez-vous mardi à l'hopital Tenon avec un professeur pour passer un emg. Le médecin de cette clinque m'a dit que ce n'était pas la peine !!!
Faut il passer également un doppler ???
Merci d'avoir eu la patience de me lire (je n'en peux plus de souffrir et de voir toute cette incompréhension)
J'espère qu'un jour ces médecins se retrouveront devant les mêmes souffrances que nous et je crois que là ils comprendront enfin !!
Courage à vous tous qui souffrez, Sylvie.
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Cousin54
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MessagePosté le: Ven Juil 26, 2013 7:22 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Courage pour la suite.. le diagnostic est toujours un parcours du combattant...
pour l'emg.. il faut y passer..
le doppler.. si on te le propose.. pourquoi pas.. ca ne mange pas de pain..
_________________
N.P. prédominante à droite (sans dénervation)
3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé)
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Coussinette
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MessagePosté le: Ven Juil 26, 2013 10:39 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Oui ne t'en fait pas, sur le moment c'est difficile ces médecins qui ne nous croient pas, qui disent que tout va bien, qui veulent nous envoyer chez les psys etc.

Mais il faut rester confiant en soi, la douleur n'est pas imaginaire et il y a des professionnels qui connaissent et comprennent. Pour moi un bon médecin c'est celui qui est capable d'admettre qu'il ne connait pas tout, et qui se renseigne. Et ils existent ! C'est vrai qu'ils savent en effet beaucoup de choses (dans leur spécialité), mais pas tout, et de loin ! Bon, garde quand même le positif, tu as eu pleins d'examens qui éliminent autre chose, ce qui est un passage obligé pour le diagnostic. C'est déjà ça de fait !

Tu as commencé le Lyrica pendant l'hospitalisation ? C'est une très petite dose que tu as, il faudra peut-être que tu augmentes dans quelque temps. Et il faut également un peu de temps pour qu'il soit efficace, moi il m'avait bien soulagé dès 10/15 jours, j'espère que ça va te soulager au moins un peu
Smile
Ne perd pas espoir, la période où on cherche, où on élimine d'autres problèmes pour arriver au diagnostic est difficile à vivre, et ça prend du temps. On sera vite à mardi maintenant, et même si tu n'as pas toutes tes réponses mardi, on sera là pour continuer de t’accompagner !

Bisous et bon courage surtout !
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névralgie clunéale
Suivi Nantes

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fanfan
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Localisation: region parisienne

MessagePosté le: Sam Juil 27, 2013 1:33 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Heureusement il y a des medecins qui savent ce que nous enduront et ne mettent pas tout sur le compte du psy

La douleur personnellement peut augmenter avec le stress, mais surtout avec la fatigue et la chaleur

Martin quels sont les résultats de cet examen que tu viens de passer a Tenon avec le prof specialisé
_________________
vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée
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Louloutte
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Inscrit le: 26 Juin 2013
Messages: 191
Localisation: Yvelines

MessagePosté le: Dim Juil 28, 2013 5:54 am    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour Fanfan
Ce n'est que mardi prochain que je vais à Tenon pour passer l'emg si je trouve quelqu'un pour m'y emmener. D'après tout ce que j'ai lu, cet examen n'est pas fiable ??? de toute façon au vue de mes souffrances, je suis certaine que c'est bien une np !
J'ai perdu onze jours dans une clinique des Yvelines où l'on m'a fait passer des examens, scanners, prises de sans et autres .... sans écouter ce que je leur disais !! impossible d'avoir les résultats et ont refusé de me faire un bon de transport pour Tenon ??? je vais contacter le responsable de cet établissement pour pouvoir récupérer mon dossier médical et lui dire ma façon de penser. Je n'ai plus beaucoup d'énergie pour toutes ces démarches.
Le Professeur du centre anti-douleurs de Lariboisière m'a conseillé par mail d'aller à St-Louis aux urgences. Hélas j'étais déjà dans cette fameuse clinique !
Et là c'est le mois d'aôut où les médecons sont en vacances.
J'ai arrêté le Lyrica, car même en faibles doses je ne le supporte pas, comme d'ailleurs tous les médicaments en général.
Voilà pour ce matin et à bientôt de te lire Fanfan, Sylvie.
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silver surfer



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MessagePosté le: Mar Juil 30, 2013 8:50 pm    Sujet du message: Répondre en citant

('Very Happy') Coucou, j'suis nouveau ici, j'me présente Silver Surfer, un pseudo bien sur, vu que du surf j'suis pas prêt d'en refaire, je suis atteint moi aussi d'un NP, sinon, je ne serais probablement pas là, enfin... J'apprécie l'ambiance générale du site, c'est pourquoi je me permet de vous répondre...
NP découverte il y a presque 1 an suite à intervention chirurgicale lombaire, le nerf pudendal aurait été endommagé mais pas lui seul car paresthésies dans une jambe, hypersensibilité de la plante des pieds, de très fortes douleurs lombaires et la plupart des symptômes NP en plus...
Je passe donc de 40 ans et pratiquant assidu de sports à l'état de grand père qui ne peut plus s'assoir, pratiquer aucun sport ( si vous avez des idées, ca m'interesse, je vais essayer de me renseigner sur le tai chi...)
Donc plus de voiture ou très peu, transport en ambulance pour les déplacements trop longs, la vie à l'horizontale, donc plus du tout la même vie...Je me dis qu'avec à peine plus de malchance, j'aurais aussi perdu l'usage de mes jambes...
Passage "glamour": l'évacuation des selles est très difficile et douloureuse, surtout dans les heures qui suivent...
L'évacuation des urines est incomplète et nécessite un sondage 5 x par jour, que je ne peux réaliser à cause des douleurs occasionnées, ce malgré un anésthésiant...('Shocked')
Les crises de douleurs ne sont pas jugulées par les Lyrica, Rivotril, et morphiniques, que je prends plutôt pour "flinguer" mon cerveau. Si je le laisse travailler "rationnellement" il m'envoie des idées sombres...
Ca fait bizarre de parler à des gens qui vont comprendre...
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silver surfer



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MessagePosté le: Mar Juil 30, 2013 9:00 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Car j'ai l'impression que le corps médical, et le grand public est largué face à ce genre de pathologie. C'est vrai que c'est une zone assez complexe mais je crois surtout que parceque c'est tabou, on trouve trop difficilement des réponses à nos questions...Bien dommage...
Alors, Martin, tu as passé ton Emg ?
Je sais que c'est usant, mais tu dois mobiliser ton énergie pour faire avancer ton problème...Ce sera long, donc il faut commencer dès que tu peux...
Le Lyrica me met moi aussi dans des états seconds, impossible de faire quoi que ce soit, maladresse, inattention, perte mémoire...
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Coussinette
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MessagePosté le: Mar Juil 30, 2013 11:02 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour et "bienvenue" ici ! Wink
Ton parcours est difficile mais je vois, malgré tout, ton envie de t'adapter à cette nouvelle vie. Il parait que le Qi Gong est bien pour nous, ça me dirait bien d'essayer à la rentrée, reste à trouver le moyen de faire le déplacement jusqu'à la salle...

Je suppose que tu ne supportes pas de garder la sonde en place ? Comment fais tu alors pour les sondages, tu serres les dents ? Shocked
Citation:
avec à peine plus de malchance, j'aurais aussi perdu l'usage de mes jambes...
Je me dit que ce serait même parfois plus simple pour faire reconnaître la maladie.

Connaissant un peu le monde médical, je ne pense pas que nos problèmes soient tabous pour eux, je pense que tout simplement ils ne savent pas, que c'est plutôt à nous de trouver nos propres réponses. Ils ne maîtrisent pas vraiment le sujet, même les spécialistes avouent ne pas tout comprendre. Bien trop souvent le médecin cherche le "moins mauvais" traitement, et après à nous de faire notre mix avec tout ce qu'on nous propose. Et de par mon expérience, c'est valable pour toutes les maladies graves ou chroniques, il y a toujours un moment où la médecine trouve ses limites, et où c'est au patient de prendre en charge son traitement... et sa vie...
Quand au grand public, on n'en parle pas, si déjà même tous nos proches pouvaient comprendre ! Marre des "Ha bon ? T'es toujours pas guérie ?"

C'est là que les forums ont tout leur intérêt, on peut échanger petits trucs, informations et coups de blues !
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névralgie clunéale
Suivi Nantes

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Natasha
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MessagePosté le: Mer Juil 31, 2013 3:25 am    Sujet du message: Bonjour MARTIN et tous! Répondre en citant

Bonjour à tous,je vous rejoins,il y a rien de plus terrible de souffrir et de plus, devoir sans cesse recommencer a expliqué nos symptômes pour chaque specialiste qui ne connaissent pas la np.Dès le début de mes douleurs ,j'ai consulté le site ,sans avoir eu de diagnostic ,c'etais essentiel de voir des médecins ,spécialistes,ostéo,kiné,tous formés à la np! J'avais lu que il faut faire attention aux manipulations si on penses être atteint de np. Confused ,il faut s'accrocher ,la première année est difficile ,puis viens le moment où on en a tellement marre ,on veux être soulager,la route est longue ,une fois que l'on a rencontrer l'équipe qui va nous suivre avec qui on a confiance et bien pour le morale ça fait du bien,dès que je sentais que le dialogue serait difficile avec certaines personnes,je cherchais si possible ailleurs ,car l'écoute attentive ,la comprehension et surtout étre a l'aise ,je penses pour pour moi cela était essentielle,bon courage Sylvie ,silver surfer et coussinette bonne convalescence !surtout garder espoir ,même dans les moments difficiles!à bientôt Natasha .
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Natasha
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Messages: 170

MessagePosté le: Mer Juil 31, 2013 5:17 am    Sujet du message: Répondre en citant

Rebonjours,excusez moi pour l'écriture ,les répétitions des mots sur le forum,j'écris sur une tablette allongée sur le canapé,je ne peux pas m'asseoir,merci à tous de votre compréhension, n'hésitez pas à me redemander ,si je m'explique mal Embarassed je ferais plus simple!à bientôt Natasha.
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silver surfer



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MessagePosté le: Jeu Aoû 01, 2013 9:22 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Ne t'inquiètes pas Natasha, ton mail reste plus compréhensible que la plupart des ordonnances des médecins qui m'ont vu jusqu'à présent...
Tu as raison, je crois que je vais moi aussi changer de médecin généraliste, car le mien ne connait pas bien la NP.
Tout le monde m'ausculte sous toutes les coutures mais reste perplexe, et se garde d'émettre un avis. Seul le Chir me dit de patienter, ça peut durer jusqu'à 3 ans pour se remettre. Sauf qu'il y a quelques jours, j'ai eu un avis de neurologue qui semble penser qu'après un an, ca n'évoluera plus, et qu'il faudra que je m'y habitue car je devrais retravailler avec...
Cette simple petite phrase, qu'il a du oublier au bout de 10 mn me fait cogiter depuis...Car actuellement avec Kiné 3 fois par semaine et cocktail Rivotril, Lyrica et morphine, je souffre, mais je ne pourrait jamais reprendre mon boulot (physique + déplacements ) et je ne vois pas en fait, quel emploi occuper dans cet état...
Jusqu'ici ce qui m'aidait était de savoir que la pathologie s'améliorait, contrairement à beaucoup sur ce site qui ont des symptômes qui empirent...
Pour eux il n'y a pas d'opération possible car le nerf aurait été "arraché" et non pincé...
Pour Coussinette, toi aussi tu es un homme (je crois) j'urine -presque- normalement mais il reste un "résidu" dans la vessie, ce n'est pas recommandé ( risque d'infection, insuffisance rénale )mais l'introduction d'un tuyau d'une 30aine de cm dans une zone déjà très algique rend le truc impossible...Je l'ai fait un temps, mais en ce moment, non...
Enfin, c'est les vacances et il y a du soleil, d'autres sont plus à plaindre que moi, parmi vous probablement...
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silver surfer



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MessagePosté le: Jeu Aoû 01, 2013 9:35 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Pardon, quand je disais "pour eux, il n'y a pas d'opération possible, " eux était pour le chirurgien et neuro qui m'ont vu...

'Very Happy' Une petite note positive, cette foutue NP m'oblige à ralentir, et me permet de redécouvrir les petites choses de la vie, et de profiter des vacances avec la famille, moi qui bossait tout le temps et faisait beaucoup de sport... Déjà un an dans la peau d'un vieux...
A la rentrée, je passerais à nouveau mes journées seul, ce sera plus dur moralement même si j'aurais plus de temps pour me reposer physiquement...
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Coussinette
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MessagePosté le: Jeu Aoû 01, 2013 10:34 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Citation:
Une petite note positive, cette foutue NP m'oblige à ralentir, et me permet de redécouvrir les petites choses de la vie, et de profiter des vacances avec la famille, moi qui bossait tout le temps et faisait beaucoup de sport... Déjà un an dans la peau d'un vieux...


J'aurais pu écrire ça ! Sauf que j'aurai écrit vieille à la fin (hé oui ! je suis une femme ! lol) et que j'ai 32 ans (bon d'accord bientôt 33, et trop souvent j'ai l'impression d'en avoir quelques dizaines de plus )
Tant mieux si tu t'en sors sans sondage,

Retravailler ......................................................... Rolling Eyes
Il me reste aujourd'hui encore 32 ans à travailler avant la retraite, et encore si les choses restent comme aujourd'hui au niveau de l'âge de départ !

J'espère que dans quelques mois je pourrai reprendre mon activité, même si c'est à mi temps, même à quart temps je serais contente ! J'ai compris que ma vie "d'avant" ne reviendra pas, mais c'est l'éternelle question, que ferais-je si je ne peux pas reprendre ? Que peut-on faire à moitié allongé sur un coude ? Même taper un texte de quelques lignes sur un clavier nécessite plusieurs pauses, alors je pourrais faire quoi ? répondre au téléphone ? Je suis (ou j'étais je ne sais plus trop) à mon compte, c'est difficile d'envisager autre chose...

Pour toi effectivement les choses sont différentes que pour la plupart, puisque la névralgie est apparue suite à une intervention, mais savent ils exactement où et à quel point le nerf a été lésé ? Il a été totalement arraché ? La médecine est encore assez balbutiante sur tout ce qui touche aux nerfs, on sait que la récupération peut se faire sur des années... et peut-être qu'il y aura de nouvelles manière de traiter ça, on parle des cellules souches etc. Garder un espoir (raisonnable) ça aide à continuer.
Comment peut-on dire qu'il faut s'y habituer ? Faire avec oui, adapter sa vie je veux bien, mais s'y habituer le mot me fait frémir ! ça veut dire quoi, il faudra arrêter de te plaindre et faire comme si de rien n'était ? Il ne doit pas connaitre la douleur chronique ce neurologue !

Citation:
A la rentrée, je passerais à nouveau mes journées seul, ce sera plus dur moralement

J'ai passé le lundi de la rentrée scolaire l'année dernière à pleurer, mais ça a finit par passer... Wink

J'ai encore écrit un roman, je vais me faire bannir du forum à force de polluer tous les sujets ! Laughing
Bisous et bon courage à tous !
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Suivi Nantes

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miolichri
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Inscrit le: 29 Nov 2009
Messages: 97

MessagePosté le: Lun Aoû 05, 2013 7:50 am    Sujet du message: liens inopinés sur le forum ? Répondre en citant

Bonjour,
j'aimerais savoir à quoi servent les liens introduits par TOMORROW dans chacun de ses messages ? merci de m'expliquer leur justification dans un site comme celui de PUDENDALSITE.COM.
Cordialement;
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Coussinette
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MessagePosté le: Lun Aoû 05, 2013 10:22 am    Sujet du message: Répondre en citant

A ce que j'ai lu il reprend des messages d'autres membres et y met des liens publicitaires, ce n'est pas vraiment un troll mais sans doute en effet, il n'a pas sa place ici. Laissons le temps au modérateur de le repérer et supprimer... Smile
_________________
névralgie clunéale
Suivi Nantes

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