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Je me sens perdue, je n'ai que 18 ans.

 
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Juju9595



Inscrit le: 22 Nov 2013
Messages: 7

MessagePosté le: Ven Nov 22, 2013 10:51 am    Sujet du message: Je me sens perdue, je n'ai que 18 ans. Répondre en citant

Je me présente, je m'appelle Julie, tout ce cauchemar c'est déroulé quand je venez de faire mes 17 ans et aujourd'hui je ne sais pas si je vois la lumière ou un trou sans fin. Je ne vis pas en France, pour vous dire que j'habite a Madrid mais je suis française.
Je vais vous raconté mon parcours le plus résumé possible pour pas vous saouler trop Embarassed

Tout est arrivé quand a mes 11 ans (ouais, très jeune) j'ai fait une infection urinaire assez saignante (dsl la délicatesse) et je suis restée avec des brûlures a la miction et une sensibilité vulvaire. A chaque fois c’était, infection, infection, blablabla il y avait pas de germes et avec un grand sourire comme si j’étais con on me disait "mais tu n'a rien, c'est une bonne nouvelle". Du coup, mon corps a pété les plombs peu a peu, j'avais des douleurs au niveau des lombaires, même des crise d'une semaine, je suis aller au traumatologue, a l'urologue pour mes brûlure, au reumatologue parce que je commençais a avoir mal aux genoux et aux jambes, aussi la sensibilité vulvaire s'accentuait, j'ai fait une vestibulite vulvaire croyant que c’était une mycose. (que je conserve toujours)
Je suis donc allée a l'urologue parce que mes douleurs étaient plutôt vésical meme si a cote je commençais a voire les autres spécialiste. Apres de nombreux antibio et en faisant une cystoscopie sous AG, il a vu que ma vessie avait une inflammation donc, diagnostique posé, Cystite interstitielle, il m a fait un laser pour éliminer mes douleurs. Normalement ça a marché pour toutes ses patientes sauf pour moi. Alors voila, tout est allé en crescendo, c'etait plus une sensibilité vulvaire, c'etait du feu, l'uretre plus pénible que jamais, meme si j'avais amélioré un peu (car il m'avait éliminé les symptômes mais pas la cause) j'ai empiré peu a peu. Il a toujours douté que j'avais une CI parce que je ne me levais pas la nuit, ou pas assez, et que j'empiré après la miction quand je devrai me sentir mieux, en fin. Moi qu'est j'en savais, je faisais confiance a mon médecin. Il m'a envoyé au meilleure centre de Physio spécialisé sur les problèmes pelviens et on ma fait une exploration. Elle m a carrément touché la vessie et dit que j'aurai du gueuler si vraiment j'avais une CI (elle avait beaucoup de patient avec CI) donc j'avais pas une CI, mais un syndrome myofasciale du plancher pelvien.

Pleins de séances de physio, (mai jusqu’à septembre, plus des infiltrations dans les muscles obturateurs internes parce que c’était les plus touchés avec ostheopate une fois par semaine) on dirait que j’améliorai, mais voila, des crises que je n'arrivais pas a comprendre, l’urètre, les lombaires, la vessie, les brûlures, les jambes qui me pesaient quand je dormais, apres pour moi toujours ça fluctue, des fois c'est des brulures au niveau de l’urètre, ça disparait, au niveau du perinee, des fois c'est le vagin, douleurs musculaire aux fesses... Ce que j'ai toujours, c'est la brûlure après miction et ces sales fausses envies qui me lâche pas en plus de sentir cette cuisson vulvaire. A oui...j’évite la position assise, je mange couchée, je parle couchée, j’écris en ce moment couchée, ma vessie elle empire assise, bon, il y a tout qui empire avec, ce n'ai pas pareil pour moi faire pipi après être allongé que 2 heures assises, celle ci me fais beaucoup plus souffrir. Après, je suis toujours constipée, diarrhée, sans repis. En allant a la selle, j'ai une sensation de bien être, mais après j'ai des crises, il y a un peu tout qui s’excite.
Je suis allée voir l’équipe d’Aubagne avec le Dr E...de B. Et la il m'a fait un echodoppler et l'emg, les deux prouvant que j'avais bien une nevralgie pudendale bilateral avec predominance a droite, nerf sciatique touché. On m'a fait les infiltrations, j'en souffre encore depuis le vendredi parce qu'avant on m'avait fait des injections de cortisone et ça m'avait soulagé, la, il y tout qui ce réveil on va dire... Il m'a precisé que l'endroit ou etait pincé mon nerf c'etait les plus facile a opéré, donc j'ai l'operation pour ce 27 janvier et etant jeune, je serai certainement guérie meme si après je devais faire attention dans le future. J'attend cette operation comme Lourdes, j'ai envie de vivre, pas de souffrir toute ma vie étant si jeune, je ne vois pas la peine de continuer si je vois que j'arrive même pas a étudier. J'aurai certainement réagis d'une autre facon si j'aurai eu cette saleté apres mes 40 ans ou meme 30, mais la, je craque, je vois mes copines faire leur projets et moi je suis rongée par des idées noirs.. Ce qui me fracasse c'est q'après tellement de diagnostique, est ce que vous pensé que le mien ressemble a celui du nerf pudendal? parce que des fois j'ai peur d'avoir cette CI, vivre avec ça toute ma vie, ne pas réaliser mes rêves, étudier une carrière, voyager et pouvoir trouver un copain. Je sais que chaque patient c'est un cas, mais c'est normale que ce qui me fait le plus souffrir c'est mes problèmes douleur post-mictionnel et fausse envies ? Je lui bien dit qu'on m'avait diagnostiqué d'une CI, mais il m'a bien repondu qu'avec une CI on se sentait mieux après être allé quand c pas mon cas hormis la sensation de plénitude qui disparaît (je me retient beaucoup parce que je sais q après ça me fait mal)
Merci de lire tout ce tas. Je suis desolée pour mes fautes, le clavier espagnole ne m'aide pas trop... Je cherche un peu de réconfort, je prends des antidépressives a cause de cette saloperie et voila, je veux seulement connaitre votre avis et je sais qu'au fond, même si on s'est jamais vu, on se comprend mieux que quiconque. Je vous souhaite des jours meilleurs et une récuperation pour tous.
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Coussinette
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MessagePosté le: Ven Nov 22, 2013 12:57 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour, en effet tu es très jeune pour souffrir de NP...
Si tu as lu un peu sur le site, tu as dû voir que c'est souvent assez complexe comme mécanisme, la douleur cause des contractures et des positions vicieuses qui elles même augmentent la douleur. C'est pour ça que c'est long à traiter, et peut-être pour ça que chez toi la douleur finit par s'étendre jusque dans les jambes ? On ne pourra pas te dire comme ça si c'est bien de ça que tu souffres, si tu as des doutes tu peux aussi consulter un autre spécialiste avant de te faire opérer... Je sais qu'à Nantes le Dr Lab--- est très réputé (ça te fait loin mais si tu hésites pour l'opération peut-être vaut il mieux prendre un autre avis ?)

Forcément, tu es en plein dans une période où on construit ses projets d'avenir, j'imagine que c'est difficile de voir les autres avancer et se sentir faire du sur place. Mais ne t'en fais pas, les projets, on peut toujours les réaliser plus tard, crois moi, rien n'est perdu !
Le principal pour l'instant c'est de t'occuper de ta santé, j'espère que le Dr de B. t'a bien prévenue, après l'opération le temps avant de voir l'amélioration est très long, ce n'est pas une opération miraculeuse du jour au lendemain. Certains parlent de deux ans avant de voir le résultat final de l'opération. Et souvent on en garde une fragilité, tous les mécanismes ne sont pas encore connus. Moi je suis à plus de 4 mois de l'intervention et je commence juste à sentir une diminution de la douleur.

Bon courage à toi, il faut garder toujours l'espoir que ça s'améliore, réussir à se faire des petits plaisirs malgré tout !
N'hésite pas si tu as besoin Smile
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Juju9595



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MessagePosté le: Ven Nov 22, 2013 1:39 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Je ne crois pas que peux me permettre un deuxième avis, l'argent, voyage, plus hôtel, et tout ça. Sans parler que mes parents travaillent et ne peuvent pas laisser leur boulot a chaque fois qu'ils veulent... C'est compliqué. De toute façon je suis jeune pour souffir de tout, meme d'une CI, ou syndrome myo... donc avoir quelque chose je dois l'avoir. L'emg n'est pas le meme dans chaque centre? Je ne sais plus quoi penser, mais je sais que si c'est une CI, c'est par exclusion, NP a peu pres aussi... syndrome myo je crois que tous on en a un peu a force d'avoir des douleurs, pour ça la recuperation est lente apres l'operation, jusqu'a que que le nerf se cicatrise et les muscles se relache ça doit mettre du temps. Mais je me dis que plus je laisse passer le temps, plus ça va etre difficil de guerir, ou non? Bon, je suis ouverte a tout.
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Coussinette
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MessagePosté le: Ven Nov 22, 2013 1:55 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Oui tu as raison, toutes ces maladies sont de diagnostic très difficile, c'est pour ça qu'on passe souvent plein d'examens qui ne montrent rien avant d'avoir un diagnostic. A Nantes ils ne font pas d'EMG, eux pensent que ça ne sert à rien parce qu'il y a autant de faux négatifs que de faux positifs Confused . Pas facile de s'y retrouver avec tout ça...

Quand en effet le nerf est coincé quelque part, c'est sûr que plus on attend plus la récupération est lente. Mais opérer alors que l'origine est plus musculaire, ça risque plutôt d'aggraver les choses, je pense que c'est important de le savoir, même si malheureusement il n'y a qu'en opérant qu'on voit vraiment la cause de la compression.
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Juju9595



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MessagePosté le: Sam Nov 23, 2013 10:58 am    Sujet du message: Répondre en citant

C'est pas tres encourageant tout ça...des emg avec des faux positifs ou négatifs et Nantes pense que L'emg ne sert a rien. Si c'est musculaire, ben voyons... ça fait 4 mois que je fais du physio pour relacher ma contracture, et apres j'ai des crises comme si c'etait la premiere fois, je crois que j'ai pas trop le choix. Je lui ai dit a Aubagne, et il m'a dit que de toute façon, c le cercle vicieux, donc voila je mise tout sur cette operation. Peut etre je fais mal, mais il me donne confiance. Alors dsl l'expresion un peu direct, autant savoir si je peux guerir maintenant de cette saloperie ou non, parce que, quelle projet je vais avoir si vais jamais guerir? rester dans la maison de mes parents pour toute la vie? vivre minablement avec des medicaments qui ne font pas toujours d'effet, aller chercher apres du botox, des cellules souches, ou je ne sais pas quoi?? Autant mourir, et je le pense sincerement. Vaut mieux que je le sache avant et que je me tue. Parce que, oui, le suicide, c'est quand une personne ne tolère plus son degrés de douleur, et le mien est tres limite déjà a mon jeune age. La vie est belle, certainement, mais pas pour tout le monde.
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MessagePosté le: Sam Nov 23, 2013 11:11 am    Sujet du message: Répondre en citant

Mes propos t'ont peut-être fait penser qu'il fallait se résigner, mais je t'assure que ce n'est pas ce que je pense ! Ce que je veux dire par tout ça, c'est qu'il ne faut pas attendre de miracle non plus de l'opération sinon la déception serait trop grande (surtout que pour certains au début la douleur est encore plus forte), et je crois qu'on accepte mieux que cela prenne du temps si on est prévenu avant.

Perso je suis convaincue qu'on peut en guérir, peut-être pas à 100% mais reprendre une vie quasi normale, même s'il faudra sans doute toujours être attentif à ne pas trop en faire. Après tout, plein de gens vivent avec des handicaps plus ou moins lourds (dont certains chez qui ce n'est pas visible) et parviennent à profiter de la vie malgré tout !
En tout cas tu as raison d'avoir confiance en ton médecin, et être positif ne peut qu'aider à aller mieux Wink
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