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Djeff1
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MessagePosté le: Sam Oct 12, 2013 9:24 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Perso, j'habite dans le 01 et avant d'aller sur Nantes j'ai vu pas mal de spéciaistes dont dr Ba*** (Lyon) , dr Bau*****(Aix en Provence). Concernant Aubagne, mon médecin douleur de Mâcon m'a deconseillé d'aller là bas surtout s'il fallait opérer.
Et très franchement j'ai entierement confiance au dr La***(Nantes).
Mais rien ne t'empeche d'aller à Aubagne pour un diagnostique et ensuite d'avoir un second avis d'un autre spécialiste de la NP. ( dr La*** à Nantes, pr Para*** à Besançon, pr Ama***** à Paris, Dr Rabis***** à Clermont-Ferrand, Dr Khalf***** à Bayonne, dr Bau***** à Aix en Provence))
Malheureusement pour ce genre de pathologie il ne faut pas regarder les kilometres, car les vrais spécialistes ne sont vraiment pas nombreux en France!
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Johanna
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MessagePosté le: Jeu Nov 21, 2013 5:43 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour,

Effectivement à Aix j'ai vu le docteur debisschop et sa collegue et est il me semble aussi sa femme le docteur nundllal.

Pendant et apres l'EMG le premier medecin a donc confirmé une NP ( mais bilatérale alors que pour moi c'etait seulement à gauche, car c'est là que je ressens plutot les douleurs).

Ensuite je suis passée à l'echo doppler, qui dit la meme chose...

Donc on m'a proposé une infiltration ( que j'ai refusée , je ne voulais pas me précipiter car ça m'étonnait que ça ne soit pas fait sous imagerie....).
Si je dois la faire ce ne sera pas avant mars car je ne peux pas prevoir un aussi gros deplacement avant cette date là...

Mais avec vos avis, je suis perdue...
Dois-je me fier à ce diagnostique ?
Je suis un peu desespérée car si ce n'est pas ça , il n'y a pas d'autres pistes à explorer, et ça fait dejà 4 ans que je galère donc j'ai envie de croire qu'on a enfin trouvé ce que j'ai...

J4aimerais avoir un 2nd avis...Le plus pres de chez moi serait LYON A priori. Est-ce que qqn peut me communiquer les coordonnes en MP des medecins à consulter làbas svp ?

Merci d'avance
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Maman de 2 enfants (2009/2012), et une douleur au quotidien au niveau du dos du sacrum et des fuites urinaires constantes inexpliquées depuis mon premier accouchement, soit depuis plus de 4 ans et demi!

Diagnostiquée NP bilatérale en nov 2013 à Aubagne
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fanfan
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MessagePosté le: Jeu Nov 21, 2013 8:23 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Johanna je suis comme toi, j'ai très mal dans le bas du dos et suis reveillée par cette douleur, je pense qu'a force de lutter contre cette douleur je contracte tous le bas du bassin et la NP vient

Le neurologue me faire refaire des potentiels évoqués des membres inferieurs, les avis divergent en fonction des spécialistes, surtout la lecture

Manifestement la lecture des PES perineales ca ce discute, d'un médecin a la'utre
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vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée
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Djeff1
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MessagePosté le: Sam Nov 23, 2013 11:28 am    Sujet du message: Répondre en citant

Johanna,
Malheureusement sur Lyon il n'y a pas de trés grand spécialiste de la NP mise à part peut être le Dr Ba**e mais il me semble bien qu'il a pris sa retraite.
Si tu ne veux pas faire trop de kilomètres il y a Clermont-Ferrand.
Bon courage...
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fanfan
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MessagePosté le: Dim Nov 24, 2013 2:32 pm    Sujet du message: Répondre en citant

J'habite la région parisienne, mais manifestement les médecins ont bien du mal avec cette NP, chacun a son mode pour voir l’évolution
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Johanna
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MessagePosté le: Lun Déc 02, 2013 3:19 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bah mince alors...Clermont ferrand c'est encore plus loin, vraiment la galère... Sur le site je vois plusieurs "specialistes" sur lyon, mais qui aller voir en priorité, car tous ces noms n'evoquent rien pour moi....

Moi en effet la douleur ne me reveille pas la nuit à proprement parler, en revanche a cause d'elle je mets plusieurs heures chaque soir à trouver le sommeil...

Le centre anti douleur doit me contacter pour une premiere consult..
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