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Symptômes - Sollicitation de votre expérience

 
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Auteur Message
Fred
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Inscrit le: 31 Juil 2012
Messages: 15

MessagePosté le: Sam Oct 27, 2012 4:18 pm    Sujet du message: Symptômes - Sollicitation de votre expérience Répondre en citant

Bonsoir,

Le 19 avril 2012, mon gastro-entérologue me diagnostique une névralgie pudendale (en cabinet ce jour-là, le praticien a effectué une rectoscopie - suite à cet examen, je n'ai ressenti aucune gêne pendant au moins trois semaines!) ; je vous précise cependant que je n'ai à ce jour pas fait l'objet d'un diagnostic ferme porté par une équipe spécialisée citée sur le site pudendaliste.com.

Je sais, au vue des différents symptômes décrits et différentes douleurs exprimées que les conséquences liées à l'atteinte du nerf pudendal sont multiples et variées.

Me concernant - je sais c'est égoïste mais sans doute avez-vous besoin de ces précisions pour comprendre - c'est le passage à la selle qui déclenche les douleurs, pas immédiatement, mais je sais, je sens qu'elles vont apparaître et me suivre durant toute ma journée jusqu'au soir. Cette douleur se localise dans une zone qui se situerait au tout début du rectum, le plus souvent à gauche, plus rarement à droite, jamais les deux en même temps, un peu comme si j'étais blessé (pas de tiraillement, pincement, brûlure comme décrit souvent). La position assise accentue cette sensation, cette gêne, qui me fait me balancer d'une fesse sur l'autre et qui doit me faire paraître complétement anormal, voire fou.
Le changement de position assis/debout ne me soulage pas immédiatement mais en règle général, la position debout, la marche, me rend ma normalité (s'asseoir est devenu presque une phobie). En position statique debout, en cuisinant par exemple, je ressens souvent une gêne, difficile à décrire, comme des hémorroïdes permanentes qui ne passent pas!
Je ressens aussi, ce que je qualifierai de gêne musculaire à la cuisse gauche, sur la face avant (j'avais auparavant cette "gêne" à l'aisne gauche qui a disparu depuis!).
Au travail et passant la majorité de mon temps en position assise, j'ai opté pour une chaise à l'assise dure et essaie de m'appuyer sur les os et non les parties molles.

De plus et même si mon gastro m'affirme qu'il n'y a aucun lien entre les deux, j'ai "mal au ventre" (base du colon ascendant le plus souvent, sigmoïde, plus rarement et il m'a qualifié de "colopathe"). En évitant les excès et en respectant les grandes règles d'hygiènes alimentaires (je les avais déjà auparavant!), j'ai, depuis peu, stabilisé mon désordre intestinal (gazs, ballonnements, diarrhées...).

Depuis plusieurs semaines cependant, lorsque je suis assis, j'ai une impulsivité marqué à la toux (éternuement aussi) côté gauche, dans la fesse (zone qui longe l'anus, qui va du coccyx à l'anus). J'ai le sentiment d'avoir comme la fesse gauche ou cette zone plus précisément, enflammée.
Le soir, d'ailleurs, et avant d'aller me coucher, au calme, j'applique de la glace sur cette zone, un peu comme si je traitais une tendinite récalcitrante et invalidante.

Il m'a semblé, un jour, en parcourant ce forum, tomber sur un témoignage qui décrivait ce trouble, mais j'ai été incapable de remettre la main dessus!

C'est pourquoi j'en appelle à votre expérience pour savoir si cette manifestation peut ou non faire partie des symptômes de la NP ou si au contraire je dois chercher une autre cause possible?

Et dernière précision, je suis sous laroxyl, quelques gouttes le soir.

Merci de m'avoir lu jusqu'ici.

Frédéric
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Thilalo
Profil : Fidèle
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Inscrit le: 21 Oct 2013
Messages: 61
Localisation: Pas de calais

MessagePosté le: Sam Déc 07, 2013 5:35 pm    Sujet du message: Répondre en citant

J'ai exactement les mêmes symptômes...plus une douleur profonde dans le rectum
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Fred
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Inscrit le: 31 Juil 2012
Messages: 15

MessagePosté le: Dim Déc 08, 2013 12:19 pm    Sujet du message: Symptômes - Sollicitation de votre expérience Répondre en citant

Bonjour,

Je le dis et le redis à chaque fois, MERCI, merci d'avoir pris le temps de me répondre, car c'est un don de son temps et de soi et force est de constater que les participants à ce forme le font quotidiennement.

Plusieurs gastro m'ont fait comprendre que c'était psychologique, bref quand une blouse blanche vous fait comprendre que vous êtes à moitié tarré, vous lui accordez un certain crédit et vous rentrez chez vous pardonnez-moi l'expression, "la queue entre les jambes" en essayant de vous persuader que tout cela est dans la tête. Mais malgré tout, c'est là, en permanence, en tâche de fond, cette gêne constante qui surgit dès que vous mettez le pied par terre. J'ai cependant la chance contrairement à d'autres malades d'être soulagé par la position allongé mais sauf en périodes de congés, je ne peux en abuser au risque de passer pour un feignant, ce que je ne souhaite pas être.

Mon traitement est à base de Laroxyl ; certains soirs ça me fait du bien d'autres moins c'est très aléatoire. J'évite à tout prix la constipation en machouillant régulièrement des grains de lin suivi de la prise d'un grand verre d'eau. Comme d'autres aussi j'ai plutôt j'avais des maux de ventre que j'ai réussi dans le temps à maîtriser en limitant mes apports en gluten et en lactose sans exclusion complète. C'est pas simple, et ça l'est d'autant moins quand on consomme de la nourriture industrielle, mais quand on aime cuisiner - c'est mon cas - et lorsque l'on a le temps, et avec un peu d'imagination, on peut écarter les apports massifs tel que pâte, pain, farine en les substituant par d'autres produits (sarrasin, quinoa, châtaigne) même si je reconnais qu'il y a un certain surcoût, mais ça vaut le coup d'essayer même s'il faut s'armer de patience. En ce qui me concerne, mon ventre va mieux. J'ai essayé tout un tas de choses qui m'ont coûté cher au grand damne de ma femme. Et ce qui m'a soulagé conjointement à la restriction en gluten et lactose, c'est la prise de probiotiques et d'huile de poisson. J'en ai essayé beaucoup, pas mal même, et ceux de la marque BIO*****CS sont ceux qui m'ont apporté un mieux certain! Attention je ne vous dis pas non plus que c'est miraculeux car nous sommes tous uniques et différents et dans cette abîme de solitude et d'incompréhension, c'est SON expérience qui compte, celle des praticiens est toute relative mêlée d'incompréhension et de l'impossibilité d'appréhender la souffrance, douleur de l'autre.
De plus et lorsque je vais aux toilettes je surélève mes pieds de façon à ce que mes genoux dépassent la hauteur des cuvettes ; cette position semble t-il est plus naturelle pour l'évacuation des selles.

Merci encore Thilalo de m'avoir répondu j'ai cru que j'étais dingue, et si vous le souhaitez, je partagerai mon ressenti et expérience.

Bon courage à vous puissiez-vous trouver un soulagement.

Frédéric.
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Kikinou01



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Messages: 7
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MessagePosté le: Dim Déc 08, 2013 12:34 pm    Sujet du message: Répondre en citant

A lire ton récit, je me retrouve aussi beaucoup, même si pour moi les symptômes sont encore plus nombreux.
J'ai aussi une gêne permanente à l'entrée de l'anus qui me fait mal tout le temps. De plus, quand je vais à la selle, celle-ci s'accentue et en plus mon sphincter se déchire tout le temps, c'est pour cela que je prends des laxatifs au quotidien.
J'ai fait un EMG qui s'est révélé positif côté droit, mais à priori les spécialistes de la NP ne se fient pas tous à ça...
J'ai été reçu par le Docteur Ba---(Lyon) à Lyon qui n'a même pas pris le temps de regarder mon dossier médical et m'a donné un rdv pour une infiltration Scano guidée le 25 novembre.
Il n'y a pas de changement à ce jour et ce médecin ne me réponds pas, ni téléphone, ni mail, et sa secrétaire m'a dit qu'il s'en allait fin mars et que le Centre de la Douleur de Lyon Edouard Herriot disparaissait...
J'ai mal quand je suis assis et pas debout (enfin moins) et jamais allongé.
Je ne sais plus quoi faire, s'il faut que je continue auprès d'un autre spécialiste NP je ne sais où...
J'ai arrêté tout traitement, marre des cachets.
_________________
Névralgie pudendale détectée par EMG le 03/10/2013 suivi à LYON Docteur Ba---(Lyon)
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Fred
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Messages: 15

MessagePosté le: Dim Déc 08, 2013 5:15 pm    Sujet du message: Symptômes - Sollicitation de votre expérience Répondre en citant

Kikinou,

Tu es très courageux d'affronter tes douleurs sans médicament. Certes le soulagement qu'ils génèrent est souvent inégal mais ils constituent une béquille psychologique indéniable en ce qui me concerne. Avec, ça n'est pas toujours ça, sans, ça pourrait être pire! Mais je comprends ton positionnement tellement nous, malades, participons à la société de consommation du médicament!

Il est vrai que notre douleur siégeant au niveau d'une zone intime, nous, j'ai tout du moins tendance à me focaliser dessus. Pour la protéger, je fais très attention à mon hygiène et après chaque selle j'utilise du mytosil. J'ai vraiment l'impression que ça m'apporte un plus un meilleur confort pour affronter la journée. Et je dois aussi avouer que le fait de masser la zone anale me soulage un peu comme si le toucher "replaçait" toutes les informations à leur place! Bizarre!

En tout état de cause, je te souhaite vraiment de tomber sur un praticien qui va pouvoir t'écouter et te comprendre car je sais que ces douleurs nous coupent de toute normalité, celle que nous connaissions, avant.

Merci.

Frédéric.
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