PUDENDALSITE.COM Index du Forum PUDENDALSITE.COM
le Site De La Névralgie Pudendale
 
 FAQFAQ   RechercherRechercher   Liste des MembresListe des Membres   Groupes d'utilisateursGroupes d'utilisateurs   S'enregistrerS'enregistrer 
 ProfilProfil   Se connecter pour vérifier ses messages privésSe connecter pour vérifier ses messages privés   ConnexionConnexion 
Opération décision patient et médecin
Aller à la page Précédente  1, 2
 
Poster un nouveau sujet   Répondre au sujet    PUDENDALSITE.COM Index du Forum -> La chirurgie
Voir le sujet précédent :: Voir le sujet suivant  
Auteur Message
ANCELIN
Profil : Fidèle
Profil : Fidèle


Inscrit le: 22 Nov 2013
Messages: 100
Localisation: SAINT GERMAIN DE LA GRANGE

MessagePosté le: Mer Jan 08, 2014 9:34 am    Sujet du message: Opération du nerf.................... Répondre en citant

je pense depuis le temps que je me renseigne sur cette douleur
qu'il existe plusieurs types d'opération
- a proximité du coccyx
- et du bassin
ou je me trompe ?

donnez moi votre expérience ? merci
_________________
2005 à 2007 3 infiltrations scanner avec rémission a chaque fois
2010 2 infiltrations manuelles et rémission
2013 octobre reprise des douleurs 3 infiltrations et rien
Revenir en haut de page
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé
Annette
Profil : Habitué
Profil : <u>Habitué</u>


Inscrit le: 08 Jan 2014
Messages: 18

MessagePosté le: Mer Jan 08, 2014 10:42 am    Sujet du message: Opération? Répondre en citant

Il y a deux types d'interventions, la première en coupant la fesse, la deuxième en passant le vagin et je pense par le périnée pour les hommes.

Vu votre parcours, pas d'opération, il faut encore essayer, mais plus d'infiltration, il faut choisir une autre technique. Vous avez eu une rémission, moi ça durait depuis 10 ans sans rémission, seulement une grande amélioration, j'avais l'intention de ne pas me faire opérer j'avais très peur d'un échec ,mais la pose d'une prothèse du genou a tout fait basculer. Mes douleurs sont devenues insupportables.
J'étais suivi par une équipe contre l'opération, mon spécialiste ne voulait pas me faire un dossier.
Seule j'ai cherché une autre équipe, et j'ai consulté, j'avais tous les critères , je n'ai pas hésité, je savais que je devais me faire poser une autre prothèse au second genou....impossible d'accepter une douleur plus intense.
Revenir en haut de page
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé
ANCELIN
Profil : Fidèle
Profil : Fidèle


Inscrit le: 22 Nov 2013
Messages: 100
Localisation: SAINT GERMAIN DE LA GRANGE

MessagePosté le: Mer Jan 08, 2014 11:39 am    Sujet du message: OP2RATION ET DOULEURS Répondre en citant

il semble évident que les douleurs NP peuvent provenir d'une position du corps ( bassin dé-équilibré besion de semelles orthopédique ) , d'une articulation ,d'un tendon etc....

je suis heureu que vous ayez trouvé un soulagement
_________________
2005 à 2007 3 infiltrations scanner avec rémission a chaque fois
2010 2 infiltrations manuelles et rémission
2013 octobre reprise des douleurs 3 infiltrations et rien
Revenir en haut de page
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé
Pierre
Profil : Fidèle
Profil : <u>Fidèle</u>


Inscrit le: 03 Déc 2006
Messages: 40
Localisation: Belgique

MessagePosté le: Jeu Jan 09, 2014 7:58 am    Sujet du message: Répondre en citant

Tout à fait d'accord.
Ne vous faites opérer que si les douleurs sont VRAIMENT insupportables.
Revenir en haut de page
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Adresse AIM
fanfan
Profil : Fidèle
Profil : Fidèle


Inscrit le: 25 Oct 2008
Messages: 595
Localisation: region parisienne

MessagePosté le: Jeu Jan 09, 2014 5:04 pm    Sujet du message: Répondre en citant

En effet les medecins se sont pas tous d'accord concernant cette opération

Comme j'ai pu le dire sur un autre post, mon neuro me parle de neuropathie des petites fibres aussi, mais j'ai tres mal au coccyx, je me tiens de plus en plus mal pour éviter le contact avec le siege
_________________
vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée
Revenir en haut de page
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé
Christine64
Profil : Fidèle
Profil : Fidèle


Inscrit le: 12 Nov 2008
Messages: 448
Localisation: Oloron-Sainte-Marie 64

MessagePosté le: Jeu Jan 09, 2014 8:30 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Oh ! et bien moi aussi je souffre de plus en plus du coccyx depuis quelques mois. Plus ça va, moins ça va ....

Après, je voudrais savoir pourquoi il ne "faut surtout pas se faire opérer" sauf si l'on ne peut plus supporter les douleurs.

Est-ce que c'est pire après ???? ça fout la trouille. Je l'avais déjà parce que peur d'avoir justement des douleurs pires après car d'après ce qu'on nous disait il y a environ 1 % de malades aggravés mais à ce que je lis le pourcentage (que je n'ai jamais cru) doit être bien plus élevé.

Cela se vérifie si l'on se fie aux échanges que nous avons et nous constatons que beaucoup de malades opérés souffrent encore énormément encore après et même des années plus tard et en plus continuent à prendre des cachetons.

Est-ce que l'un ou l'une d'entre nous se sentirait capable de faire une statistiques sur des personnes opérées et sur le ressenti qu'elles ont 2 mois, 4,6 mois après, un an deux trois et quatre ans après.

Là, rien qu'avec les participants à Pudendalsite je suis sûre qu'on aurait déjà un bon aperçu de ce qu'il en est et enfin !!!! nous aurions une vérité.

Il y a -t-il parmi un informaticien (cienne) qui maîtriserait les données informatiques et qui pourrait nous faire ça. On n'est jamais aussi bien servi que par soi-même et si on se prenait en charge ??? Je ne suis pas informaticienne mais il doit bien y avoir parmi nous quelqu'un qui maîtrise les statistiques !!!!

Pour cela, il faut un questionnaire simple, ne posant par 50 000 questions car sinon on ne s'en sortira pas.

que pensez-vous de mon idée ????
_________________
diagnostiquée printemps 2008 - Traitement : plus que le Tramadol après arrêt du Rivotril (mon neurologue ne veut plus me le prescire) et du Cymbalta que je ne supportais plus.
Pastelliste amatrice - marche - Qi Gong
Revenir en haut de page
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé
Coussinette
Profil : Fidèle
Profil : Fidèle


Inscrit le: 19 Juil 2012
Messages: 554
Localisation: ouest

MessagePosté le: Jeu Jan 09, 2014 10:57 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Je crois que l'association AINP fait un sondage justement sur la NP. Je ne sais pas s'il y a une partie chirurgie. Sinon on pourrait sans doute sur le site, mais même là tout le monde ne passe pas par pudendalsite, surtout ceux qui vont mieux ! Mais il faut demander à Cousin54, il y a plein de mini sondages sur le forum, il doit bien y avoir moyen de faire ça en préparant les questions ?

Moi je ne regrette pas, pour moi l'opération a stoppé l'aggravation. Une autre personne avec qui j'échange par téléphone a eu des douleurs vraiment très fortes après l'intervention mais aujourd'hui commence à voir un peu de progrès elle aussi, et les douleurs de l'opération ont disparu... Mon généraliste a une autre patiente opérée il y a quelques années qui d'après elle est totalement guérie. Il ne faut pas diaboliser ni idéaliser l'opération, et toutes les statistiques ne seront que des statistiques... Le Pr Rob--- donne les siennes (70% améliorés, 29% de stables et 1% d'aggravés après un an) je pense qu'on peut se baser là dessus même si pour lui une légère amélioration de 10% fais partie des améliorés (alors que dans la vie courante ces 10% ne sont pas grand chose).
Ceux qui se font opérer en espérant revenir à zéro douleur seront forcément déçus. Il faut voir à long terme, continuer les médicaments pour éviter que la douleur ne s'inscrive trop et faire attention à soi au quotidien...
_________________
névralgie clunéale
Suivi Nantes

Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
-- Les plus belles choses peuvent naître des plus terribles souffrances --
Revenir en haut de page
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé
Montrer les messages depuis:   
Poster un nouveau sujet   Répondre au sujet    PUDENDALSITE.COM Index du Forum -> La chirurgie Toutes les heures sont au format GMT
Aller à la page Précédente  1, 2
Page 2 sur 2

 
Sauter vers:  


STYL'e-Site : Logiciels gratuits - Galerie des peintres - Nevralgie pudendale - forum nevralgie - syndrome fibromyalgie - Douleurs pelviennes - Electromyographie - Centre anti-douleur - Mésothérapie - Chiropracteur - Pudendal neuralgia - Sophrologue - Fasciathérapeute - Etiopathie - Prostatite - Maladie de Lyme - Scarlatine - Panaris - Orgelet - Angiome - Acupuncteur - Hypnotherapeute - Tracheite - Hyperthyroidie
-Régles de confidentialité-
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Traduction par : phpBB-fr.com