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maluna
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MessagePosté le: Sam Fév 08, 2014 12:09 pm    Sujet du message: Nouvelle inscrit- Bonjour à tous Répondre en citant

Tout d'abord bjr à vous tous
Ce site est une réussite et ce forum un vrai réconfort...
Merci à Cousin- Coussinette-fanfan-héléne-audrey-steina....et tous les autres pour leurs temoignages,conseils et sympathie à distance...Belle leçon d'humanité...

Voilà
Comme vous je souffrais de symptômes divers et variés ( gynéco -urolog ) depuis Avril 13, grâce à internet je suspectais cette N.P méconnue de tous les medecins...et enfin je réussie à obtenir un rdv avec le spécialiste de Aix sur Paris.
le diagnostic tant redouté depuis Août est désormais ferme et posé.
Je vous suis et vous lis tous depuis Août, je fais partie du groupe désormais...

J'avoue être sonnée,appeurée et déprimée et j'aurais besoin de vos vécus...
Je suis une femme de 40 ans, j'ai un mari formidable et deux merveilleux enfants envers lesquels je me sens déjà coupable...la vie va être tellement différente si je vous comprends bien tous...C très dur mais je ne vous apprends rien...
Bien à vous ...
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Coussinette
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MessagePosté le: Sam Fév 08, 2014 12:57 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Il ne faudrait pas que tu te sentes coupable , tu n'y es pour rien et c'est bien toi qui souffres le plus même si ça a des répercussions sur toute la famille. T as la chance d'être entourée, cultive bien ça !

Petit à petit tu vas trouver une forme d'équilibre, même si ce n'est pas parfait. Tu as un traitement pour calmer la douleur ? En s'adaptant on arrive à se faire des petits plaisirs même si la NP est toujours là. Qu'est ce qu'on te propose pour la suite ? infiltration, traitement etc ?

Ce n'est plus la vie d'avant mais c'est la vie malgré tout Wink
Courage, et à bientôt
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Suivi Nantes

Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
-- Les plus belles choses peuvent naître des plus terribles souffrances --
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maluna
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MessagePosté le: Sam Fév 08, 2014 2:55 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Et bien coussinnette tu es décidément très présente et réconfortante !

Fin octobre après des symptômes tels que difficulté à garder la position assise au ciné et en voiture je revois mon gyneco et lui fait par de ma certitude qd au mal qui me transforme...il me conseille une osteo que je vois depuis décembre...en parallèle mon mari m'avait conseillé de prendre rdv à Tenon paris avec équipe du DR Amar---- , ainsi qu'avec un spécialiste de Nantes,Aix ou Aubagne...ce que j'ai fait...Avec ma kine nous etions sures du diagnostic nous avons décider de ne pas pratiquer l'EMG...le RDv est arrivé ce début de mois.
Traitement proposé:
Lyrica
Osteo-kine pour détendre hanche: mes douleurs sont situées à la hanche,style sciatique et me gênent pour la marche depuis 15 jrs apres plus d'un mois de calme total... ...
Infiltration avt 2eme rdv pour Avril

Jai du abandonner le Lyrica,mauvaise réaction a la 1ére prise de 25mg

J'essaie le Neurotin, 2x 200mg par jour, ainsi que Ixprim , traitement validé par DR Bau...lui mm après échanges par mails...Je souhaite d'ailleurs à souligner son extreme gentillesse...ainsi que la réactivité de son secrétariat pourtant débordé....

Je ne prenais rien avt cette semaine car j'arrivais à gérer ma gêne et mes douleurs, je dois préciser que ne travaillant pas depuis le début de mes symptômes, il était plus facile pour moi de me reposer...

Donc Kiné, peut être Neurotin (jespere),infiltration a venir...

Je voudrais préciser qu'effectivement l'EMG n'est plus un examen nécessaire ...le Dr Baut...me l'a confirmer,trop de faux positifs et douloureux...l'examen clinique est en effet assez probant dans bien cas...je ne sais pas si les infiltrations sont également une bonne solution...ce premier rdv était un rdv de rencontre diagnostique et lors des prescriptions de traitements je n'etais déjà plus moi mm...je ne sais donc pas quel pronostic donné à cette solution puisque je ne connais pas le degré de mon handicap .

Apparement, certains sont opérables,d'autres pas...pourkoi?

Je vais donc continuer les séances de Kiné, Neurotin car jai vraiment tres mal à ma hanche , faire l'infiltration parcequ'elle m'a été préscrite mais j'aurai lors du prochain rdv bcp de questions qd aux traitements ,qd, et pourquoi ...

voilà...
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maluna
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MessagePosté le: Sam Fév 08, 2014 3:26 pm    Sujet du message: Répondre en citant

J'aurais d'ailleurs bcp de questions:

Une fois les douleurs installées, du jour au lendemain pour moi...,n'y a t-il plus aucun répis, jamais?

Certains sont ils soulagés par traitements uniquement?
Certains continuent ils à travailler ?, comment font ils, ou plus précisement quelles différences de symptômes peuvent le permettre ?

Aprés consultation aupres d'un spécialiste le protocole est -il tjrs le mm , soit médication, Kiné, infiltration...?

J'ai eu comme l'impression d'une prescription expeditive ...je ne sais pas à quoi servent les médicaments,soigner ou soulager? ni à quoi sert l'infiltration, pareil soigner ou soulager?

Je suis passée de rien à médicaments et infiltration!
Racontez-moi

Merci de vos retours
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Audrey77
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MessagePosté le: Sam Fév 08, 2014 6:16 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour Maluna,

Effectivement, l'EMG ne sert pas à grand chose, c'est douloureux et cher (je l'ai passé moi-même à Tenon : 440 euros !!).

Les médicaments sont souvent décevants pour les douleurs neuropathiques...

Je te conseille par contre de très vite commencer la kiné, l'ostéopathie et pourquoi pas l'hypnose ou de la sophrologie. Cela ne peut que t'aider.
Il y a des jours où les douleurs sont moins pénibles que d'autres mais ce qu'il faut, c'est que ça aille en s'améliorant. Pour moi, disons que ça s'est amélioré de 10 % par rapport à cet été, c'est lent mais c'est toujours ça de pris. Et pour moi, les douleurs sont continues mais pas toujours les mêmes.

Pour l'infiltration, c'est vraiment selon ton appréciation mais je te conseille d'essayer des méthodes plus naturelles avant et si vraiment, tu ne vois aucune amélioration, pourquoi pas ?

Bon courage.
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douleurs depuis mars 2013 suite à banale cystite
depuis mai 2013 : colopathie, gastrite, gêne pharyngée, nausées
syndrome myofascial périnéal diagnostiqué en octobre 2013 par le Dr B.......
kiné, ostéo, hypnose, en attente de résultats
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maluna
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MessagePosté le: Sam Fév 08, 2014 6:51 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonsoir Audrey
Merci pour ton retour
ce site est plus réconfortant que la famille!!! certains ne prennent pas de nvelles ayant peur de celles-ci!!!

Je commence le Neurotin, 3 prises...effectivement Kiné depuis Déc...soulagement des gènes urinaires et chaleur haut des cuisses durant dec-janv...malheureusement retour de celles-ci avec douleurs hanche - cuisses style picotements incessants et électricité...donc pour le sommeil les médicaments sont nécessaires.

Je suis très indécise au nivo traitements cependant sur ce forum tout le mde semble sous médication...donc...si ceux-ci sont supportables et me permettent de reprendre une activité mm au ralenti ...je me sens déjà enfermée et coupée du mde alors que je vais moins bien depuis 10 jrs seulement...si j'ose...

De plus le propre de cette pathologie est d'être méconnue, pour trouver Kiné ou Ostéo compétent pour la pathologie relève de l'exploit...la mienne est à 40 mn de route...je m'estime chanceuse pourtant lorsque la conduite devient difficile c déjà très loin!!

J'en profite pour répondre à cousin:

Un Osteo sur les Yvelines,78, s'est inscrit sur le site, plusieurs messages à son propos déjà, et bien je confirme....tres bizarre ou très pro....je l'ai consulté à 2 reprises...suis tjrs circonspecte à son sujet....seance de psy, d'auriculothérapie, vente d'aromathérapie...jen passe...

C'est à son propos et voyant mes oreilles percées que mon gynéco m'a enfin conseillé ... J'aimerais des retour

Merci à tous
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maluna
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MessagePosté le: Dim Fév 09, 2014 8:50 am    Sujet du message: Répondre en citant

Chère Audrey

Es -tu de la région parisienne?
J'avais remarqué que nos troubles se situaient à la mm époque...
Quels sont tes symptômes? Traitement ? Quelle Equipe as tu choisis pour ton suivi, pourquoi?
Je me permets ces questions car tu as l'air trés pragmatique et mesurée ds cette avancée du périple qui nous attend...Merci


Chère Coussinette

N'es tu pas soulagée après cette intervention de Juillet Dernier?

Des journées rencontres devraient éxister !!!
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Louloutte
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MessagePosté le: Dim Fév 09, 2014 9:01 am    Sujet du message: Bonne idée Répondre en citant

Je suis d'accord avec toi, il faudrait instaurer des rencontres entre malades, si bien entendu l'on arrive à se déplacer et là c'est pas gagné !!!!
Moi je suis dans les Yvelines et tous mes problèmes ont commencé suite à une intervention chirurgicale.
Bon courage, Sylvie.
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miolichri
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MessagePosté le: Dim Fév 09, 2014 9:29 am    Sujet du message: échange entre malades Répondre en citant

bonjour à tous,
en effet, comme le dit Sylvie, rencontrer des malades serait sûrement intéressant et réconfortant. Cela avait été fait ponctuellement dans le cadre dans l'ancienne association.
En ce qui me concerne, les douleurs, apparues aussi brutalement, sont toujours présentes en position assise, également allongée, mais disparaissent en position debout et à la marche qui me fait beaucoup de bien, physiquement et moralement. Ces douleurs n'ont pas toujours la même intensité, c'est ce qui permet, sinon de les accepter, au moins de les vivre mieux. Je ne prends plus de médicaments, je gère comme je peux. A noter que je suis en retraite depuis 1 an, et que je ne suis plus obligée d'être assise durant 8 heures par jour, cela change aussi la donne.
Mais j'ai passé 5 ans (de 2008 à 2013) à souffrir au bureau, à n'espérer qu'une chose : pouvoir aller jusqu'au bout sans être en arrêt de travail pour cette pathologie. J'y suis arrivée. Courage à tous. Micheline
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maluna
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MessagePosté le: Dim Fév 09, 2014 10:05 am    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour à Sylvie et Micheline

Merci de vos retours...

Sylvie as tu réussie à trouver des spécialistes ds coin? Suis du 95 à la frontiere 78!
Un Osteo soit disant Spécialiste n.p promet guerison sans traitement,juste par l'approche globale sur le 78...as tu eu affaire à lui?

Micheline,
comment fais-tu sans traitement?
Tant que mes génes étaient post urinaires, disparues, puis géne assise, je gerais...mais d'un coup la marche est alteréé par des douleurs à la hanche...et ce malgre Kiné...c brutal!
Et tout le monde a l'air de rencontrer des difficultés pour la marche...ce n'est pas ce à quoi on peut s'attendre en lisant les symptomes expliqués sur divers sites , qui parlent le plus svt de brulures et de la position assise...
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MessagePosté le: Dim Fév 09, 2014 10:12 am    Sujet du message: Répondre en citant

Je crois que l'ostéo dont tu parles n'a pas bonne réputation !!
Non, dans mon trou, il n'y a pas de médecin compétant !
J'ai l'adresse d'un acupuncteur qui paraît-il est très bien maiq c'est dans le 12ème !!!
J'ai essayé l'acupuncture à Versailles sans résultat.
J'ai vu jeudi dernier Mr Le Bouil, kiné, masseur, kinésiologue et peut être magnétiseur, mais une séance c'est trop court pour ce faire une idée, surtout que mon cas est complexe.
J'ai rdv le 18 février à l'hôpital de Créteil avec le prof Paniel, gynéco et le 3 avril à l'hôpital Rothschild.
C'est le parcours du combattant ! sans résultat depuis 13 mois !
Sylvie.
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MessagePosté le: Dim Fév 09, 2014 10:14 am    Sujet du message: marche non douloureuse Répondre en citant

en effet, sur le forum, on lit de nombreux témoignages avec des douleurs à la marche. Cela n'a jamais été mon cas, je n'en connais pas la cause, et les médecins interrogés à ce sujet n'ont pas su me répondre, comme pour le reste d'ailleurs. Donc, j'adapte mes journées en fonction de cette facilité à la marche, et les douleurs se stabilisant ainsi, j'évite donc les médicaments, sauf exception. Mais auparavant, j'ai essayé tout type de traitement, sans amélioration. Cordialement. Micheline
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MessagePosté le: Dim Fév 09, 2014 11:11 am    Sujet du message: Répondre en citant

Merci

alors d'autres comme moi aurait eu la mm expérience...j'avoue être encore circonspecte ...Cet Osteo à bcp de diplomes, est trés actif sur internet qd à la n.p...lors de mon 1er rdv il a tout de suite évoqué le n.honteux...il a été trés "psy " ds son discours, trés sûr de lui, il m'a ensuite proposé une seance d'acuponcture....je ne m'y attendais pas...qui fut de l'auriculotherapie...pour tous les pb de déprime, confiance en soi, peur de la maladie, la mort...ainsi que pour l'action anti-inflammatoire...

J'ai bien sûr été soupçonneuse à son égard et lui ai signifié...cpdt je fut soulagée...est-ce dû a ces 2 seances d'auriculotherapie???

Les mois de déc et mi-janv se sont écoulés sans plus de genes assise et sensation de chaleur ...Si ce n'était pas le prix de la consultation je pourrai presque tenté une 3éme séance pour en avoir le coeur net....en effet, ne serais-ce pas mieux pour nous tous , plutôt que tous ces produits chimiques...

D'autres avis sur ce Monsieur????
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MessagePosté le: Dim Fév 09, 2014 11:19 am    Sujet du message: Répondre en citant

Micheline

Tu dis avoir essayé bcp sinon tous les traitements , rien d'éfficace pour toi?
Les effets secondaires sont- ils si nbreux?
Quel retour qd à la prise de poids,car c un souci majeur dans ce genre de pathologie...les pb s'accumulant...
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MessagePosté le: Dim Fév 09, 2014 11:23 am    Sujet du message: Répondre en citant

Micheline

Tu dis avoir essayé bcp sinon tous les traitements , rien d'éfficace pour toi?
Les effets secondaires sont- ils si nbreux?
Quel retour qd à la prise de poids,car c un souci majeur dans ce genre de pathologie...les pb s'accumulant...
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