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Louloutte Profil : Fidèle
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Inscrit le: 26 Juin 2013 Messages: 191 Localisation: Yvelines
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Posté le: Lun Aoû 19, 2013 11:00 am Sujet du message: Dr Baut---- |
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Bonjour à tous,
J'ai lu sur le net, que le docteur Baut---- d'Aix consultait une fois par mois sur Paris ? quelqu'un est-il au courant ? et dans quel hôpital consulte-t-il ?
Merci pour vos réponse, Sylvie. |
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rosie
Inscrit le: 20 Aoû 2013 Messages: 1
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Posté le: Mar Aoû 20, 2013 10:14 am Sujet du message: |
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bonjour! nouvelle sur le forum....je souffre depuis trois mois de douleurs anales..brulures, sensation corps étranger .......j ai fait une colo..passer une irm rien!!!!!!je viens de voir un neurologue qui m a prescrit du laroxyl...mais m a avoué ne pas trop savoir ce que j avais.....je souffre intensément..je me renseigne sue le net....quelqu' un connait il une équipe à montpellier qui pourrait diagnostiquer une NP....Merci par avance et bonne journée... _________________ http://www.braindumps.com/200-101.htm
https://www.isc2.org/
http://www.upenn.edu/ |
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Louloutte Profil : Fidèle
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Inscrit le: 26 Juin 2013 Messages: 191 Localisation: Yvelines
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Posté le: Mar Aoû 20, 2013 10:25 am Sujet du message: Spécialistes |
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Bonjour Rosie,
Regarde sur le site rubrique "les spécialistes de la np."
J'espère que tu trouveras une équipe pas trop loin de chez toi.
Sylvie. |
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miolichri Profil : Fidèle
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Inscrit le: 29 Nov 2009 Messages: 97
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Posté le: Mar Aoû 20, 2013 11:58 am Sujet du message: Dr Baut---- |
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bonjour,
pour répondre à Sylvie concernant la consultation du Dr B. sur PARIS,
vous pouvez contacter le CENTRE MEDICAL DE L'AVANCEE à AIX EN PROVENCE où ce médecin exerce.
J'ai eu l'occasion de le consulter en 2009 sur PARIS, à l'époque il recevait dans un cabinet de gynécologue, mais je crois que maintenant, il consulte dans une clinique en banlieue, sauf erreur.
Son secrétariat à AIX EN PROVENCE pourra vous préciser le lieu et les jours de consultation.
Espérant vous avoir aidé,
Cordialement.
Micheline _________________ NP depuis 2008 - échec de tous les traitements |
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Louloutte Profil : Fidèle
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Inscrit le: 26 Juin 2013 Messages: 191 Localisation: Yvelines
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Posté le: Mar Aoû 20, 2013 1:27 pm Sujet du message: Docteur B |
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Merci Micheline pour ces informations.
Sylvie. |
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Audrey77 Profil : Fidèle
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Inscrit le: 27 Juil 2013 Messages: 146
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Posté le: Sam Aoû 31, 2013 3:38 pm Sujet du message: |
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Bonjour Sylvie,
Le Professeur Baut---- continue à faire des consultations sur Paris, dans le cabinet d'une consoeur dans le 6ème. A force de voir des gens qui ne s'y connaissent pas trop depuis mars, j'ai appelé son secrétariat à Aix cette semaine et quand j'ai dit que j'habitais Paris, la secrétaire m'a dit que le Pr Baut---- y allait souvent et j'ai eu un rdv fin octobre. C'est vraiment plus pratique pour moi que de faire un long trajet en train ou en voiture... J'espère que tu pourras aussi avoir un rdv bientôt. _________________ douleurs depuis mars 2013 suite à banale cystite
depuis mai 2013 : colopathie, gastrite, gêne pharyngée, nausées
syndrome myofascial périnéal diagnostiqué en octobre 2013 par le Dr B.......
kiné, ostéo, hypnose, en attente de résultats |
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Louloutte Profil : Fidèle
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Inscrit le: 26 Juin 2013 Messages: 191 Localisation: Yvelines
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Posté le: Sam Aoû 31, 2013 4:21 pm Sujet du message: |
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Bonsoir Audrey,
Je te remercie pour ton message. J'ai essayé à maintes reprises de tél à Aix mais je n'ai jamais eu quelqu'un en ligne ! je suis bien contente pour toi.
Je vais réessayer lundi.
J'ai un rdv jeudi à Paris avec un gastro et le 1er Octobre à Nantes !! et là galère pour y aller !! j'ai demandé un vsl à la SS, je ne suis pas certaine qu'il me l'accorde ! et un aller et retour dans la journée (800 kms) mon postèrieur ne va pas apprécier !!!
Merci encore, Sylvie. |
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maluna Profil : Fidèle
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Inscrit le: 08 Fév 2014 Messages: 124 Localisation: IDF
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Posté le: Dim Fév 09, 2014 12:03 pm Sujet du message: |
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Sylvie, Audrey, Micheline
Nous avons je crois le mm parcours il me semble (Audrey, Sylvie ), une n.p diagnostiquée depuis peu avec des symptômes depuis plusieurs mois ...et une consultation sur paris avec le Dr. Baut....d'Aix
Pouvez-vous m'indiquez le traitement de 1ere intention qui vous a été prescrit??
Moi Kiné, Lyrica tres faiblement dosé, et infiltration...jai trouvé ça trés protocolaire...On ne pas expliqué si ctait curatif ...en mm temps difficile de tout aborder lors d'un seul rdv...voila pourquoi je vous adresse mes questions...Bises a toutes _________________ NP depuis Avril 2013
Diagnostic Dr Ba*** Fevrier 2014 |
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Louloutte Profil : Fidèle
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Inscrit le: 26 Juin 2013 Messages: 191 Localisation: Yvelines
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Posté le: Dim Fév 09, 2014 12:30 pm Sujet du message: |
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Moi je traîne depuis 13 mois. J'ai fait un emg à Tenon et je le regrette ! examen peu fiable et très douloureux en ce qui me concerne par le prof A.. en accéléré car il était en retard !!!
Puis consultation à Nantes avec le docteur LA... douleurs myofasciales, algodystrophie post opératoire et fibromyalgie ? pas de miracle !!!!
Ventre en vrac : gastro à Paris pour rien !!
L'incompréhension des médecins, vie gâchée par un gastro !!
J'en rage !!!!!!!!!! |
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Coussinette Profil : Fidèle
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Inscrit le: 19 Juil 2012 Messages: 554 Localisation: ouest
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Posté le: Dim Fév 09, 2014 7:03 pm Sujet du message: |
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Maluna c'est vrai que c'est protocolaire tout ça. On commence par les médicaments et les infiltrations, forcément les médicaments ne guérissent pas, ils servent juste à soulager en partie. Les infiltrations parfois soulagent, (même si la douleur peut être exacerbée les premiers temps).
Le kiné peut aider si l'origine est musculaire (contracture, syndrôme myofascial), il faut y aller très en douceur. _________________ névralgie clunéale
Suivi Nantes
Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
-- Les plus belles choses peuvent naître des plus terribles souffrances -- |
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maluna Profil : Fidèle
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Inscrit le: 08 Fév 2014 Messages: 124 Localisation: IDF
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Posté le: Mar Fév 11, 2014 6:41 pm Sujet du message: |
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Alors on arrête tout ces médicaments qui ne soignent pas (nous assomment d'effets secondaires ) et on commence les choses sérieuses...non?
Pourkoi cette perte de temps, pourkoi veulent-ils essayer de nous faire supporter ces douleurs...pourkoi ne pas aller à l'opération directement puisque apparemment seule cette solution apporte qq intérêt...?????
Ne sommes- nous pas tous trop gentils,trop tolérants face à tout ça...nos souffrances nous diminuent certes, mais peut-être devrions-nous être plus exigants qd aux résultats??C'est tellement long...et la vie passe... _________________ NP depuis Avril 2013
Diagnostic Dr Ba*** Fevrier 2014 |
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Coussinette Profil : Fidèle
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Inscrit le: 19 Juil 2012 Messages: 554 Localisation: ouest
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Posté le: Mar Fév 11, 2014 7:28 pm Sujet du message: |
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C'est délicat de proposer directement une opération... qui ne garanti pas d'améliorer.
Certains sont soulagés avec les infiltrations, d'autres avec de la kiné, ostéo, ou juste en adaptant leur rythme de vie...
Maluna, je me permets, ne le prends pas mal car ce n'est pas contre toi mais, ça fait partie de notre vie maintenant
Surtout ne mets pas ta vie entre parenthèse, je sais que c'est dur et que ça n'a rien à voir avec avant mais ça reste notre vie, les moments difficiles aussi... il faut continuer à profiter comme on peut, ne laisse pas la vie passer sans toi
Mais tu as raison de ne pas te résigner, je dis souvent qu'on accepte la maladie chronique petit à petit, mais sans laisser tomber pour autant ! ![Wink](images/smiles/icon_wink.gif) _________________ névralgie clunéale
Suivi Nantes
Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
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maluna Profil : Fidèle
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Inscrit le: 08 Fév 2014 Messages: 124 Localisation: IDF
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Posté le: Mar Fév 11, 2014 10:47 pm Sujet du message: |
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Coussinette
Tu as raison, bien sûr, mais comment autant de pers peuvent-elles rester dans cette souffrance,cet isolement sans que l'on reconnaisse cette pathologie...nous sommes nbreux...
On arrive à tellement sur d'autres pathologies...c rageant...celle-ci n'est pas assez noble pour la recherche...je suis dans le rejet, le ressentiment c sûr...mais on greffe des organes ds tous les hôpitaux des grdes villes, et il n'existe que 2 grands axes géo pour la n.p...c pas de chance...
Bonne soirée
![Crying or Very sad](images/smiles/icon_cry.gif) _________________ NP depuis Avril 2013
Diagnostic Dr Ba*** Fevrier 2014 |
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miolichri Profil : Fidèle
![Profil : Fidèle Profil : Fidèle](templates/subSilver/images/rangs/pen4.PNG)
Inscrit le: 29 Nov 2009 Messages: 97
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Posté le: Mer Fév 12, 2014 8:21 am Sujet du message: révolte |
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bonjour,
on ne peut que comprendre le ressentiment de Maluna, sa révolte devant ce grand vide qui entoure notre pathologie.
Nous passons tous par ces moments difficiles en début ou en cours de maladie, moments de rage et d'envie d'exprimer haut et fort comme nous souffrons, mais on a l'impression que personne ne bouge réellement.
Il est vrai aussi que la médecine arrive à faire de grandes choses pour d'autres pathologies, quelquefois moins répandues, mais tellement plus médiatiques que la NP, et il nous est permis de trouver cela injuste,
car compte tenu du nombre très important de personnes touchées par la NP en France, nous pouvons avoir le sentiment d'être oubliés.
Mais comme le dit Coussinette, il faut arriver à vivre avec, en essayant toutes les astuces possibles pour atténuer les souffrances, et faire comme si tout allait bien. C'est peut-être cela qui est le plus difficle à faire, et qui entraîne parfois des moments de déprime, voire de dépression. Et paradoxalement, à ce moment-là, quand on est au fond du trou moralement, alors là, la médecine s'intéresse un peu plus à nous.
A croire que nos douleurs de la NP méritent moins le respect et l'écoute qu'un état dépressif ? Micheline _________________ NP depuis 2008 - échec de tous les traitements |
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maluna Profil : Fidèle
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Inscrit le: 08 Fév 2014 Messages: 124 Localisation: IDF
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Posté le: Mer Fév 12, 2014 8:53 am Sujet du message: |
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Je vous en prie, avouez-le, il y a qq chose d'anormal avec notre pathologie...
Aprés tous nos médecins ignorant cette maladie, je m'aperçois qu'à l'hôpital c la mm chose....Restez Assise Mme!!!
Nevralgie pudendale, Nerf Honteux ???? c quoi????
Avouez,on se sent rassuré...non?
Non vraiment je crois que les forums c bien, mais là il faut que les infos passent, que les choses décollent et vite....nous tous pour 3 Grds médecins...on n'est pas guerris demain...
La meconnaissance d'une pathologie qui touche autant de spécialités n'est pas tolérable...Rhumato,Gastro,Urolo,Gynéco,Neurologue, Kinés, Ostéo....
Trouvons lui un autre nom,peut -être celui-ci ne va pas...arrêtons tous pour Dépression,mal être, Burn Out...comme dit Micheline, c certainement plus efficace auprès des instances...
Il nous faut une organisation comme le telethon, cancer du sein...un parrain célèbre ...
Je suis une femme de 40
J'aime la vie, ma vie, et je veux tout: travailler ,des projets, epauler mes enfants ds leur ascension vers l'âge adulte, aider mes parents, voyager,continuer à sentir l'amour de mon mari....
Etre toucher d'une maladie fait parti de la vie, mais tout nous prendre, nous laisser devenir dépendants, tristes et inutiles...non!
Je connais des gens touchés de cancers, de SEP, de diabéte avancé, greffés, ayant souffert d'AVC....
Ils travaillent-ils conduisent-ils font du sport-
ILS VIVENT
Alors,on fait quoi???? _________________ NP depuis Avril 2013
Diagnostic Dr Ba*** Fevrier 2014 |
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