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Digitale
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Inscrit le: 05 Fév 2014
Messages: 38

MessagePosté le: Mer Fév 05, 2014 10:46 am    Sujet du message: Nouvelle ! Répondre en citant

Bonjour, j'ai 23 ans et depuis 4 mois des douleurs à type de brûlures.

Au départ j'ai, comme la plupart d'entre nous été soignée pour des cystites et des mycoses que bien sur, je n'avais pas. Au final on m'a dit de consulter un psy pour me faire aider.

Après avoir insisté pour qu'on me fasse plus d'analyse, on a trouvé un chlamydia. Après le traitement, toujours des brûlures anales, vaginales et urétrales. J'ai été voir un chiro, après être tombée sur votre site. Il m'a dit " non si c'était le nerf pudendal je ne pourrais même pas vous toucher". Le lendemain, j'ai eu l'impression d'être assise sur une balle tte la journée, des décharges électriques dans le sacrum, toujours mes brûlures.

Je change de généraliste, qui lui me fait faire de la kiné en suspectant quelque chose au niveau du dos. C'est le kiné qui a tout de suite pensé a la NP. Grace à lui 2 mois après le début de mes symptômes j'ai pu passer l 'EMG qui a confirmé le diagnostic, NP côté gauche. J'ai immédiatement fais des séances d'osteopathie en Allemagne et au bout de 2 séances les brûlures anales avaient disparues.
J'ai été consulté le seul gynecologue qui opère la NP dans ma région, qui m'a aussi diagnostiqué une vestibulite ( liée à la NP très certainement car c'est de la que venait mes brûlures vaginales).

J'ai fais 1 séance chez une ostéopathe spécialisée en gynécologie, qui m'a manipulé par voie interne. Le lendemain ma vestibulite avait disparue.

On m'a proposé des infiltrations que j'ai finalement annulées car il ne me reste plus que les brûlures urétrales.

Je ne prends aucuns médicaments et je n'ai pas de douleur quand je suis assise.

Je ne sais pas comment vont évoluer mes douleurs, j'espère avoir agit à temps, mais mm si je ne souffre pas autant que certains d'entre vous, il est vrai que cette NP joue beaucoup sur le moral. J'ai l'impression que je vais devoir vivre avec ça toute ma vie et je me sens anormale par rapport a mon entourage.

On se sent très seul aussi. Quand on explique ce qu'on a on nous regarde de travers et souvent on me dit " ah mais tu n'es pas encore guérie ? " là c'est le coup de grâce.

Voilà pour mon histoire.

Bonne journée à vous.
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Olivia
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Messages: 39

MessagePosté le: Mer Fév 05, 2014 12:44 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Digitale, tu ne devrais pas être si pessimiste même si tu es très jeune, pressée de vivre, et considères avec inquiétude ton avenir, ce qu'on peut comprendre. En effet, ta N.P - si c'est bien de cette pathologie qu'il s'agit - est récente ( 4 mois, ce n'est pas grand chose ! ), tu as déjà fait beaucoup de chemin, accompli les démarches qui s'imposaient et surtout déjà trouvé des solutions puisque kiné et ostéopathe ont pu supprimer la plupart de tes symptômes ... ce qui doit te réjoµir au vu des nombreux témoignages éprouvants que l'on peut lire sur le forum ( oui, je sais, tu aurais préféré ne jamais savoir ce qu'est une N.P mais voilà, peut-on changer le passé ? )

A leur lecture, tu verras aussi que plus on intervient tôt dans une N.P plus on a des chances d'en guérir et c'est justement ton cas.

Je vois que tu as pris contact avec une gynécologue "qui opère", dis-tu ( dans quelle région ? ). Avant de te décider pour de grandes manoeuvres, essaie de voir si tu ne devrais pas persévérer dans les méthodes soft qui t'ont réussi jusque-là ... Et en tout cas, prends plusieurs conseils éclairés, sois très prudente.

Courage à toi, tu as très bien fait de venir partager ici ton expérience dans l'attente de jours meilleurs !
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Digitale
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Messages: 38

MessagePosté le: Mer Fév 05, 2014 12:54 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Merci beaucoup pour ta réponse.

Je suis d'Alsace, ce gynecologue opère sur Strasbourg. J'ai été le voir pour avoir enfin des explications claires sur ce qu'est une NP, ce qu'il faut faire pour améliorer les symptômes.
Entre ceux qui ne connaissent pas comme par exemple mon généraliste qui m 'a dit " de toute façon vous ne guérirez jamais, il va falloir vivre avec ", et ceux qui ne connaissent qu'à moitié, j'ai entendu tellement de choses que j'ai préféré voir directement un vrai spécialiste qui sait de quoi il parle.

Cela fait 4 mois que je parcours le forum, c'est démoralisant quand je lis les personnes qui souffrent énormément et que rien ne soulage , mais c'est vrai que je m'estime heureuse que l'ostéopathie fonctionne sur moi. C'est d'ailleurs pour cela que je ne veux pas des infiltrations.

Enfait on m'a fait l'emg très rapidement, la latence était de 6,6, elle a noté " algie pudendale côté gauche " merci et au revoir. J'aimerai beaucoup avoir un 2ème avis mais je ne sais pas vers qui me tourner.
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Coussinette
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MessagePosté le: Mer Fév 05, 2014 1:14 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bienvenue ici, ça fait du bien d'échanger un peu avec des gens qui peuvent comprendre, en effet tu es bien jeune pour vivre ça, même si on l'est toujours trop !

Il me semble que la principale mesure à prendre dès maintenant ce serait de te trouver un coussin adapté à utiliser quand tu es assise pour éviter que ça recommence. Même si tu n'as pas mal en position assise, car la douleur que cette position réveille peut apparaître après plusieurs heures ou jours...
En tout cas si ça va mieux après ces quelques mois c'est positif, même si effectivement il te faudra rester plus prudente que la normale (surtout ne remonte jamais sur un vélo !).

Bon courage à toi, et tu verras, des gens "anormaux" tu en verras plein d'autres, chacun avec son histoire et ses difficultés au quotidien Wink . Et puis on peut toujours s'adapter.
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Suivi Nantes

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Digitale
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MessagePosté le: Mer Fév 05, 2014 1:51 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Je ne compte pas remonter sur un vélo ni faire de l'équitation ( que j'ai pratiqué de nombreuses années).
Pour l'instant que continue l 'ostéopathie et demain je dois faire un IRM du sacrum pour être sûre qu'il n'y a pas d'autres choses qui pourraient expliquer les douleurs.
J'ai longtemps hésité pour les infiltrations, surtout vu ce que j'ai lu sur le forum. Je pense que tant que je gère la douleur qu'il me reste , sans prendre de médicaments, je continue comme ça.
Je pourrais toujours les faire dans le cas ou mes douleurs s'aggravent.

Est ce que vous avez vu plusieurs spécialistes pour établir le diagnostic ? Demandé plusieurs avis ?

Merci pour vos réponses on se sent tt de suite moins seul !
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Coussinette
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MessagePosté le: Mer Fév 05, 2014 8:15 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Moi je n'ai vu que Nantes, je n'ai pas eu le courage ni la patience de prendre d'autres avis. C'est sans doute mieux de le faire mais j'ai eu confiance en l'équipe de Nantes alors... Rolling Eyes

Les infiltrations soulagent certains mais c'est surtout le moyen de confirmer le diagnostic si l'anesthésiant injecté calme la douleur. Si jamais tes douleurs revenaient plus fortes il sera toujours temps d'en faire en effet. Surtout que maintenant tu es informée, tu sauras qui consulter !
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Suivi Nantes

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Digitale
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MessagePosté le: Jeu Fév 06, 2014 7:37 am    Sujet du message: Répondre en citant

Étant donné que je ne souffre pas beaucoup, je ne saurais même pas dire si les infiltrations me soulage ou pas.
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Digitale
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MessagePosté le: Jeu Fév 06, 2014 7:39 am    Sujet du message: Répondre en citant

Moi je n'ai pas la chance d'avoir une équipe aussi compétente près de chez moi ! Un chirurgien Certe, mais ce n'est pas lui qui fait le diagnostic.
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Cousin54
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MessagePosté le: Jeu Fév 13, 2014 12:38 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour,
Digitale a écrit:
comme par exemple mon généraliste qui m 'a dit " de toute façon vous ne guérirez jamais, il va falloir vivre avec ",

Il s'exprime mal... en effet...
Il est vrai que l'on est rarement complètement guéri.. car même si les douleurs venaient à disparaître.. il faudrait rester sur ses gardes.. faire attention..
Mais des améliorations, plus ou moins importantes.. sont quand même monnaie courante ..
chaque cas est différent..

Digitale a écrit:
Cela fait 4 mois que je parcours le forum, c'est démoralisant quand je lis les personnes qui souffrent énormément et que rien ne soulage ,

Sachez (toi et d'autres) que ceux qui souffrent moins, peu importe le traitement... ont tendance à se faire discret...
cela se comprend du fait, que l'on a besoin de s'aérer les esprits, penser et passer à autre chose...
j'en sais quelque chose, j'ai moins même ressenti ce besoin...
Digitale a écrit:
C'est d'ailleurs pour cela que je ne veux pas des infiltrations.

A savoir que le protocole... si l'opération doit être envisagée.... prévoit qu'au moins 1-2 voire 3 infiltrations soit faites, au minimum...
l'EMG ne détermine pas tout.. c'est un indicateur...
l'infiltration "test" .. permet de conforter ou non le diagnostic ...

Wink
_________________
N.P. prédominante à droite (sans dénervation)
3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé)
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Digitale
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Messages: 38

MessagePosté le: Jeu Fév 13, 2014 8:30 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Merci pour ta réponse !

J'ai pris rdv a Paris avec le de B. pour avoir l'avis d'un vrai spécialiste. J'ai déjà rdv dans 3 semaines ! Je pensais attendre beaucoup plus longtemps.

Oui je pense aussi que ceux qui se sentent mieux ne viennent plus. Je consultais régulièrement le forum sans être inscrite, et les moment ou je me sens presque bien, je n'ai pas envie de venir non plus ...

J'ai une copine qui est guérie a 100% du nerf pudendal depuis son intervention il y a 3 ans. Elle a souffert au début et aujourd'hui 0 douleurs. Si tous les guéris ou presque guéris venaient témoigner, le moral remonterait en flèche.

Je ne fais pas partie ( pour l'instant ) de ceux qui souffre beaucoup. J'ai des douleurs chaque jours, mais ça ne dépasse pas 1 ou 2 sur l'échelle de la douleur. Sauf pendant les règles ou je suis passée d'un coups a 6. Mais je suis quelqu'un qui supporte assez bien la douleur, c'est peut être pour ça. Mm si le fait que ça soit Constant est vraiment pénible ! Je n'ai jamais ressentie de douleur assise, je peux rester assise plusieurs heures sans conséquences ( hier de 11h a 19h ).

Mais je me dis que la NP est évolutive, et que peut être je ne suis qu'au début des douleurs et que ça va empirer. C ça qui me mine.
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Audrey77
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Messages: 146

MessagePosté le: Jeu Fév 13, 2014 9:44 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Comme je te le disais en MP, Digitale, tu vas sûrement t'en sortir. Tes douleurs sont légères et tu as pris les choses en mains assez tôt.
Ma kiné avait une patiente qui avait pris rdv pour une infiltration et avait un délai de 2 mois à attendre. Entre temps, la kiné l'a tellement soulagée qu'elle a annulé l'infiltration, a été de mieux en mieux et a arrêté la kiné ensuite.
Chaque cas est différent mais quand les douleurs restent "raisonnables" et qu'on a mis des soins en place, il n'y a pas de raison de paniquer en se disant que ça va empirer. C'est quand on est en errance thérapeutique, qu'on a attendu des années avant de faire qqch ou que des médecins nous ont charcutés avec des erreurs de diagnostic que ça devient plus compliqué. Et c'est sûr que les gens qui vont bien mieux reprennent leur vie et ne viennent plus témoigner.
_________________
douleurs depuis mars 2013 suite à banale cystite
depuis mai 2013 : colopathie, gastrite, gêne pharyngée, nausées
syndrome myofascial périnéal diagnostiqué en octobre 2013 par le Dr B.......
kiné, ostéo, hypnose, en attente de résultats
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maluna
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Inscrit le: 08 Fév 2014
Messages: 124
Localisation: IDF

MessagePosté le: Ven Fév 14, 2014 7:30 am    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour Digitale

Peut-être nous rencontrerons-nous au cabinet du Dr B....
Pourras-tu nous informer de ton diagnostic...car ton début de n.p ressemble étrangement au mien (Avril 13)...
J'aimerai comparer ses interro, son diag, sa proposition de traitement...
Je t'avais confié mon tél non?
ou Olivia...je ne sais plus...peut importe...
N'hésite pas....mais sur le forum c bien aussi, on a tous besoin de comparer...
Et ce sont nos échanges, nos comparatifs qui font la richesse de notre connaissance N.P...quelle chance .... ...... ........!!!
Bises
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NP depuis Avril 2013
Diagnostic Dr Ba*** Fevrier 2014
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