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Titite



Inscrit le: 13 Fév 2014
Messages: 6

MessagePosté le: Jeu Fév 13, 2014 7:23 pm    Sujet du message: résultats en courageants Répondre en citant

Merci beaucoup, grâce à ce site et à toutes les informations collectées, j’ai découvert ma névralgie après une errance médicale de plusieurs mois des IRM et scanner du dos et du bassin. J’ai à présent une amélioration importante : il faut garder de l’espoir… et continuer de lutter ne pas se déprimer.
Voici rapidement mon parcours.
J’ai une névralgie périnéale déclarée en Octobre 2013 quelques fois avec des douleurs de manière aigue allant jusqu’à 8/10 et de manière chroniques 2/10 et 4/10.
Je ne suis assise que sur une chambre à air à la maison, en voiture sur un coussin spécial évidé par son milieu. La position assise plus de 15 minutes est douloureuse sans ces astuces.
Traitement lyrica 75 pour la journée 125 pour la nuit, du lactulose pour la éviter la constipation. Ça soulage bien.
J’ai une nette amélioration depuis plusieurs semaines, suite à de la kinésithérapie pour de la rééducation du rachi lombosacré et des membres inférieurs, traitement des douleurs périnéales complexes. par Mr Gri… Jea….. Masseur kinésithérapeute à Ablon… dans le département 94.« Méthode de Mr Guer… (Kinésithérapeute à Nantes) »
J’ai repris la marche une 1heure en moyenne par jour qui m’apaise énormément, j’arrive grâce à ce kinésithérapeute énergique à oublier cette névralgie plusieurs heures chaque jour.
Il travaille de manière holistique, et tous les soirs, je consacre 20 minutes à 25 minutes pour certains mouvements. Comme Prunette, et grâce à ces infos ,je remonte la pente.
J’ai 64 ans ma colonne vertébrale est abîmée par l’âge , l’arthrose et mon activité de sculpteur, avec un glissement de vértèbres L4 sur L5, des petites hernies et des pincements tout le long. Suite à la prise d’anti inflammatoires pour une suspicion d’une sciatique, j’ai eu une constipation terrible, elle à déclenchée les premières crises aigues.
J’ai passé un électromyogramme le 27 janvier pratiqué par le professeur Am…. A l’Hôpital Tenon : expérience très douloureuse dans un contexte très déshumanisé… J’attends le rapport, il semble que certaines racines soient concernées. Je devrai avoir une infiltration, j’hésite…encore
En Mars, j’ai un rendez-vous avec le docteur Lab….CHU de Nantes.
Nous sommes tous différents, il faut garder espoir cette pathologie finira bien par être reconnue, et nos traitements évolueront et s’amélioreront mois après mois en rapport à nos problématiques, la thérapeutique des sciatiques à évoluer en 10 ans, avec internet, l’info fonctionne au turbo, il faudra bien qu’ils pensent à nous….
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Louloutte
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MessagePosté le: Ven Fév 14, 2014 6:48 am    Sujet du message: emg Répondre en citant

Bonjour,
Et qu'avez pensé du Prof A..... !!!!! moi j'ai eu droit à l'emg le 30 Juillet 2013 avec lui, 2H d'attente, ce médecin était en retard et m'a fait passer cet examen en accéléré !!! l'horreur !! et mes douleurs ont augmenté !! négatif pour lui..... mais faire une infiltration quand même !! je ne l'ai pas faite !
Prof L... à Nantes en octobre dernier : douleurs myofasciales, algodystrophie post opératoire et fibromyalgie !!! pas de miracle !! et tout ça à cause d'une chirurgie dévastatrice faite par un gastro-proctologue !!
Une vie qui bascule !
Bon courage, Sylvie.
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maluna
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MessagePosté le: Ven Fév 14, 2014 7:45 am    Sujet du message: Répondre en citant

Merci titine!

bravo pour ce parcours rapide!
C grâce à ce forum sans aucun doute!
Je suis d'accord, à fond nous tous !!!! Nous allons bien finir par nous faire entendre,connaitre, prendre en considération....les médecins ne connaissent pas et ne sont pas fiers des fois de leur impuissante...les miens me demandent de les renseigner, pour leur connaissance pers t pour les autres patients à venir sans doute....je ne compte pas mon temps en explications et ils sont interessés pour la plupart...
Notre groupe augmente en nbre de jrs en jrs,tout âge confondu, il va surement y avoir du mieux pour notre reconnaissance...

Bien à vous tous

Ne soyons pas frileux, assumons à hte voix , on va nous entendre!
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Titite



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MessagePosté le: Ven Fév 14, 2014 1:57 pm    Sujet du message: Re: emg Répondre en citant

Il semble que ce professeur éminent est très brillant, il a dicté son compte rendu avec une intelligence, une facilité et un esprit de synthèse remarquable.
Je suis incompétente pour juger de son expertise.
J’attends son rapport, pour consulter un médecin qui me fera la traduction…
Je n’ai pas tout compris, étant sous le choc des douleurs suite à l’examen en 15 minutes chrono.
Si j’avais été un morceau de bois rongé par les termites, je n’aurai eu pas plus d’explications ou d’égards.
En fait cela aurait été beaucoup plus confortable pour lui, car j’ai eu l’outrecuidance de remuer ma main droite tellement il me faisait mal. Je me suis excusée avec humilité face à son irritation. Enfin avec l’électrode dans le rectum ce fût l’apothéose, la torture à l’état pur.
L’examen, le compte rendu, les demandes de renseignements, le regard rapide, mais au combien expert sur les IRM, ça n’a duré que 20 minutes, je suis ressortie avec soulagement en me demandant comment j’allais poser mon postérieur sur le siège de la voiture, j’ai souffert ensuite plusieurs jours.
Voilà mon expérience, maintenant j’espère que ce compte rendu aidera pour me soigner.
Je ne sais pas si c’est important d’effectuer cet examen. Je voulais savoir si mes nerfs étaient très lésés, et comment se soigner, enfin avoir des informations .Nous sommes livrés à toutes les supputations, n’ayant que peu d’interlocuteurs compétents, ce professeur écrit beaucoup, mais parle peu… et surtout il s’exprime au minimum en vers les patients de l’hôpital Tenon.
Son emploi du temps est probablement surbooké, il n’a pas assez de temps, nous devons être très nombreux à vouloir nous soumettre à ce délicieux examen….
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Coussinette
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MessagePosté le: Ven Fév 14, 2014 5:20 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Laughing merci pour ton sens de l'humour, malgré ce par quoi il faut passer, c'est vrai qu'il vaut mieux en rire...

On peut être compétent ET humain quand même ! J'imagine le même examen en accéléré comme le dit Sylvie Shocked
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Louloutte
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MessagePosté le: Ven Fév 14, 2014 5:28 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Oui comme je l'ai dit : je n'aurai jamais dû faire cet examen et surtout avec pas avec ce Prof ............. 10 mn chrono, sans ménagement, douleurs atroces sans que cela le dérange ! douleurs multipliées !
Je vous le déconseille car ça n'apporte rien que de la souffrance.
Sylvie qui est bien mal en point.
Courage à vous toutes et tous qui souffrez.
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maluna
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MessagePosté le: Ven Fév 14, 2014 5:50 pm    Sujet du message: Répondre en citant

J'avais pris rdv pour cet examen ,à ce mm hôpital,avec ce mm Docteur dés OCT 13 après ma suspicion tte définitive de n.p...ce rdv était pour le 16 Janv 14, je n'ai pas voulu exagérer et m'offrir un tel cdx, mon rdv sur Paris avec le DR Bau...étant 15 jrs après et ayant lu partout qu'il n'était pas forcément utile pour le diagnostic, et , la vérité est là...Trés désagréable voir douloureux...j'ai préféré les soldes de ma boutique préférée pour fêter mon Anniv...
Pour une fois ce fut une excellente décision car on ne me l'a pas demandé ni recommandé...

Cependant, comme le faisait remarquer dernièrement Cousin, celui-ci trouve peut-être sa légitimité avt des actes tels que Infiltrations ou Opérations...Alors ...j'ai bien peur d'avoir trouvé mon cdx de fête des mères... Crying or Very sad
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Louloutte
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MessagePosté le: Ven Fév 14, 2014 7:06 pm    Sujet du message: emg Répondre en citant

Félicitation ! vous avez pris la bonne décision ! que de regrets pour moi !
Sylvie.
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maluna
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MessagePosté le: Ven Fév 14, 2014 7:29 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Racontez-nous

j'ai noté à plusieurs reprises votre amertume et regrets qd à cet événement
fut-il si difficile ou a t-il provoqué des désagréments irréversibles??

Bien à vs,cdt
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Christine64
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MessagePosté le: Ven Fév 14, 2014 8:36 pm    Sujet du message: il y a t-il des raisons d'espérer ? Répondre en citant

Je lis, "on va finir par nous entendre" ! on va finir par connaître cette maladie.

Sans vouloir mettre le moral à zéro à ceux qui me liront, non ! on ne nous entendra pas, ce site n'est connu que par nous.

Nos échanges, oh combien importants, sont "confidentiels". Personne ne sait que nous existons, personne !!!!!

des pétitions ont été faites et signées, une association doit voir Marisol Touraine ! oui, mais il faudrait derrière une force, une énorme force pour nous faire connaître.

Il y a eu deux associations et hélas elles n'existent plus, une vient de voir le jour et en fait il n'y a pas de continuité alors comment construire quelque chose qui nous permette de nous faire entendre.

Mettons les bonnets rouges, ou plutôt les slips et culottes rouges ou verts tous ensemble et allons manifester ! je plaisante mais je ris jaune car hélas nous sommes entre nous et resterons entre nous.

Je n'y crois plus ! peut-être que cette entrevue avec Marisol Touraine nous apportera quelque chose ? j'aimerais tant ! il y a eu maintes et maintes intervention à l'AG à propos de notre maladie, et le résultat de tout cela : zéro, rien, niet.
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diagnostiquée printemps 2008 - Traitement : plus que le Tramadol après arrêt du Rivotril (mon neurologue ne veut plus me le prescire) et du Cymbalta que je ne supportais plus.
Pastelliste amatrice - marche - Qi Gong
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Audrey77
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MessagePosté le: Ven Fév 14, 2014 9:42 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Titite, si je comprends bien, A..... n'a pas pu te dire exactement le résultat de ton EMG ? A 440 euros, l'examen, normalement, il dit le résultat en direct. Mais franchement, ce n'est pas une examen fiable, beaucoup ne le font plus passer.
Et ne sois pas impressionnée par la facilité de ce "grand" professeur à dicter ses comptes-rendus, c'est une habitude pour lui. Travaillant dans l'assurance, je peux te dire que je rédige en 5 minutes des courriers très complexes et longs, par habitude aussi, ça ne veut rien dire.
Déjà, il n'est pas à l'écoute des patients, n'effectue aucun suivi et connaît très mal les douleurs périnéales. La dernière fois que je l'ai vu, il m'a dit que ça ne servait à rien de revenir, que si j'appelais, il ne répondrait pas, que je n'avais qu'à faire l'infiltration et me faire opérer à Nantes ensuite! Tout ça sans pouvoir mettre un nom sur mes souffrances. Or, il omet de dire qu'une infiltration peut aggraver en cas de mauvais diagnostic. De plus, il m'a avoué lui-même, que son "truc", c'était plutôt les scléroses en plaques etc...
Titite, je te conseille un autre avis : Nantes, Aix (le Dr B....... consulte aussi à Paris) ou Aubagne. Là, tu auras davantage de suivi et on te donnera des noms de professionnels dans ta région (kiné, ostéo).
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douleurs depuis mars 2013 suite à banale cystite
depuis mai 2013 : colopathie, gastrite, gêne pharyngée, nausées
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kiné, ostéo, hypnose, en attente de résultats
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Christine64
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MessagePosté le: Ven Fév 14, 2014 9:53 pm    Sujet du message: Répondre en citant

C'est effarant de voir comment se comportent certains spécialistes, des "pontes" soit disant, ah ! elle est belle la médecine.

Heureusement qu'il y en a quelques uns pour sauver la profession mais quand même ! lorsque je lis ces exemples, lorsque j'entends une de mes amies me raconter comment elle a été reçue par un neuro chirurgien (pour une autre maladie) je suis révoltée, outrée du peu de considération. On est un morceau de chair sur une table, on touche, on triture, on ausculte, on pique, on envoie des impulsions et tant pis si la personne pleure ou crie.

J'en connais fort heureusement de bien qui font que je tente d'y croire encore mais tous ces exemples ébranlent mon esprit et quelquefois je suis même dans la suspicion. D'ailleurs, est-ce que ce que nous vivons maintenant et pas seulement dans la maladie ne nous incite pas à être suscpicieux ? que d'exemples dans bien des domaines (politiques, laboratoires, médecins, spécialistes, industriels, patrons, actionnaires .... qui font que ces gens ont le pouvoir et font ce qu'ils veulent ,quand ils veulent et nous maltraitent.

Pour les médecins, ils ont oublié qu'ils ont signé un serment et peu d'entre eux ont du suivre des cours de psychologie, je pense que ce devait être en option ou du moins ils les ont considérés en option.

La plus grande justice devrait se situer dans cette profession et respecter le malade. Il devrait y avoir une égalité de traitement quel que soit le malade, un respect pour lui. Nous n'allons pas vers ceci, je pense même qu'il y a déjà bien des années que nous nous dirigeons vers le pire ... et le pire n'est pas encore venu.

C'est un coup de gueule, ça va me passer mais la lecture de ces divers messages me font pousser ce coup de gueule.
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Coussinette
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MessagePosté le: Ven Fév 14, 2014 11:39 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Je ne sais pas pourquoi mais les neurologues en général (enfin, il doit bien y en avoir des plus humains, non ?) doivent avoir du mal à communiquer ! Ma mère a passé il y a quelques années un EMG du bras avec une neurologue qui ne lui a rien expliqué, ni ls aiguilles, ni le courant, ni le résultat... Ma mère avait 50 ans, elle est apte à comprendre, on dirait vraiment comme tu dis qu'ils traitent des morceaux de viande, des organismes sans conscience, à croire qu'on a tous le cerveau dérangé quand on va les voir ! Et je n'ose pas imaginer comment ils traitent des patients qui souffrent d'alzheimer !
Ceux par chez moi ont mauvaise réputation, ma généraliste m'a envoyé en voir un à Nantes qui m'a paru presque chaleureux à côté : il m'a dit que ça pouvait être "désagréable" (et il m'a fait l'EMG pour la jambe uniquement).
Sauf que je suis sortie avec un courrier où il disait clairement à ma généraliste que tout ça devait être dans ma tête, et qu'il n'a même pas relevé que j'avais mal assise...

Heureusement on les oublie, même si moi je sors des rdv comme ça complètement déshumanisée, en refaisant le film et en cherchant ce que j'aurais dû répondre Evil or Very Mad
Le dernier c** comme ça que j'ai vu, j'ai emmené mon mari avec moi pour qu'il me soutienne, pas évident quand on se fait examiner certaines parties intimes...
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maluna
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MessagePosté le: Sam Fév 15, 2014 7:45 am    Sujet du message: Répondre en citant

Christine

Oui tu vas me mettre le moral à zéro...j'ai besoin de croire que l'on peut faire qqchose...à mon petit nivo je suis déjà sur une piste...IL va me falloir un peu de temps pour rédiger qq chose de convenable, mais ce sera posté, affiché, emailé partout ...

De plus, Coussinette m'a fait parvenir le lien qui concerne cette nvlle Association
Ma question:
Nous tous présents sur ce forum,malades,en souffrances physiques et psychologiques, sommes -nous seulement ADHERENTS ?????
La cotisation n'est que de 15 euros minimum...mais cumulées,celles-ci pourront permettre d'offrir de l'aide,et de consolider certains projets...

Sans associations ni Argent,nous pouvons aussi agir...rencontrons les différents services sociaux de nos mairies ,médecins,psy,planning,Ass.Sociale...demandons de l'aide,c 'est aussi à nous tous d'agir...
La parole est notre seul outil, utilisons-le au-delà de ce forum...FORUM que
j'ai recommandé à tous ceux qui ne comprenaient pas.
En effet, quoi de plus criant que nos témoignages, quoi de plus touchant que notre douleur,quoi de plus apeurant que nos handicaps...
Mon généraliste, femme il est vrai, avait les larmes aux yeux...au cabinet les différents médecins ont une attitude différente lorsqu'ils me rencontrent...ils sont je pense tristes, mais aussi curieux de mes avancées,propositions de traitements....et je sais que ds ce cabinet médical, la connaissance de la N.P à fait son entrée avec moi comme malade...
Je t'en prie Christine, continuons...ici et dehors,et en urgence Adhérons à cette Association...notre Association...
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MessagePosté le: Sam Fév 15, 2014 8:10 am    Sujet du message: Répondre en citant

J'oubliais

J'ai prévu d'organiser une quête auprès de mes voisins,amis,collègues et famille...A raison de 10 euros par pers, je pense qu'une petite centaine d'euro est assurée...et bien multiplions cette somme par nous tous et voyons...tous ces petits gains seraient certainement utiles pour financer des publications...non???

merci de vos retours, de vos idées, de votre avis...

Bises à tous
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