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Opération prévue à Nantes le 3/06/14

 
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Lili29



Inscrit le: 02 Jan 2013
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MessagePosté le: Lun Fév 10, 2014 9:02 am    Sujet du message: Opération prévue à Nantes le 3/06/14 Répondre en citant

Bonjour à tous,
Après bientôt 3 ans de souffrance, divers traitements et infiltrations, injection de Botox, je vais subir une opération bilatérale à Nantes.
Je suis déjà très angoissée, j'ai peur d'avoir plus de douleurs qu'avant l'opération.
Je vois beaucoup d'avis négatif sur l'opération.
Pour moi c'est une chance car je me dis que c'est soit restee comme ça soit avoir une chance de guérir.
Si vous avez des avis positifs à me communiquer sur l'opération à Nantes je suis preneuse et je serais soulagée.
Ensuite je dois restée 4 jours sous perfusions de kétamine. Quelqu'un peut il me faire part de son expérience?
Merci a tous ceux qui pourront m'encourager et me remonter le moral.
J'ai aussi peur qu'en opérant le professeur se rende compte que mes nerfs ne sont pas comprimés ...
Alicia
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Coussinette
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MessagePosté le: Lun Fév 10, 2014 9:25 am    Sujet du message: Répondre en citant

Ecoute, chaque cas est différent, mais moi je ne regrette pas d'avoir été opérée l'été dernier, à Nantes également. J'ai eu la chance de n'avoir aucune douleur supplémentaire après l'opération, à part une petite gène au début de la cicatrice mais par rapport à la douleur neuropathique ça a été de la rigolade.
Il n'a pas trouvé le nerf abîmé mais très comprimé par de très grosses veines, certains ont des nerfs abîmés sans souffrir pour autant donc ne te tracasse pas de ce qu'il peut trouver ou pas Wink .

Comme toi je tenais à me faire opérer (enfin quand j'ai été sûre que je rentrais bien dans les critères et que je pouvais en attendre une amélioration) car je voulais être sûre de ne pas avoir laissé passer ma chance d'aller mieux (je ne sais pas si je suis très claire là).

Je n'ai pas eu de Kétamine ensuite, j'ai vu que c'était un nouveau protocole, c'est pour essayer de couper les messages de douleur qui s'impriment dans notre système nerveux avec la douleur chronique.
Ce médicament a des effets secondaires parfois bien sûr, mais tu peux faire confiance à l'équipe qui connait bien tout ça.

Quel jour est-ce que tu te fais opérer ? Tu peux préparer tes questions pour le Pr si tu le souhaites car il passe te voir la veille au soir, et tu pourras demander quelque chose pour te détendre et dormir si tu restes angoissée.

Vois cette hospitalisation comme un moment où tu peux te faire chouchouter un peu, pas de cuisine ou ménage à faire !
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Coussinette
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MessagePosté le: Lun Fév 10, 2014 9:26 am    Sujet du message: Répondre en citant

Je n'avais pas fait attention à ton titre de sujet, donc je vois que ce n'est pas pour tout de suite alors, tu as le temps de te préparer Smile
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Lili29



Inscrit le: 02 Jan 2013
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MessagePosté le: Lun Fév 10, 2014 10:05 am    Sujet du message: Répondre en citant

Justement j'ai le temps de cogiter de chercher des infos et de trouver Bcp de choses négatives Sad
Il faut que j'y aille positive mais j'avais besoin d'avoir des témoignages rassurants ...
Merci a toi
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Christine64
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MessagePosté le: Lun Fév 10, 2014 1:21 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Ah Lili je suis comme toi, dans le même cas ... exactement le même.

On rencontre certes plus de cas où la souffrance est là présente, plus forte qu'avant mais il nous manque des éléments, combien de temps ces douleurs plus fortes ont-elles duré ? est-ce que ce sont les suites logiques de l'opération car il faut se rendre à l'évidence que nos tissus sont coupés, bougés, déplacés etc ....

Le cas de Coussinnette ne peut que t'encourager, elle se sent mieux et ne regrette pas.

Je crois que c'est tout à chacun de faire son choix à un moment donné et Coussinette est vraiment super dans son discours. Il me semble qu'il vaut mieux arriver à l'opération le mieux possible dans sa tête sinon cela risque de perturber les suites opératoires.

Pour cela, peut-être existe t-il des moyens pour nous préparer à cette opération, une prise en charge psychologique ? un peu comme un athlète se prépare à un meeting ou une compétition, il est préparé physiquement, psychiquement, moralement afin de palier à tout le stress qui l'envahit avant. Il faut savoir gérer ces moments. Mais qui peut nous aider ? il faut que ce soit de toute façon quelqu'un qui connaisse cette maladie et les risques liés à cette opération.

Pas facile tout cela, n'est-ce pas ? je le sais car je pourrais faire "un copier/coller" de tout ce que tu dis sur tes appréhensions etc ....
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diagnostiquée printemps 2008 - Traitement : plus que le Tramadol après arrêt du Rivotril (mon neurologue ne veut plus me le prescire) et du Cymbalta que je ne supportais plus.
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Vince35



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MessagePosté le: Mar Fév 11, 2014 4:46 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour,

Je me permets de donner mon témoignage 2 semaines après mon opération (NP bilatérale).
Je peux dire que la première semaine est assez douloureuse, réaction des muscles et des nerfs périphériques au nerf pudendale et dans mon cas certaines douleurs que je n'avais pas avant ( fourmillement dans mes fesses et les muscles piriformes). Le pr R m'a indiqué que c'était normal et que ça passera avec le temps. Aujourd'hui 2 semaines après j'ai déjà un petit peu moins de douleurs et je peux rester assis plus longtemps et paradoxalement je me sens mieux sur les chaises ou fauteuils plus durs. Les douleurs liées à l'opération fesses douloureuses ou cicatrices sont nettement améliorées. Je ne prend aucun traitement.
Bref je prends mon mal en patience et je sais qu'il faut du temps. je tiens a dire que je n'ai pas plus douleurs au niveau de la NP.
Dans mon cas j'ai 39 ans et je ne me voyais pas vivre avec cette NP sans rien tenter. L'équipe de Nantes est très bien.
Pour moi le nerf droit était sain et pas de conflit visible en revanche le gauche était bien comprimé au niveau du canal d'alcock et donc pas d'amélioration possible seulement avec des traitement médicamenteux ou infiltrations.
Pour moi la chose décisive pour me faire opérer était que plus on le fait jeune plus on a de chances d'amélioration. Pour info ça fait 2 ans que j'ai cette douleur et qui est vraiment obsédante.
Bon j'essaie de positiver et je vais reprendre le travail en me ménageant (éviter de rester assis trop longtemps).
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steina
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MessagePosté le: Mar Fév 25, 2014 11:12 am    Sujet du message: opération Répondre en citant

plus de douleur au niveau de la NP? C'est une vraie bonne nouvelle cela surtout si peu de temps après l'opération! Est-ce que le prof R est intervenu au niveau droit, là où le nerf n'était pas comprimé? Je lui ai posé la question, quand je l'ai vu, de savoir ce qui se passait s'il constatait en ouvrant que le nerf n'était pas comprimé et il m'a dit que compression ou pas, il coupait le ligament pour dégager le nerf. J'ai trouvé cela curieux mais je n'ai pas eu la présence d'esprit de le dire...
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suspicion NP; suivie à Nantes depuis août 2013; kiné puis infiltration le 26 novembre 2013; médicaments: Lyrica et laroxyl
opération prévue le 24 avril 14
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Christine64
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MessagePosté le: Mar Fév 25, 2014 11:43 am    Sujet du message: Répondre en citant

Il me semble avoir compris, mais cela reste à prouver par d'autres témoignages, que pour voir si le nerf est compressé et donc y avoir accès il faut couper cette pince ligamentaire.

alors, effectivement si le nerf n'est pas compressé la pince ligamentaire a été coupée "pour rien" mais si c'est le seul moyen qu'ils ont !

C'est comme si on cassait le carrelage d'une cuisine pour accéder à une canalisation d'eau et à l'accès au tuyau on se rend compte que ce n'est pas ça ... il n'y avait pas d'autres moyens que de casser ....

Je ne sais pas si je me fais bien comprendre.

@+
Chris
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Vince35



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MessagePosté le: Mar Fév 25, 2014 2:35 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Dans mon post précédent quand j'indique pas plus de douleur au niveau NP cela veut dire que bien évidemment j'ai encore des douleurs mais qui ne sont pas forcément plus fortes qu'avant l'opération même si certaines douleurs sont différentes ou apparaissent de façon aléatoires comme se tenir pencher qui peut provoquer ou pas ces douleurs.
Aujourd'hui à presque 1 mois après l'OP j'ai moins de douleurs fessières (mais encore présentes) moins de picotements ou de décharges électriques dans les fesses ou haut des cuisses ( au début rester assis 10 minutes en voiture était très dur) mes sensations de brûlures en haut des cuisses se sont un petit peu améliorées. Je ne prends pas de médicaments hormis un tramadol avant de me coucher si vraiment les douleurs sont fortes.
Tous les témoignages que j'ai lu disent d'êtres patients comme le Pr R d'ailleurs et je sais que j'ai encore de longs mois avant de voir de l'amélioration au niveau NP.
Je pense que je vais prolonger mon AT car je fais aussi le constat que la position assise prolongée provoque des douleurs ( même si j'évite de rester assis trop longtemps).
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Hugue 44
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MessagePosté le: Mar Fév 25, 2014 6:06 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonsoir Alicia,
J’ai également été opérée à Nantes en juillet dernier (le même jour que Coussinette). Au fil des mois la douleur augmentait et devenait insupportable. Habitant Nantes j’ai été automatiquement dirigée vers le CHU de Nantes. J’ai suivi le protocole de Nantes jusqu’à ce que le professeur R. propose de m’opérer, ce que je n’ai pas accepté tout de suite, il fallait que je réfléchisse, j’avais peur d’être le 1 % d’aggravation. J’ai mis un mois avant de prendre ma décision en me disant, j’ai « 67ans, je peux vivre encore 20 ans (87 ans c’est envisageable), mais dans ces conditions là ce n’est pas possible alors je tente, cela peut ne rien donner, mais cela peut aussi réussir, j’ai une chance, je la saisis, au moins j'aurai essayé. Je suis partie à l’hôpital bien sûre stressée mais confiante, sans me poser trop de questions sur l’opération et l’après opération. Tout s’est très bien passé, nous sommes très bien suivies, le professeur R. passe tous les jours et nous pouvons lui poser toutes les questions qui nous préoccupent. Comme je l’ai écrit dans mon bilan à 5 mois, je suis dans les opérés qui ont eu plus de douleurs après l’intervention qu’avant, ce n’est pas le cas de tout le monde, la personne qui partageait la chambre avec moi s’est remise plus vite. J’ai passé 4 à 5 mois très difficiles et sans médicament car je ne supporte pas grand-chose. Petit à petit je remarque des améliorations « je suis dans le bon wagon » comme m’a dit le professeur R. Il m’a également conseillé de prendre du Neurontin, ce que je fais depuis mi-janvier, je l’augmente très doucement pour le supporter, pour l’instant je supporte . J’ai un peu de nausées certains jours mais pas de somnolence. Bien sûr je n’ai pas repris ma vie d’avant je vis encore beaucoup debout, position assise difficile surtout en voiture, je ne peux pas me baisser, soulever, mais quand je passe une journée avec une douleur plus faible qui me permet de souffler, je me dis que cela va venir. L’espoir fait vivre, mais on aimerait le mieux possible.
Bon courage à toi

Huguette
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Début NP Mai 2011. Médicaments, Ostéopathie, Infiltrations, Kiné. Opération à Nantes 9 juillet 2013.
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steina
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MessagePosté le: Ven Mar 14, 2014 11:34 am    Sujet du message: Répondre en citant

Ton témoignage m'intéresse Huguette car je dois être opérée prochainement à Nantes. Où en es-tu à présent de tes douleurs?
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patou



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MessagePosté le: Ven Mar 14, 2014 12:44 pm    Sujet du message: Répondre en citant

bonjour je suis a 2 mois après opération par le super prof r Rob--- pendant dix jours c est pire puis ça descend ce médecin est vraiment un grand chirurgien je ne regrette pas ça pouvait pas être pire pour moi il a passé 2 fois plus de temps surpris de ce qu il a découvert malformation des ligaments et nerf en très mauvais état violacé par la compression alors comme quoi il faut lui faire confiance je souffre moins notamment en soirée j arrive a me passé de lyrica et d ixprim mais toujours sous laroxil .voila il y a de l espoir et avec lui on est entre de bonne mains et il ne faut peut être pas attendre non plus que le ou les nerfs ne s abiment trop comme moi et bientot je retourne voir MR Guérieau le kiné spécialisé de l équipe de nantes bon courage a tous le monde
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steina
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MessagePosté le: Sam Mar 15, 2014 8:45 am    Sujet du message: Répondre en citant

Oui, effectivement, le prof R est très compétent. A ce jour, il a opéré plus de 5000 personnes et une amie qui travaille au CHU où il a fait sa carrière, m'a dit qu'à une époque, arrivaient des cars d'américains venus se faire opérer.
Merci pour ce témoignage intéressant et réconfortant en te souhaitant une très bonne continuation avec disparition complète de la douleur.
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