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Mon cas. Si ça intéresse.

 
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Gilles29



Inscrit le: 26 Fév 2014
Messages: 11

MessagePosté le: Mer Fév 26, 2014 5:41 am    Sujet du message: Mon cas. Si ça intéresse. Répondre en citant

Bonjour,

Suite à diagnostique d'une hernie discale volumineuse, j'ai été opéré fin 2011. D'après le neurochir qui m'a opéré, l'hernie était plus compliquée qu'il ne le pensait. Elle était en position intra-durale. Je ne vais pas rentrer dans des longues explications, mais à l'issue de l'intervention, je présentais tous les symptômes du syndrome de la queue de cheval. J'ai perdu de la sensibilité dans la jambe, difficulté à uriner déféquer, l'impression d'avoir le pied dans un sac de pierres et cette INSUPPORTABLE gène au niveau du périnée, une sorte de corps étranger, ça chauffe en permanence, ce ne sont qu'effectivement que des sensations, mais tellement difficile à vivre. Au début on m'a dit que cela était du à l'intervention, que ça passerai. Plus de deux années se sont écoulées. Je me suis difficilement fait à l'idée que cela ne reviendra plus à la normale maintenant. Mais, je veux vraiment que l'on trouve quelques choses pour soulager cette insupportable sensation de corps étranger qui me chauffe EN PERMANENCE. Ca ne se voit pas, alors aux yeux de beaucoup de gens. Je n'ai rien. Je préférerai très largement avoir un bras de moins. Je ne sais pas si je suis sur le bon site, mais après bien des recherches, c'est celui qui se rapproche le plus de ma maladie. J'ai essayé l'hypnose, l'auto-hypnose, l'acupunture, le Lyrica et autres miorelaxants, toujours aucune évolution positive. Le temps ? Il n'y fait rien. En spécialiste, je n'ai vu que des urologues et des neurologues. Les premièrs se soucis plus de mes reins suite à ma rétention urinaire et les seconds, m'ont l'air fataliste, si ce n'est que de me proposer du Lyrica. Que faire ? Alors, dès que j'ai un moment, je pianote sur internet, je chercher, je me renseigne, j'espère... J'ai vu qu'il n'y a qu'un seul médecin qui a pu, dans un exposé, évoquer ce que je ressentais. Il s'agit du docteur J.J. Lab--- à Nantes. Je vis actuellement en Nouvelle Calédonie et je rentrerai en métropole en aout ou septembre 2015. Je suppose qu'il a un carnet de RDV extrêmement complet. J'ai essayé de prendre déjà un RDV pour cette période via des échanges de courriels. Mais actuellement sans réponse. Voilà donc mon parcours. Je vie dans l'espoir. J'aurai souhaité savoir s'il y a des cas semblables au mien. Des retours d'expériences, des conseils, ou si je suis hors sujet. J'ai espoir dans la toxine botulique. Je suis preneur de témoignage.
Très solidairement,
Gilles,
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Problème au niveau du nerf pudental et alentour depuis opération hernie discale. 2011. Gène permanente et insupportable.
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Louloutte
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Inscrit le: 26 Juin 2013
Messages: 191
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MessagePosté le: Mer Fév 26, 2014 8:45 am    Sujet du message: Nantes Répondre en citant

Bonjour Gilles,
Pour le prof LA... il vous faut un courrier de votre médecin généraliste et vous devez prendre rdv par téléphone, mais seulement 3 à 4 mois avant votre arrivée en 2015. C'est à peu près le délai d'attente à moins qu'il y ait un désistement.
Bon courage, Sylvie.
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Christine64
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Inscrit le: 12 Nov 2008
Messages: 448
Localisation: Oloron-Sainte-Marie 64

MessagePosté le: Mer Fév 26, 2014 11:55 am    Sujet du message: Répondre en citant

Regarde sur ce site, il y a d'autres spécialistes que le Dr L ...., pour la même technique opératoire tu as le Dr K à St Jean de Luz.

Les délais sont un peu plus courts. Il consulte à Lyon également.

Les autres spécialistes ont aussi des consultations décentralisées par rapport à leur point d'attache. Je m'explique : le Dr K donc est installé à St Jean de Luz mais consulte à Lyon.

Tu as donc toutes tes chances pour être reçu par l'un ou l'autre. Mais attendre toute l'année 2014 ... c'est très long quand on souffre. Je suppose que tu n'as pas d'autres choix.

Bon courage à toi. De toute façon, avec ce que tu expliques tu es peut-être un des nôtres et il te faut le bon diagnostic. Il n'y a qu'eux qui pourront te le donner.

Chris
_________________
diagnostiquée printemps 2008 - Traitement : plus que le Tramadol après arrêt du Rivotril (mon neurologue ne veut plus me le prescire) et du Cymbalta que je ne supportais plus.
Pastelliste amatrice - marche - Qi Gong
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fanfan
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Inscrit le: 25 Oct 2008
Messages: 595
Localisation: region parisienne

MessagePosté le: Mer Fév 26, 2014 1:27 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Symptomes ou maladies invisibles pas de chance pour nous, je sais que l'on va plaindre plus facilement quelqu'un qui a une clavicule cassée...ca se voit....mais dans quelques temps il pourra vivre normalement

Bon courage
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vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée
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