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suivi à Strasbourg

 
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audrey



Inscrit le: 02 Déc 2012
Messages: 3

MessagePosté le: Dim Déc 02, 2012 9:51 am    Sujet du message: suivi à Strasbourg Répondre en citant

Bonjour,
Je suis à la recherche de personnes atteintes du syndrôme d'alcock suivies à Strasbourg pour échange d'expérience, merci
_________________
douleurs fessières + jambes depuis 2 ans, EMG positif en faveur d'un syndrôme d'alcock bi-latéral, première infiltration le 30/11/12
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Iko
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Inscrit le: 08 Aoû 2012
Messages: 49

MessagePosté le: Dim Déc 23, 2012 8:07 am    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour
Je suis suivie a Strasbourg au service de la douleur de l'hôpital civil (service oncologie) par les Pr Timbersky et Muller
J'ai avant cela passé un EMG chez Mme Daemgen
Je suis a ma 3ème infiltration et....
Je passe une IRM le 26 puis un nouvel EMG fin février puis 3 nouvelles infiltrations a gauche (les 3 premières étaient a droite)

Après l'irm je vais voir pour de la Kiné (près de Colmar)

Et toi ??
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monesi



Inscrit le: 18 Jan 2013
Messages: 3

MessagePosté le: Jeu Jan 31, 2013 10:03 pm    Sujet du message: simone Répondre en citant

Bonjour
Je suis également suivie à strasbourg chez le professeur M. pour des infiltrations .... déjà eu 3 infiltrations à droite.....emg fait chez dr D. confirmation d une NP . je galère depuis 2 ans ....hospitalisations..rdv multiples chez des spécialistes..echos... irm... scanner .....emg...doppler...etc...hystérectomie en mai 2012...par le dr Y. à strasbourg. les douleurs ont augmenté après l opération. j ai rdv à nantes le 19 février 2013 chez le dr L.
pour avoir un autre avis ....à strasbourg il parle d opération après avoir fait les 5 infiltrations....
courage à vous tous...
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Iko
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Inscrit le: 08 Aoû 2012
Messages: 49

MessagePosté le: Ven Fév 01, 2013 8:58 am    Sujet du message: Répondre en citant

tu as fait pas mal d'examens, il y avait qqchose à l'imagerie, a l'echo pour qu'on te fasse une hystéroctomie ?
courage
_________________
Diagnostiquée juillet 2012 suite a EMG // NP bilatéral // 3 infiltrations a droite // IrM RaS // puis EMG en février 2013 pour vérification puis 3 infiltrations a gauche // sinon aucun Médicament
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monesi



Inscrit le: 18 Jan 2013
Messages: 3

MessagePosté le: Ven Fév 01, 2013 4:59 pm    Sujet du message: Répondre en citant

je suis aller chez un spécialiste de la NP à strasbourg...c est un gynéco...il ma dit au bout de 5min que je n avais pas de NP et que les douleurs venait certainement de l urétus...il ma donné un traitement hormonal pdt 3 mois qui n a servi à rien du tout...puis 4 mois après il ma opéré.....malheureusement pour moi les douleurs se sont accentué ++++ après avoir été opéré !!! et du coup maintenant il me dit que j ai certainement une NP !!! il ma envoyé chez le professeur M. spécialiste de la douleur à stras....et chez le dr D. pour un emg...qui à confirmé la NP prédominante à droite !! celle ci ma prescrit une irm pour etre sure qu il n y a pas de kystes de tarlov !!! je passe l examen le 05 mars ! pour avoir un autre avis j ai pris rdv à nantes le 19 février ! en attendant il faut être patiente....comme vous tous.....
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marcelle67



Inscrit le: 02 Fév 2013
Messages: 4
Localisation: Strasbourg

MessagePosté le: Sam Fév 02, 2013 3:04 pm    Sujet du message: suivi à Strasbourg Répondre en citant

bonjour,
je suis nouvelle. Marcelle67 femme 56 ans - travaille dans un bureau !
environ Truchtersheim 67 - début des douleurs en avril 2012 - echo/radio/IRM puis EMG chez Dr D. confirmation NP - Je dois prendre RV au Centre de la douleur chez le Pf M. Pour l'instant, osthéo 6 séances sans trop de résultats. Qui fait de la kiné ? cela vous apporte t'il qq chose ? comment se déroule les infiltrations chez Dr M. ? est-ce douloureux ? merci pour vos réponses
Marcelle
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Iko
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Inscrit le: 08 Aoû 2012
Messages: 49

MessagePosté le: Sam Fév 02, 2013 11:28 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Je suis suivie au centre de la douleur mais avec le Dr Timbolski collègue de de M
Pour ma part les infiltrations c'était tranquille !! Hop sur le ventre fesses en l'air, radio au dessus puis cercle avec un stylo et hop piqûre.
Surtout bien se détendre, surtout pas se contracter les fessiers et ça passe quasi tout seul Smile
J'en suis a 3 et ma série de 3 autres commence en mars

Sinon pour le Kiné je vais a Colmar chez un Kiné reconnu et qui connait la NP.
Il est a horbourg. Il est super

J vais aussi rester la sophro et la réflexo
De mon côté c'est me stress qui contracte tous les muscles et donc je dois déjà me relâcher !! Facile a dire
_________________
Diagnostiquée juillet 2012 suite a EMG // NP bilatéral // 3 infiltrations a droite // IrM RaS // puis EMG en février 2013 pour vérification puis 3 infiltrations a gauche // sinon aucun Médicament
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marcelle67



Inscrit le: 02 Fév 2013
Messages: 4
Localisation: Strasbourg

MessagePosté le: Dim Fév 03, 2013 2:44 pm    Sujet du message: suivi à Strasbourg Répondre en citant

merci Iko pour ta réponse ! je me sens moins seule
je donnerai de mes nouvelles le moment venu
A+
Marcelle
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monesi



Inscrit le: 18 Jan 2013
Messages: 3

MessagePosté le: Lun Fév 04, 2013 5:12 pm    Sujet du message: Répondre en citant

bonjour Marcelle
pour ma part après la 1 ère infiltration faite à stras par le PROF.M. bon résultat au bout de 2 jours...et cela presque 8j ..après la 2ème douleurs +++au niveau du nerf sciatique...difficulté à marcher en sortant du bloc et pdt 2 jours puis des douleurs pelviennes +++suis resté couché plusieurs jours..perte de poids...moral à zéro...en bref c était la cata...et après la 3ème petite douleur au niveau tjrs du nerf sciatique mais pas comme la 2ème c était gérable....pas de résultats au niveau de la douleur au contraire ...suis en arret maladie depuis le 1er décembre.2013... je n ai jamais fait de kiné....j ai essayé l ostéopathie.. magnétiseur.. mais sans trop de résultat.
courage à vous
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marcelle67



Inscrit le: 02 Fév 2013
Messages: 4
Localisation: Strasbourg

MessagePosté le: Jeu Fév 07, 2013 5:05 pm    Sujet du message: suivi à Strasbourg Répondre en citant

merci Monesi pour ta réponse
Pour ma part, je revois mon ostéo lundi prochain. Il est également médecin en médecine manuelle. Je ferai un point avec lui pour savoir si je peux encore tenter qqchose avant les infiltrations
AS-tu vu le message de Alcock57 posté hier sur le site, dans une autre rubrique ? il est intéressant
A+
Marcelle
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katmal



Inscrit le: 03 Mai 2013
Messages: 2

MessagePosté le: Lun Mai 06, 2013 11:22 am    Sujet du message: suivi à Strasbourg Répondre en citant

Bonjour,

Je suis nouvelle sur le forum et je remonte le sujet pour demander gracieusement votre aide: j'ai la vulvodynie depuis 3 ans et je voudrais écarter la possibilité que j'ai aussi la névralgie pudendale. Sur Strasbourg, à qui je dois m'adresser pour recevoir un diagnostique fiable? Il y a 3 spécialistes indiqués sur le site: 1 gynéco et 2 radiologues (je crois), mais j'ai vu dans les messages ci-dessous qu'il y en a d'autres. Quels sont les démarches à entreprendre pour y arrriver le plus rapidement?

Je vous remercie énormement d'avance!

Bon courage à tous.
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katmal



Inscrit le: 03 Mai 2013
Messages: 2

MessagePosté le: Lun Mai 06, 2013 11:25 am    Sujet du message: suivi à Strasbourg Répondre en citant

J'ai oublié d'ajouter que, s'il est interdit de mentionner les noms dans les messages publics, je serais ravie d'en recevoir en MP.

Merci!
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neeko
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Inscrit le: 19 Déc 2013
Messages: 18

MessagePosté le: Jeu Déc 19, 2013 6:55 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour,
Quelqu'un pourrais me donner svp (par MP) les vrai noms des medecins qui "aide vraiment" ?

merci
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neeko
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Inscrit le: 19 Déc 2013
Messages: 18

MessagePosté le: Lun Mar 03, 2014 2:33 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Je reviens sur se sujet, j'ai bien recu par message d'un membre le nom d'un medecin (le docteur D) pour réaliser un EMG.
Depuis decembre j'attends ...mon rendez vous étant fixer a fin avril.

J'ai également prit un rendez vous chez le professeur M. à Strasbourg, pour mai, car avant d'apres la secretaire impossible sans le résultat de EMG.

Je viens ici chercher de l'éspoir, car tant qu'il y à de l'éspoir ....


Quelqu'un à deja était soigner (fin des douleurs dans pénienne par exemple) suite au infiltration du prof M ?
Quelqu'un à deja été operer sur strasbourg ?



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