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NP? Clitorodynie? Vulvodynie? Vestibulite? ???

 
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Aliasalias



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MessagePosté le: Lun Fév 24, 2014 2:20 pm    Sujet du message: NP? Clitorodynie? Vulvodynie? Vestibulite? ??? Répondre en citant

Bonjour,

Après quelques mycoses et cystites et souvent des douleurs lors des rapports, j'ai eu ma première "crise" non expliquée (pas de germes et rien d'anormal à l'examen) il y a 2 ans: douleurs dans toute la région du bassin mais particulièrement au cl:toris, impossible de supporter les vêtements un rien serrants, douleurs accentuées en position assise et dans les transports.

Après pas mal de consultations, une dermato spécialisée m'a diagnostiqué une clitorodynie (qui serait aussi une vulvodynie et une vestibulite, aussi lié à la NP??). On m'a prescrit du Cymbalta, dont j'ai très mal supporté les effets secondaires. Suite à quoi elle m'a dit de descendre progressivement puis qu'on essaierait un antiépileptique (Gabapentine).

Miraculeusement mes effets se sont amoindris tout seuls, donc je n'ai plus continué aucun traitement (pas envie de redevenir une zombie). Il ne me restait plus qu'une douleur si le cl:toris était effleuré et une intolérance aux vêtements serrés. (Je me suis donc mise aux jupes!) Et des soucis pour les relations mais progressivement on y arrivait en y allant tout doucement, sans forcer et en évitant de toucher la zone douloureuse.

Malheureusement, depuis une semaine et sans aucune raison apparente (juste des relations quelques jours avant) j'ai eu une nouvelle crise mais bien plus forte qu'auparavant.

Maintenant je ne sais plus m'asseoir et j'ai mal constamment, debout comme couchée. Si je mets une culotte j'ai encore plus mal. Et si j'essaie de marcher aussi.

Je n'ai plus été travailler depuis toute cette semaine et je ne sais plus quoi faire. Je ne vais pas rester comme ça toute ma vie???

J'ai fait pas mal de recherches sur le net et j'avoue que je suis encore fort confuse en ce qui concerne tous les termes: névralgie pudendale, clitorodynie, vulvodynie, vestibulite...??

A l'époque j'avais été voir la spécialiste à l'hôpital Erasme qui à la suite d'un toucher rectal m'avait dit que ça ne semblait pas être une NP car pas de douleur lancinante suite à ce toucher (juste un inconfort).

Je suppose que ce que j'ai maintenant est une rechute de ce que j'avais, mais en bien plus fort. Du coup est-ce que ça vaut la peine de re-consulter ce médecin pour une fois de plus vérifier qu'il ne s'agit pas d'une NP?

Quand je lis les témoignages, ce que j'ai maintenant (douleur constante, encore plus si je suis assise (quasi impossible) et aggravée au moindre contact (vêtement, chaise, même l'élastique de la jupe) semble plus s'apparenter à une NP qu'à une vulvodynie/vestibulite (où les gens semblent "juste" avoir mal lors des rapports mais ne semblent pas en être à ce point-là).

Comment savoir ce que c'est exactement? Qui consulter de plus que gynéco. dermato, neurologue et kiné déjà consultés à l'époque? (J'ai été aux urgences en attendant cette fois-ci et il n'ont évidemment rien trouvé.)

Quelle est la différence entre la NP et les autres maladies citées?

Je ne sais plus vers qui me tourner et je crève de mal toute la journée (quand je dors ça va). Je ne peux pas rester comme ça très longtemps c'est assez intenable... (En plus j'ai peur de perdre mon boulot si je n'y retourne pas bientôt.)

Merci d'avance pour vos réponses.
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Cousin54
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MessagePosté le: Lun Fév 24, 2014 4:37 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour

Bienvenue sur ce forum..
ci-dessous quelques rensgt fournis habituellement aux nouveaux inscrits..
Wink



Citation:

dans un premier temps, je veux te prévenir que nous ne sommes pas apte à te donner un diagnostic..
premièrement, car nous n'en avons pas les compétences, les médecins eux-mêmes posant un diagnostic de type NP "par défaut" (après avoir éliminé d'autres causes)
et surtout car chaque personne à des symptômes différents, similaires parfois, mais jamais strictement identiques.. ce qui n'arrange rien..

par contre, on peut échanger des expériences ... comparer nos symptômes.. se réconforter.. se conseiller... ect...

un conseil, ne te borne pas à la seule piste NP....
car les douleurs même similaires.. peuvent avoir des origines très diverses.. (problèmes musculaire, circulatoire, nerf abimé..etc..)
ce qui, à mon avis, facilite l'errance médicale..


Cependant, je peux t'inciter à prendre attache avec un des médecins, neuros ou spécialistes référencés sur ce site comme connaissant la NP, ou en tout cas, y étant sensibilisés..
http://www.pudendalsite.com/Carte.html

je t'invite également à faire le tour du site, tu y trouveras peut-être des réponses et/ou des renseignements intéressants..

Sinon
as-tu les mêmes gênes/douleurs, assise sans vêtement ??
assise sur les toilettes, as-tu mal ?
si tu n'as pas mal assise, as-tu essayé en restant habillée, pour voir s'il y a une différence avec l'assise sur chaise.. ??

Pour info, liens intéressant à consulter.. diaporama en PDF du Dr A.
http://www.srbge.be/pdf/081004%20-%20Nevralgies_pudendales.pdf
notamment
page 4 : critères de Nantes pour diagnostic d'une NP
page 7 : critères complémentaires..

N'hésites pas à faire le tour du forum et regarder les parcours des différends inscrits de ce forum..
http://www.pudendalsite.com/forum/viewforum.php?f=14

a voir également,
section "trucs et astuces pour gérer la douleur"
http://www.pudendalsite.com/forum/viewforum.php?f=7

Ne pas oublier que : je cite « « La névralgie pudendale peut être typique mais également déroutante en raison de signes associés qui témoignent de réactions d’hypersensibilisation périphérique et centrale à expression neuropathique, musculaire ou végétative. » »

_________________
N.P. prédominante à droite (sans dénervation)
3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé)
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Coussinette
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MessagePosté le: Lun Fév 24, 2014 8:53 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour, je pense qu'il faut aller plus loin dans les examens pour savoir s'il s'agit vraiment d'une NP. Trouver quelqu'un qui s'y connaisse bien, la première fois ça s'est résolu plus ou moins tout seul donc c'est resté comme ça je comprends. Tu es en Belgique c'est ça ? Je ne connais pas les spécialistes là bas mais il doit y en avoir.

Si la Gabapentine t'avait soulagée, tu pourrais peut-être réessayer ? je sais qu'on n'aime pas prendre des médicaments, mais si ta position au travail est précaire et t'angoisse, ça vaut peut-être le coup...
Bon courage et n'hésite pas si tu veux échanger !
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Aliasalias



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MessagePosté le: Mar Fév 25, 2014 8:28 am    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour à tous les 2 et merci pour vos réponses.

Non au final je n'ai pas pris la Gabapentine car je n'étais plus trop gênée par les problèmes à ce moment-là (moyen de s’accommoder) donc j'ai préféré faire sans.

Mais quand je me rappelle des effets secondaires du Cymbalta et que je lis tous les effets secondaires de la Gabapentine ça me fait assez peur.

J'ai lu quelques témoignages de gens qui ont réussi à se débarrasser de cette crasse de maladie par des exercices d'étirement ou en changeant l'alimentation ou par la naturothérapie, et si ça pouvait vraiment marcher j'avoue que je préférerais ça aux gros effets secondaires qui ne font que masquer la douleur sans pour autant la supprimer... Du coup je me suis lancée dans un régime assez draconien pour commencer, sans vraiment savoir si ça aura un impact mais bon... qui ne tente rien...

Le problème c'est que je ne sais plus vers où aller pour aller plus loin dans les examens pour savoir s'il s'agit d'une NP ou pas. Il semble y avoir une experte sur Bruxelles (à Erasme) et je l'ai déjà vue à l'époque.

Mais je voulais savoir s'il y a des gens qui ont eu ce problème sans pour autant avoir une grande douleur au toucher rectal? Ou qui auraient aussi eu une petite crise puis une rechute puis une grosse crise (qui pour l'instant semble bien installée)?

Et quand on a la NP, la douleur est-elle principalement au niveau de l'anus en rayonnant un peu vers le reste de la zone du périnée ou peut-elle être (comme c'est dans mon cas) principalement à l'avant en rayonnant à partir de là vers l'arrière?

Vos témoignages me seraient d'une grande utilité pour savoir si déjà je dois continuer dans la voie des spécialistes de la NP et du coup aller à Liège pour la Belgique si je comprends bien (même si le trajet en transports me paraît assez calvaire dans cette condition) ou si je dois continuer vers d'autres types de spécialistes en sachant que le médecin d'Erasme semblait écarter la NP à l'époque (mais les symptômes étaient aussi moins forts).

Un grand merci d'avance.
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Coussinette
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MessagePosté le: Mar Fév 25, 2014 11:35 am    Sujet du message: Répondre en citant

Ce sera difficile de te dire, il y a autant de NP, siège des douleurs, fréquence, force, durée etc, que de personnes...
Même pour les spécialistes ce n'est pas toujours évident, ce qu'il faut savoir c'est que la NP est une "maladie" chronique, elle a tendance à s'aggraver dans le temps (généralement, ça ne veut pas dire pour autant que c'est ça... Wink )
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Aliasalias



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MessagePosté le: Jeu Fév 27, 2014 11:27 am    Sujet du message: Répondre en citant

Merci pour ta réponse Coussinette.

J'ai finalement trouvé un gynéco qui a l'air bien. (Au moins il semble me prendre au sérieux et ne m'a pas refilé chez un énième confrère.)

Il m'a mis sous Neurontin + Xylocaine et une crème épaisse (mélange fait en pharmacie).

Il m'a dit que c'était bien le nerf mais pas trop compris si c'était une NP ou encore autre chose... Enfin bon, l'essentiel c'est que ce soit traité et j'espère bien traité.

J'ai l'impression d'avoir déjà un peu moins mal. Par contre suis un peu dans les vapes aussi, mais bon, encore tenable pour l'instant.

Mais la crème m'a bien fait mal après, ce qui me semble bizarre vu que c'est sensé enlever la douleur?

Merci en tout cas pour vos messages et courage à tous.
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Olivia
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MessagePosté le: Jeu Fév 27, 2014 1:34 pm    Sujet du message: Répondre en citant

La diversité des symptômes est telle, en effet, qu'on peut parfois se demander d'une part si les intervenants souffrent du même mal, d'autre part, si c'est bien de N.P... Une de mes collègues ayant longtemps souffert de maux apparentés à ceux qui sont décrits ici, s'est vue un jour diagnostiquer la maladie de lyme à un stade avancé ... laquelle a fini par céder aux antibiotiques donnés sur une assez longue période. Il faut donc aussi penser à ce type de maladies a priori sans rapport avec ce dont on souffre avant d'aller se faire opérer ! Hélas, les médecins ne pensent pas à tout ...
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Coussinette
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MessagePosté le: Jeu Fév 27, 2014 8:32 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Si tu es dans les vapes c'est que tu as commencé le Neurontin, ça devrait s'estomper avec le temps.
La crème, tu verras, ça peut être la crème en elle même qui te cause une réaction douloureuse, ou tout simplement le fait de l'appliquer, donc toucher des endroits sensibles... Si elle te cause plus de douleur il vaudra mieux l'arrêter je pense (tu peux téléphoner au gynéco pour lui en parler sinon).
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Aliasalias



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MessagePosté le: Ven Fév 28, 2014 12:31 pm    Sujet du message: Répondre en citant

En fait au soir j'applique le gel Xlyocaine (chlorhydrate de lidocaïne) sur toute la zone génitale (du cl:toris au bas du vagin) y compris un peu à l'entrée du vagin. (Le médecin m'a dit d'en mettre à l'intérieur aussi à quelques centimètres de profondeur mais ça j'arrive pas). Puis au-dessus j'applique une crème grasse faite en pharmacie.

Au début j'ai juste une sensation de froid, puis après quelques minutes ça me brûle mais uniquement à l'entrée du vagin (pas au reste de la zone).

Hier soir j'en ai mis beaucoup moins et ça a moins brûlé mais quand même un peu. Et ça c'est sans en mettre à l'intérieur comme recommandé!

C'est normal cette sensation de brûlure pendant 5-10 minutes?

Sinon j'ai vue une ostéopathe hier et elle semblait dire que c'était bien le nerf pudendal... J'essaie l'acupuncture la semaine prochaine.
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Coussinette
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MessagePosté le: Ven Fév 28, 2014 11:20 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Si tu es très sensible, juste le fait de passer la crème peut suffire à déclencher la sensation de brûlure... Rolling Eyes
Fais attention quand même qu'il n'y ait pas de réaction de ta muqueuse au produit, ça peut arriver (vérifie avec un miroir qu'il n'y ait pas de rougeur ou irritation)
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fanfan
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MessagePosté le: Dim Mar 02, 2014 7:17 am    Sujet du message: Répondre en citant

Je me pose parfois la question si certaine crème n'engendrent pas des allergies, je sais que les patchs collants, j'y fais de plus en plus attention jamais trop longtemps , comme la colpotrophine...., alors je vais vers des produits n’occasionnant le moins d'allergie

Je dois faire attention a ne pas mettre ces patchs au même endroit , difficile pour le versatis a moins de le découper en 2

Qui a essaye les plantes
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vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée
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Aliasalias



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MessagePosté le: Sam Mar 15, 2014 10:33 am    Sujet du message: Répondre en citant

Bon j'ai testé les 2 crèmes séparément et c'est la crème grasse mixte qui posait problème, avec le gel Xylocaine (lidocaïne) pas de mauvaise réaction.
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pascale deredel
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MessagePosté le: Sam Mar 15, 2014 1:48 pm    Sujet du message: Répondre en citant

la xylocaine brulotte un peu au début ça passe après quelques minutes
_________________
np gauche
médicaments : rien
infiltration fév 2013 : aggravation
prise de Normast : nette amélioration
opérée à aix + botox : brulures dans la vulve : huile d'émeu vagisil xylocaine biofreeze
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Moyacaso
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MessagePosté le: Sam Mar 15, 2014 4:48 pm    Sujet du message: Bonjour Répondre en citant

Je viens vers toi par pur interret tu n'es pas obligée de me répondre
Je suis atteinte de NP dans un sale état
J'ai essaye beaucoup de traitements qui n'ont pas fonctionnes
De la kine,ostheo neurostimulateur...
Rien rien rien
Mon état degenere toujours de jour en jour
J'ai 41 ans épouse et mère et ma vie se limite a ..allongée toute la journée
Je ne peux plus m'occuper de mes 4 enfants et quand je sors c'est en fauteuil roulant car ma compression est au niveau du sciatique et j'ai une sciatalgie associée...
Bref
J'ai lu dans ta signature que tu avais été opéré a aix ,j'ai déjà vu de
b i s c h o p et R o b e r t et j'ai rdv avec b a u t r a n t en mai....mais je ne sais pas quel est sa technique opératoire .
Le fait qu'il soit gyneco m'intéresse beaucoup car ma maladie a été cause par un gyneco suite a une opération gygy!
Donc voila, je voudrais savoir si tu serais d'accord pour me raconter ton parcours du début ...a ton opération avec b a u t r a n t...
Merci
_________________
Promonto fixation 12/2011 ayant provoqué NP
Hemoroidectomie 07/2012 ayant aggravé NP
Diagnostic NP 04/2013 Infiltration 05/2013 par R o b e r t : aggravation!
Echec traitementsssss...attente rdv Aix...
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pascale deredel
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Inscrit le: 04 Mar 2013
Messages: 86
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MessagePosté le: Sam Mar 15, 2014 6:20 pm    Sujet du message: Répondre en citant

je te réponds donc :

en 2013, j'ai eu des brulures à la vulve et bien après au vagin- j'ai vu en effet Baut---- à aix qui après le dopler et l'emg qu'il m'a demandés, il m'a fait un examen vaginal et à la lecture des comptes rendu emg et doppler du nerf, il a de suite proposé l'opération

il m'a posé quelques questions je lui ai dit en autre que j'avais eu 4 ans plus tôt une ablation de l'utérus et que le contact du froid apaisait le nerf - pour lui si le froid apaise les brulures c'est une compression du nerf et si c'est le chaud c'est d'origine musculaire
il m'a opéré 4 semaines après et j'ai eu aussi un cathéter qui par la suite ne me servait pas à soulager mes brulures - le cathéter soulage les douleurs mais pas les brulures

je n'ai jamais eu mal après l'op'ration - juste une petite gène dans le vagin car il opére par le vagin avec une incision toute petite

le docteur Baut---- n'opère pas pour opérer à tout prix - je lui ai envoyé des copines qu'il n'a pas voulu opéré car c'était d'origine musculaire et pas de compression

si c'est d'origine musculaire le docteur Baut---- préconise des séances de kiné ou injection de botox dans les muscles et ça dure 6 mois en général ça marche bien

si tu as d'autres questions alors je développerai avec plaisir

pascale
_________________
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